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 J'aimerais avoir votre avis svp

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Agnès
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 19:36

Fabito
on te fais les deux IRM le même jour ?? ,
moi jamais on fais la deuxieme ,une semaine apres
quoique plus pratique les deux le même jour
bizz
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Fabito
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 19:41

Non des jours différents sauf la première fois où j'étais hospitalisée en urgence.Ce jour-là,pour accélérer la recherche,j'ai fait les deux en même temps.Mais cela semble très long.....
Bis
Fabienne flower
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Princesseleelo
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mar 1 Avr 2008 - 7:54


Je pense aussi que c'est l'absence de plaques qui pose problème. Crying or Very sad
Elles peuvent apparaitre sur quelle durée?
Le neuro dit que c'est possible qu'il soit au seuil et qu'elle débute maintenant. Mais alors après combien de temps le voit-on?

A-t-on des problèmes d'équilibre tout le temps, ou alors seulement lors d'une poussée?
Merçi, bisous à vous. Razz
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Daniel
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mar 1 Avr 2008 - 12:02

Je suis incapable de répondre à tes premières questions.

Pour ce qui est des problèmes d'équilibre ,j'en ai constamment et pourtant ,je ne fais jamais de poussées.
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Princesseleelo
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mar 1 Avr 2008 - 12:28


Daniel,
Je suppose que le fait d'avoir des poussées ou pas dépent du type de SEP que l'on a, non??
J'espère ne pas trop vous ennuyer avec toutes mes questions, Embarassed
En tous les cas, vous êtes tous géniaux Smile
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Elle
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mar 1 Avr 2008 - 12:35

Tu ne nous ennuyes pas du tout!!!! Je crois même pouvoir parler au nom de tous, ici Cool

Pour ce qui est des différents types de SEP et des poussées: normalement, je dis bien "normalement", quand on est en progressive, on ne fait pas de poussées.
Mais il ne faut jamais oublier que la caractéristique principale de la SEP est l'incertitude... On ne peut jamais prédire l'évolution et chaque patient est différent.

Amitiés sunny
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Paikanne
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mar 1 Avr 2008 - 13:19

Mais même en forme progressive, il y a des aggravations qui s'apparentent, je dirais, malgré tout à des "mini-poussées" ; comme quoi, rien n'est simple Wink
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Daniel
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mar 1 Avr 2008 - 14:16

Princesseleelo a écrit:

Daniel,
Je suppose que le fait d'avoir des poussées ou pas dépent du type de SEP que l'on a, non??
J'espère ne pas trop vous ennuyer avec toutes mes questions, Embarassed
En tous les cas, vous êtes tous géniaux Smile

Effectivement ,je suis en progressive ,donc je ne fais pas de poussée.
C'est généralement le cas ,mais avec la sep ,il peut toujours y avoir des exceptions.
Comme te l'a écrit Elle ,tu ne nous ennuies pas-du-tout avec tes questions.
Poses-en autant que tu veux : le forum sert à ça ,entre autres choses.
" Nous sommes tous géniaux" : "Ca ,on le savait déjà " ,a déjà écrit Steph ,un des grands animateurs de ce forum.
Mais on a beau le savoir ,ça fait quand même plaisir de le lire lol!
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Brigitte
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mar 1 Avr 2008 - 14:47

Bonjour à toi et à ton compagnon !
Bien sûr qu'on est tous contents de te lire et tu peux poser toutes les questions qui te tracassent, on fera de notre mieux pour t'éclairer par notre "vécu".
Je n'ai pas de poussées car primaire progressive mais le problème d'équilibre est permanent et dehors il vaut mieux que j'aie mes béquilles, sinon bonjour les dégâts !
Parfois, je titille le danger pour assouvir mon besoin de soigner mon jardin et si je joue du sécateur j'abandonne toujours bien à un moment la béquille et parfois c'est la panique qd je n'ai plus rien à quoi m'accrocher (un jour j'ai failli tomber ds la pièce d'eau en voulant arracher un gros pissenlit !)
Voilà pour l'équilibre, à bientôt, amitiés, brigitte bounce
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Marianne
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mer 2 Avr 2008 - 0:35

J'ai aussi bcp de pertes d'équilibre .....sep secondaire progressive
Les pertes d'équilibre sont souvent des sequelles de la sep
G une plaque près du cervelet ( donc près du centre de l'équilibre)
Et le neuro m'avait dit ke ca provenait de ca !

Paikanne?????????
C koi des minis poussées???????

Bisous flower
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Elle
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mer 2 Avr 2008 - 1:18

Marianne,

il y avait (dans un sens large à propos de "mini-poussées") un article que jsaipluqui Embarassed nous avait renseigné ici. Je crois que l'article paru dans la presse française s'intitulait "une nouvelle approche de la SEP": en gros, même si en "progressive" on n'a "plus/pas" de poussées, cela ne veut pas dire qu'il ne faut pas prendre en compte la globalité de la maladie. Il y a une dégradation (+/- lente) pour les personnes "en progressive", mais on pourrait quand-même comparer la progressive à des mini-poussées qu'on ne pourrait pas "diagnostiquer" comme telles! Encore une nouvelle - enfin - prise en compte du vécu des patients!!! Je trouve que la médecine non seulement avance, mais en plus les spécialistes semblent enfin écouter les patients!
Que du positif, donc!

Amitiés queen sunny
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Paikanne
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mer 2 Avr 2008 - 8:39

Elle a écrit:
Marianne,

il y avait (dans un sens large à propos de "mini-poussées") un article que jsaipluqui Embarassed nous avait renseigné ici. Je crois que l'article paru dans la presse française s'intitulait "une nouvelle approche de la SEP": en gros, même si en "progressive" on n'a "plus/pas" de poussées, cela ne veut pas dire qu'il ne faut pas prendre en compte la globalité de la maladie. Il y a une dégradation (+/- lente) pour les personnes "en progressive", mais on pourrait quand-même comparer la progressive à des mini-poussées qu'on ne pourrait pas "diagnostiquer" comme telles! Encore une nouvelle - enfin - prise en compte du vécu des patients!!! Je trouve que la médecine non seulement avance, mais en plus les spécialistes semblent enfin écouter les patients!
Que du positif, donc!

Amitiés queen sunny

C'est tout à fait ce que je voulais dire Smile
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Princesseleelo
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 14 Avr 2008 - 17:48



Rebonjour à vous toutes et tous......je m'excuse mais j'ai quelques petits problèmes de connexion.... scratch scratch
Tout d'abord vous m'avez manqués... Embarassed Very Happy

Ici il y a du "nouveau", si on peut dire comme ça....de nouveaux symptômes sont apparus:-vision double, tremblements des mains quand il tient qqchose du bout des doigts, et incontinence urinaire. Crying or Very sad

J'ai sonné au neurologue ( qui a eu l'air de prendre ça plus au sérieux quand même, ouf il était temps!!!), et il nous a donné rendez-vous demain au lieu du 5 mai.

Nous allons bien voir ce qu'il raconte...le médecin traitant nous a dit que la Diplopie était un des grands signes de la SEP.... Crying or Very sad Crying or Very sad

Donc ça se confirme tout doucement malheureusement.
Voilà les nouvelles, et de votre côté, comment ça va??

Gros bisous à vous Sun
Sun Sun
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Fabito
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 14 Avr 2008 - 20:05

Je pense que tu devrais demander un traitement de solumedrol (cortisone) surtout quand les yeux sont atteints....;C'est ce que ma neuro me dit en tout cas....
Bon courage !
Fabienne flower
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Didine
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 14 Avr 2008 - 21:28

coucou princesseleelo
je te fais des gros bisous
et t'envoie pleins de courage
monkey monkey monkey monkey sunny sunny sunny sunny Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz
amitiés,didine flower
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Elle
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mar 15 Avr 2008 - 12:48

Contente de te voir de retour; toi aussi tu nous as manqué Mad

C'est aussi quand mon mari a "vu double" que l'ophtalmo nous a envoyé chez un neuro et le diagnostique est tombé Crying or Very sad C'était un moment très, très difficile et nous étions seuls pour surmonter ça. Il faut absoluement que vous sachiez tous les deux que vous n'êtes pas seuls et que nous sommes tous là pour vous!!!

Je vous envoye des tonnes d'ondes positives!
Et puis, si ce n'est pas la SEP, vous êtes quand même les bienvenus ici cheers

Courage sunny queen king sunny
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BSev
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Mar 15 Avr 2008 - 12:57

Elle a écrit:

Et puis, si ce n'est pas la SEP, vous êtes quand même les bienvenus ici

Oui, on n'est pas raciste... sauf envers la grippe !!! Wink

COURAGE Sun Sun Sun
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