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 Aidez-moi !

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Espoir
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MessageSujet: Aidez-moi !   Ven 20 Juin 2008 - 1:35

Demain soir, c'est le grand soir du bal de Graduation de ma fille.

Nous allons dans un grand souper, ma fille ,son copain,mon mari et moi dans un hotel rencontrer tous les gens de l'école.

C'est la premiere fois que bien des gens qui me connaissent me verront marcher avec l'aide d'une canne.

Comment dois-je réagir ? Je ne suis pas a l'aise du tout.
Moi qui aimais danser,je ne pourrais plus danser sauf de petits slows et encore !

Que leur diriez-vous ?, Ils vont venir me voir, me demander ce que j'ai ?, ce qui m'est arrivé car personne ne sait encore de quoi je souffre.

Je ne veux pas passer ma soirée a leur raconter mon histoire,je pense leur dire que je n'ai qu'un probleme musculaire dans ma jambe et finir la conversation de cette facon.Je me fais mille et un scénarios dans ma tete.

Comment reagiriez-vous ?

J'ai peur d'avoir mal de voir tous ces regards pausés sur moi,peur d'avoir mal de ne pouvoir danser.Je le fais que pour ma fille.
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Elle
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Ven 20 Juin 2008 - 1:49

Espoir... honnêtement... Phil et moi avons "fait comme si" il s'était foulé la cheville, nous avons répondu que "10 ans de films dans les grottes, ça laisse des traces", nous avons... trouvé des tas d'explications... des explications différentes, cohérentes, logiques, "admissibles"... PENDANT DES ANNEES!!! (mais quel effort, à chaque fois, pour trouver "une" explication Mad scratch No confused )
Puis, un jour, on s'est dit " scratch la SEP n'est pas une maladie honteuse"...
Depuis lors, nous avons "pris le parti" de dire la vérité aux gens.

Et... oh, je ne vais pas te dire que ça se passe "super-bien cheers " ni même que c'est "cool", mais... NOUS nous sentons mieux dans NOTRE peau, dans NOTRE vie, même si la réaction des diiférentes gens à qui nous avons à faire est "dans la moyenne" = souvent positive... malheureusement, ce sont les réactions idiotes ou négatives qu'on garde en mémoire Rolling Eyes

Je n'ai pas de conseil à te donner... à toi de voir. (aussi par rapport à comment ta fille risque de réagir - c'est quand même "SA" soirée Very Happy ). Je peux juste te dire que, pour nous, le fait d'en parler ouvertement a été un GRAND soulagement!

Bisous Razz Razz Razz
Je vais Sleep
Amitiés sunny
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Claudette
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Ven 20 Juin 2008 - 7:27

Espoir
comme l'a dit Elle, c'est la soirée de ta fille, pourquoi ne lui demandes-tu pas ce qu'elle en pense.
Je crois aussi comme Elle que tu ne dois pas être gênée de dire que tu as la sep, sans t'éterniser sur les détails.
Mais tu es seul juge. Je te souhaite de passer une excellente soirée en compagnie de ta fille.
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Choupette
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Ven 20 Juin 2008 - 9:01

Bonjour Espoir,
Je suis tout à fait d'accord avec Elle, rien que la vérité, c'est le seul moyen de t'en sortir et rien inventer car tôt ou tard tu te fous dedans !!!
J'ai toujours opté d'être vrai vis à vis de tout le monde et cela ne m'a jamais joué des tours !
N'aie craintes, on ne te questionnera pas quand tu diras que tu as la SEP !
Bon courage
A te lire bientôt,
Et AMUSE-TOIS surtout, profite de cette belle journée,
Je t'embrasse bien fort Chance Chance Chance Tu y parviendras !
Choupette
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Pitchoun
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Ven 20 Juin 2008 - 10:23

Bonjour Espoir,

Moi aussi, je rejoins Choupette, Claudette et Elle et pense que tu peux franchement dire ce dont tu souffres... tu verras, cela te soulagera et t'aidera aussi à avancer dans ta nouvelle vie; arriver à le dire, c'est comme se décharger d'un poids trop lourd à porter et qu'il ne sert à rien de garder pour soi!!

Et je crois que pour ta fille, ce choix sera le bon aussi, elle verra ainsi que tu peux faire face et continuer de profiter de la vie, même si tu ne danses que des slows...

Je souhaite que la soirée soit réussie et que vous puissiez en garder un très bon souvenir.

Je t'embrasse bien amicalement,

sunny I love you Wink sunny
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Sab
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Ven 20 Juin 2008 - 14:52

moi je vote pour la vérité, je n'est jamais caché ce que j'avais. Même mon ancien employeur savait ce que j'avais il m'a embauché en connaissance de cause. Je ne veut pas mentir, ça ne sert à rien. Tu explique ce que tu as une bonne fois pour toute et c'est bon. Dernièrement je faisais mes courses avec ma mère (et mon fauteuil roulant) et j'ai rencontré un ami que je n'avait pas vu depuis longtemps, ça l'a surpris de me voir en fauteuil, il m'a demandé ce qui m'était arrivé et je lui ai dis ce que j'avais, il m'a répondu qu'il avait acheté une maison et la propriétaire de cette maison avait la SEP aussi. Ensuite j'ai continué mes courses. Bisous
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Ven 20 Juin 2008 - 15:29

J'ai toujours dit ce que j'avais ; ce n'est pas une honte de toute façon Mad
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Claudette
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Ven 20 Juin 2008 - 19:13

Espolir, je pense à toi en ce moment et espère que tu es en train de danser un slow bien langoureux Embarassed
N'oublie pas de venir nous raconter ta soirée.
Gros bizous à toi.
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Dom
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Sam 21 Juin 2008 - 9:39

Bonjour Espoir,

Mon message vient un peu tard, mais...je pense que ce n'est sûrement pas la dernière fois que tu fais une sortie de ce genre, donc je me permets de répondre à ta question...

Comme je te l'ai déjà dit je pense en MP, je trouve que c'est plus "sain" de dire la vérité, pcq d'abord il n'y a pas de honte à avoir une maladie, qu'ensuite, pour l'avoir expérimenté, rares sont les réactions négatives(même très très rares) et en plus, si tu racontes n'importe quoi, et qu'après les gens apprennent la vérité, tu passes pour une menteuse.. Embarassed Embarassed

Maintenant, j'imagine ça à l'échelle de notre "petite Belgique", de ma "petite" ville où bcp de gens se connaissent, peut-être que c'est un peu différent au Canada Embarassed

Hier, c'était le bal promo de mon école, et j'y suis allée avec ma béquille, et je te jure, je n'ai eu que du positif(des élèves qui sont venus me chercher pour danser et qui m'ont gentiment servi de "béquille" Embarassed Very Happy )

Comme je te l'ai déjà écrit, tout dépend aussi de ton caractère, de la façon dont tu vis la sep,...ce n'est pas toujours évident!

Amicalement,

Dom flower
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Espoir
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MessageSujet: Enfin,le bal est terminé   Dim 22 Juin 2008 - 16:26

Merci a vous tous de m'avoir répondu.

Ce fut un tres beau bal.J'ai vu ma fille tres heureuse de sa soirée.J'aime voir ma fille heureuse car elle ne s'exprime pas beaucoup avec nous mais beaucoup avec ses amis,j'immagine que c'est normal a l'age de l'adolescence.

La seule chose avec ma fille,je crois qu'elle n'accepte pas la maladie intérieurement,mais extérieurement,ma canne ne l'a jamais dérangée.Elle m'a dit un jour de ne plus jamais lui parler de ma maladie,j'en fut blessé et a la fois fachée....je crois qu'elle n'accepte surtout pas de ne plus se faire servir..

Le probleme est de moi,je suis toujours mal a l'aise de rencontrer des gens que je connais et qui m'apercoivent avec ma canne,nombre d'eux sont plus mal a l'aise que moi et essaie de m'éviter,mais pour les autres,je ne sais jamais trop quoi leur dire.

Pour le bal,deux personnes , un couple sont venu a moi pour me dire qu'ils connaissaient une personne qui avait la sep(pas tres bon,car ils sont porté a comparer...)tout cela pour me demander quels étaient les symptomes et l'autres pour me rappeler que mes activités seraient tres limitées...pas tres encourageant.

J'y suis allé pour rendre ma fille heureuse mais ce fut tres tres cruel pour moi d'assister a une soirée dansante en restant assise sur ma chaise et voir tout le monde danser.Moi j'adorais danser,je pouvais danser du début a la fin d'une soirée....oui ce fut tres cruel pour moi.Je ne peux pas croire que je ne danserai plus jamais.

Bon, il pleut au Québec pour faire changement,j'espere que je ne rencontrerai personne que je connais qui regardera ma canne avec épouvante !
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Claudette
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Dim 22 Juin 2008 - 18:22

Coucou Espoir
Contente d'avoir de tes nouvelles. Super chouette pour ta fille (tu dois l'avoir dit, mais quel âge a ta fille ?). Je suis vraiment désolée pour toi par contre. Tu sais, bien souvent les gens qui ne connaissent pas la maladie sont souvent très maladroit. N'y a-t-il pas au Canada une association comme en Belgique, la ligue de la sclérose en plaques, où tu pourrais rencontrer d'autres personnes avec qui tu pourrais discuter de vives voix de leurs façons d'aborder les différentes étapes de cette foutue maladie.
Je voudrais tant habiter près de chez toi et aller me promener avec toi et ta fichue canne dont tu as tant peur et te montrer qu'il n'y a aucune honte à devoir s'en servir.
Je t'embrasse très très fort.
A la prochaine. Nous venons d'avoir un orage ici, mais pas trop méchant, juste assez pour faire peur à mon chien.
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Espoir
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MessageSujet: Coucou Claudette !   Lun 23 Juin 2008 - 6:48

Merci pour ton mot.

C'est bien que tu aies un chien ,les animaux ne nous disent jamais de betises,ils nous écoutent et nous donnent du réconfort....et ils ont peur des orages,ils les voient meme venir.

Le chat de ma fille se cache sous son lit lorsque la tempete s'annonce !
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Angel
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MessageSujet: Coucou Espoir   Lun 23 Juin 2008 - 18:02

Je me présente je m'appelle Angel, je ne sais pas si tu as déjà eu l'occasion de me lire?
Je suis DESOLEE de n'avoir pas pu te donner mon avis avant la" fête "de ta fille, car je ne suis pas allée sur le forum depuis vendredi soir!
Tout d'abord, BRAVO d'être allée à cette fête même si pour toi, ça n'a pas été très évident, mais tu sais il faut que tu saches que la vie, TA vie ne s'arrête pas!
Il faut prendre chaque petit bout de bonheur sans te soucier des autres autour de toi, qui ne comprennent pas forcément ta souffrance!
Avoir une canne? Je peux te dire que c'est ma "crainte"sans en être une, mais je me dis comme toi que l'on est différent(que les autres te voient différemment plutôt)!
Il faut passer par dessus celà, tu est certainement quelqu'un de très bien, qui a du coeur, et qui aime la vie malgré la maladie!
Moi aussi, j'adorais bouger, danser (surtout la salsa) et je ne peux plus non plus, puisque j'ai des jambes en bois au moindre mouvements!
Les achats en ville dans les magasins doivent être les jours ou je suis "a peu près" en forme, mais je ne me "casse" pas.
Combien de fois je suis restée coincée dans un magasin ou dans la rue(encore maintenant), à tituber comme si j'avais bu! J'ai déjà eu des propos de personnes qui disaient"c'est honteux d'être comme ça"alors qu'ils ne savaient pas que j'étais malade!
J'ai eu très mal et m'étais jurée que je n'irais plus dans aucune fête, jusqu'à carrément ne plus vouloir sortir!
Mais ce temps est résolu, car maintenant je suis et veux marcher, même avec du mal. Tous les après midi je marche(un peu) mais je marche!
Et le soir je fais du vélo d'appartement 5 mn Et je compte augmenter de 5 mn tous les jours!
Ne te soucie pas des quand dira t-on, vit la vie à chaque instant sans te soucier de demain, et si, et si, mais ......
NON! Tu es un être humain trop sensible comme beaucoup de nous, mais tu es une femme à part ENTIERE!
SOIS EN FIERE!
Pour ta fille, ne lui en veut pas, j'ai moi même une fille qui est à l'âge "con" comme on dit chez nous! Moi aussi, elle ne parle de rien, et ne veut sourtout plus rien faire pour m'aider depuis que je suis malade!
Mais parfois, je me met à sa place et me dit que c'est peut-être pour ne pas que l'on sombre à ne plus rien faire! Tout laisser tomber, est-ce que tu comprends?
En tous les cas, je ne sais pas si c'est ça mais je me rassure comme je peux!
Je t'embrasse et j'espère que tu comprends que tu n'es pas la seule et qu'il faut que tu vive
Au plaisir de te lire une prochaine fois!
Angel
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Elle
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Lun 23 Juin 2008 - 20:08

Angel, en vitesse Embarassed bisouilles, courage et ... gaffe avec le vélo d'appartement! 2 minutes de plus chaque jour, c'est déjà super!!!

Bises, mon ange Razz
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Angel
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Lun 23 Juin 2008 - 20:54

Bizouilles et merci de penser à ma tit' santé!
Ce soir, j'ai fait 10mn


Angel et sans Elle(ailes), c'est pas super!








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Elle
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Mar 24 Juin 2008 - 13:36

Hihi, Embarassed merci mon ange!
Bisous! Razz Razz Razz
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Claudette
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Mar 24 Juin 2008 - 19:52

Une image profonde que je viens de lire :

« Dans un ciel rose et sable, une bulle dansait. Une bulle, une terre…
Légère comme une bulle de savon, mais grave et chargée de souffrance, comme une planète habitée. A l’intérieur, une silhouette appelait, les bras au ciel, tendait sa détresse étouffée au silence d’un regard… »

(Philippe Delerm, L’Envol)

Bizous à tous. sunny
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Didine
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Mar 24 Juin 2008 - 19:59

claudette....superbe,vraiment
je t'embrasse bien fort.
amitiés,didine
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Espoir
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MessageSujet: Merci Angel   Mer 25 Juin 2008 - 16:23

Angel,quel beau témoignage,

Pour ma part,je ne vais plus magasiner en boutique sauf si j'y vais accompagné d'une personne en automobile.

Par ici, il y a également la possibilité d'achat par courrier avec un grand magasin renomé avec des vetements tres mode,ca me dépanne vraiment.

Dis-moi, je suis en sep progressive,

Est-ce que le fait de faire du vélo stationnaire etc t'aide a garder tes muscles forts ? Est-ce que tu sens la différence ?

Moi, je fais du cardio avec un appareil surélevé, donc aucun impact avec les pieds et j'ai fais la remarque a mon neuro que cela pourrait garder mes muscles forts,je ne veux pas qu'ils fondent.

J'immagine que cela garde le muscle plus fort .J'ai remarqué que si une semaine,je n'en fais pas,les genoux sont portés a me lacher.

En ce moment,j'ai vraiment mal aux genoux.Lorsque je marche,c'est comme si mes jambes étaient cassées et que je marchais dessus quand meme.

C'est de tres grande douleur.Je ne prend que des anti-inflamatoires car les injections ne sont pas efficaces dans mon cas selon les dires de mon neuro.L'arriere de mes cuisses me brulent a ne plus savoir quoi faire.

Au plaisir de se relire.
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MessageSujet: Re: Aidez-moi !   Aujourd'hui à 21:02

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