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 La vie d'avant, la vie d'apres....

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Espoir
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MessageSujet: La vie d'avant, la vie d'apres....   Mer 7 Mai 2008 - 3:23

Beaucoup d'entre-vous parlez de votre vie d'avant et votre vie d'apres .

Je sais que nous ne sommes pas tous au meme stage de la maladie et essayons de vivre le plus normalement possible mais vous de quelle facon vivez-vous votre vie ?

Moi, je devrais utiliser une canne pour marcher a l'extérieur mais je suis trop orgueilleuse pour le faire au travail.

Qu'avez-vous changé de votre vie ? est-ce que vous utilisez une canne a l'extérieur,que faites-vous de vos journées?Moi je travaille toujours a temps plein,travail de bureau assise....une chance et je voyage avec mon mari au bureau, ce qui m'aide beaucoup pour l'instant.
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Vero
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Mer 7 Mai 2008 - 8:00

flower flower
Bonjour à toi.
Je travaille encore aussi comme toi assise dans un bureau avec un service régulier,auparavant je faisais les 3x8.
Donc ma vie a changé aussi car j'aimais beaucoup mon métier.
Je me déplace le plus possible à pied et en train car je crois que tant que j'y arrive encore je dois le faire.
Je fais des siestes l'après-midi lorsque je sais que je devrai sortir le soir.
Nous n'avons pas d'enfants et mon mari m'aide beaucoup.
Je n'ai aucun mérite par rapport aux autres et je me demande toujours comment vous faites pour tout concilier,vous battre avec votre sep et vous occuper des enfants.Je vous admire!!!
Bonne journée.
Véro
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Brigitte
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Mer 7 Mai 2008 - 10:34

Bonjour Espoir,
Comme d'habitude, je bounce et au risque de me répéter il me plaît de répondre à tes questions.
J'ai dû cesser mon métier de conseiller emploi parce que mes problèmes étaient très gênants (surtout les fuites urinaires) et mes collègues devaient m'aider à gérer le quotidien professionnel (aller chercher mes clients ds la salle d'attente, mes contrats à l'imprimante, me conduire à l'endroit où mon mari repassait me prendre à la fin de la journée, etc...
A la maison, je ne sais plus faire l'entretien, j'ai une aide ménagère; je cuisine encore mais des choses plus simples qu'avant et j'utilise une chaise à roulettes pour m'y laisser tomber lorsque mes jambes ne veulent plus me porter; j'envisage de faire modifier ma cuisine pour que tout soit adapté à mon handicap (de toute manière, le mobilier commence à donner des signes de faiblesse car il a 27 ans ! alors je positive en rêvant à mon futur nouveau matériel et à la possibilité de refaire de la cuisine compliquée (genre ravioles de homard sauce bisque, là il y en a pour une demi journée !)
Je regarde des émissions de cuisine et de jardinage à la tv, des documentaires ...
Je prends toujours la lessive en charge et le repassage mais pas plus de 3 articles par séance de repassage.
J'ai aussi une sep progressive et pour le moment, je pense glisser un peu vite sur la pente, ce matin après une demi-heure de rangements divers, j'étais épuisée comme si j'avais fait un jogging !
Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de maman et je compte aller l'embrasser en compagnie de mes deux soeurs;
il n'y a que 150m à faire mais ma fille va venir me prendre en voiture car je vais trop mal pour tenter d'y aller à pieds avec mes cannes.
Je me dis que finalement j'ai de la chance d'avoir eu le temps de faire ce qui me paraissait essentiel: l'éducation de ma fille et la construction et le paiement de ma maison, mais je faisais aussi des activités autres comme la politique et la gestion d'une association de tourisme locale, ça c'est fini aussi.
Je me suis trouvée vacante d'une manière trop soudaine et du coup toutes les activités que j'espérais faire lors de ma retraite ds qq années eh bien je n'arrive pas à m'y mettre (écriture, peinture, réalisation de bijoux, même lire c'est parfois difficile car je suis trop distraite et j'oublie ce que je viens de lire, je dois sans cesse revenir en arrière) ma kiné me rassure en me disant qu'il faut parfois qqes années pour assumer le choc.
Tout cela me contrarie mais la consolation c'est que la vie n'a pas trop changé au quotidien et je pourrai peut-être assumer les vacances en juin prochain.
Voilà, je te souhaite de profiter au maximum de ton énergie (mais n'oublies pas de te ménager quand même), amitiés, Brigitte bounce
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Daniel
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Mer 7 Mai 2008 - 11:18

Bonjour Espoir ,

Je suis en progressive. Ma principale difficulté est la marche ; je passe donc la majeure partie de la journée dans mon fauteuil à lire ,à regarder la TV (peu car il n'y a pas beaucoup de programmes qui m'intéressent ) .Ma vie a beaucoup changé depuis un an car j'ai fait l'achat d'un ordinateur et je passe beaucoup de temps à l'utiliser.

Une autre difficulté est la fatigue ,mais j'ai la chance de ne plus travailler (chance vu les circonstances) et je pense souvent aux membres du forum qui doivent encore aller au travail et aux contraintes que ça doit représenter pour eux.

Je pense comme Véro que je fais partie des privilégiés et j'admire aussi toutes celles et ceux qui ,au quotidien ,doivent vaquer à toutes ces activités auxquelles il leur est impossible de se soustraire.

Autre grande chance que j'ai : une épouse formidable qui m'accompagne dans la maladie et m'apporte un soutien considérable.

Bon courage à toi et bonne journée.

Daniel.
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Dom
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Mer 7 Mai 2008 - 19:22

Bonjour Espoir,

Je travaille aussi toujours à temps plein, dans une école(super pour les congés scolaires , mais tuant pour le quotidien!! silent )

J'ai fait une demande d'aménagement de mon travail, que j'adore, mais ce n'est plus possible pour moi de continuer ainsi...je suis éducatrice, ce qui implique que j'ai des surveillances d'études(quand les élèves n'ont pas de cours pendant la journée), des remplacements lorsqu'un professeur est absent, des prises de présence dans les classes dont je m'occupe, donc, je suis tout le temps en "vadrouille"!!! Et si je te dis que l'école compte environ 1200 élèves, répartis sur 3 bâtiments différents, avec chacun au moins 2 étages, tu peux imaginer dans quel état je suis à 4h!! Chaud Chaud Et tout ça sans parler de l'imprévu(les élèves blessés, ceux qui veulent parler de leurs problèmes, ceux qu'ils faut aider pour un devoir, etc... Mad )

C'est encore moins évident depuis que j'ai besoin d'une béquille...je dois donc accepter petit à petit que je dois lâcher prise sur certaines choses...ce n'est pas facile tous les jours, ça se fait lentement mais sûrement...

Je serai donc à mi-temps à partir du 19 mai, je pourrai enfin me reposer, dormir, et j'espère me sentir mieux dans mon environnement professionnel mais aussi(surtout! Very Happy )familial!

Bonne soirée à toi(quoique, à cette heure-ci, ce n'est pas le soir pour toi je crois confused )

Amicalement,

Dom flower
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Yvette
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Mer 7 Mai 2008 - 23:34

Bonsoir Espoir,

Je suis également en secondaire progressive et ai travaillé TP jusqu'il y a presque un an.
Depuis juin dernier, je ne travaille plus, j'ai recours à une femme pour mon ménage (même ma mère sait faire + que moi et m'aide malgré sa double prothèse de hanche et ses problèmes d'Alzheimer alors que moi !!!) et pour le jardin, je peux oublier. Pour ce qui est de la marche, à l'extérieur j'utilise une canne. A l'intérieur, les choses sont différentes car j'ai tjs un meuble ou un mur proche et l'espace autour de moi étant restreint, les choses sont un peu plus faciles. Pour ce qui est de l'équilibre, je peux oublier les escabelles, les tabourets... et prudence ds les escaliers.
Même en ne travaillant +, je dors pratiquement chaque après-midi alors que je ne me lève pas très tôt et que le + gros de mon travail consiste en soins kiné mais bon je me dis que je n'ai pas le choix car dans tout pblme de santé (et là on est gatté), il faut apprendre à vivre avec son corps.
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Elle
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Jeu 8 Mai 2008 - 13:00

Quand j'ai parlé à mon homme de ce sujet-ci, il m'a tout de suite répondu "il y a aussi la vie pendant".

Alors que Phil avait déjà la SEP, nous avons eu la chance de pouvoir faire des tas de choses (voir sa présentation) tout en tenant compte de la SEP: prévoir de pouvoir toujours se faire remplacer au pied levé (ce qui n'a jamais été nécessaire, mais ce qui enlève beaucoup de stress), aménager son temps de travail, prévoir de pouvoir toujours avoir un endroit frais en cas de grandes chaleurs, prendre toujours avec soi les médicaments qui peuvent être utiles, etc...
Il est vrai que nous sommes indépendants et que nous pouvions donc nous permettre d'aménager un certain nombre d'aspects de notre travail.

Actuellement, nous devons encore réaménager de nouveaux aspects de notre vie, mais nous savons qu'il est possible de continuer à avancer, aussi grâce aux nouvelles technologies, effectivement, Daniel.

Le "avant-après", je le vois surtout dans la façon dont on change sa vision de la vie après le diagnostique...
(Un peu comme aux States le "avant - après 11 septembre", p.ex. )
On réfléchit autrement sur la vie après avoir appris la SEP et on doit apprendre à voir quelles sont les choses importantes et quelles sont les choses "subsidiaires" afin de pouvoir croquer encore la vie à pleines dents. Et là, c'est à chacun de faire son propre tri Very Happy

Amitiés sunny
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Daniel
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Jeu 8 Mai 2008 - 13:30

Je voudrais ajouter qu'en ce qui me concerne ,s'il y a eu un "avant et après la sep " ,il y a eu aussi et peut-être même surtout un "avant et après l'acceptation de l'annonce de la sep".
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Paikanne
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Jeu 8 Mai 2008 - 21:14

Ma vie change progressivement (!) selon l'évolution de la maladie (forme progressive). Je dois bien "m'adapter" en fonction de ce que je peux encore faire et de ce que je ne suis plus capable de faire.

Ca a d'abord été la canne et depuis maintenant déjà quelques années, la chaise roulante, pour tout, sauf à l'intérieur de la maison ou je "marche" encore un peu en prenant appui partout.

Je suppose (je dis "je suppose" parce que je ne veux pas dire "je sais" mais en fait... je sais) que la prochaine étape, ce sera l'obligation d'arrêter de travailler (je suis prof) et cette étape-là, je ne suis nullement prête à la franchir ni à l'accepter !!! Mais le jour où je serai contrainte et forcée, je n'aurai malheureusement pas d'autre choix.
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Didine
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Jeu 8 Mai 2008 - 22:45

je voudrais simplement vous faire un gros bisous a vous tous qui avez répondue a ce post,et a l'auteur bien sur,je suis de tout coeur avec vous.........

avec tout les autres aussi bien sur,mais la,je suis mon instinct.......
amitiés,didine
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Espoir
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Ven 9 Mai 2008 - 2:13

Merci a vous,Vero,Brigitte,Daniel,Dom,Yvette,Elle,Paikanne,Didine qui avez pris la peine de répondre a cette question qui est pour moi tres importante,autant cela fait du bien de s'exprimer,autant cela peut aider les autres membres a savoir qu'ils ne sont pas seuls a vivre les memes difficultés .Je me demandais par exemple si c'était normal que je veuille dormir en apres-midi alors que j'avais déja dormi la nuit antérieure et comment vous passiez vos journées alors que je me sens comme étant esclave de ma maison ne pouvant me déplacer seule par mesure de sécurité alors que j'étais tellement autonome.Brigitte,je vous admire pour tout ce que vous avez fait.P.S.pour les fuites,il existe des médicaments efficaces pour contracter la vessie come le PMS-Oxybutynin.

Ce qui me désole le plus,c'est tout ce que j'entreprenais de faire avec mon conjoint a ma retraite me parait anéantie et je ne veux pas qu'il en subisse les conséquences.

Dom,peut-etre que mes jambes sont plus atteintes car j'ai une semie paralysie dans une jambe, mais je me demande comment tu fais pour monter constamment d'un étage a l'autre sans élévateur et passer d'un endroit a l'autre comme éducatrice,il te faut rester debout une bonne partie de la journée,ce doit etre tres épuisant ,chapeau a toi!

Merci encore.
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MariePapotte
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Ven 9 Mai 2008 - 5:49

Bonjour espoir...
Moi j'organise petit à petit ma vie part rapport à ma SEP.
Pour l'instant je ne me plaint pas encore de trop, je peux encore marcher malgré la paresthésie à la jambe gauche.Je mets pal mal de temps mais bon. dans une semaine je reprend le boulot à mi-temp médical.J'en suis super contente car rester entre mes 4 murs j'en ai marre.
quand je lis vos témoignages je me demande parfois comment je serai l'an prochain et du coup ben chaque chose que je peux faire je le fais .
bizzzz à toi et surtout du courage.
Tous et toutes dans le même combat !!!!
Mariepapotte
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Lun 30 Juin 2008 - 0:42

Tu sais Espoir
je préfèrais quand même sur ca prèt
ma vie d'avant. Au moins je me sentais vivre.
C'est plus vraiment la cas maintenant.
J'ai encore des difficultés a retrouver
un sens a ma vie, et ca c'est vraiment dur dur.
Malgré tout je fais avec, manque de choix
Bougeotte
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Elle
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Lun 30 Juin 2008 - 1:04

Bougeotte... la vie n'est certes pas facile, mais elle vaut la peine et puis, surtout, elle nous réserve tant de bonnes surprises! Le bonheur est parfois dans le parfum d'une fleur, parfois dans une rencontre, parfois dans ... un message de quelqu'un qui tient à toi! Ici, il y a plein de gens qui tiennent à toi cheers

Bisous et courage! Regarde l'autre coté... le coté "chouette"... parce qu'il y a TOUJOURS quelque chose de positif dans TOUT ce qui nous arrive. Il faut apprendre à ouvrir non seulement les yeux, mais aussi son esprit et ... on respire cheers

sunny sunny sunny
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Angel
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Lun 30 Juin 2008 - 12:57

C'est tellement bien dit Elle!

C'est vrai, ma chère Bougeotte qu'il ne faut pas baisser les bras, tu sais on a tous et toutes des hauts et des bas, mais il faut prendre que le positif, et tu sais on est tous dans le même bateau!
Mais ce n'est pas le Titanic!!!

On a un espoir comparé a d'autres maladie où les recherches n'avancent pas.
Nous on a la chance d'être vivant et n'est-ce pas le plus beau cadeau de la vie?

Tu sais moi j'évite de me plaindre car j'ai une amie qui s'est battue pendant de nombreuses années contre le cancer, mais hélas, elle va de plus en plus mal! Le plus incroyable, c'est qu'elle tient encore le coup car elle a un moral d'acier, alors qu'elle pourrait se laisser couler!

Garde le moral et tout ira bien!

Je t'embrasse et te donne un peu de mes forces pour continuer sur la bonne pente

angel
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Agnès
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Lun 30 Juin 2008 - 15:32

elle a écris
Regarde l'autre coté... le coté "chouette"... parce qu'il y a TOUJOURS quelque chose de positif dans TOUT ce qui nous arrive.

je suis souvent d accord avec toi Elle a ce que tu écris
mais la NON ,

il n y a pas que du positif dans tout ce qui nous arrive dans la vie
il y a aussi le coté dévastatrice,
le tout est de concilier les deux et de faire avec,de se battre pour sois même et pour ses proches,pas le choix ,

le coté chouette ,(franchement je ne vois pas non plus) ,
a part profiter de simple instant la beauté d un cite la couleur d une fleur,de bon moments entre familles ou proches ,
comme tous commun des mortels peut aussi le faire
bizzz
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Choupette
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Lun 30 Juin 2008 - 15:45

Bonjour à tous et toutes,
Je dis simplement que tout est relatif dans la vie et le ressenti de chacun pour sa propre maladie, ses propres tracas, ses propres angoisses, dépend toujours à quoi on le compare : en me promenant dans les hôpitaux pour mes visites régulières, je suis bien contente, "de me promener", quand je vois la misère qui me croise dans les couloirs. Un jour je ne parlerai peut être plus de la même façon, mais actuellement je préfère mon cas à biens d'autres !
Amicalement,
Choupette
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Agnès
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Lun 30 Juin 2008 - 16:32

c est certain que tout est relatif dans la vie ,
je pense a ces personnes trés dépendantes, aux enfants condamner,
et aussi aux personnes qui souffre dans leur chaires

et aussi, il n y a pas que la maladie a affronter ,
il y a toutes ces vécus douloureux ,ou jamais on ne se relève ,
par ex,la perte de proches

voila ce que je voulais dire ,
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Elle
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Lun 30 Juin 2008 - 16:57

Agnès a écrit:
elle a écris
Regarde l'autre coté... le coté "chouette"... parce qu'il y a TOUJOURS quelque chosede positif dans TOUT ce qui nous arrive.

je suis souvent d accord avec toi Elle a ce que tu écris
mais la NON ,

il n y a pas que du positif dans tout ce qui nous arrive dans la vie
il y a aussi le coté dévastatrice,
le tout est de concilier les deux et de faire avec,de se battre pour sois même et pour ses proches,pas le choix ,

le coté chouette ,(franchement je ne vois pas non plus) ,
a part profiter de simple instant la beauté d un cite la couleur d une fleur,de bon moments entre familles ou proches ,
comme tous commun des mortels peut aussi le faire
bizzz

silent Agnès, pardon, mais à 1h du mat, j'ai voulu répondre à Bougeotte... c'est pour cela que j'ai mis des guillemets autour du mot chouette car le mot n'était pas le bon, et justement, je n'avais pas envie d'écrire le mot positif

Dans le malheur, on peut ne voir que le négatif et alors, on se renferme sur soi et on ne se relève pas... Dans le malheur, on peut chercher des aspects positifs et alors, on "a une chance de tenir debout"...

Moi, c'est cela que j'ai voulu dire, en vitesse cette nuit... Wink

Bisous Razz sunny
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Choupette
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Mar 1 Juil 2008 - 7:28

Bonjour Agnès,
Je suis entièrement d'accord avec toi Super .
Bonne journée et à te lire très bientôt,
Je t'embrasse très très fort,
Choupette.
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Agnès
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Mar 1 Juil 2008 - 11:16

merci Choupette,
je n ai écris que ce que je ressens ,moi même
sans en faire une généralité , chaqu un a droit a ses propres ressenti
bizz
Elle ,non pas de pardon ,comme je l ai écris ci dessus ,pas de généralité ,
Dans le malheur, on peut ne voir que le négatif et alors, on se renferme sur soi et on ne se relève pas... Dans le malheur, on peut chercher des aspects positifs et alors, on "a une chance de tenir debout"
...ok

moi je dis plutôt ,dans le malheur deux solutions ,ou on arrête la les frais,
OU ON FAIS AVEC ,et on se bat
on ne cherche( non pas l aspects positif )
mais on se cherche, d autres dérivatif pour tenir, pour oublier un peu ,
on cherche par cela, a se prouver et a se convaincre que la vie peut encore être belle malgré tout,
je suis certaine que la majeure partie du temps on y arrive ,
même si il y a des moments de rechute,

bizzz
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Elle
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Mar 1 Juil 2008 - 12:15

Hihi, Agnès, je crois qu'on parle toutes les deux de la même chose Very Happy

Bisous et toute bonne journée à toi Razz sunny
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MessageSujet: Re: La vie d'avant, la vie d'apres....   Aujourd'hui à 0:14

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