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 Mes enfants et mon époux...

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MariePapotte
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MessageSujet: Mes enfants et mon époux...   Mar 20 Mai 2008 - 12:37

Je voudrait vous parler de mes enfants et mon époux.
mon chèr Alain m'épaule à 100% je sais que je peux compter sur lui.
Mon fils Jason aura 17 ans en juillet et à L'annonce de ma SEP il l'a bien prit, en fait c'est un enfant HP, il est très très scientific et avait vite comprit alors que j'avait encore rien dit.
Par contre là où ça m'attriste énormément c'est pour ma petite Adélaïde qui aura 7 ans en juin et à qui cela cause bcp de chagrin.
Je lui ai expliquer avec des mots d'enfants,que j'avait un microbe qui partirait jamais mais que pour l'instant on pouvait le faire dormir.Elle à écouter le cd de BENJAMIN ET SA MAMAN. C'est un petit garçon qui raconte l'histoire de SEP de sa maman.
Jeudi passer j'ai repri le boulot et depuis mercredi soir, ma petite puce pleure tous les jours.Chez nous nous sommes très ouvert à la discution et je répond à ce qu'elle veut entendre et malgré cela elle est bien triste. hier elle était tellement triste qu'elle à rater son bilan de math.6/10 alors qu'elle est super bonne élève.Elle me dit qu'elle pensait à moi.
Dites moi comment faites vous avec vos enfants?

Merci et bonne après midi
Mariepapotte


Dernière édition par MariePapotte le Mar 20 Mai 2008 - 12:58, édité 2 fois
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Elle
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Mar 20 Mai 2008 - 12:44

Je ne peux malheureusement pas t'aider, n'ayant pas d'enfant, mais je sens dans ton message une grande tristesse aussi pour toi. Je voulais juste te dire que je suis de tout coeur avec toi. J'espère que d'autres pourront t'aider, car ça doit être très dur à vivre pour vous.

Je t'envoie plein d'ondes positives sunny
Amitiés queen
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MariePapotte
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Mar 20 Mai 2008 - 12:52

Bjr Elle...

merci à toi pour tes ondes positives.
C'est vrai que cela me touche énormément.C'est mon instinct maternelle.
De + le we qui vient je boss, et du coup j'ai programmer un we pour elle chez sa meilleure copine car dimanche Alain à un concours de pêche et il est hors de question qui n'y aille pas.même si il voulait rester avec Adélaïde je me dis que nous devons essayer de continuer au mieux notre vie.Donc ce concour est prévu depuis longtemps donc il y va. A priori Adélaïde est très contente de ce we et j'espère que ce sera super pour elle.
je croise les doigts Chance

Mariepapotte
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Pitchoun
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Mar 20 Mai 2008 - 13:22

MariePapotte,

Je crois qu'il n'existe pas de conseil particulier à donner vis à vis des enfants, car l'un ne réagira pas comme l'autre, peut le vivre totalement différemment.
Perso, moi, mes fils ont plutôt bien pris la nouvelle mais chacun la gère à sa manière; Benjamin, 16,5 ans, est très compréhensif, très attentionné, très curieux de s'informer sur la maladie et de m'épauler un maximum; Maxime, 14 ans, quant à lui, refuse d'en parler, et d'en entendre parler et ne veux pas reconnaître la fatigue, le stress, la colère, l'irritabilité etc. qu'elle peut engendrer. Il a même parfois des informations erronnées ( un jour dans une conversation, il m'a dit " je sais que c'est une maladie mortelle ... ).
J'avais pensé l'inscrire à la séance prévue par la ligue le 12 avril dernier, pour qu'il aie des contacts avec d'autre enfants dans la même situation, mais il a refusé et ma neurologue m'a conseillé de ne pas le forcer... Peut-être y viendra-t'il de lui même l'an prochain on verra!

Pour ta petite Adélaide, qui est bien jeune pour encaisser tout cela, je pense que ce type de contacts lui serait bénéfique ( les enfants entre eux parlent plus facilement de choses lourdes à porter dans leur coeur ), elle verrait que cela n'est pas arrivé qu'à elle et à sa maman, et que l'on peut continuer à profiter de la vie malgré tout... Peut-être quelqu'un ici, sur le forum, a un enfant d'un âge proche et pourrait t'aider.

Je te souhaite beaucoup de courage, et t'envoie des milliers de pour toi et ta petite puce.

Je penserai beaucoup à toi,Wink
A très bientôt,
sunny I love you sunny
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Didine
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Mar 20 Mai 2008 - 13:50

bonjour marie papotte
je te comprend très bien...c'est pas façile a leurs âges de comprendre...mais j'essaye de mettre ma sep de côté un maximum,et puis comme toi,je lui esplique avec des mots d'enfants...
tu pourrais me dire s'il te plais,ou tu a trouver cette histoire de "benjamin et sa maman"
merci d'avance...et courage ma cocotte Wink
amitiés,didine Razz Razz
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Claudette
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Mar 20 Mai 2008 - 18:15

Bonjour Marie Papotte
Cela n'est vraiment pas facile de vivre avec cette foutue maladie. Déjà pour le malade, c'est la galère mais pour les enfants ce la doit être dur à comprendre et accepter.
Mon fils avait 18 ans quand on a annoncé la sep à son papa, mais comme il faisait déjà ces études d'infirmier ce la ne lui a pas posé de problème.
Pour des petits bouts, même avec des mots d'enfant, on ne sait pas ce qu'ils assimillent vraiment et comme l'a dit Pitchoun ce serait bien que ta fille puisse rencontrer d'autres enfants de son âge dont un des parents est atteint de la sep.
Je te souhaite beaucoup de courage et t'envoie plein de sunny flower sunny flower sunny
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Dom
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Mar 20 Mai 2008 - 18:49

Kilou MariePapotte,

Mes enfants avaient 10 ans, 7ans et 5 ans lorsque j'ai appris le diagnostic...la grande avait senti qqchose, elle croyait que j'avais un cancer Embarassed On a donc essayé de lui expliquer la maladie, avec des mots qu'elle pouvait comprendre.

Au début, nous n'avions rien dit aux 2 autres, pcq nous pensions qu'ils étaient encore un peu jeunes(et que je n'avais pas de signe "extérieur" de la maladie confused )

Nous avons adapté au fur et à mesure...lors de ma 2ème poussée, nous avons dit à nos deux plus jeunes que j'étais malade, mais que ce n'était pas mortel, juste une maladie qui imposait que je doive me reposer bcp, pcq la fatigue pouvait la faire ressortir plus et qu'alors je devais aller 5 fois à l'hôpital pour une piqûre...

Nos explications ont évolué avec eux, plus ils grandissaient, plus ils posaient de questions et plus nous leur apportions de réponses fournies....

Je pense que c'est toujours difficile pour eux, par rapport au quotidien où ils me voient très fatiguée, par rapport à ma dernière évolution où je pense ils ont eu peur pour moi...
Ma plus grande est assez révoltée, elle trouve ça injuste ce qui nous arrive(pcq c'est qd même toute la famille qui est touchée, à travers moi Embarassed )
Les 2 autres ont l'air de mieux le prendre, mais ils sont plus jeunes, ça sortira peut-être par après... confused

Je crois que chaque enfant réagit avec sa sensibilité propre, il me semble que le mieux est de ne rien cacher, juste parfois mentir par omission Embarassed et expliquer avec leurs mots

Voilà, j'espère que j'ai pu t'apporter un petit éclaircissement... confused

Amicalement

Dom flower
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MariePapotte
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Mar 20 Mai 2008 - 19:40

merci à tous de vos témoingnages.

A la base on lui avait rien dit non plus mais elle l'a apprit dans une conversation avec ses cousins.
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Mariepapotte
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Mer 21 Mai 2008 - 21:37

J'ai pas d'enfanfs Marie Papotte
J'imagine bien que ca doit être dur d'expliquer cela a des enfants
De mon coté c'est mon père de 68 ans qui n'accepte
pas du tout ma maladie. Si tu veux c'est lui l'enfant.
Je dois me taire a tout pris, ne pas parler de ma maladie.
Je te rassure j'en parle avec ma psy.
Et un peu ma mère, mais je dois pas entrer dans les détails.
Je crois bien que certains humains ne peuxent entendre
la vérité pure et dure.
Bougeotte
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Elle
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Jeu 22 Mai 2008 - 12:29

Bougeotte a écrit:
J'ai pas d'enfanfs Marie Papotte
J'imagine bien que ca doit être dur d'expliquer cela a des enfants
De mon coté c'est mon père de 68 ans qui n'accepte
pas du tout ma maladie. Si tu veux c'est lui l'enfant.
Je dois me taire a tout pris, ne pas parler de ma maladie.
Je te rassure j'en parle avec ma psy.
Et un peu ma mère, mais je dois pas entrer dans les détails.
Je crois bien que certains humains ne peuxent entendre
la vérité pure et dure.
Bougeotte
Mon père vient de fêter ses 73 ans... Cela fait depuis 1996 que nous connaissons le diagnostique, mais cela ne fait qu'à peu près 6 mois que mon père commence à "comprendre"... Crying or Very sad
Depuis maintenant 2 ans, j'ai "pris le parti" de toujours en parler à mon père, de toujours lui dire "pa, j'aimerais que t'y intéresses plus" ou "pa, j'aimerais que tu demandes des nouvelles de Phil, de temps en temps." Et là, il y a 6 mois, il est venu nous voir et Shocked il connaissait beaucoup de choses sur la maladie, s'était même renseigné sur les avancées médicales, les nouveaux traitements, etc... Surprised Very Happy cheers bounce Ce fut une surprise "bien agréable" Wink king

Comme quoi... voir ma signature silent

Amitiés sunny
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MariePapotte
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Jeu 22 Mai 2008 - 19:10

re à vous...
ben là j'ai été en visite de routine chez neuro, je lui en ait parler et à ma prochaine visite je prend ma chippie avec.
De ce fait elle verra que à part blablatter en gros on me fais trop rien pour l'instant vu que je vais bien entre guillemets.
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Mariepapotte
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Didine
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Jeu 22 Mai 2008 - 19:56

cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers
Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz
je t'embrasse ma marieeeeeeee
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MariePapotte
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Ven 23 Mai 2008 - 14:28

coucou didineeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee Razz
Moi aussi je t'embrasse Very Happy
@+ tongue

mariepapotte flower bounce bounce bounce bounce
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Elle
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Sam 24 Mai 2008 - 18:03

MariePapotte a écrit:
re à vous...
ben là j'ai été en visite de routine chez neuro, je lui en ait parler et à ma prochaine visite je prend ma chippie avec.
De ce fait elle verra que à part blablatter en gros on me fais trop rien pour l'instant vu que je vais bien entre guillemets.
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Mariepapotte
Cela me paraît une excellente idée cheers d'autant plus si le neuro est d'accord. ca va dédramatiser la situation dans les yeux de ta fille Very Happy Cool

Amitiés sunny
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Steph
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Ven 30 Mai 2008 - 18:32

pour nous le probleme ne s'est pas vraiment posé puisque le gamin avait 18 mois et la petite 3 mois lorsque mon épouse est tombée malade ,ils ont grandis avec la maladie et ont étés informés au fur et a mesure de l'évolution ,des poussées etc.
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Mes enfants et mon époux...   Ven 30 Mai 2008 - 19:28

Steph a écrit:
pour nous le probleme ne s'est pas vraiment posé puisque le gamin avait 18 mois et la petite 3 mois lorsque mon épouse est tombée malade ,ils ont grandis avec la maladie et ont étés informés au fur et a mesure de l'évolution ,des poussées etc.

Je dirais que c'est pratiquement la même chose pour moi puisque j'avais la SEP avant d'avoir les enfants. Elles m'ont donc toujours connue "malade" même si, quand elles étaient petites, j'étais encore autonome...
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