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 Plus de traitement...comment le vivre ?

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Serge_Fr
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MessageSujet: Plus de traitement...comment le vivre ?   Jeu 29 Mai 2008 - 12:25

Bonjour tout le monde, après avoir été pendant plusieurs années atteint de la forme rémitente je suis passé en forme progressive de type 1. Dans la première phase de la maladie j'étais traité par Rebiff mais aujurd'hui, la seule solution était les imuno-suppresseurs mais j'ai fais une réaction carabinée, donc, plus de ttt a ce jour pale
Celles et ceux d'entre vous qui êtes les oubliés de la thérapie (que ce soit par choix ou par obligation) donnez moi des tuyaux et passez moi vos commentaires sur cette situation qui peut être difficile à vivre, merci par avance...Biz et amitiés à toutes et tous flower flower
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Elle
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Jeu 29 Mai 2008 - 13:39

Bonjour Serge,

Est-ce que tu as revu ton neuro? Je ne peux pas t'aider car mon homme, malgré qu'ils soit passé aussi en progressive, suit un traitement aux interférons bèta...

Amitiés sunny
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Agnès
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Jeu 29 Mai 2008 - 15:07

bonjour Serge

mon parcours avec ma sep ,est un peu spécial ,en quelques mots;

1,neuropathie optique en 84, six mois de cortisone ,le neuro de l époque ne m a rien dis,mais il savais
pendant 9ANS rien la forme cheers

2 ,en 93 et les années qui ont suivis ,j ai commencé a avoir des petites poussées,genre (je m arrête en rue sans plus savoir bouger je devais attendre que cela passe pour reprendre ma marche ,et a nouveau 3a 400m je m arrête a nouveau)

que mon médecin mettent sur le dos d autres maladies,
et me disait qu il ne s'agissait pas de la sep puisque je n avais pas
d autres prob durant 9ans ,(sans faire d autres recherches),
mais surtout aucun traitements,

3, en 97 re neuropathie opt ,j ai dont vus une opta et re cortisone
et re pas d autres examens

entre temps douleurs etc

4, 2002 ,grosse poussée ,hospitalisation ,diagnostique ,ENFIN,
il était temps près de 18ans

5, 2003 ,forme progrès secondaire lente ,et comme tu dis nous sommes les ,les oubliés de la thérapie

ce que je voulais en venir, c est je n ais jamais ,bénéficié d aucuns traitements, et qu après tout je ne m en sort pas trop mal ,vus le temps et l âge

amitié bizzz
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Serge_Fr
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Jeu 29 Mai 2008 - 16:11

Bonjour Agnes et Elle, Very Happy merci pour vos retours, bien différents il faut le reconnaitre...Elle, je ne sais pas quels sont les effets des Interferons en "mode évolutive", si ton homme y trouve du mieux, c'est le meilleur des diagnostics cheers Quant à Agnès, brrrrrrr, ça fait froid dans le dos de voir qu'il existe des praticiens aussi vibrants d'incompétence clown Comme tu l'as sans doute lu dans mon pedigree, je l'ai appris de façon plus que fortuite mais au moins, je savais ce que j'avais!! Je suis quand même rassuré sur le fait que sans traitement tu ne t'en porte pas plus mal, pour ma part rien aux yeux, juste les jambes qui me font ressembler à Robocop quand je n'ai pas pris ma dose de Lioresal...Au plaisir de vous lire. Bises Very Happy Very Happy
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Jeu 29 Mai 2008 - 16:21

Bonjour,

Cela fait maintenant quelques années déjà que je suis sans traitement (après betaferon, chimio et copaxone -grave réaction au copaxone-) mais depuis le temps, je suppose que je m'y suis "habituée"... C'est comme ça et ça ne me dérange nullement...
De toute façon, je ne suis pas persuadée que les traitements aient jamais eu un quelconque effet positif sur ma santé (j'aurais la forme progressive). Cela dit, je m'informe quand même quand je vois ma neuro et jusqu'à présent, effectivement, rien pour les formes progressives. Cela viendra peut-être un jour...
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Jeu 29 Mai 2008 - 17:15

Bonjour Serge et les amis
Moi j'ai la sclérose depuis 13 ans. J'ai fais que2 pousées jusqu'a présent. C'est pas toute suite que j'ai eu un traitement. J'esaye de me rappeler surement après la deuxième poussée. Je prends avonex interferon. J'ai une sclérose en plaque primaire évolutive. Suis pas certaine que le traitement m'aide. Je le prends en laissant le bénéfice du doute. Car comment savoir si j'avais pas pris avonex dans quel état je serais maintenant. Il n'y a que 6 mois que j'ai appris que j'avis une sclérose primaire évolutve. Ca j'en veux a mon neurologue de ne pas souvent te dire ce que tu as exactement. Je crains qu'ils sont tous comme ca les neurologues.
Le courant passe pas si bien avec mon neuro. Pourtant parait que c'est un bon, c'est Zadzot Bernard Du CHU du Sart Tilman.
Il me reçoit au Bruyères CHU près de chez moi Fléron.
Bougeotte
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Serge_Fr
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Ven 30 Mai 2008 - 11:27

Bonjour tt le monde Very Happy merci pour vos com. Tu sais Bougeotte, dans cette maladie les types sont tellement variables d'une personne à l'autre que les diagnostiques sont très difficiles a poser. Question N'en veux pas a ton neuro, je suis sûr qu'il mets tout en oeuvre pour te soulager. Courage, Biz
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Didine
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Ven 30 Mai 2008 - 15:21

comment va tu serge?
amitiés,didine
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Choupette
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Ven 30 Mai 2008 - 15:49

Bonjour Serge,
En voilà une bonne réponse positive, je suis tout à fait convaincue comme toi !
Amicalement,
Choupette.
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Serge_Fr
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Ven 30 Mai 2008 - 19:49

Hello tt le monde, ce soir ça ne va pas très fort, poussée de temperature dûe à une gastro, mes jambes sont inéxistantes et le moral n'est pas au beau fixe, ça ira mieux demain, j'éspère, bisous
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Choupette
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Ven 30 Mai 2008 - 20:09

[Bonsoir Serge,
Faut garder la tête haute dis donc ! la gastro arrive à tout le monde, il faut le temps que cela passe ! Et puis tu fais bien de parler sur ce forum, tu vois bien il y a toujous une oreille à l'écoute, nous sommes tous présents quelque part.
Repose-toi surtout et tu verras bien demain
Amicalement,
Choupette
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Didine
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Sam 31 Mai 2008 - 9:47

je Chance pour que tout va bien...
amitiés,didine Sun
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Serge_Fr
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Sam 31 Mai 2008 - 16:09

Merci ! merci ! je vous embrasse cheers cheers
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Elle
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Dim 1 Juin 2008 - 13:35

Hello Serge,

Comment vas-tu aujourd'hui?
Une gastro, c'est aussi une saloperie Mad Il faut quelques jours pour que ça passe. Je ne sais pas pour la France, mais ici, en Belgique, il semble que les gastros soient un peu plus "canon" cette année que d'habitude scratch dixit notre doctoresse quand Phil en a eu une il y a quelques semaines...

Courage pour ce moment difficile.

Amitiés sunny
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Choupette
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Dim 1 Juin 2008 - 14:23

Comment va notre bonhomme aujourd'hui ?
Bisous
A +
Choupette.
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MessageSujet: Re: Plus de traitement...comment le vivre ?   Aujourd'hui à 15:10

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