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 Suivi d'un traitement

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Elle
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MessageSujet: Suivi d'un traitement   Lun 28 Mai 2007 - 13:34

Bonjour,

Je voudrais savoir un peu comment vous faites le suivi de votre traitement.
Je m'explique:
Mon mari doit se faire une piqure de bétaferon tous les deux jours. Avant le début du traitement, l'infirmière de la firme est venue nous expliquer comment tout devait se passer.
Un jour, évidemment silent , nous avons oublié un piqure. On l'a constaté avec effroi le lendemain affraid pale affraid On était vraiment angoissés. Mais, on n'a rien constaté d'anormal. Au bout de deux-trois semaines, l'angoisse s'est appaisée.

Deux mois plus tard, l'infirmière repasse chez nous et on lui explique avoir oublié une fois la piqure. La réponse: "Oh, seulement une fois? C'est rien, ça. Il y en a qui ne font jamais de piqure le WE, d'autres qui arrêtent quelques semaines..."

Et vous?

Amicalement,
Elle
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Marlène
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Lun 28 Mai 2007 - 14:32

Moi ca m'arrive d'oublier de sortir la seringue du frigo. Elle est super froide qd je dois me piquer et donc g pas trop envie pcq trop dur a réchauffer. Ce que je fais c'est que je me pique le lendemain. g justement eu le cas jeudi dernier. Je me suis pas piquée ce jour là mais le ven et comme la prise suivante était le dimanche c'était pas grave vu l'espace de 48h.
C'est ce que l'infirmier de rebif m'a expliqué. Si il y a oubli on se pique le lendemain et on respecte les 48h jusqu'à retrouver son schema habituel. Ex: doit se piquer co moi mardi-jeudi-dim. J'oublies le mardi: Je me pique alors le merc-ven-dim puis le schema recommence co avt. Toujours respester 48h entre les prises, en tt cas pour le rebif mais je suppose que ca doit etre le meme système pour les autres interferons.
Si tu as un probl ne pouvez-vous pas sonner au responsable interferon il te conseillera p-e mieux si vous avez des craintes.
Bisous
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Lun 28 Mai 2007 - 14:43

Alors moi pour l'avonex je respecte toujours la règles 7 jours + ou - 2. Donc, si je fais ma piqûre le dimanche soir, cela veut dire que la semaine d'ap, je peux la faire entre le vendredi et mardi. Ca me laisse donc assez libre.

Ce n'est qu'exceptionnellement (pdt mes blocus et examens) que ma neuro m'a autorisé à laisser passer un ou deux jours en plus. Elle m'a dit que sauter une semaine n'était pas une catastrophe qd cela reste exceptionnel, mais me déconseillait qd même de sauter un mois.
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Mimi
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Lun 28 Mai 2007 - 14:53

Oui, pareil pour moi, l'Avonex c'est le mardi matin, ma piqûre, je l'ai déjà eu le lundi soir ou le mercredi matin; mais le neuro m'a bien recommandé d'être constante c'est important !
Mimi
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Elle
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Lun 28 Mai 2007 - 16:36

Merci pour ces réponses!

Amitiés
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Tetsuo
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Dim 3 Juin 2007 - 16:09

Moi je tente d'être vraiment régulier, donc 7 jours d'écart avec +/- 2 heures.


Au prix que ca coute à la communauté (200 la piquouse, merci la moutouelle), je pense que c'est un minimum de pas gâcher et de s'appliquer.

Maintenant, pour moi-même, si ca peut m'éviter de graves poussées...
Tant qu'a devoir se piquer, autant le faire dans les règles de l'art.

C'est mon côté casse bonbons perfectionniste troubles obsessionnels compulsifs geek geek geek
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Elle
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Dim 3 Juin 2007 - 16:58

MDR Tetsuo,

Au lieu de casse bonbons, tu veux pas être casse-noix? J'adore les noix!

Pour ce qui est du coût à la communauté... Nous avons, évidemment, en tant qu'indépendants, les gros risques obligatoires, mais nous avons également souscrit aux "petits risques" (et la complémentaire, et l'hospitalia).

J'étais convaincue que le traitement bétaféron (980 EUR/mois sans assurance) était pris en charge par les gros risques. Bein, NON!!!! C'est couvert par les "petits risques"!!!! Ca m'a sidéré d'apprendre ça! Combien d'indépendants n'ont pas souscrit à ce genre d'assurances? C'est incroyable que ce soit considéré comme "petits risques"! What a Face
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Babou
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Dim 3 Juin 2007 - 17:02

Sincèrement, moi, je me pique tous les jours et je sais qu'il faut être constante, que c'est pour mon bien et ...au début c'est facile, car on ne pense qu'à cela, mais au bout de plusieurs mois, la vie reprend son court normal et si un copain débarque au moment de la piqûre sincèrement, je ne lui demande pas d'attendre que j'aille me piquer, mais je pose ma piqûre pour une heure de plus...

Tous les jours c'est... soûlant, quand tout va bien et qu'on est reste à la maison, no prob, mais si les projets se bousculent ou si je ne suis pas en forme et que j'ai envie de rester dans mon lit le matin au lieu de sortir ma seringle du frigo, je ne me gêne pas à zapper ma piqûre pour quelques heures...

Il est certain que j'agis rarement de la sorte... mais sincèrement quand on a pas la forme c'est normal qu'un ral le bol s'installe et que le lit ou les plaisirs de la vie prennent le dessus...

Moi je me shoote aux ptits bonheurs, zappant le reste et tout cela dans une bulle de tendresse. Alors les piqûres c'est bien parce que c'est pour mon bien sinon lollllllll

Babou
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Dim 3 Juin 2007 - 23:14

Mais en respectant la règle plus ou moins 2 avec l'avonex, on n'altère en rien l'efficacité du traitement. Donc aucun soucis.

Honnêtement le fait que cela coûte à la société, j'y avais pas pensé. De ttes façons, j'ai pas choisi d'avoir la sep et je refilerais bien le tout (sep+avonex) au diable.
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Move
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 5 Juin 2007 - 8:10

Bonjour ,

Je rejoins la réponse de Babou. Je me pique aussi tous les jours, c'est énervant. Ne pas oublier de sortir l'aiguille du frigo. Ne pas oublier l'injection (en général avant d'aller coucher).
Il m'est arrivé d'oublier un jour de faire l'injection. Eh bien tant pis....
Aussi, ne pas oublier tous les médicaments à prerndre. Ne pas oublier d'aller chez le médecin pour le renouvellement des ordonnances. Ne pas oublier de passer à la pharmacie. Ne pas oublier de regarder où on met les pieds pour ne pas se prendre des gamelles. Et encore bien d'autres choses qu'il ne faut pas oublier pour avoir un semblant de vie normale.

NE PAS OUBLIER !!!!!! (ça résume bien cette maladie)
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Steph
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 5 Juin 2007 - 8:33

comme quoi,le mouchoir est bien utile...Pour faire un noeud...Pour se rappeler...Oui mais se rappeler quoi ? lol!
C'est une des caractéristique(parmis tant d'autres) de la sep qui est assez visible (...) chez mon épouse ,le manque de mémoire,mais comme j'en ai pour deux ,l'un compense l'autre Exclamation
c'est assez genant
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Move
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 5 Juin 2007 - 9:15

Heureusement que sur les GSM, il y a un agenda....
lol! lol!
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Steph
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 5 Juin 2007 - 9:19

et le disque dur du portable,et Outlook,et le calendrier sur le frigo et le tableau noir des petites et les post-it lol! lol! lol!
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Daniel
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 5 Juin 2007 - 10:06

Moi,je n'ai pas de traitement,car mon neuro a estimé que j'étais à un stade trop avancé.

Je m'en suis étonné en me disant qu'il y a bien dû avoir un moment où il n'était pas trop tard.

J'ai donc décidé d'aller consulter chez un autre neuro qui ,aprés avoir pris connaissance de tous les examens, a confirmé qu'il était trop tard.

J'ai un peu de mal à l'admettre, car on dit qu'on a bien progressé dans le traitement de la sep.

J'aimerais savoir si quelqu'un est dans le même cas que moi.

D'avance merci
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Steph
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 5 Juin 2007 - 10:25

oui Daniel ou non Daniel tu n'est pas seul mon épouse n'a aucun traitement hormis les 3 h d'hydro,kiné,ergo du lundi ,son stade étant trop avancé et progressif le neuro lui a dit que ca lui ferait plus de tort que de bien !
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Daniel
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 5 Juin 2007 - 10:32

Merci, Steph.
Voilà qui me rassure,car je me demandais souvent si je n'étais pas passé à côté de qqch qui aurait pu freiner l'évolution de la maladie.
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 5 Juin 2007 - 11:30

Oui, moi j'ai la chance d'avoir ma maman comme agent pour mes rdv et ordonnances etc Embarassed . D'ailleurs, je ne vais jms à la pharmacie prendre ma boite. Oh ce n'est pas la paresse, elle se trouve à 300 m de chez moi. Mais je sais pas, j'arrive pas à passer le cap d'aller chercher moi-même mon traitement.

Daniel ? Je ne sais plus, tu es en progressive ?

Mon chéri utilise tjs son gsm pour tout. Avt, il me disait "rappelle-moi ça" et je lui disais "j'essaierai, ms je te promets rien". Ap on lui a offert un agenda, mais comme il oubliait de noter et d'aller le consulter, ben il est tjs vierge, si qqun le veut ? lol
Alors, il a trouvé sa solution à lui, les rappels gsm Very Happy . Et ça marche super cheers . Hier soir il le consulte et me dit "ah super pas de rappel pour demain, je n'ai rien à faire de spécial". Peut-être que je devrais faire la même chose scratch .
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Yvette
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 19 Juin 2007 - 11:08

T'inquiète, tu n'es pas la seule à oublier. Les rappels, très utiles même pour me rappeler mon injection.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 19 Juin 2007 - 12:16

Vanessa,tu me demandes si je suis "en progressive".

Je suis incapable de te répondre,vu le peu d'informations que j'ai reçu de la part des neurologues.

Pour te donner un exemple,le 1er chez qui j'ai consulté a déclaré que je n'avais rien, après m'avoir fait passer tous les examens habituels (IRM, ponction lombaire,....)

Les symptômes persistant,je suis retourné le voir et là il s'est fâché,me redisant que je n'avais rien et qu'il était tout-à-fait inutile que je revienne.

Alors, suis-je en progressive? J'espère que non.
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mar 19 Juin 2007 - 16:47

Peut-être vaudrait-il mieux consulter qqun d'autre.

Les médecins m'étonnent pfs :s.
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mer 20 Juin 2007 - 11:49

C'est quand même incroyable qu'un médecin se fache parce qu'on vient le voir avec des plaintes!!!! Il est payé de toute façon, alors, je trouve son attitude inadmissible! Evil or Very Mad

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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Mer 20 Juin 2007 - 12:42

Clair et il ne faut pas hésiter, si c'est en milieu hospitalier encore plus, à se plaindre auprès de sa hierarchie !
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MessageSujet: Re: Suivi d'un traitement   Aujourd'hui à 4:05

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