AccueilPortailCalendrierFAQRechercherS'enregistrerMembresGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Quel traitement pour vs?

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2, 3  Suivant
AuteurMessage
Kika
Expert
Expert


Nombre de messages : 297
Age : 35
Localisation : Wonck(Bassenge)
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Quel traitement pour vs?   Lun 28 Mai 2007 - 19:14

Hello!!!

Voilà,enf aite étant a ma première poussée,je n'ai pas de traitement particulier si ce n'est que j'ai eu une cure de cortisones pdt 5j en iv et que je doit me gaver en vitBet après en vitC,car apprement pour éviter certaines douleur et contracture prendre des vit c'est bien!!!
Je me demandait pour vs quel traitement vs a été donner et a quel moment?
Il existe des traitement (avonex?)qui ralentisse les poussée,mais on m'a dit qu'il n'était donné quand cas ou on fait 2 poussée sur 2ans car sinon cela coute très chère!!mais j'ai eu une version que comme on prouvait l'éfficacité et que plus tot il était donné mieux c'était qu'on pouvait l'avoir de suite ???donc je voulais savoir votre expérience par rapport au traitement pris??

Merci bcp pour vos témoignages a venir Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Lun 28 Mai 2007 - 22:18

Je prends l'avonex et ce depuis la première poussée et il m'est remboursé par la mutuelle. Je précise que je ne suis pas la seule dans le même cas. Etant donné les études démontrant l'importance de commencer le traitement tôt, la mutelle accepte de rembourser dès la première poussée si cela est conseillé par le neuro.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marlène
Brave
Brave


Nombre de messages : 427
Age : 35
Localisation : Dinant
Date d'inscription : 26/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 29 Mai 2007 - 0:05

Pour ma part j'ai commencé à prendre des interferons (rebiff 44) fin dec 2004-debut janvier 2005 (1er poussée debut dec 2004). Je sais plus trop g des trous de cette periode.

C'était ma première poussée, mais elle a été assez importante. Je ne savais plus, ou plutôt difficilement, marcher, ni parler,ni réfléchir, ni mâcher, ni avaler. Mon neuro m'a dit de faire passer ça auprès du médecin conseil comme si c'était ma deuxième poussée en me disant que de toute façon ce n'était pas vraiment mentir. En effet j'ai eu qq mois avant ma poussée des épisodes de "drines" ds les jambes en baissant la tête vers le bas.
J'ai pourtant bien vu sur le papier de remboursement qu'il était bien noté: remboursement après 2 poussées. Essaies de voir avec ton neuro si ya pas une combine à faire.
Et puis tu sais à mon entretient avec le médecin conseil si je lui parlais pas de moi-même de ces épisodes de drines, il ne relevait pas la question des 2 poussées.
Bisous
flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.comiteleffe.be
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 29 Mai 2007 - 2:28

Helloooo,

Perso j'en suis à ma troisième poussée et en attente de mon traitement. Je pourrai t'en dire plus d'ici deux semaines mais mon neuro, la derniere fois que je l'ai vu, m'a dit qu'il faudrait parler du futur lors de notre prochaine rencontre, apres la cure de Solumedrol (d'il y a deux semaines). Donc ben suis en plein entre deux; il m'avait aussi dit que ça ferait mieux dans mon dossier d'avoir eu une cure de cortisone donc je suppose qu'il pense à un traitement de fond du genre Avonex? Je n'en sais encore rien mais si tu veux je te tiens au courant des que je l'ai vu d'ici deux bonnes semaines...


Dernière édition par le Mar 29 Mai 2007 - 18:07, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Existenz
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 21
Date d'inscription : 27/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 29 Mai 2007 - 4:03

Il ne faut pas se voiler la face : dans la forme évolutive, il n'y a plus de traitements valables...mais il reste la cortisone, seule échappatoire à ces ennuis : on est remis en fonction pour quelque temps cheers

Dans ton cas, je ne commencerais pas de traitement, à moins d'une seconde poussée : n'oublie pas que les effets secondaires ne sont pas négligeables, et peut être pire qu'une seconde poussée : parles en avec ton neuro, un traitement peut te rassurer ? fais le !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Babou
Expert
Expert


Nombre de messages : 193
Localisation : Quelque part où il fait bon vivre...loll
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 29 Mai 2007 - 17:18

Moi j'ai demandé le Copaxone pour justement n'avoir pas d'effets secondaires j'en ai eu mais certains n'ont rien du tout....

Bonne chance à toi
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 29 Mai 2007 - 20:22

Moi ma neuro ne voulait pas attendre une seconde poussée, autrement dit attendre d'être encore plus malade pour commencer à me traiter, étant donné que toutes les études prouvent que le traitement est plus efficace au plus il est pris tôt.

Je prends l'avonex depuis 4 ans, et honnêtement, cela n'a pas changé ma vie (dans le sens négatif), au contraire, c'est sans doute grâce à ces injections que je vais plutôt bien (je touche du bois).

Quant aux effets secondaires, cela dépend des personnes. Moi je n'ai rien eu pdt 3 ans, et depuis un an, je me sens pas trac le jour ap l'injection. Mais bon, je préfère 100X ça que de risquer le coup et de ne pas me traiter.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mar 29 Mai 2007 - 23:21

Oui, bien en discuter et y réfléchir.

Moi je t'ai donné mon opinion. Pour ma part, j'ai quasi pas réfléchi, ma neuro m'a donné toutes les infos de manières objectives. Pour moi, c'était tout vu. J'étais déterminée dès la première seconde. Mais c'est peut-être aussi pcq j'avais en face de moi une neuro déterminée (dans les conseils qu'elle me donnait, pas dans l'idée de m'imposer quoi que ce soit). Je crois que lorsqu'on assume à fond son choix, tout se passe mieux.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Kika
Expert
Expert


Nombre de messages : 297
Age : 35
Localisation : Wonck(Bassenge)
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 30 Mai 2007 - 15:31

coucou

Merci bcp de vos témoignages,cela est très gentil de pouvoir des infos par rapport au traitement que vs prenez et les effets secondaires!!!
Polo je veux bien que tu me tienne au courant se serait super gentil!!

Vanilleee merci de ton témoignage si complet,en faite je me disait aussi que ma neuro réagirait en disant vaut mieux commencer direct,mais pour elle comme il s'agit de ma première poussée,elle veut attendre la seconde (si j'en ai une)afin de déterminer a quel forme(réminente,etc...)j'appartiendrais.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 30 Mai 2007 - 18:29

Ms de rien Kika, le forum est fait pour ça Wink .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Solumédrol   Mer 30 Mai 2007 - 23:02

Hello Tout le monde...

En tous les cas la cortisone, j'en ai ma dose... Pfff quelle saloperie mais si je sais que ça aide beaucoup... Suis hyper allergisé a cause de ça en ce moment... Ai le visage tout rouge... Encore heureux je bosse de nuit cette semaine... Personne ne me voit... lol

J'espère que ça va s'estomper... Est-ce normal au fait? Car je dis penser que c'est du à la cortisone mais je n'en sais rien...

Si quelqu'un à une idée... une expérience... elle est la bienvenue...

Merci et à pluche
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Mer 30 Mai 2007 - 23:42

Oui oui, ça donne des bouffées de chaleur et de fait, de bonnes couleurs Very Happy. Mais c cool, moi qd on venait me voir à l'hosto, on me disait "oh j'ai rarement visité qqun à l'hosto qui avait si bonne mine" Rolling Eyes .

Polo = le girophare de la nuit (hihi). tongue
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marc
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 54
Age : 55
Localisation : Itterbeek
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Jeu 31 Mai 2007 - 11:19

J'ai pris du Rebiff 44 plusieurs années. Je ne sais pas si c'était réellement efficace vu les deux "méchantes" poussées faites ces dernières années. Evidemment,nul ne sait ce qui se serait passé sans Rebiff.
Après les chimios qui m'ont "relevé", je ne prend plus de Rebiff car je fais des anticorps, et je ne peux pas continuer la chimio car mon coeur d'artichaut crie "assez". J'attends le Tysabri avec impatience. Au fait, des nouvelles du Tysabri ? Question
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Jeu 31 Mai 2007 - 11:27

Il me semble qu'en France il est enfin dispo. Mais qu'il faut répondre à des critères pour pouvoir en bénéficier.

En ce qui concerne la Belgique, je ne sais pas.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NotreSclérose
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 43
Age : 40
Localisation : Paris
Date d'inscription : 27/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Jeu 31 Mai 2007 - 14:03

Oui, le Tysabri est dispo en France depuis une semaine... mais les critères pour l'avoir sont Mad :
Avoir fait au moins 2 fortes poussées dans l'année, avoir "tant" de plaques visibles à l'IRM...
Moi, je viens d'apprendre que je n'y aurais pas droit car ma sep devient progressive... et la Copaxone ne fais plus d'effet, je vais sûrement avoir droit à une cure d'Endoxan Crying or Very sad
Je vous tiendrai au courant, en direct de Paris !

Arnaud.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://notresclerose.org/
Hubert
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 37
Age : 63
Localisation : Nalinnes
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Jeu 31 Mai 2007 - 17:31

silent


Dernière édition par le Dim 10 Juin 2007 - 16:53, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NotreSclérose
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 43
Age : 40
Localisation : Paris
Date d'inscription : 27/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Jeu 31 Mai 2007 - 17:40

Bonjour Hubert,

L'Endoxan est une chimio "immuno-suppresseur" donnée dans les formes agressives de sep ou secondaires progressives.

Bien à toi.
Arnaud.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://notresclerose.org/
Hubert
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 37
Age : 63
Localisation : Nalinnes
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Jeu 31 Mai 2007 - 17:51

silent


Dernière édition par le Dim 10 Juin 2007 - 16:54, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marc
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 54
Age : 55
Localisation : Itterbeek
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Jeu 31 Mai 2007 - 19:18

J'ai eu droit a l'Endoxan il y a trois ans lorsque je me suis retrouvé hémiparétique. What a Face
J'ai eu un traitement choc de 5 jours! cherry
Je suis ressuscité ! sunny
Bon courage et bonne chance! S'il y a des questions plus précises, je suis dispo ici ou par mail.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NotreSclérose
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 43
Age : 40
Localisation : Paris
Date d'inscription : 27/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Ven 1 Juin 2007 - 11:21

Mon Neuro m'a dit que l'Endoxan était une version "ligth" de la Mitoxantrone... on verra bien.

Amitiés,
Arnaud.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://notresclerose.org/
Kika
Expert
Expert


Nombre de messages : 297
Age : 35
Localisation : Wonck(Bassenge)
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Ven 1 Juin 2007 - 14:35

Pour les rougeur lié a la cortisone,c'est tout a fait exacte,c'est un des inconvénients de ce traitement,mais qui devrait s'atténuer au fur et a mesure que la cortisone s'atténue!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NotreSclérose
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 43
Age : 40
Localisation : Paris
Date d'inscription : 27/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Ven 1 Juin 2007 - 14:40

...et surtout pour éviter au maximum les rougeurs, il faut limiter le sel le plus possible et boire beaucoup d'eau...

Perso, je fais 1gr de corti tous les mois depuis 9 ans...

Bien à vous.
Arnaud.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://notresclerose.org/
Marlène
Brave
Brave


Nombre de messages : 427
Age : 35
Localisation : Dinant
Date d'inscription : 26/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Ven 1 Juin 2007 - 14:41

Je sais plus qui l'a dit plus haut mais à moi aussi on me l'a dit que j'avais de bonnes couleurs alors que j'étais hospitalisée. Je trouve que ce qui est le pire c'est le visage tout bouffi. Quand je revois des photos affraid affraid
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.comiteleffe.be
Hubert
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 37
Age : 63
Localisation : Nalinnes
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Ven 1 Juin 2007 - 17:33

silent


Dernière édition par le Dim 10 Juin 2007 - 16:54, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Steph
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 2478
Age : 70
Localisation : Verviers
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Ven 1 Juin 2007 - 17:49

la coquetterie féminine te dira " c'est a cause du fond rouge" lol! lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Quel traitement pour vs?   Aujourd'hui à 23:01

Revenir en haut Aller en bas
 
Quel traitement pour vs?
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 3Aller à la page : 1, 2, 3  Suivant
 Sujets similaires
-
» Quel traitement, pour quel sep?
» Quel outil pour faire apparaître des commentaires sur une image ?
» Quel avenir pour l'Egypte ?
» Quel avenir pour l'humanité et la vie sur Terre?
» Quel engrais pour mes plantes vertes?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be :: La SEP :: Traitements-
Sauter vers: