Bonjour à tous,

Je ne vous ai plus donné de mes nouvelles car je reviens de 15 jours en clinique...

Cela a commencé par une fièvre à 40°, mal de tête, vomissements et incapable de me lever, mes jambes ne répondaient plus avec en plus des lumières devant les yeux dès que j'essayais de m'asseoir sur le bord du lit. Le médecin traitant vient et pense à une méningite... embarquée d'urgence à l'hôpital, prise de sang et là, désastre, CRP à 41, 18000 globules blancs, hypovolémie et plus de potassium. Direction les soins intensifs !!
La méningite est écartée et le seul foyer infectieux trouvé est une petite pyélonéphrite mais qui ne justifie pas du tout un état aussi catastrophique.

On m'a mis sous antibiotiques qd même et surtout cure de 5 jours de Solumédrol car nouvelle poussée ( surtout oeil droit et membres inférieurs).

Quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de phénomène auto-immun brutal dans le cadre de la SEP?

Suite à cela, le neurologue de la clinique me prescrit l'Avonex car il me dit que cela évolue trop vite et qu'il faut absolument tenter de stabiliser même si la SEP que j'ai est très atypique.
J'ai téléphoné à mon neuro d'Erasme qui lui n'est pas d'accord de commencer un traitement et qu'il veut revoir tout le dossier, refaire une ponction lombaire, IRM, ... tt le bazard quoi !!

Que feriez-vous à ma place, je suis complètement perdue..

Katia

bonjour katia
tout d'abord j'espère que tu va mieux.......
ci je serait de toi je referais tout les examens
pour être sur,tu doit quand-même savoir ce que tu as vraiment......
mais bon,c'est mon opinion......
et ,enfin,ci je peux me permêtre ton mari,il a réagis comment a tout ça?
amitiés,didine.
je t'envoies pleins de
bisous.

Katia, sincèrement... je crois que je serais complètement perdue aussi! Pourquoi ne prendrais-tu pas un 3e avis?

"Refaire une PL"

Je suis pas toubib... mais quand on voit le parcours de Lisa, p.ex. on peut se poser des questions; autant avoir un avis supplémentaire que de suivre l'avis d'un des deux qui est totalement contradictoire avec l'autre...

Courage et tiens-nous au courant, STP!
Je t'envoie plein de bonnes ondes

Je suis contente que vous soyez là toutes les deux .
Je ne connais pas le parcours de Lisa peux-tu me le résumer?

tu peux aller dans présentation
et tu cherche "lisa"
car la comme ça c'est trop long a t'expliquer.
je t'embrasse katia.
désolé,mais je dois te laissée,j'ai kiné aujourd'hui.
bisous ,didine.

Didine,

Je me sens vidée par les traitements et le passage en soins intensifs, mais ce qui me fait le plus peur, c'est que j'ai encore perdu de l'autonomie. je ne tiens vraiment plus très longtemps sur mes jambes, et j'ai des décharges de plus en plus violentes et douloureuses (hier dans le bras pendant 5 minutes).
Mon mari a eu très peur, mais bizarrement, je pense que cet épisode l'a placé face à la réalité et il a pris conscience que son soutien m'était vital.
J'ai donc passé un super WE avec lui et des amis hier autour d'un barbecue et je me suis faite chouchouter !!

J'espère que tu vas bien aussi...

je suis contente pour vous...vraiment
je te fais des gros bisous
j'y vais parce-que aussi non le kiné il ne va pas être content.
je t'envoie un mp ce soir.
bizzzzzzzzzzzzzzzz

Katia,

Moi aussi, je demanderais l'avis d'un troisième neurologue, peut-être un neurologue spécialisé en sep, il en existe au moins un à Liège ( Dr Belachev ), une à Charleroi ( Dr Seeldrayers ), tous deux très sympa et hyper compétents, et probablement aussi à Erasme, mais je connais pas... et ailleurs aussi, sans aucun doute...

Un troisième avis départagerait les deux autres ( probablement ) et pourrait enfin mettre un nom exact sur ce qui t'arrive, ce qui serait quand même plus rassurant, non?

C'est super d'être épaulée par un mari attentif et aimant, ça va t'aider à surmonter cette terrible épreuve.

Tiens nous au courant dès que tu le peux, Katia, et surtout Courage pour ces examens à repasser ( si tu en fais le choix )!!

Je vous embrasse bien fort tous les 3 et t'envoie encore plus de pour mettre ton moral au beau fixe pour très longtemps, des fois que la météo nous ferait à nouveau des caprices..

Bien Amicalement,

Merci Pitchoun,

On m'a effectivement parlé du Dr Seeldrayers, mais où consulte-t-elle?

Merci pour vos conseils...

Katia.

Katia ,je suis complètement d'accord avec les autres quand ils te conseillent de demander l'avis d'un 3ème neuro avant de te lancer dans toute une série de nouveaux examens ,surtout la ponction lombaire qui n'est quand même pas anodine.

J'ai un 3ème neuro à te proposer ,si tu as des difficultés à obtenir un rendez-vous chez les autres.

Signale le moi ,si c'est le cas : pour l'instant ,je ne veux pas te mettre devant cette difficulté supplémentaire qui est l'embarras du choix.

Bon courage. Daniel.

bonjour Katia
si je comprend on ne ta donner aucun explication sur ce qui a put te provoqué ca,???

si tu avais autant de globules bl,c est qu il y avait bien une infection,???
infection qui a put te provoquer une poussée ????pour sur
quand tu as étée hospitalisée ta t on fais une pl??? (non pour la sep), puisqu il pensait a une méningite

si non c est peu étre pour cela que ton neuro veut refaire un billant,
au sujet du doc Seeldrayers (tres bien),elle reçoit CHU Charleroi et a Montigny-le -tilleul,si tu veus le th je te le communique
amitié

Bonsoir Katia,

Je vois qu'Agnès a saisi la balle au bond la première et je confirme que le DR Seeldrayers consulte bien à ces 2 adresses.

Pour te donner une idée du trajet, en venant de la région de Perwez, par autoroute, je mets 40 minutes pour arriver au CHU de Charleroi et +/- 50 minutes pour le CHU Vésale de Montignies-Le-Tilleul; cela fait long mais je préfère faire des km et être bien suivie que le contraire...

Si tu la choisis, tu verras immédiatement combien elle est vraiment sympa, super professionnelle ( on ne devient pas chef de service par hasard ), à l'écoute de ses patients et totalement investie dans sa spécialité, la SEP!

Je te souhaite une très agréable nuit et j'attends avec impatience de tes nouvelles prochainement.

Courage, sois forte, pour TOI et tes deux hommes....

Amicalement,

:sunny:

courage katia
andré

Merci à tous!

Mon médecin traitant est venu hier pour remplir les document VN et AWIPH. Il a téléphoné au Dr Vokaer (Erasme) et il veut simplement voir les résultats des pot. évoqués visuels ainsi qu'une nouvelle IRM.
J'ai pu décrocher un RDV IRM pour mercredi 14/05 et je vais à Erasme le 15/05.
Ainsi avec ces éléments il va proposer un traitement. Je pense qu'il a été un peu vexé qu'un neurologue de Gosselies prenne les devant en prescrivant l'Avonex. Le Dr Vokaer dit que ce n'est pas le seul traitement et que comme ma SEP est atypique, il faut tenter de viser au plus juste.
Je verrai bien ce qu'il proposera concrètement la semaine prochaine, si je ne suis pas satisfaite de ses arguments, j'irai voir le Dr Seeldrayers.

Je vous tiens au courant,

Amiitiès,

Katia.