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 Que faites-vous ?

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Espoir
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MessageSujet: Que faites-vous ?   Lun 30 Juin 2008 - 17:58

J'aimerais savoir ce que vous faites de vos journées car en ce qui me concerne, je suis présentement en vacances mais mes trajets sont tres limités.

Mon époux avait beaucoup de rénovations a faire dans la maison, ce qui m'a aidé car je ne peux pas toujours me déplacer comme je le veux ,l'arriere de mes cuisses ne veut plus me supporter comme je le veux.

Il nous reste encore une semaine de vacances et j'ai l'impression de gacher ses vacances.Mon epoux aimaient bien visiter des lieux et de faire toutes les boutiques mais moi,je n'en ai plus la force.Le leche-vitrine et les boutiques sont rendues pour moi un calvaire.Je me demandais donc ce que vous faisiez de vos journées.

Avant la maladie,j'ai planté beaucoup de vivaces a l'arriere de la maison,un gros jardin fleuri donc je dois m'occuper avec peine et misere,j'y apporte un petit banc car je ne peux rester longtemps debout mais au moins le jardin continuera de fleurir car c'est beaucoup d'entretien dont je prenais grand plaisir a entretenir mais la,avec la sep,c'est pas évident,seulement un petit peu par jour a la fois.

Je trouve cela tres malheureux pour mon époux de devoir limiter ses vacances a si peu....

Je ne sais plus quoi faire....
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Claudette
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Lun 30 Juin 2008 - 18:49

Bonjour Espoir
Je sais, tu vas me dire, déjà la canne je n'aime pas, mais pourquoi pour pouvoir visiter avec ton mari et faire du lèche vitrine pendant ses vacances, ne louerais-tu pas une chaise roulante, ton mari te pousse et vous faites des km ensemble. Après les vacances, tu rends la chaise et c'est reparti avec la canne.
Bizous.
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Espoir
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Lun 30 Juin 2008 - 19:44

Chere Claudette,

Je ne suis vraiment pas prete a la chaise roulante,d'autant plus que les chaises de peuvent entrer dans les boutiques en raison de nombreuses marches.....
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Choupette
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Lun 30 Juin 2008 - 20:58

Bonsoir Espoir,
Dire que je ne te comprenne pas serait malsain de ma part, mais je suis certaine que ton époux te comprends et que lui est triste au fond de lui pour toi, sachant de ce que tu étais capable à faire dans tes journées, et je pense pas qu'il se préoccupe de sa propre personne, la seule chose qu'il voit c'est que toi tu sois heureuse !
Et il sait aussi que tu ressens tout comme un calvaire, mais lui voit tout d'une autre manière, pour cela que le dialogue dans un couple est très important, et en te lisant je sens une énorme douceur dans tes paroles, ce que lui aussi ressentira et je suis certaine qu'il prend cela comme un cadeau !
Et ton petit coin de jardin, je souffre comme toi de ne plus pouvoir m'occuper toi de tes fleurs, moi de mon potager, mais j'y retourne à chaque fois pour y passer un petit moment et d'essayer d'y faire un petit quelque chose, et je trouve qu'à chaque instant il faut se dire c'est un nouvel exploit !
Donc je pense pas que ton époux soit limité avec ses vacances, tu es là et ta douceur lui donne tant de choses, que nul peut remplacer.
Courage et garde la tête haute,
Nous sommes toujours là quand tu en sens le besoin chère Espoir.
Je t'embrasse de tout coeur,
Avec toute mon amitié,
Choupette.


Dernière édition par Choupette le Mer 2 Juil 2008 - 16:31, édité 1 fois
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Vero
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mar 1 Juil 2008 - 8:31

flower flower
Bonjour à toi ,
Je ressens souvent la même chose que toi,envie de faire pleins de choses mais pas la force.
Cette chaleur me fatigue deux fois plus.
Je suis obligée de rester enfermée toute la journée.
Bientôt les vacances pour nous aussi mais on ne fera rien.
Mon mari doit se faire opèrer d'une hernie et après convalescence!
Sinon dans mon blockhaus ,je lis,viens sur le forum fais un peu de ménage,dors beaucoup , parle à mon chat!!!
Pas envie de chaise non plus.
Ne te laisse pas aller,pense positif et sache que si ton mari t'aide,c'est parce que il est heureux de vivre avec toi et d'être la pour toi!!!
Bonne journée.
Biz.
Véro
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Move
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 9:34

flower


Dernière édition par Jean-Claude le Mar 28 Oct 2008 - 10:26, édité 1 fois
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Vero
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 15:46

flower flower
Bonjour Jean-Claude,
Tu sais pour la chaise,mon mari m'a déjà fait comprendre que parfois ce serai plus facile.
J'arrive encore à marcher mais pas très loin ......
Et il m'arrive de refuser de sortir à cause de ça.
Aujourd'hui il fait super chaud(c'est horrible)
Vous ne trouvez pas?
Bon après-midi.
Véro
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Phil
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 16:02

Oui Vero, c'est tuant cette lourdeur.
Je me suis de nouveau réfugié dans mon aquarium avec la clim.
Mais d'après la météo, ça devrait craquer ce soir et demain on perd 10 degrés.
C'est pas marrant pour les autres, mais pour nous ça fera du bien!

Bises,
Phil
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Vero
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 16:10

flower flower
Je me suis réfugiée aussi dans mon blockhaus!!!
Vite demain que l'on respire un peu.
Mais tu sais, je crois que pour les autres,il fait trop chaud aussi. cat
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Espoir
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 16:44

Merci a vous et a Jean-Claude pour son beau témoignage.
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 17:10

Je viens de lire ce message, je pense a Jean-Claude
Je me sens entre deux monde, car je suis plus valide et pas encore handicapée vraiment
j'ai dur de marcher ok , j'ai un déambulateur
pour sortir dehors, canne, voiturette
quand je vais aux activités de la ligue
que il faut trop marcher je suis en voiturette
et mes 2 amis bénévoles me pousse en voiturette
mais voila je vis seule alors c'est difficile pour moi de me déplacer
voir les boutiques encore moins daller en vacance
quand tu es seul tu es seul. je rassure j'ai des aides familliales 2 fois demaines. quand les gens ont fait leur boulot je parle de l'aide familiale. après plus rien je reste seule chez moi
comme une conne avec ma chienne.
que pouvez vous répondre a cela
j'aimerais avoir une réponse de votre part
ce serait cool et sympa
il me reste le forum vous l'ordi
et lire mes bouquins que j'adore
faut bien dire la vérité je manque de contacts
cruellement vu que je suis pas une femme mariée
ma réponse a moi ben je fais avec car j'ai pas le choix
pour les contacts et déjà vu cette putain de sclérose
Bougeotte
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Choupette
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 18:00

Alors chère Bougeotte, ah non faut pas baisser les bras hein, ici on remonte la pente tous ensemble, et il est vrai que par ces chaleurs, nous sommes tous dans la même situation, mais y a rien à faire on le sait bien, donc comme tu dis, notre forum, notre petit chien, un bouquin et pourquoi tu mets pas un fond de musique ?
Je ne peux pas assez remercier notre ADMIN pour ce formidable forum, combien de nouveaux ami(e)s en résultent, je suis époustoufflée, et quand le moral n'y est pas je viens faire un tour sur ce forum, il m'aide énormément.
Je t'embrasse très très fort et à te lire,
Choupette
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Angel
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 18:26

Ma chère Bougeotte,

Je voudrais te dire que je pense fort à toi ma belle!
La vie n'est pas facile je sais, mais il faut s'accrocher!
Depuis combien de temps es-tu comme celà ma nenette?
Excuse moi de te demander ça, mais je n'ai pas eu le temps de tout lire sur chaque personne du forum!
Comme le dit Choupette ne baisse pas les bras, on est là pour t'aider à remonter le moral !
Essaie de rire en allant sur le forum et ne pas penser tout le temps à cette maladie car ça n'est pas bon de se replier sur soi! Déjà que tu ne sors pas beaucoup!
D'ailleurs, ne peux tu pas sortir un peu plus, même avec tes difficultés?
ne reste pas dans ta bulle ma belle, crois moi
Je t'envoie mille baisers et HO HISSE on se remonte D'accord???
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 20:09

Mon moral se porte bien les filles
Je crois que vous me comprenez pas bien
Seule c'est seule pour se déplacer de chez soi
ca s'appelle aussi la solitude. Quand j'ai dis de quoi je souffrais il y a 13 ans. J'ai tout perdu mes anciens amis amies
souvent je suis seule dans mon appartement
très peu l'occassion de parler a un être humain vivant
en face a face, ce qui veut dire une bien triste réalité
tu es alors beaucoup trop isolé chez toi
c'est ca que j'essaye de vous dire
sortir toute sule faire les boutique c'est pas possible pour moi souvent. comme ca que tu réalise que tu as trop de limite dans la vraie vie. merci de m'avoir lue. pas oublier mon moral va bien maitenant Bisous mes amours
Bougeotte
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Xenia
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 21:10

les journées sont occupées en genéral (sauf les lendemains d'Avonex ou je suis parfois HS 1/2 jour)

Que dire

Je ne travaille plus depuis 1999, j'étais fonctionnaire a l'Otan a Bxl, ilsm'ont mis en invalidité ,prbl de fatigue ,j'ai pas su reprendre apres ma seule gross lpousséee

s
Du ménage , un peu mais pas trop, suis pas fana mais j'essaye que l'appart soit clean + les lessives et le reppassage
on a qq qui vient un demi jour semaine mais en moyenne j e passe 1h par jour a frotter, ranger laver ou repasser qq chose

On a petits enfants Leo 2 ans et Caroline 8 ans
Nous allons chercher Caro a l'école vers 16h ts les jours(les parents la prennent vers 17h 30) sauf le vendredi et on assume aussi les maladies et les mercredis apres midi, pas de mérite ;elle est tres sage, nous sommes sa "famille élargie" ses parents habitent au 10e étage et nous au 5eme.

On tente de prendre Leo pour 2jours et une nuit 1 ou 2 fois par mois, ca c'est un peu crevant mais tres gai ,lui il habite l'autre bout de Bxl.

Nous avons des amis et amies pour les contacts sociaux ,mais la SEP a fait un serieux nettoyage, ne sont restés que les vrais.

Nous voyageons beaucoup, souvent et parfois loin (en juin nous etions en Egypte) et en hiver tjs a Tenerife.

Je me soigne (ca prends un temps fou), les toubibs, le kiné, l'Avonex.

Jai pas trop de prblms de mobilité, alors je tente de bouger un max ,pour la garder, piscine +sieurs fois semaine ,vélo qd il fait beau et ca monte pas trop , pas trop longtemps non plus et ballades mais là , j'emmène une canne ou un baton

Last but not least, je fais partie d'un club de plongée handi et ca y est la saison a recommencé depuis un mois on plonge au moins une fois par semaine ,quand on arrive a trouver suffisamment d'accompagnants.

Voila ,je viens pas souvent ni longtemps d'hab mais la , j'ai un peu de temps libre , Caroline fait 15 jours de stage et nous on a congé !!!
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 22:00

Coucou Xenia tu vas bien depuis qu'on s'est
rencontrée a la conférence médicale
tu vois ce soir j'avais envie de te faire un coucou amical
a plus bisous
Bougeotte
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Xenia
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Mer 2 Juil 2008 - 22:04

Je vais bien, ma belle , lol! j'en profite pour dire aux autre d'etre rassurés, je t'ai pas bcp vu a Naninne,mais t'avais le moral (lol) bounce
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Elle
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Jeu 3 Juil 2008 - 2:33

Xenia a écrit:


Voila ,je viens pas souvent ni longtemps d'hab mais la , j'ai un peu de temps libre , Caroline fait 15 jours de stage et nous on a congé !!![/color][/size][/font]
... et, à moi en tous cas, ça fait du bien que tu sois là un peu plus silent Wink

Bougeotte... ce n'est pas facile, je le sais bien, j'y suis confrontée d'une certaine façon aussi, chaque jour, chaque instant... cette solitude dans le sens "propre", dans le sens "pur et simple", de se dire "comment je fais?"
Pourtant, ce n'est pas moi qui ai la SEP, c'est mon homme...

Mais... "être seule" pour "tout"... d'une certaine façon, je pense pouvoir comprendre...


Bon allez, hop!!! Nous, ce soir, on a invité ma soeur pour un BBQ. Il a fait super-moche, il y a eu de ces orages... je te dis pas affraid mais... ça a "simplement" fait du bien... j'appelle ça "des petits moments magiques"...
Je ne sais pas pour toi, mais moi, en tous cas, j"ai appris à dire "regarde pas au bordel, hein Rolling Eyes " ET (c'est ça le plus important Twisted Evil ) à me dire à MOI "tant pis pour le bordel"... L'important est juste le plaisir de passer un chouette moment, un "moment magique volé à la vie" Very Happy Very Happy Very Happy

Bisouilles et j'espère te lire bientôt cheers
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Jeu 3 Juil 2008 - 11:08

Bougeotte,
Je voudrais te dire que je comprends ce que tu ressens et comme tu dis seule c'est seule. Pourtant, le fait d'être ou non en couple ne change pas le fait d'être seule ds sa tête avec cette moche maladie car elle est parfois source d'un mal-être moral qui empoisonne les relations avec le conjoint. En septembre j'aurai 33 ans de mariage donc on peut dire qu'on se connaît mon mari et moi mais l'exaspération s'invite souvent chez l'un comme chez l'autre et il est bien plus difficile de communiquer depuis que la sep s'est insinuée ds ma maison. De plus j'ai très mal vécu l'arrêt forcé de ma vie professionnelle qui était très riche en contacts humains, je me sens mal dans ma peau, aigrie, en perte d'identité, toujours en train de me demander si cette triste existence ne va pas durer trop longtemps mais comme cette maladie n'est pas mortelle, je crains le pire.
Ce matin je suis allée voir les infos sur les "senioriales", résidences pour 3eme âge en France, il me semble que cela pourrait être une échappatoire à la solitude mais à quel prix ?
(j'ai oublié de regarder ce que ça pouvait coûter mais à mon avis ça doit être pour les vieux friqués) .
Je m'étais prise à rêver de ce genre d'endroit où on vivrait entre sépiens mais n'est-ce pas "ghettoïser" ? et encore moins pouvoir échapper au contexte "maladie" ?
En attendant de pouvoir répondre à cette question, je me réjouis d'avoir le forum qui me fait beaucoup de bien car tout le monde est sympa et compréhensif et le "partage" ici n'est pas un vain mot.
Pour tuer le temps, je regarde des émissions de cuisine et de jardinage (surtout TV5 monde), l'un ou l'autre film l'après-midi, des chiffres et des lettres vers 17h30 et je fractionne la réalisation des repas en fonction de ces paramètres, hier j'ai fait une tourte aux épinards du jardin et une quiche à la Boulette de Beaumont(fromage de Thudinie) j'y ai laissé beaucoup d'énergie et plus beaucoup d'appétit au moment de passer à table.
Heureusement mon mari aime beaucoup les plaisirs de la table et c'est bien que je puisse lui faire ce plaisir-là même si c'est de plus en plus difficile de se tenir debout ds la cuisine (qd c'est trop grave, je m'assieds sur ma chaise de bureau à roulettes mais ce n'est pas facile de cuisiner ainsi) plus tard je ferai modifier ma cuisine et baisser les plans de travail mais rien que l'idée d'avoir des ouvriers ds la maison, ça me saôule).
J'ai aussi la chance d'avoir une fille merveilleuse qui vient passer des we régulièrement et qui prend plaisir à soigner mes fleurs mais j'ai tellement peur de lui pourrir la vie que j'angoisse terriblement et mon comportement doit parfois être problématique même si je fais attention (il m'arrive d'être exaspérée par trop de sollicitude et j'ai honte !). Je dis souvent que je n'aime pas celle que je suis devenue mais c'est un constat stérile et il faudrait passer à autre chose, pas vrai?
Voilà Bougeotte, je voulais te dire que je me sens proche de toi dans une certaine solitude même si je suis entourée et c'est bien que tu puisses dire "ça va, j'ai le moral !" car ce n'est pas souvent le cas pour moi, je pleure bien plus que je ne ris, c'est sans doute dû au fait que je n'ai pas encore accepté ma sep !
Je t'embrasse, à bientôt, Brigitte
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Jeu 3 Juil 2008 - 21:42

Merci a toi Brigitte

pour ta réponse sincère et troublante
ca fait combien de temps que tu as cette saleté
moi 13 ans. Durant 8 ans j'étais insupportable au début de ma maladie. Maintenant ca va, je fais avec.
c'est pas une blague. Même si la solitude fait
partie de ma vie. Il m'arrive que parfois je crois que l'humain
arrive a supporter cela. même si il n'a pas le choix
et j'en suis assez étonnée. ca reste un mystère pour moi
je t'embrasse
Bougeotte
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Jeu 3 Juil 2008 - 22:14

Vero a écrit:

Bonjour Jean-Claude,
Tu sais pour la chaise,mon mari m'a déjà fait comprendre que parfois ce serai plus facile.
J'arrive encore à marcher mais pas très loin ......
Et il m'arrive de refuser de sortir à cause de ça.
Véro

Moi aussi, j'arrive aussi encore à marcher, avec des béquilles et pas très loin non plus. Et je refuse aussi de sortir à cause de ça.
Mais je commence à changer, enfin petit à petit.
C'est pas évident d'accepter à changer, crois-moi, pas facile du tout.
La plupart de mes connaissances savent maintenant que j'ai la SEP, alors, ça ne les surprend pas de me voir une fois avec les béquilles, une fois avec le fauteuil roulant.

A bientôt
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Ven 4 Juil 2008 - 0:28

Vero,

Je Embarassed peux comprendre ton mari Embarassed (zutéflute: mon homme lit ce qui s'écrit sur ce forum Rolling Eyes Wink tant pis Mad ): moi aussi, dès fois, en tant que partenaire, je lui dis que ce serait plus simple "aussi" pour moi qu'il accepte d'utiliser une aide (déjà rien que la canne...)
Quand on a dû prendre l'avion fin avril, j'étais bien contente de pouvoir bénéficier de "l'assistance pour personnes à mobilité réduite" dans les aéroports... Pour moi, ça m'a enlevé un sérieux stress Embarassed

Amitiés sunny
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Steph
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Ven 4 Juil 2008 - 7:48

Elle a écrit:
Vero,

Je Embarassed peux comprendre ton mari Embarassed (zutéflute: mon homme lit ce qui s'écrit sur ce forum Rolling Eyes Wink tant pis Mad ): moi aussi, dès fois, en tant que partenaire, je lui dis que ce serait plus simple "aussi" pour moi qu'il accepte d'utiliser une aide (déjà rien que la canne...)
Quand on a dû prendre l'avion fin avril, j'étais bien contente de pouvoir bénéficier de "l'assistance pour personnes à mobilité réduite" dans les aéroports... Pour moi, ça m'a enlevé un sérieux stress Embarassed

Amitiés sunny

je sais que Jo n'a pas eu facile ,mais un moment il faut se résoudre a voir sa facilité ,et son autonomie,ou c'est les béquilles et la fatigue qui s'accumule ou c'est le fauteuil et c'est le conjoint qui se fatigue Cool (je rigole) mais elle a fini par se rendre compte qu'elle était moins fatiguée et faire des boutiques qu'elle n'avait plus eu l'occasion de faire (les soldes entre-autre) Cool donc moche pour moi ,mais croyez-moi c'est bien moins contraignant que les béquilles et comme tu dis "Elle" c'est tres facile et moins stressant dans les aéroports
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Claudette
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Ven 4 Juil 2008 - 12:49

Steph, je suis tout à fait d'accord avec toi Embarassed quand tu dis :
Citation :
c'est le fauteuil et c'est le conjoint qui se fatigue
ça me rappelle certaines de nos balades quand nous étions en vacances et que les rues étaient assez pentues. Poussez un homme de 100kg + le poids de la chaise, ça me faisait des bicepts lol! Mais qu'est-ce que c'était chouette de pouvoir refaire des choses qu'on aimait ensemble. sunny
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Espoir
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Ven 4 Juil 2008 - 16:59

Je vous comprends Brigitte et Bougeotte,

Je dois utiliser une canne a l'extérieur pour marcher et j'ai une semi-paralysie a la jambe droite alors comment peux-t-on sortir seule, on ne peux malheureusement pas car c'est beaucoup trop dangereux.

On peut tomber ou bien se sentir mal ou avoir besoin d'aide.

En ce qui me concerne, je ne sort plus seule et je voyage en automobile avec mon conjoint pour aller travailler le plus longtemps possible si l'univers le veux bien.

Je te comprends Bougeotte,je te trouve tres brave car certains gens ne peuvent pas sortir seuls,cela dépends de la gravité de leur maladie.

Si je prend ma canne pour marcher seule,j'ai l'impression que les gens regarde mon sac et ce qui peux bien y avoir a l'intérieur car je ne peux pas courir s'il arrive quoi que ce soit !
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MessageSujet: Re: Que faites-vous ?   Aujourd'hui à 7:06

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Que faites-vous ?
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