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 J'aimerais avoir votre avis svp

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Princesseleelo
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MessageSujet: J'aimerais avoir votre avis svp   Sam 29 Mar 2008 - 20:24


Voilà, comme je vous l'ai expliqué dans ma présentation, mon compagnon et moi-même pensons à une SEP, mais nous avons l'impression que le neuro tourne autour du pot.....
Voici les symptômes dont il souffre:
- Névrite optique oeil gauche,
- Très grandes douleurs à la marche, avec parfois des difficultés de coordination dans la montée ou la descente des escaliers,
- Pieds et mains blancs et froids,
- Grande perte de force dans la main gauche, perte de force généralisée,
- Sensations de brûlures dans les jambes,
- Engourdissement, fourmillements dans les jambes et les mains,
- Paralysie faciale, sensations comme après une anesthésie dentaire,
- Décharges électriques dans la colonne, les jambes et les bras,
- Membre qui " va tout seul",
- Vertiges, tête qui tourne , perte d'équilibre,
- Epuisement au moindre effort,
- Fatigue permanente, dort beaucoup- beaucoup,
- Troubles de la mémoire ( cherche ses mots, les mélange ),
- Troubles urinaires ( doit attendre longtemps avant de savoir uriner, urine par " à coups", et encore après même quand c'est terminé),
- Troubles sexuels,
- Douleur permanente aux articulations,
- Sensations beaucoup moins fortes du côté gauche que du côté droit,
- Ne sent presque rien dans la jambe gauche,
Les médecins ont diagnostiqués la névrite optique début février, puis début mars il est entré a l'hopital pour une série d'éxamens.
Le neuro ne nous a pas pris au sérieux, car il dit que l'IRM est négative.
Hors, notre médecin traitant nous a dit qu'il était tout à fait possible que l'IRM soit négative, mais que ce soit quand même le début de la SEP, avec la pousée qui aurait fait la névrite.
A la clinique, le neuro a dit à mon compagnon qu'il stressait, que sa grande fatigue était un signe de dépression...........bref, il n'avait vraiment pas l'air de le croire!!!!!
Les potentiels visuels sont très mauvais.....nous n'avons pas encore tous les résultats de la ponction, mais mercredi dernier le neuro a quand même dit que c'était :
- soit une maladie inflammatoire ( car mon compagnon va mieux quand il prend de la cortisone- logique!!!),
- soit c'est le tout début de la SEP,
Mais il ne veut pas s'avancer plus que ça,
Il nous a dit que s'il arrivait un nouveau symptome qui dure plus de 24 h, il faut lui téléphonner.
A la clinique, il nous a dit que mon compagnon ne présentait pas les " symptomes types" de la SEP ( ce sont ses propres mots).
Et vous, qu'en pensez-vous????
Pouvez-vous m'éclairer un peu????
C'est si stressant de ne pas savoir, d'avoir l'impression qu'on ne vous croit pas, ou alors qu'on s'en moque. Vous voyez ce que je veux dire?????
D'autres que nous ont-ils connus cette situation????
Merçi de votre gentillesse, bisous.
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Paikanne
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Sam 29 Mar 2008 - 20:37

Bonjour,

C'est vrai qu'en lisant tous ces symptômes, on ne peut s'empêcher de penser à une éventuelle SEP.

Si vraiment vous avez l'impression de ne pas être "pris au sérieux", pourquoi ne pas voir un autre neurologue pour avoir un autre avis ?

Lorsque ma SEP a commencé voici bientôt 25 ans (pas d'IRM à l'époque), on m'a ri au nez et on m'a dit que c'était "psychologique" et cela, parce que tous les examens étaient normaux. C'est finalement à la ponction lombaire qu'on a évoqué une "suspicion de SEP"...
Cordialement,
Pascale
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Didine
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Sam 29 Mar 2008 - 20:59

comme le dis paikanne,cela ressemble beaucoup a la sep
mais vaut mieux que vous allez demander un deuxième avis
amitiés,didine flower
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Steph
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Dim 30 Mar 2008 - 8:29

En voyant 2 symptomes 1) perte d'équilibre 2) grosse fatigue et je rajouterais un troisieme la nevrite optique il y a une grosse présomption de SEP ( j'suis pas medecin hein) mais dans des cas comme ca ,il vaut mieux consulter un autre neuro,voir un troisieme pour avoir un avis contradictoire ,il y a quelques exemples sur le forum,les neuros(certains) ne sont pas tous vraiment "aptes "a poser un diagnostic ,ton traitant te parle de SEP et le neuro dit le contraire,mon avis tu as un bon traitant,garde-le
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Marianne
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Dim 30 Mar 2008 - 10:24

Je dirais la même chose
Bcp de symptomes font penser à la sep !

Si le neuro n'est pas correct aller voir un autre
C difficile de trouver un bon competant
Je suis sur ke sur le forum qq pourra vs renseigner
tt dépend de votre région
Bisou flower
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Daniel
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Dim 30 Mar 2008 - 12:42

Ca me fait de la peine de l'écrire car ça ne va pas te rassurer du tout ,mais je pense ,comme les autres ,que tous ces symptômes que tu nous décris sont ceux que l'on retrouve dans la sep.

Le mieux est que vous sachiez au plus vite car c'est vivre dans l'incertitude qui est le plus dur.
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Princesseleelo
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Dim 30 Mar 2008 - 14:56


Nous pensons aussi de plus en plus à une SEP.......mais pourquoi alors le neuro, qui ne veut pas s'avancer plus que ça, a-t-il prescrit du Rivotil??????
Est-ce à contre-sens??? on y comprends rien..... Embarassed
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Daniel
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Dim 30 Mar 2008 - 16:18

Non ,ce n'est pas à contre-sens : le Rivotril m'est aussi prescrit par mon médecin généraliste.

Il ne sert pas à soigner ma sep ,c'est un médicament qui calme la nervosité et que je prends le soir pour m'aider à m'endormir.
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Greta
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MessageSujet: PRINCESSE   Dim 30 Mar 2008 - 21:32

Very Happy MON PREMIERE POUSSE j'habite en flanderen dans l'hopital de leuven on ma dit ce la grossese qui fait les probleme apres avec un deuxem avis de bonheiden on a fait un ponction ce bien la sep maintenant je trouver le neurologe qui est le meilleur pour moi a bouge j'habite maintenent en wallonie donc demande comain un deuxieme avis .gros biz Liens Chance
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Princesseleelo
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 9:00

[/b]
Bonjour Greta,
Ton neurologue, ça ne serait pas le docteur Harmand par hasard?????
Merçi et bisous,
Bisous à vous tous aussi. Sun [/b]
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Polo
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 12:19

Perso et pour info, j'ai les mêmes Symptômes et on m'a diagnostiqué direct avec preuves à l'appui sur les IRM's et les résultats de ponction lombaire... donc franchement je n'hésiterais pas à aller voir une autre neuro...
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Agnès
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 12:20

bonjour Precesseleelo

il ce peut au début, qu avoir un IRM négatif ,ne veut pas dire pas de sep
les potentiels parlent plus ,tu dis potentiel des yeux positif ,
mais des membres ,en a t il fait ????????
je crois que le résultat de la ponction ,sera l examens dicisive a un diagnostique éventuel
quand comptez vous avoir les résutat
courage AMITIE
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Princesseleelo
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 13:41


On doit retourner au neuro début mai, je suppose qu'il aura les résultats......la ponction a été faite le 5 mars, et mercredi dernier il n'avait toujours pas les résultats!!!!!
De plus, il nous a dit que la ponction pouvait être négative, mais avoir quand même le début de la SEP, car la Névrite optique est là......et la semaine du 5, elle était active!!!!
Croyez-vous vraiment qu'il nous fait tourner en rond, ou alors qu'il n'a pas l'air de trop connaître la SEP????
Merçi beaucoup, bisous.
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 14:59

Princ.........

je ne peus te dire ,si avec un IRM et une ponction négative
on peu envisagé une sep ???

tout ce que je peus te dire c est d insisté aupres du neuro ,pour les résultats, je veus bien qu il aie eu des jours de congé,
mais presque 4 semaines IL DOIT LES AVOIR

et puis pour votre moral ,c est serrait bien a ne pas attendre encore ,jusqu au mois de Mais,
bizzzz
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Didine
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 15:00

entre temps rien ne te retiens pour voir un autre neuro Wink
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Princesseleelo
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 15:13


Merçi,
Moi j'ai bien envie qu'on aille voir un autre neuro, mais.....la première hospitalisation ne s'étant pas bien passée.......
C'était la toute première fois que mon compagnon était hospitalisé, et j'ai dû le pousser pour qu'il y aille....
Mais avec cette mauvaise expérience, il n'as pas envie d'être encore déçu.....je le comprends, mais j'aimerais aussi savoir quoi, car cette attente est infernale..... Neutral
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Didine
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 15:18

tu n'a qu'a phoner au neuro et dis lui qu'il joue cartes sur table avec toi,aussi non moi je lui phone non mais,jouer comme ça avec les pieds des gens,ca m'eneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeerve Evil or Very Mad
désoler mais je suporte pas .
amitiés,didine sunny sunny sunny
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 15:23

Petite question
ou allez vous consulté
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 15:31


Normalement, mon compagnon devait entrer en clinique pour une durée de 4 jours( Potentiels évoqués, Ponction, Irm, examens).
Il est entré le mardi, déjà le neuro ne nous semblait pas très "humain", mais bon.....il fallait en voir un d'urgence à cause de la Névrite que l'ophtalmo avait détectée.....
Donc il entre le mardi, on commence les examens.....depuis son entrée, mon compagnon se plaignait de douleurs derrière l'oeil droit ( oeil non-atteint)....pas de réaction de la part du doc, sauf celle de le laisser sortir le vendredi, sans avoir au préalable refait un examen ophtalmo.....
Moi je me suis fachée Evil or Very Mad Evil or Very Mad sur le neuro, lui disant que depuis mardi il avait mal à l'oeil, qu'on était à la clinique, et le comble, qu'on ne faisait RIEN!!!!
Il nous envoye en urgence à la consultation ophtalmo, qui détecte la Névrite ACTIVE ( plus que 2/10 de vision au lieu de 8/10 3 semaines avant)!!!!
Elle nous renvoie à l'étage de neuro avec pour mot une cure de Solumédrol !!!!!
Donc il avait bien mal, ce n'était pas du cinéma quand même!!!
Et il s'est passé d'autres abérrations aussi......
Tu comprends pourquoi il n'a plus trop confiance, ce qui est dommage, mais compréhensible...... Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 15:32

Consulter un neurologue ne signifie nullement forcément être hospitalisé...
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 15:34


Nous sommes allés à Mont-Godinne, vu que c'est là qu'il y a l'opthalmo....et puis quand elle a diagnostiqué la Névrite Optique, elle nous a dit de prendre rdv d'urgence avec un Neurologue.
N'en connaissant pas, nous sommes allés prendre rdv dans le service adéquat.....
Nous ne savions pas non plus à ce moment-là qu'on pouvait suspecter une SEP avec ça!!!!!
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 16:10

Princesseleelo
je t ai envoye un MP,sujet neuro
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 16:11

Princesseleelo
je t ai envoye un MP,sujet neuro
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 17:53

Pourtant, le neuro qui suit mon mari à Mont-Godinne nous semble vraiment très bien: c'est le Dr Osseman.

Amitiés sunny
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Fabito
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Lun 31 Mar 2008 - 19:10

Il faut voir si il a fait les deux IRM. Celle du cerveau et celle de la moelle épinière.Tu peux avoir des plaques sur une et pas sur l'autre.
Je pense que c'est l'absence de plaques qui pose problème au neuro.
Renseigne toi si il en a fait deux (environ 2X15 minutes en tout).
A bientôt.
Fabienne flower
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MessageSujet: Re: J'aimerais avoir votre avis svp   Aujourd'hui à 5:04

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