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Agnès Brave


  Age : 58 Inscrit le : 24 Mai 2007 Messages : 702 Localisation : Velaine s/s
 | Sujet: Re: Tysabri Jeu 24 Juil - 20:32 | |
| Bougeotte le tysabri n est pas un traitement pour les progressives biz _________________ Donne un sens à ta vie et elle te donnera un sens... |
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Bougeotte Brave


  Age : 44 Inscrit le : 13 Avr 2008 Messages : 611 Localisation : Fléron ( Liège)
 | Sujet: Re: Tysabri Jeu 24 Juil - 21:27 | |
| Merci pour ta réponse Agnès Bougeotte |
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Daniel Incontrollable


  Age : 59 Inscrit le : 24 Mai 2007 Messages : 3218 Localisation : Tournai
 | Sujet: Re: Tysabri Ven 25 Juil - 12:29 | |
| Agnès ,
L'Avonex aussi ,non ? _________________ Daniel. |
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Agnès Brave


  Age : 58 Inscrit le : 24 Mai 2007 Messages : 702 Localisation : Velaine s/s
 | Sujet: 5 Ven 25 Juil - 13:22 | |
| | Daniel a écrit: | Agnès ,
l Avonex aussi ,non ? |
a ce que j ai pus lire et demander a ma neuro Avonex NON PLUS (pas pour les progressives), en réalité rien encore de concluent, en traitements ,(Pr Prog,sec prog) puisque touts les traitements actuel sont basés a supprimer les poussées , et comme dans les progressives ,il n y en a plus, surtout dans la primaire ou il n y a qu une ,et une progressions de celle ci, il y a aussi la sec secprog avec poussées surajoutée, comme ma neuro ma expl un traitements est la nécessaire, (bien sur je ne parle pas des agressives ,(medoc mitoxantrome) bizz _________________ Donne un sens à ta vie et elle te donnera un sens... |
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Bougeotte Brave


  Age : 44 Inscrit le : 13 Avr 2008 Messages : 611 Localisation : Fléron ( Liège)
 | Sujet: Re: Tysabri Sam 26 Juil - 0:04 | |
| Tiens Agnès moi je prends bien piqure avonex interferon 30 ug Et j'ai une sclérose en plaque primaire ton neuro dis qu'on donne pas ca si je t'ai bien comprise ????????????? ca fait déjà 13 ans que je l'ai Bougeotte |
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Vero Expert


  Age : 46 Inscrit le : 02 Mar 2008 Messages : 215 Localisation : Saint-Ghislain
 | Sujet: Re: Tysabri Sam 26 Juil - 7:04 | |
| Bonjour,l'avonex nous est prescrit pour limiter les poussées. (rien de plus).... Bonne journée. Véro  |
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Brigitte Expert


Inscrit le : 23 Sep 2007 Messages : 309
 | Sujet: Re: Tysabri Sam 26 Juil - 11:29 | |
| Coucou Bougeotte ! Comme d'hab, je ds le but de mettre mon grain de sel (qd on aime la cuisine, hein !) je ne pense pas que les neuros oseraient se mouiller (et pas davantage leurs collègues) en disant ce qui se prescrit ou pas, ils utilisent plutôt des phrases prudentes ( exemple : les traitements pour la primaire progressive sont les "parents pauvres" des médications) et en ce qui me concerne, l'immuno-suppresseur prescrit a pour seul but de me "stabiliser"et peut-être d'éviter une glissade trop rapide sur la planche savonneuse de cette fichue sep. Evidemment, on ne peut s'empêcher de voir la moindre infime détérioration même si on est optimiste ou que lon préfère se mettre la tête ds le sable( je pratique les deux options). j'ai fait mon IRM de contrôle le 25/6 et je verrai le neuro ...le 17/9 ! En attendant, je râle et je suis de très méchante humeur ce qui est contraire à ma nature (enfin, le joyeux drille a cédé la place à la sépioc frustrée et dégoûtée de la vie, c'est pas bien !!!). Alors, Bougeotte, te bile pas avec ton avonex, si ton neuro a confiance et que tu n'as pas à t'en plaindre, c'est que ça marche ! (euh non, ds notre cas il vaut mieux dire :" ça fonctionne") Amitiés, Brigitte |
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Daniel Incontrollable


  Age : 59 Inscrit le : 24 Mai 2007 Messages : 3218 Localisation : Tournai
 | Sujet: Re: Tysabri Sam 26 Juil - 12:11 | |
| | Agnès a écrit: | | Daniel a écrit: | Agnès ,
l Avonex aussi ,non ? |
a ce que j ai pus lire et demander a ma neuro Avonex NON PLUS (pas pour les progressives), en réalité rien encore de concluent, en traitements ,(Pr Prog,sec prog) puisque touts les traitements actuel sont basés a supprimer les poussées , et comme dans les progressives ,il n y en a plus, surtout dans la primaire ou il n y a qu une ,et une progressions de celle ci, il y a aussi la sec secprog avec poussées surajoutée, comme ma neuro ma expl un traitements est la nécessaire, (bien sur je ne parle pas des agressives ,(medoc mitoxantrome) bizz |
Merci Agnès ,c'est ce que je pensais , mais une confirmation rassure toujours . _________________ Daniel. |
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Agnès Brave


  Age : 58 Inscrit le : 24 Mai 2007 Messages : 702 Localisation : Velaine s/s
 | Sujet: Re: Tysabri Sam 26 Juil - 12:48 | |
| Daniel ,comme j étais un peu frustrée de ne pas avoir de traitements de fond (suis en progr)plus de poussées depuis 2003 juste des fluctuations et une progression LENTE j ai toujours posée cette question aux neuro qui mon vus , et la réponse était toujours la même ,(+ la lecture des sites traitements) pas de poussées ,pas de traitements ,puisqu elles sont réservée actuellement dans les cas de poussées , Bougeotte ,comme dit Brigitte ,ne te fais pas de bile ,si ton neuro te la prescrit c est qu il a ses raisons, petite question ,combien de poussées a tu fais??????? BIZZZZZZZZZ _________________ Donne un sens à ta vie et elle te donnera un sens... |
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Plusque Brave


  Age : 34 Inscrit le : 25 Juin 2008 Messages : 747 Localisation : Lannion (Bretagne !)
 | Sujet: Re: Tysabri Jeu 7 Aoû - 16:30 | |
| 2 ième Baxter passé ce matin. Résultat : Génial, super, formidable, exeptionnel, exellentissime et plein de bonnes choses comme ça
Il faudrait vraiment généraliser ce traitement à toutes les SEP remittentes et pas que les agressives
Bonne journée et à bientôt, Stéph II _________________ SEPadmafot, mais c'est kom ça ! |
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Claudette Brave


  Age : 63 Inscrit le : 24 Mai 2007 Messages : 809 Localisation : Soumagne
 | Sujet: Re: Tysabri Jeu 7 Aoû - 18:12 | |
| très contente pour toi que cela marche aussi bien. Comme de quoi il y a quand même des traitements qui marchents pour cette f.. maladie. Bonne soirée.. ici sous les orages qui arrivent au loin. |
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Elle Incontrollable


  Age : 39 Inscrit le : 24 Mai 2007 Messages : 5042
 | Sujet: Re: Tysabri Jeu 7 Aoû - 18:22 | |
| Oui, Steph II, faudrait généraliser ce traitement qui semble donner d'excellents résultats... Je suis aussi très, très contente que tu ressentes un mieux avec le Tysabri
Dom, et chez toi? As-tu encore de bonnes nouvelles à nous annoncer? Je l'espère (et te le souhaite!)! Francis, pareil pour toi, bien sûr!
Claudette, ici, il vient d'y avoir LA drache avec de grosses gouttes (j'aurais envie de dire "des gouttes grasses" ) mais le soleil est déjà de retour et on respire mieux qu'avant la drache!
Amitiés  _________________ L'espoir fait vivre! |
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Bougeotte Brave


  Age : 44 Inscrit le : 13 Avr 2008 Messages : 611 Localisation : Fléron ( Liège)
 | Sujet: Re: Tysabri Ven 8 Aoû - 4:02 | |
| Je te remercie Brigitte de m'avoir donné des explications avec l'avonex et la sclérose primaire évolutive. Sur le traitement. Car a vous lire je comprenais pas des choses Pourquoi j'ai pas tysabri. Pour Agnès la réponse est que j'ai fais 2 poussées en tout et pour tout jusqu'a présent. Je revois mon neurologue Pr Sadzot B le 5 septembre 2008. Bisous tout pleins Bougeotte |
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Francis Mordu


  Age : 50 Inscrit le : 17 Oct 2007 Messages : 61 Localisation : Odeigne
 | Sujet: Re: Tysabri Mar 23 Sep - 9:48 | |
| J'ai eu mon 6 ème flacon de Tysabri hier après-midi. Cela faisait 5 semaines au lieu des 4 (erreur ou pas ) je n'ai pas vu le Dr Belachew ( parti a un congrès ) pour une explication. Bref, je suis tjrs là. Je me suis retrouvé avec un autre pour le même traitement et plus les anciens que je cotoyait. J'aimerais savoir si un de vous serait a mon prochain traitement a savoir le 21/10 a 14 hrs 30 de quoi papoter un peu pendant cet heure-là |
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Diego Mordu


  Age : 30 Inscrit le : 25 Mai 2007 Messages : 71
 | Sujet: Re: Tysabri Mar 23 Sep - 15:13 | |
| Salut à tous; Voila j'ai eu ma deuxième cure de tysabri ce matin apparament je commence avoir des bons résultats tout va bien mais comme d'hab encore de grosses fatigue, tout même une grosse différence je suis content.... _________________ Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c’est un 6e qui les délivre ; bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6e sens qui apparaît, c’est simplement l’envie de vivre.» |
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