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 Quel traitement pour vs?

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Agnès
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Ven 1 Juin 2007 - 18:11

bonjour a tous et toutes

pour ma part je n ais jamais recus aucun traitement de fond,
vus qu ils leurs a valus 17ans pour s appercevoir ,que j avais la sep, (voir presentation)
et depuis 2003 suis en progrèsive secondaire LENTE,
me procurant pas ou seulement de petites poussées ,
avec un handicap qui s agrave lentement,sans remission,
pour cette forme ,actuellement rien de positif ,j attend avec impatience ,le mbp8298 fin de l étude phase 3 2008, lol!

ou sujet de la cortisone ,en perf chez j ai moi elle me faisait pertre des kl ,

je me fais hospitalisée ,lundi pour 8 a10 jours,pour déprésion sévére,j espere que cela vas m aidé a aller mieux
bizzz
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Polo
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Sam 2 Juin 2007 - 0:18

Merci pour vos réponse... Ben les rougeurs diminue tout en ayant l'impression d'être hyper allergisé et d'avoir une acnée juvenile mais bon ça passera. La mardi ça fera 3 semaines que le traitement est fini. Et le bilan? Ben ma jambe pas top top en fait, disons que ça pourrait être mieux mais bon suis fort fatigué et j'arrive en fin de mes 7 jours de travail de nuit (le 5 ème là) après encore 2 mais bon les plus calmes... Laughing

Agnes, Un seul mot, courage et que cette hospi te fasse du bien si je puis dire...

Enfin merci à tous pour vos précieuses expériences que vous me faites partager
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Sam 2 Juin 2007 - 11:50

Agnès, je suis de tout coeur avec toi. Profite au max de ton hospitalisation. Tu sais le fait que tu aies encore la force de prendre cette décision de te prendre en main, c'est déjà un pas énorme vers la guérisson. A très bientôt Exclamation

Polo, de l'acné ? affraid Mon Dieu heureusement que j'en ai été préservée. Tu m'épates à tenir bon dans ton boulot. Je dis bravo, tu peux être fière de toi. J'espère que tes nouveaux horaires te conviendront et que tu pourras encore mieux t'épanouir dans ton boulot que tu adores.
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Elle
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Sam 2 Juin 2007 - 15:38

Courage, Agnès! sunny
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Kika
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Lun 4 Juin 2007 - 16:06


Agnès je te souhaite bcp de courage!!je suis de tout coeur avec toi!! Wink

Polo ,chapeau!! cheers faire le travail de nuit en plus de la fatigue que cause cette maladie,tu doit être trèèèès fatigué!!moi perso quand je fesais des nuits j'avais très dur de récuperer avant d'avoir cette maladie alors je te raconte pas si je devrait en refaire je serait un zombie!!!

Enfin courage et surtout repose toi un maximum!! Wink
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CD
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Lun 4 Juin 2007 - 23:25

c'est quoi l'endoxan. Moi je suis sous copaxone. Et mis à part les soucis au niveau des points d'injection, pour le reste, ça se passe plutot bien. Je sors d'une "cure" de solumédrol (ou comment avoir l'impression de macher un object métallique...) et c'est pas le pied mais bon on s'y fait.
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NotreSclérose
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 5 Juin 2007 - 8:40

Bonjour CD,

L'Endoxan est un immuno-suppresseur (chimio en perf' 1 fois par mois).
Pour le moment je suis sous Copaxone mais ma sep devient trop progressive... et je n'aurai, pour le moment, pas le droit au Tysabri qui est disponible en France.

Bien à toi.
Arnaud.
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Marlène
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 5 Juin 2007 - 11:59

On pense à toi Agnes. Bisous flower
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Yvette
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 12 Juin 2007 - 10:18

Ayant une SEP secondaire progressive, ceux étant ds le même cas, pourraient-ils me dire ce qu'ils ont comme traitement car moi, excepté le Rebif 44, je n'ai rien et le neuro que j'ai vu en mai dernier me dit que le Rebif est uniquement utile pour éviter les poussées et que je n'en ferai certainement + (Je m'interroge un peu sur l'utilité du traitement).



Yvette
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Steph
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 12 Juin 2007 - 10:25

comme mon épouse, elle n'a aucun traitement ,hormis l'aide qu'on lui prodigue a Fraiture chaque semaine
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Daniel
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 12 Juin 2007 - 11:17

Je n'ai aucun traitement non plus.

Hormis 5 séances de kiné par semaine.
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Yvette
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 12 Juin 2007 - 12:02

Merci de vos réponses. J'en suis également à 5 séances kiné/semaine. + marche (mais de + en + pénible car après la journée au boulot où je marche déjà) et un peu (très peu) de gym.

Yvette
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Existenz
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 0:17

Les kinés me font toujours rire : préservez vos acquis !

Quels acquis ? Je n'ai rien acquis, j'ai plutôt perdu lol! scratch geek
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Existenz
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 0:20

Yvette a écrit:
Merci de vos réponses. J'en suis également à 5 séances kiné/semaine. + marche (mais de + en + pénible car après la journée au boulot où je marche déjà) et un peu (très peu) de gym.

Yvette

Shocked Shocked 5 séances + boulot ?

Ne dépasse pas tes limites, si tu veux mon avis (mais il n'engage que moi), c'est trop !

Une personne comme toi ayant une activité normale et donc, par déduction, une musculature normale, pourrait fort bien s'en passer, ou se contenter d'une séance par semaine...mais bon, tout le monde doit vivre Laughing

Et si cela te fait du bien, continue ! cheers
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Existenz
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 0:32

NotreSclérose a écrit:
Bonjour CD,

L'Endoxan est un immuno-suppresseur (chimio en perf' 1 fois par mois).
Pour le moment je suis sous Copaxone mais ma sep devient trop progressive... et je n'aurai, pour le moment, pas le droit au Tysabri qui est disponible en France.

Bien à toi.
Arnaud.

J'ai parcouru ton lien : impressionnant ! Shocked Shocked

J'en suis toute retournée : mais ne désespère pas concernant le Tysabri, les résultats ne sont pas prouvés, surtout en progressive, et n'oublie pas qu'il te faudrait encore te piquer à l'Avonex, pfffff

Tu connais le meilleur des traitements ? Le sommeil, respecter ton horloge biologique et surtout le moral !

Tiens bon, bisous I love you
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Existenz
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 0:34

Steph a écrit:
comme mon épouse, elle n'a aucun traitement ,hormis l'aide qu'on lui prodigue a Fraiture chaque semaine

De l'aide, donc, je présume de la kiné et de l'ergo ?

Elle a raison d'en user, c'est une aide appréciable au niveau physique, mais aussi au niveau moral, non ?

I love you
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Steph
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 6:19

oui,de l'ergo ,hydro et kiné , 3 h en tout + le kiné 2 x a domicile ,pour le moral ...elle a ce qu'il faut a la maison,quoique c'est pas mal non plus au centre,l'ambiance y est tres bonne et le personnel sympa clown
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Polo
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 9:15

Aujourd'hui neurologue... En attente de mon traitement...

Je vous tiens informés, comme promis...
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Yvette
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 11:01

Le conseil de faire de la kiné, de la marche vient non pas de ma kiné (qui est d'accord mais + modérément) mais bien de mon neuro actuel. J'en voit un autre demain. Je vais voir ce qu'il me conseillera. Mais il est vrai que la marche (d'après lui le + possible) pas évident fin de journée. Même le médecin au travail en m'ayant vu marché pour aller récupéré ma voiture fin de journée, a demandé que l'on m'attribue une place de parking moins éloignée (ouf).


Yvette
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Mimi
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 12:27

Mon médecin me déconseil la kiné, pour le moment. Il m'a dit de continuer à bouger, à chipoter, à faire des petis trajets et à monter mes escaliers...2 étages, pffffffffffffff....Car avec la kiné ce sera l'un ou l'autre....sinon, cela fera trop de fatigue !!
Faut dire que j'ai difficile de rester en place...... bounce
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 12:46

J'ai un peu peur d'arrêter la kiné et la marche (je fais encore environ 500 mètres) mais si je ne fais pas l''effort de marcher cette distance chaque soir, je perds directement en quelques semaines, j'ai directement perdu 150-200 mètres. bounce bounce bounce
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 16:06

Je peux encore marcher entre 20 et 50m (en fonction de la forme du jour)
Depuis 1 an 1/2, c'est stabilisé.
Je suis persuadé que les séances de kiné y contribuent.
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Yvette
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 13 Juin 2007 - 16:09

Je pense donc que la kiné est un peu utile.

Yvette cyclops
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Agnès
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Jeu 26 Juil 2007 - 19:30

[/b]pour ma part je pense que la kiné ,est tres importante
mais comme dans tout ,l abut nui,
trop de sceance ,fatigue
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Yvette
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Ven 27 Juil 2007 - 22:32

Personnellement, j'ai 2 kinés différentes. L'une où je fais surtout de la stimulation et des massages et la seconde, du renforcement musculaire, des étirements, des massages et tjs de la relaxation. Pour les étirements, c'est parfois impossible, car il m'arrive d'être tellement contractée et tendue, que les étirements sont tout à fait impossibles. Alors, je m'en tiens à la relaxation

Mais je dois dire que la kiné m'aide énormément. Je sens le manque si je reste 2-3 semaines sans kiné même en marchant.
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MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Aujourd'hui à 1:29

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