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 Pour Claudette

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Espoir
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MessageSujet: Pour Claudette   Sam 8 Mar 2008 - 18:06

Chere Claudette,

Si je me souviens bien,votre époux avait la sep progressive.J'ose vous demander les questions suivantes sans vouloir vous remémorer de douloureux souvenirs.Je crois que vous avez déja mentionné que votre époux est décédé.Est-ce possible de connaitre la cause de son déces ? Je me sens bien mal a l'aise de vous le demander mais est-ce en raison de la sep?

J'ai lu un reportage qui parle d'une sep dont le corps ne peux resister .

Moi j'ai la sep progressive et elle progresse beaucoup trop rapidement a mon avis de ce temps-ci.

Je vous trouve extremement généreuse de partager votre savoir surtout qu'il s'agissait de votre époux et non de vous-meme.Cela nous aide beaucoup,énormément je dirais car vous avez déja connu de vivre avec une personne ayant la sep.

J'ose aussi vous demander,comment faisait-il ses journées? Je me demande également comment faire les miennes.Je dois aller me chercher une canne pour garder l'équilibre a l'extérieur,vraiment pas facile car tous les employés vont me regarder d'une facon tres bizarre au bureau.Comment faire passer cela en douce?
C'est un hantise terrible pour moi.

J'espere que vous me répondrez si vous avez une minute ou deux ou trois.

Merci

Ps;je ne suis pas souvent sur le site car mes douleurs sont trop fortes en ce moment.Meme les anti-inflammatoires ne peuvent effacer cette douleur qui me prend a l'arriere des cuisses jusqu'au fesses.C'est quand meme curieux.Mon neuro a augmente la doze .Mais ca fait toujours mal quand meme ,je ne sais pas comment faire de mes journées sans penser a cette satanée de douleur insoutenable ! Je ne veux pas cesser de travailler.J'attends vos petits mots.

A bientot.
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Claudette
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MessageSujet: Re: Pour Claudette   Sam 8 Mar 2008 - 19:16

Chère Espoir,
Avant tout il faut ne pas le perdre, l'espoir. Il faut se dire que la recherche a quand même fait des progrès depuis qques années.
Pour te rassurer tout de suite, non il n'est pas mort de la sep.
Je vais essayer de résumer en pas trop de ligne son histoire. Tout a commencé un jour où il se rendait en voiture chez un client (il était enseignant mais faisait du dépannage radio-tv après journée), sa jambe s'est bloquée toute raide sur l'accélérateur, plus moyen de bouger. Heureusement pas trop loin de la maison. Appel au médecin de famille qui, quand il est arrivé n'a rien pu constater car la crise était passée, tout était redevenu normal. Comme c'était un médecin très consencieux il nous a tout de suite orienté vers un neurologue qui nous a directement envoyé à Anvers faire une IRM. Le verdict est vite tombé : SEP. Au début avec poussée donc il a continué à enseigner, puis elle s'est vite transformée en progressive et là, la fatigue en plus, il a du arrêter car il donnait des cours techniques, donc toujours debout. Il a bien essayé un mi-temps mais a du vite abandonné. Je lui ai alors acheté un ordinateur et il passait la plupart de son temps la dessus quand il ne me préparait pas des bons petits plats. Au début s'était la canne, puis la béquille (mais pas pratique pour cuisiner, il s'est d'ailleurs un jour renverser une casserole d'eau bouillante sur lui, méchantes brulures), puis malheureusement la chaise roulante. Mais ça ne nous a pas empêché de continuer à faire des sorties (je me faisait des muscles en poussant la chaise et ses 100 kg), de partir en vacances.
Puis l'été il y a 2 ans il a pris froid la nuit avec la fenêtre ouverte et s'est retrouvé aux urgences pleines de microbes et de méchant strptocoques dorés et autres. Faut dire en plus de la sep il était aussi diabétique, donc 2 malades auto-immunes. Et sans défenses il n'a pas résisté à toutes ces sales bêtes et sur 10 jours s'était fini.
Mais comme je disais au début, la médecine a déjà progressé depuis, car lui à part une cure de solumédrol au début, et puis du lioresal pour la spasticité on n'a jamais rien pu (ou voulu) lui donner. Si, une chose avait marché Laughing , il avait participé à une étude sur le cannabis, et là il y avait eu une amélioration, mais apparament cela ne s'est pas poursuivi.
Il faut essayer de rester optimiste, se dire qu'il y a pire et surtout espérer dans l'avenir. sunny
En ce qui concerne les douleurs, là on n'avait pas trouvé de solution et ses cris arrivaient souvent aux oreilles des voisins tellement s'était parfois insupportable disait-il.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Pour Claudette   Sam 8 Mar 2008 - 19:45

Claudette

bien triste histoire,que ton récit
surtout la rapiditer de son départ
cela ma été droit au coeur
gros bizzz
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Elle
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MessageSujet: Re: Pour Claudette   Sam 8 Mar 2008 - 22:02

Claudette...
Razz Razz Razz
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Espoir
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MessageSujet: Re: Pour Claudette   Dim 9 Mar 2008 - 6:51

Merci Claudette,

Bien généreuse de nous avoir répondu.

Je vous trouve bien courageuse.

Que faisait-il de ses journées lorsqu'il quitta son travail?

J'ai la sep progressive et j'arrive a peine a passer l'aspirateur.....et travaille toujours a temps plein.
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Claudette
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MessageSujet: Re: Pour Claudette   Dim 9 Mar 2008 - 8:29

Espoir je crois que c'est normal de pouvoir à peine passer ton aspirateur si tu travailles à plein car la fatigue est omniprésente dans cette foutue maladie et alors après une journée de travail ...
Même les gens en "bonne santé" ressentent la fatigue en fin de journée.
Que faisait-il ? Comme je l'ai dit, quand il n'a plus pu partir travailler je lui ai acheté un ordinateur et quand il n'était pas dans la cuisine Wink et avec la kiné Embarassed (2 x par jour, rééducation et drainage lymphatique) il était sur son ordi à la recherche de musée, de site lointain. 3 ou 4 mois avant le départ en vacances, il préparait minitieusement notre itinéraire et les choses à visiter.
Il avait aussi essayé au début de trouver du travail à domicile par ordinateur, on commençait à en parler mais il n'a rien trouvé.
Toujours au début, comme dans notre organisation, moi je m'occupais de la pelouse et lui des parterres de fleur, il a esayé de continuer mais comme on dit "la terre est basse" Evil or Very Mad et cela lui devenait difficile de se relever, alors... tongue c'est bibi qui a repris les fleurs aussi, mais il me donnait ses ordres et restait à côté de moi ... assis sur une chaise, du pur esclavagisme Drole pour celui qui nous voyait et ne connaissait pas sa maladie!!

Je vous laisse, je dois préparer le diner dominical de mon fils et sa famille. Bonne journée. sunny un petit rayon de soleil car dehors le temps vire au gris et à la pluie.
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Elle
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MessageSujet: Re: Pour Claudette   Dim 9 Mar 2008 - 12:59

Claudette a écrit:


du pur esclavagisme Drole pour celui qui nous voyait et ne connaissait pas sa maladie!!
Twisted Evil je connais... Wink

Bon dimanche à toi, Claudette flower et à tou(te)s sunny
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Espoir
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MessageSujet: Re: Pour Claudette   Dim 9 Mar 2008 - 15:44

Cela en faisait beaucoup pour vous Claudette,ca ne devait pas etre facile de voyager et de toujours trouver des endroits facile d'acces pour les fauteuils roulants.Je m'en apercois maintenant que j'ai de la difficulté avec mes jambes!

Ici au Québec,ces endroits son lamentables.Juste pour vous dire,chez mon dentiste,il faut monter une trentaine de marches avant d'accéder a leur bureau.Avant ,je n'y portais pas attention mais maintenant,je trouve que c'est du sport!Je leur ai demandé ce qu'ils avaient a offrir a ceux qui sont en fauteuils roulants et ils ont répondu qu'il n'y avait rien a faire !J'étais dans tous mes états,je me suis dit que c'était un genre de descrimination,on soigne les dents des gens bien portant et au diable les fauteuils roulants!

J'immagine que vous pouviez regarder les acces voyage avec handicaps physiques car les voyages organisés s'occupent de ce genre d'affaire ?
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Claudette
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MessageSujet: Re: Pour Claudette   Dim 9 Mar 2008 - 18:42

En Belgique aussi il y a des médecins qui sont impraticables, même les pharmacies et les banques mais de plus en plus cela devient accessible aux chaises roulantes.
Nous ne partions jamais en voyage organisé. On faisait la recherche sur internet, séjour handicapé et on a toujours trouvé des endroits accessibles, adaptés pour handicapé et des gens très accueillants.
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