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 Pfffff la chaleur...

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Didine
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Sam 26 Juil 2008 - 21:21

et toc dans les dents rabbit

bisous Very Happy
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Agnès II
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 9:16

Comment faites-vous pour supporter le regard des gens ? Tituber dans la rue, avoir du mal à descendre 2 marches... Je ne le supporte pas ! Je dois reprendre le boulot demain mais j'angoisse car mes jambes me lachent de plus en plus souvent... Travaillant dans le commercial, les clients ne savent pas ce que j'ai et je redoute leur réaction ! J'envisage sérieusement la canne... Et si ces satanées petites bêtes pouvaient quitter mes jambes, cela m'arrangerait.... Il me faut 3 heures le matin pour que mes jambes décident de se mettre en route plus ou moins correctement. Pensez-vous que je dois recontacter le neuro ? Est-ce une poussée ou un état de fait auquel je dois me faire ?
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Isis
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 9:25

Bonjour Agnes II,

Depuis que je me déplace avec une béquille, c'est fou comme les gens comprennent mieux et là, fini de dire qu'on a trop bu !!!

A ta place, je recontacterais le neuro pour tes jambes, surtout si il y a du changement depuis ta dernière visite.

Courage pour demain Chance
Viviane
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 11:46

Bonjour Agnès II

Je suis d'accord avec Isis : J'ai toujours ma béquille avec moi dans la voiture et pour les moments qui peuvent être plus difficiles pour moi, je n'hésite plus à la sortir et à l'utiliser ...

Je ne l'utilise pas tous les jours mais dès que le fatigue l'emporte, je suis super content de l'avoir et c'est vrai que les gens ne se posent plus de questions.

Par contre n'hésites surtout pas à recontacter ton neuro pour tes jambes.

A bientôt,
Stéph II
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Steph
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 11:53

Agnès II a écrit:
Comment faites-vous pour supporter le regard des gens ? Tituber dans la rue, avoir du mal à descendre 2 marches... Je ne le supporte pas ! Je dois reprendre le boulot demain mais j'angoisse car mes jambes me lachent de plus en plus souvent... Travaillant dans le commercial, les clients ne savent pas ce que j'ai et je redoute leur réaction ! J'envisage sérieusement la canne... Et si ces satanées petites bêtes pouvaient quitter mes jambes, cela m'arrangerait.... Il me faut 3 heures le matin pour que mes jambes décident de se mettre en route plus ou moins correctement. Pensez-vous que je dois recontacter le neuro ? Est-ce une poussée ou un état de fait auquel je dois me faire ?

Qu'est le regard des gens en rapport avec le confort que te procure la canne/béquille ? C'est un choix mais comme je dis ,les gens ...Je m'en fout Suspect
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Daniel
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 11:59

AgnèsII ,

Seul le neuro pourra te confirmer s'il s'agit d'une poussée ou pas.

Si nécessaire , il te fera passer une irm et tu sauras exactement où tu en es.

Amitiés et courage. sunny
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Leito
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 12:23

Je comprend vos réactions faces à l'handicap que représente les difficultés à la marche etc...

Moi, sa ce voit moins mais j'ai des nausées terribles avec la chaleur... Encore hier sa m'a pris et enfaite on me regarde (une amie qui était là) avec beaucoup d'inquiétude car j'ai des bouffées de chaleurs extrême, je suis pâle comme la mort et j'ai des tout petit yeux.

Mais la nausée, eeeeeeeeeeeeeeeeerk sa te prend au ventre et te remonte jusqu'au coeur pendant quelques heures voir plus.
Je me bourrais au motilium avant mais sa ne change pas grand chose.

Est ce que vous aussi avez d'autre symptômes que des problèmes moteur ?
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Phil
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 12:32

Coucou Agnes II,

Je confirme. L'utilisation d'une canne/béquille change complètement l'attitude des gens. En plus, pour des gens que tu connais, mais qui ne savent pas encore pour la sep, c'est l'occasion de leur dire, car généralement la première fois qu'ils te voient avec une béquille ils demandent "qu'est ce qui t'arrive?". C'est souvent le bon moment pour leur expliquer...

Autre aspect pratique, si tu traverse la rue avec une béquille, les voitures s'arrètent car il voient bien que tu ne peux pas marcher plus vite.

Moi aussi le matin il faut du temps qpour que ma jambe accepte de fonctionner. Je dois vraiement "réfléchir" pour lui dire de bouger. Et si je reste assis longtemps, c'est la même chôse, il faut du temps avant que la jambe fonctionne, et j'ai souvent des tremblements.

Généralement ça va mieux l'après-midi et le soir.

Phil
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 13:31

Steph a écrit:

Qu'est le regard des gens en rapport avec le confort que te procure la canne/béquille ? C'est un choix mais comme je dis ,les gens ...Je m'en fout Suspect

Entièrement d'accord
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Elle
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 13:50

Perso, je trouve le regard des gens plus "mesquin" quand on n'a pas de "signe extérieur de faiblesse" (comme j'appelle ça). A tituber, on va te prendre pour un soulard et t'éviter; avec une canne, on va s'inquiéter pour toi...

Nous vivons actuellement régulièrement la situation suivante: des gens qui nous connaissent de longue date mais à qui nous n'avions jusque là rien dit à propos de la SEP, "comprennent" enfin que l'idée qu'ils se faisaient de Phil (lève-tard et porté sur la boisson) était fausse Twisted Evil et ils sont souvent gênés Twisted Evil
lol! moi, ça me fait marrer lol!

Rolling Eyes je peux avoir "sale caractère" Twisted Evil lol!
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Agnès II
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 17:23

Bon ben les gars, je crois que je vais me lancer dans l'expérience de la canne... J'en ai marre de ne plus oser sortir de chez moi pour des bêtises, comme acheter du pain par exemple ! Mais je flippe pour mes jambes...C'était la gauche, maintenant ça commence à la droite... En moins poussé, mais quand même ! Quand je bouge la nuit dans mon lit, j'ai les 2 jambes qui se tétanisent, les muscles qui se contractent et les crampes qui s'installent...Je me lève le matin pratiquement les jambes pliées en deux, les genoux qui tremblent tout seuls... Et si je reste trop longtemps assise, même topo... On ne me fera pas passer pour une poivrotte ! Mais comme cette crasse de maladie est souvent incomprise par les autres, j'ai pas envie de m'étaler sur le sujet et de devoir expliquer ce que c'est !
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 18:08

Agnès II,

tu sais les gens en rue qui ont un regard bête face à la différence il faut bien te dire une chose c'est qu'après t'avoir regardé en fait ils t'ont déjà oublié car il y aura une autre personne à regarder de la même manière qu'elle t'a regardé ! Aller faut pas faire attention !

pour tes jambes peut être que la chaleur fait beaucoup mais tél à ton neuro

biz
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Didine
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 18:12

coucou
moi aussi ce sont les jambes avec cette chaleur Vieux

pour ce qui es de la canne Embarassed j'ose plus la prendre
tout ces c...qui me regarde comme ci je venais du cirque clown

bon,c'est vrais,parfois je fait le clown,mais ça les gens dans la rue ne le savent pas Very Happy lol!


allez agnès2...courage ma grande.
amitiés,didine
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Phil
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 18:27

Agnès II a écrit:
C'était la gauche, maintenant ça commence à la droite... En moins poussé, mais quand même ! Quand je bouge la nuit dans mon lit, j'ai les 2 jambes qui se tétanisent, les muscles qui se contractent et les crampes qui s'installent...Je me lève le matin pratiquement les jambes pliées en deux, les genoux qui tremblent tout seuls... Et si je reste trop longtemps assise, même topo... !

J'ai exactement la même chôse. Pour ça, le Myolastan est relativement utile pour la nuit. Pour la journée, mon neuro m'a prescrit du Baclofen, mais je n'ai vu aucune amélioration, alors j'ai arrèté car je voudrais limiter les médocs.

Bonne idée de prendre une canne. Tu verras, ça change le regard des autres.

Ceci dit, moi je revendique le statut de "lève-tard et porté sur la boisson". Tant qu'on exagère pas, ya pas de raison de s'en priver. On ne vit qu'une fois! Na!

Phil
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 18:33

Coucou Agnès II !
Je confirme, les jambes molles, paresseuses, électriques ou même "effervescentes"( si, si,c'est comme si elles étaient remplies de sédergines, un pur cauchemard car stabilité zéro !) c'est la sep et avec la chaleur, je crains de découvrir encore d'autres "joyeusetés" mais depuis un an que j'ai mon diagnostique, je ne m'étonne plus de rien et je lui met tout sur le dos, à cette foutue maladie.
J'utilise 2 cannes pour voyager à l'extérieur de la maison mais je ne travaille plus car reconnue invalide à + de 66% (très difficile à accepter)- et ne fais plus les courses; je réserve mon énergie pour les séjours en France chaudement recommandés par le médecin conseil (très sympa) et mon neurologue qui voit ds ces projets une volonté très positive d'encore avancer, ce qui n'est pas une mince affaire ! le moral ce n'est souvent terrible mais je tente des "challenges" parfois improbables (cuisiner pendant 2H par exemple, car c'était ma passion), j'ai gagné aujourd'hui et malgré la chaleur, un franc succès, le mari super content, c'est déjà ça !
Il faut dire que je l'ai habitué à une alimentation souvent recherchée et je ne ménageais pas mes efforts, ce n'est rien quand on peut ;à présent c'est une autre histoire qui tourne à l'exploit quand j'arrive au bout sans me retrouver à plat ventre ds la cuisine, mais cette maladie étant imprévisible, il faut se lancer et faire au mieux (j'ai une chaise de bureau à roulettes ds la cuisine pour m'effondrer si nécessaire)
Allez, je te souhaite bon courage et des sorties gérables avec ta ou tes cannes.
Amitiés, Brigitte bounce
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 18:34

Phil a écrit:

Ceci dit, moi je revendique le statut de "lève-tard et porté sur la boisson". Tant qu'on exagère pas, ya pas de raison de s'en priver. On ne vit qu'une fois! Na!

Phil
Very Happy Phil aussi peut avoir "sale caractère" Twisted Evil Wink C'est pas pour rien qu'on s'entend si bien I love you Wink

lol!
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 18:41

Brigitte a écrit:
Coucou Agnès II !
Je confirme, les jambes molles, paresseuses, électriques ou même "effervescentes"( si, si,c'est comme si elles étaient remplies de sédergines, un pur cauchemard car stabilité zéro !) c'est la sep et avec la chaleur, je crains de découvrir encore d'autres "joyeusetés" mais depuis un an que j'ai mon diagnostique, je ne m'étonne plus de rien et je lui met tout sur le dos, à cette foutue maladie.
J'utilise 2 cannes pour voyager à l'extérieur de la maison mais je ne travaille plus car reconnue invalide à + de 66% (très difficile à accepter)- et ne fais plus les courses; je réserve mon énergie pour les séjours en France chaudement recommandés par le médecin conseil (très sympa) et mon neurologue qui voit ds ces projets une volonté très positive d'encore avancer, ce qui n'est pas une mince affaire ! le moral ce n'est souvent terrible mais je tente des "challenges" parfois improbables (cuisiner pendant 2H par exemple, car c'était ma passion), j'ai gagné aujourd'hui et malgré la chaleur, un franc succès, le mari super content, c'est déjà ça !
Il faut dire que je l'ai habitué à une alimentation souvent recherchée et je ne ménageais pas mes efforts, ce n'est rien quand on peut ;à présent c'est une autre histoire qui tourne à l'exploit quand j'arrive au bout sans me retrouver à plat ventre ds la cuisine, mais cette maladie étant imprévisible, il faut se lancer et faire au mieux (j'ai une chaise de bureau à roulettes ds la cuisine pour m'effondrer si nécessaire)
Allez, je te souhaite bon courage et des sorties gérables avec ta ou tes cannes.
Amitiés, Brigitte bounce
Bein, oui, Brigitte, mais pour cela, encore faut-il avoir une cuisine assez grande, ce qui n'est malheureusement pas le cas chez nous (à se tenir debout, à deux, dans la cuisine et ... on se gène déjà... silent )
Pour nous aussi, les choses ont changé question cuisine: avant, c'était toujours Phil qui faisait à manger. Maintenant, à 38 ans ( Embarassed ), je dois apprendre à me débrouiller beaucoup plus souvent en cuisine et ... bein, si tu viens à la maison, je ferai un BBQ: moins de risques Cool lol! geek

Agnès II: essaye d'utiliser une canne; tu verras que le regard des gens change.

Didine: ... Wink tu as besoin d'une canne, je l'ai senti l'autre jour quand vous êtes venus à Han et qu'on a traversé la rue ensembles.
Mais j'ai aussi senti que tu es un tel "poids-plume" que ton super-André peut surement t'être d'un grand secours (soutien) quand vous sortez. Moi, par rapport à Phil, ce n'est pas le cas: je suis incapable de le retenir quand il tombe...

scratch geek Very Happy sunny
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Phil
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 19:29

Elle a écrit:
Moi, par rapport à Phil, ce n'est pas le cas: je suis incapable de le retenir quand il tombe...

scratch geek Very Happy sunny

Je tiens quand même à préciser que je pèse 62 Kg pour une taille de 1,75 m!! Faudrait quand même pas croire que je suis obèse!

C'est juste Elle qui manque d'entrainement lol! lol! lol! lol!

Phil
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Claudette
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 20:01

Elle, il faudrait quand même que tu fasses un peu de body building. Qu'est-ce que c'est 62 kg. Avec ma petite taille (1m56) j'arrivais à retenir et à soulever Pierre quand il faisait 100kg, après j'ai plus su lol!
T'as certainement pas bien mangé ta soupe quand tu étais petite Vieux Hihi
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 20:03

Claudette a écrit:

T'as certainement pas bien mangé ta soupe quand tu étais petite Vieux Hihi
Embarassed Embarassed Embarassed Rolling Eyes Embarassed Embarassed Embarassed

study lol!
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Agnès II
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Dim 27 Juil 2008 - 21:30

Le coup des sédergines dans les jambes... C'est pas mal ! J'avais du mal à m'expliquer, maintenant ce sera plus facile !
Merci les gars !
Bon, Elle, tu as vraiment besoin d'une cure de soupe ! Tu sais que tu peux en faire à tous les goûts... Evidemment, si tu te contentes des soupes instantanées, ce n'est pas suffisant !
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Phil
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Lun 28 Juil 2008 - 0:10

Pour l'instant vaut mieux du gazpacho plutôt que de la soupe.Chaud Chaud

Sinon je l'ai toujours bien nourrie, ma petite Elle, tu sais Agnes Super Super

Bon, aller zou, dodo maintenant, car demain matin, IRM. C'est jamais marrant ces trucs là.

Bises,

Phil
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Lun 28 Juil 2008 - 11:18

Salut Phil !
Donc IRM ce jour ! Non c'est pas drôle même si ça ne fait pas mal mais par cette chaleur, le coup des 20 min ds le "tunnel aux tambours en tôle" pfff ! Déjà qd j'ai fai ma 7éme IRM fin juin, c'était déjà très chaud mais moins qu ces jours-ci (et il paraît que la machine est très sensible (??? oufti !)m'a confié le gd jeune homme en blanc préposé à cette "torture" mentale, certes mais enfin) et pas moyen de l'échanger contre un concert live de Led Zeppelin, Alice Cooper ou Creedence Clearwater Revival à fond les baffes, l'homme en blanc est incorruptible, tout au plus fait-il semblant de me faire choisir la couleur du liquide de la perf (mais je crois que c'est toujours bleu !!!) il a de la chance que je maîtrise ma claustrophobie sinon, il aurait des soucis, le pôv'homme.
Et auras-tu rapidement des résultats ou tu dois prendre rendez-vous avec ton neuro ? Moi ce sera le 17 septembre, mais je n'en attend pas de miracle et je ne suis pas impatiente d'ailleurs j'irai passer la semaine précédente à Berck/mer pour manger des fruits de mer et boire du muscadet de Sèvres et Maine, ce sera encore ça de pris !
Je souhaite que tu puisses aussi encore prendre du bon temps avec ta gentille Elle qui a toujours une pêche d'enfer que j'admire sans réserve.
A bientôt, amitiés, Brigitte bounce jocolor
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Lun 28 Juil 2008 - 13:13

Kilou Brigitte cheers

Embarassed merci pour le compliment Razz

Les rendez-vous ont été pris tout de suite après notre précédente visite chez le neuro en mars dernier et les 2 sont donc fort rapprochés: IRM aujourd'hui et le super-neuro lundi prochain, le 4/8.
Heureusement, parce qu'on est quand même curieux de voir l'évolution éventuelle: le dernier IRM date d'il y a bien 3 ans... silent

Pour la chaleur, ça allait encore...
Par contre, ils font des travaux à Mont-Godinne et avant, on pouvait entrer directement à l'hôpital de jour. Mais maintenant, il faut rentrer par l'entrée principale et traverser TOUT l'hôpital Mad
Pour la couleur du liquide... Faudra que Phil vienne répondre Surprised

Je t'embrasse bien fort Razz
Amitiés à tou(te)s sunny
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Leito
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Lun 28 Juil 2008 - 15:32

Moi, sa me dérange pas trop les IRM, je m'endorts même un peu souvent, je me relaxe et je part dans mon imaginaire comme peter Pan Smile
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MessageSujet: Re: Pfffff la chaleur...   Aujourd'hui à 4:04

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Pfffff la chaleur...
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