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 Faire du sport !

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Elle
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Ven 29 Mai 2009 - 11:37

Kilou Jennydes Very Happy

Je suis d'accord avec ce que tu écris ici et ce que tu as écrit sur le site d'RTL (tout comme ce que Malikou a écrit). Il me semble qu'il est un peu facile de dire "faites du sport et votre SEP s'aténuera". Le sport (du moins l'exercice physique) est "bon" pour tout le monde, mais c'est énervant de voir cette association "utiliser" la SEP et de grands neurologues pour faire leur promo!
Je viens de relire l'entièreté de ce sujet, ici, et je ne retire pas ce que j'ai dit avant Wink : c'est aussi un problème dû aux médias Twisted Evil

Amitiés sunny
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Ven 29 Mai 2009 - 12:31

Mais c'est clair ca que c'est un prob dû aux médias!Dans les autres pays on a pas entendu parlé de ce genre de pratique?? ou j'ai zappé? Ma pensée va surtout à ceux comme Laurence dans le reportage, qu'est ce que ces gens ne doivent pas entendre!
Toujours est-il que nous devons nous accrocher un jour on parlera de guérision j'en suis certaine!
courage!
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Xenia
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Ven 29 Mai 2009 - 20:48

Veux mieux lire ca que d'etre aveugle ..........non mais ......:::

3x30 min de sport (en salle et payants j'imagine) EN PLUS de la kiné ???? drunken drunken drunken

Pfff......moi je "fais" deja 2x semaine 1h de kiné + temps de déplacement a/rv , alors si je dois ajouter 3 x 30 min de sport + le temps de travail , comptez , ca fait un horaire 5x semaines ,c'est presque un horaire de boulot a mi-temps , sauf que c'est nous payons au lieu de recevoir un salaire cheers


Je vais arreter là, mais la fatigue SEP ,il connait ,Monsieur Duboisse ???? Sleep

Et les lendemains(qui chantent pas)i des piqures d'interféron ou de bolus ,on y va en ambulance ?? geek

Si ce régime est réservé au formes "bénignes" , merci la discrimination


Pourtant ,je persiste a croire qu'il faut qu'on bouge mais ce genre de programme, présenté tel quel tient du camp commando . affraid
(lol
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Agnès
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Ven 29 Mai 2009 - 22:00

[quote="Xenia

Pourtant ,je persiste a croire qu'il faut qu'on bouge mais ce genre de programme, présenté tel quel tient du camp commando . affraid
(lol[/quote]


certain ,il faut bougé ,
mais dans ses possibilités,

si le corps ne veut pas ,ce n est pas le conseil de faire du sport ,
qui le fera bougé plus qu il ne veuille,
je crois aussi cette histoire de sport ,complètement idiot ,

Elle a écrit
Le sport (du moins l'exercice physique) est "bon" pour tout le monde, mais c'est énervant de voir cette association "utiliser" la SEP et de grands neurologues pour faire leur promo!

complètement d accord avec toi ,
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Yvette
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Ven 29 Mai 2009 - 22:41

Voilà maintenant 2 mois que j'ai commencé des séances de kiné un peu + poussées. Il est vrai que je regrette de ne pas avoir entamé ce genre de kiné + tôt, mais bon. J'avais des doutes sur l'effet que cela pouvait avoir. Je suis vraiment contente des résultats. Je suis même capable de refaire de petits travaux de jardinage qui m"étaient devenus impossibles. Mais appeler cela faire du sport serait tout à fait ridicule même débile.
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Christelle
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Ven 29 Mai 2009 - 22:43

oui Question c'est comme aujourd'hui journée mondiale de l'alzheimer(donc Laughing ma journée selon certaines personnes de ce site mais:grrr: ma maladie est bien plus grave que çà)il parait que plus t'es diagnostiqué tot, plus t'as de chance de limiter les dégats, Drole de qui se moque t'on?
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Elle
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Sam 30 Mai 2009 - 13:29

Merci Agnès Wink

Yvette a écrit:
Il est vrai que je regrette de ne pas avoir entamé ce genre de kiné + tôt, mais bon.
Je suis contente que cette kiné plus poussée te fasse tant de bien! Je pense que ça ne sert pas à grand chose d'avoir des regrêts, d'une part parce qu'il n'est jamais trop tard pour bien faire Wink , mais surtout parce que je pense que tu as bien fait de d'abord commencer plus "doucement" afin de réhabituer ton corps aux exercices. Peut-être que, si tu avais commencé tout de suite avec ces exercices plus poussés, tu aurais abandonné car "trop difficile" silent

Amitiés sunny
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Sam 30 Mai 2009 - 23:59

Tous à fait d'accord avec ce que j'ai lu et clair vaut mieux savoir lire ce genre de choses que d'être aveugle!! Apparement (me suis renseignée) le Duboisse en question à la sep aussi (depuis trois ans) et est un sportif prof ou de haut niveau (je ne sais plus trop quoi), d'après les réponses qu'il m'a donné sur le forum rtl + (il répond toujours à côté de la plaque), ca m'a l'air d'une personne persuadée que tout est question de volonté, ca me mets la rage!!!! Manque de respect vis à vis de ceux qui ne peuvent plus!

A 25ans et dix ans de symptômes sep (2ème année d'arrêt de travail) je n'arrive plus à travailler tellement les douleurs et la fatigue sont intenses (vous savez de quoi je parle), et même si ca se voit pas encore de trop (à part jambe droite), nous ressentons notre corps et perso si la volonté serait la clé de tout ca ferait djà belle lurette que j'aurais pris ma malette et repris le travail! Car à 25ans ce n'est vraiment pas valorisant de rester chez soi! Je m'en sens super mal, des fois j'ai honte! Mais bon retourner au trav, être stressée et encore faire poussée sur poussée je ne crois pas que ce soit la solution. bises à tous
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Yvette
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Dim 31 Mai 2009 - 1:17

Tu ne dois vaiment pas avoir honte de ne + pouvoir travailler. J'ai une SEP connue depuis 1981. J'ai travaillé jusqu'il y a 2 ans sans trops de pblmes (quelques poussées donc quelques absences). Depuis 2 ans, je ne travaille +. Travaillant à la Province, j'ai été convoquée à la Commission des pensions après 6 mois d'absence. Lorsque j'ai dit au médecin que j'espérais pouvoir recommdencer, il m'a clairement dit "réfléchissez bien, il ne faudrait surtout pas que vous recommenciez et qu'après quelques semaines, vous soyez de nouveau fatiguée, complètement épuisée. Pensez bien qu'après la journée de travail, vous devez encore être capable d'avoir une vie familiale, sociale. Je pense que j'ai peut être eu là un médecin sensé, comprenant les pblmes que nous rencontrons ce qui n'est malheureusement pas tjs le cas. Lui au moins ne pensait pas qu'il était uniquement question de volonté.
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Elle
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Dim 31 Mai 2009 - 12:36

Jennydes a écrit:
Apparement (me suis renseignée) le Duboisse en question à la sep aussi (depuis trois ans) et est un sportif prof ou de haut niveau (je ne sais plus trop quoi),
Effectivement, tout comme Jeannot Lamberton ("glacionaute": il fait des expéditions dans les "moulins" des glaciers et nous en ramène (entre autres) de superbes films, tout comme Phil qui a fait des films dans des grottes non-aménagées pendant 10 ans alors qu'il avait déjà la SEP. Mais vient un moment où le corps dit "stop" et là, je crois qu'il faut l'écouter.
Affirmer que "faire du sport est bon pour la SEP et juste une question de volonté", c'est manquer de respect, ne pas tenir compte du fait que chaque cas est différent (pourtant LA BASE de la définition de la SEP) et créer des situations très difficiles pour certaines personnes touchées.
Suspect Suspect Suspect m'énerve Twisted Evil

Jennydes, quand nous avons commencé à toucher les indemnités de la mutuelle (en 2008, alors que SEP depuis 1991), moi, je me sentais mal, car nous n'avons jamais touché un cent du chomage ou quoi que ce soit. C'est pas "dans notre caractère" d'indépendant. Phil m'a dit qu'il n'avait pas demandé sa SEP, qu'il n'avait eu aucun comportement à risque pour la provoquer et qu'il n'y avait donc pas de honte à avoir! Dans ton cas, c'est pareil. "Juste" (facile à dire) que tu dois te trouver des possibilités d'épanouissement personnel et de lien sociaux. Je t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny

Amitiés à tous flower
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Dim 31 Mai 2009 - 16:56

Oui c'est exactement ca, lorsque je bossai, je n'avais pas de vie, une fois rentrée j'étais bonne pour le bain, manger et hop le lit... Je manquais pas mal de scéances de kiné aussi et heureusement que j'étais chez papa, maman(je le suis tjr d'ailleurs). Aussi, et je ne sais pas vous ?pas mal de réprimandes de la part du patron au boulot (manque de concentration dû à cette sâle fatigue)

Depuis mes quinze ans j'ai toujours combiné mon travail de caissière le weekend + vacances scolaires et la semaine l'école, lorque j'ai été diagnostiquée à 18ans j'ai persévéré et à peine sortie de l'école j'avais déjà du boulot. D'après vos témoignages, je constate que vous êtez ou avez tous été de bons bosseurs! Malheureusement c'est pas facile à encaisser quand on se rend compte qu'on en peut plus.

Le médecin conseil me demande pourquoi je m'obstine à vouloir bosser et était gêné que l'inami m'aie convoqué!Par contre ma neuro m'encourage plutôt à reprendre une formation ou un boulot de quelques heures (car c'est jeune pour s'arrêter) mais le problème est que j'ai déjà tout esseyé y compris mi-temps médical et Awiph... C'est pour cela que je me remets constamment en question!! En tous cas merci pour vos témoignages (on se sent moins seul) et merci pour les ondes positives!!
bis
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Mer 10 Juin 2009 - 18:11

Allez, demain on en remets une couche!! L'Emission au quotidien reçois encore une fois les représentants du programme BESEP!On va encore une fois passer pour des personnes fénéantes sans volonté! Les gens vont encore me demander pourquoi je ne me mets pas au sport...
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Xenia
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Mer 10 Juin 2009 - 18:22

C'est sur la RTBF , a la TV ????
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Mer 10 Juin 2009 - 18:52

oui rtb
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Mer 10 Juin 2009 - 19:15

Bougeotte, Jennydes désolée pour l'erreur

Les gens oublient vites ce qu'ils voient, à la limite ils en parlent puis plus rien ils sont vites fait de passer à autre chose !
Si on t'en parle tu dis juste, le neuro me le déconseil je fais de la kiné à la place !

J'ai vu à la télé sur Euronews un appareil avec des prothèse sur un tapis roulant pour faire marcher les gens et oui le monsieur marchait mieux qu'avant et bien tant mieux pour lui et c'est sincère que cela l'ai aidé flower et si ça peut aider d'autre personne alors pourquoi pas Very Happy biz


Dernière édition par Jasmina le Jeu 11 Juin 2009 - 9:51, édité 1 fois
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Mer 10 Juin 2009 - 21:13

vi c'est vrai ca! mais l'intutilé de l'émission me faire rire car "Au quotidien" ce n'est malheureusement pas la réalité (pour beaucoup de gens) que nous vivons... Enfin, ni vous ni moi ne changerons le monde!Mais c'est vrai Jasmina ta remarque me fait réfléchir car tout compte fait on a rien à prouver aux autres... Alala, je ne sais pas vous (et j'avais ca au début de la maladie) j'ai encore des fois mes périodes de révoltes? bisou à vous
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Mer 10 Juin 2009 - 22:45

"Encore des fois" ??????, ma pauvre, ca m'arrive encore et bien plus souvent qu'a mon tour ...............suis jamais arrivée a accepter cette maladie, elle plus ou moins ( plutot moins que bien) integrée dans la vie de tous les jours mais acceptée ..............pfff, jamais


J'admire certaines personnes qui savent faire la part des choses et avoir une certaine "serrenité" face a la maldie , moi j'ai arrive pas et suis même p as sure d'avoir envie de l'accepter, mais bon, on se refait pas.

Pourtant , le vie devrait etre moins dure quand on est en paix ou en équiibre avec soi -meme,je peux pas, ca me donnerais l'impression d'abdiquer.
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 9:10

Coucou les Zamours,

Comme toujours, trois guerres en retard, je découvre cette rubrique "sur le tard"... J'ai lu toutes vos réactions et je dois vous dire que je les comprends.
Il y a du vécu, du réeel, des erreurs, des extrapolations.
Vrai : le Dr Bellachew est beau. Embarassed (Pardon, Michel!)
Faux : Franck n'a pas la S.E.P. (même s'il a une pathologie aussi invalidante avec laquelle il doit vivre)
Vrai : le mental agit sur certaines personnes, ce qui permet à BESEP de faire faire des progrès à CERTAINS sépiens
Faux : si tout était une question de volonté, on marcherait tous sur l'eau comme Jésus, et mon coeur se régénérerait tout seul au lieu de se nécroser...

En gros, j'aime beaucoup Franck, il se bat beaucoup pour la cause des personnes handicapées, il a fait des dons généreux à la Ligue, il croit nous aider en nous faisant de la pub, ...mais il a les défauts de ses qualités : il en fait de stonnes, est aidé par nombre de politiciens, médias, etc. et je finis parfois par me demander si le premier qu'il aide avec tout ça, ce n'est pas lui-même, puisqu'il donne un sens à sa vie grâce à son combat. MAIS est-ce vraiment négatif pour tout le monde? Je ne crois pas. Le problème, c'est que ce n'est positif que pour un petit nombre et que les autres restons sur le pavé.

Michel réagit comme beaucoup d'entre vous : Franck l'a mis sur une liste d'attente (il faut s'asseoir pour attendre...) pour le programme BESEP mais il se voit mal, après son boulot, commencer à faire du sport, même si c'est du sport "à son rythme". Déjà la kiné l'a épuisé et il a dû abandonner, donc...

Depuis quelques jours, il est dans une phase de rejet total de sa maladie, il se dit "bon à rien", etc... j'ai un mal fou à ne pas craquer moi-même (sa souffrance m'use vraiment le coeur) alors ... aller faire joujou dans une salle dans ces conditions... NON!

Mais comme Elle tente de vous l'expliquer, quand une personne fait quelque chose avec son coeur, comme Franck le fait, il ne faut pas sentir de rancoeur envers lui. C'est sa béquille, laissons-la lui, il en a besoin, sinon il s'écroulerait.

De toutes façons, Franck va être soigneusement recadré par Madame la Directrice de la Ligue. Elle saura lui faire comprendre vos attentes, faites-lui confiance!

Pour le reste, on continue ensemble à garder la tête hors de l'eau et à se serrer les coudes. Et si j'ai dit ici des choses qui vous ont blessé, pardonnez-moi d'avance, ce n'est vraiment pas mon intention! OK? Baiser Baiser Baiser Baiser
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Michola
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 9:20

Jennydes a écrit:
vi c'est vrai ca! mais l'intutilé de l'émission me faire rire car "Au quotidien" ce n'est malheureusement pas la réalité (pour beaucoup de gens) que nous vivons... Enfin, ni vous ni moi ne changerons le monde!Mais c'est vrai Jasmina ta remarque me fait réfléchir car tout compte fait on a rien à prouver aux autres... Alala, je ne sais pas vous (et j'avais ca au début de la maladie) j'ai encore des fois mes périodes de révoltes? bisou à vous
Je pense, comme Xénia, que la révolte est une forme de lutte. Il faut toutefois veiller à ne pas laisser la révolte te bouffer l'énergie dont tu as besoin pour vivre au quotidien.
Pour ton besoin de te sentir intégrée à un groupe de travail, sache qu'il y a des tas de petites tâches que tu pourrais accomplir bénévolement pour la Ligue, déjà juste à partir de ton ordi, comme je l'ai fait. Cela m'a beaucoup apporté sur le plan humain et personnel, tu sais, le fait de faire partie d'une "équipe", c'est important. Si ça t'intéresse, je te donnerai les coordonnées.
Biz et courage, ma belle! I love you
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 9:44

juste une petite "suggestion" pr Frank Duboissse mais c'est peut etre un peu personnel comme avis

S'il pouvait faire en sorte que le grand public puisse communiquer avec lui , se serait sympa car sur son site BE SEP et les msg qu'il envoie c'est "no reply" ca fait tres commercial et pas tres convivial , on a l'impression d'une communicaton a sens unique ,pas de dialogue possible

Ceci n'st pas une critique , juste un avis perso

Merci si tu pouvais transmettre
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 10:16

J'aimerais vraiment t'aider, mais perso à chaque fois que j'essaie de lui donner l'un ou l'autre avis, il en revient à ses idées, d'une manière un peu robotique... Je pense qu'il s'est forgé une carapace et n'admet pas qu'on le sorte de sa ligne droite tracée... il me dit à chaque fois "moi, je place le débat plus haut"... Ca heurte Michel qui, lui, a besoin de choses concrètes...
Essaie de lui faire la remarque en message privé sur facebook ou ailleurs, il t'écoutera peut-être...
Désolée... Crying or Very sad Baiser
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Michola
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 10:17

P.S. : il passe déjà tant d'heures en salle, et tant d'heures à répondre sur facebook que je crois qu'il n'a décemment plus d'énergie pour répondre plus...
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 10:33

Michola,

Si il en est à ce point là c'est qu'il sait qu'il risque la critique et il n'a pas envie et bien je trouve cela dommage !
Ce n'est pas un sauveur ! C'est avant tout un homme et là il se plante un peu même si il fait surement du bon boulot !
Si il arrive à aider des gens et bien je lui tire mon chapeau flower mais il faut être objectif et à l'écoute des autres !
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Michola
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 11:40

Tu as sans doute raison, Jasmina, mais il serait mal venu de ma part de juger un homme qui se donne à fond pour une cause, même s'il le fait parfois égoïstement et maladroitement.

J'ai juste voulu expliquer son parcours le plus rationnellement possible. Je ne le comprends pas toujours , mais il a ses raisons, que je respecte.

Si on consacrait notre énergie à notre calendrier? Laughing Wink
Biz I love you Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 11:57

Bonjour,

Je vous suis de loin meme si je ne réagis pas souvent.

C'est vrai que cette histoire de sport m'énerve aussi. J'explique ma situation:
Je n'ai pas vu l'émission, mais ma mère l'a vue du coup je me suis aussi pris la remarque "pourquoi tu ne fais pas de sport?" comme si je refusais exprès la seule chose qui pourrait me faire du bien. Le fait est que pour le moment, j'essaie juste de concerver mon boulot avec toute l'énergie que j'ai et c'est déjà très dur! Comment on case du sport en plus? Ou même de la kiné? J'arrive déjà à peine à garder la tête hors de l'eau avec ce que je fais pour le moment! Ca me rend dingue ce genre de trucs! (Mais pour le moment j'avoue que ce n'est pas dur de me rendre dingue ...)

Avec tout le respect que j'ai pour les gens qui ont parlé, si c'est la seule chose qu'ils ont à dire, je préfère qu'ils la ferment! Personellement, j'ai déjà assez de problème pour le moment sans devoir en plus justifier la fait que je ne fais pas de sport!
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Aujourd'hui à 6:44

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