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 Faire du sport !

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Elle
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 12:46

Michola a écrit:

Mais comme Elle tente de vous l'expliquer, quand une personne fait quelque chose avec son coeur, comme Franck le fait, il ne faut pas sentir de rancoeur envers lui. C'est sa béquille, laissons-la lui, il en a besoin, sinon il s'écroulerait.
scratch ce n'est pas vraiment ce que j'ai voulu dire...
C'est très bien pour Franck qu'il arrive à surmonter une partie de sa maladie en s'investissant dans le sport. Mais je n'aime pas sa façon de faire passer "son" message par rapport au sport et la SEP.

On pourrait comparer son attitude aux personnes qui disent "il FAUT utiliser les transports en commun, sinon vous participez à la destruction de l'environnement." C'est bien vrai, mais cela met mal à l'aise toutes les personnes qui habitent en milieu rural où les transports en commun sont souvent quasi inexistants Suspect On n'y peut rien, mais on est montré du doigt parce qu'on ne fait pas "ce qui est bon". (Ceci n'est qu'un exemple, hein lol! Je ne dis pas que si on ne fait pas de sport on détruit quelque chose Wink )

Lola et Michel, il ne faut pas que vous craquiez! La SEP est une saleté avec des hauts et des bas, et avec tes problèmes de santé à toi, Lola, je comprends que c'est très dur. Mais vous devez vous soutenir mutuellement, aussi en prenant soin de vous (chacun de soi). N'hésitez pas à venir vous défouler sur ce forum!
Je vous envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny

Amitiés à toutes et tous flower
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Michola
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 12:52

Coucou Brigite,

Tu n'as certainement pas à justifier de ne pas faire de sport!!
Tous ceux qui sommes sur ce site savons les difficultés qu'il y a déjà à vivre avec la S.E.P. Certains arrivent à faire du sport ou de la kiné, tant mieux pour eux, si ça leur fait du bien.
mon mari Michel n'y arrive plus et se désespère, comme toi...
Tu as la chance et surtout le courage de travailler encore et, visiblement, comme Michel, c'est ta priorité. Je trouve ça très méritoire.

Ce site est fait pour se confier, s'ouvrir aux autres (je te dis ce que les autres m'en ont dit). Cela implique que parfois on lise des choses qu'on n'a pas envie de lire, mais tout le monde a le droit de s'exprimer, je crois.

Je t'envoie plein de bisous-courage! Baiser Baiser
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Malikou
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 12:56

Jennydes a écrit:
C'est clair c'est aussi complet qu'un sport tout en étant surveillé par le kiné! Moi aussi je sens la différence lorsque je ne me rends pas aux scéances, ca stimule tout de même pas mal je trouve!
Contrairement à toi Yvette, quand j'ai l'occasion de me rendre à la piscine ca me fait énormément de bien, me sens plus légère.
C'est ce que les neuros conseillent en général mais maintenant ca peut varier d'une personne à l'autre et la température de l'eau y est pour beaucoup comme tu dis. Il est vrai aussi que 5 scéances de kiné c'est ca doit être très lourd à gérer pour toi.

amicalement
Jenny

j'ai également 5 scéances de kiné par semaine.
5x 1h il y a des jours c'est lourd de se dire: encore la kiné aujourd'hui lol
mais ca fait du bien ensuite.
Pour moi, c'est vraiment l'eau qui m'aide.
Ils n'ont pas de programme de coaching dans l'eau au BESEP ... alors leur salle dsl ne m'intéresse pas, j'ai la kiné tous les jours dejà, merci.
Je voulais faire du taichi et de la rééducation par l'eau, ca me correspond beaucoup plus.
Mais visiblement, j'avais oublié que je suis en Belgique lol, a part le foot et maintenant la salle de sport qui devient une "mode" on est pas ouvert a grand chose d'autres....

Quand je rentre au Cananda en Juillet, j'ai programé 1x semaine thermes (25 euros l'entrée pour la journée au complet, avec utilisation illimités des infrastructures, un peu moins cher qu'à SPA lol) , des cours de Taichi se donnent le long de l'eau à Ottawa, 2x semaines. Et la piscine municipale extérieure ou intérieure 2x semaine.
Je vais me remettre sur le voilier de mon homme également des que je rentre.

Je crois qu'avec ca ca remplacera aisément leur programme BESEP Smile
lol
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Malikou
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 12:58

Espoir a écrit:
A tous ceux qui rencontre leur kiné;

Apres toutes les séances que vous avez fait avec votre kiné,etes-vous en mesure de refaire tous les exercices seul a la maison ou si vous avez absolument besoin d'y retourner ?

ca doit couter cher a la fin,etes-vous remboursé par votre plan de gouvernement ou si apres un certain temps,vous pouvez faire les étirements seul a la maison?

J'ignore le remboursement au Québec ...
Ici en Belgique je suis intégralement remboursée.
Mes scéances de kiné me coutent 0$ ou ) euros lol
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Malikou
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 13:02

Marianne a écrit:
Moi je reçois une facture de 384€ au bout d'un bon mois, la kiné vient à domicile et je retouche tt !!!!!!!!!!

Je suis vipo et reconnaissance de la pathologie lourde
De plus depuis qq temps g eu une lettre de ma mutuelle ke je passais à un status plus élevé .......enfin ouffff pcq c dur la vie

La kiné me fais des étirements c tt.......si je dois en faire chez moi, ou j'oublie ou j'ai pas envie tellement g mal.....

Bisous flower

ouai idem... j'ai 2 factures par mois (tous els 15 jours) de 240 euros.
soit 480 euros pas mois. Mais j,ai une reconaissance de pathologie lourde également, ainsiqu'un statut OMIO (équivalent de VIPO mais pour les personnes de moins de 60 ans ou qui ne sont pas veuf lol)

en plus de cela l'assurance complémentaire de ma mutuelle vient compléter la différence. J,ai en troixième secour une assurances hospitalisation et H ambulatoire qui vient me donner un forfait de 5000 euros en sup pour tout remboursement complémentaire qui n'auraient pas été repris en charge par l'assurance obligatoire et l'AC+


Si la kiné ne vient pas dans ce cas je fais autre chose (natnation généralement) je déteste ce qui est sur terre , je préfère les airs ou l'eau Smile
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Michola
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 13:02

Merci, Elle et... sorry si j'ai mal interprété ton intervention.
Quoique, dans le fond, nous sommes dans le même débat : nous n'aimons pas l'approche, la manière de vouloir à tout prix faire passer une conviction, le côté "marketing".
Le Dr. Bellachew était, lors de sa présentation à Naninne, beaucoup moins carré : il parlait de BOUGER, chacun à son rythme. J'ai eu la franchise d'aller le trouver à la pause et de lui demander si la méthode BESEP s'appliquait à la forme progressive de la SEP de Michel et là, il m'a répondu très honnêtement que "Bof!", que l'espoir de la méthode était fondé sur un diagnostic précoce, chez des jeunes dont on voulait garder la mobilité le plus longtemps possible...
Je comprends et partage l'énervement de tous ceux et celles qui se sont exprimés ici, ainsi que celui de Michel (qui me le dit en privé).
Tout ce que je souhaite de tout mon coeur, de toutes mes forces, c'est qu'on trouve enfin un remède digne de ce nom à cette saloperie!!

Merci pour tes encouragements, Elle, et... pareil pour toi!!
Baiser
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Xenia
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 16:21

Jasmina a écrit:
Michola,

Si il en est à ce point là c'est qu'il sait qu'il risque la critique et il n'a pas envie et bien je trouve cela dommage !
Ce n'est pas un sauveur ! C'est avant tout un homme et là il se plante un peu même si il fait surement du bon boulot !
Si il arrive à aider des gens et bien je lui tire mon chapeau flower mais il faut être objectif et à l'écoute des autres !

Alors ca c'est exactement ce que je pense , Merci Jasmina

Moi, j'ai bcp de chance, j'arrive a faire le kiné 2x 1h par semaine, du vélo qd la meteo est clemente, parfois je vais au kine A/R en velo + la piscin 3x semaine (ca on s'en fout s'il pleut)ongée a l'est avec le club handi-plongée , ce que j'aurais aimé c'est voir ce qu'il offrait et/ou proposait mais ce monsieur (qui fait probablement du bon travail) pourrait descendre de sonnuage et se mettre a notre niveau, ca ferait plaisir !!flower flower flower flower

Voila, vais pas continuer a taper sur un clou tt enfoncé , c'était mon avis definitif
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Elle
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 16:48

Xenia a écrit:
se mettre a notre niveau, ca ferait plaisir !!:
Vi, c'est exactement ça, je pense, LE problème: Lui, Franck (et d'autres), il s'en sort mieux à faire du sport, mais... je trouve insensé qu'il n'ait pas de respect pour le coté: CHAQUE personne atteinte de la SEP est différente.
silent le dernier temps, me revient souvent en mémoire ce que ma maman me disait souvent: "een mus is een vogel, maar een vogel is geen mus"
Traduction (telle que je comprend cette phrase): "chaque moineau est un oiseau, mais chaque oiseau n'est pas un moineau."
Vieux

lol! Baiser
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Didine
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 16:59

chez nous on dis...
een kat is geen mus,en een slag op uw bakkesis geen kus Evil or Very Mad lol! lol!

elle...je te laisse faire la traduction lol! lol! lol!
Wink pirat x2 I love you Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 17:19

Didine a écrit:
chez nous on dis...
een kat is geen mus,en een slag op uw bakkesis geen kus Evil or Very Mad lol! lol!

elle...je te laisse faire la traduction lol! lol! lol!
Wink pirat x2 I love you Baiser
silent on change sujet, là...
Pour la traduc: "un chat n'est pas un moineau, un coup sur votre gueule n'est bas un bisou"
silent c'est correctement traduit, Didine?
lol!
La phrase de ma maman me revient dans le sens: "une personne atteinte de SEP n'est pas l'autre. Vi, pour certains le sport fait des merveilles, mais ce n'est pas "parce que" on a la SEP que le sport va nous sortir de là" Neutral

Didine: pirat X2
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Michola
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 17:23

Hé les filles, comme dit Pierre Theunis "on va casser la baraque avec cette tarame (sujet) oufti!!!!" Mdr Mdr Drole Drole
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 18:06

Vous savez quoi mon père dis toujours.
Quand on veut on peut.
Je rappelle au passage que mon père
n'accepte pas ce que j'ai la sep.
J'ai souvent eu des conflits avec papa.
Même avant la maladie. Ca va un peu mieux
maintenant. Mais faut pas que je parle de trop
de sep. Et docteurs et compagnie.
Il m'a fallu des années pour trouver enfin une
certaine complicité avec mon père.
Bisous
Bougeotte
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Dine
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 18:12

Michola a écrit:
Hé les filles, comme dit Pierre Theunis "on va casser la baraque avec cette tarame (sujet) oufti!!!!" Mdr Mdr Drole Drole

En effet, je constate une chose, c'est qu'il aura réussi à faire parler de lui, en bien ou en mal selon chacun(e)s, mais parler de lui quand même.
N'est-ce pas lui donner trop d'importance (je parle de la personne hein, pas du sujet) alors que lui ne se soucie guère de notre avis puisqu'il est à fond dans son trip et est convaincu.


DINE Wink
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Michola
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 20:02

Perso, je ne regrette rien, j'ai fait la connaissance de deux "forumeurs-zes" que je n'avais pas encore croisés sur ce forum, donc, c'est positif.

Tu vas bien, Dine? et Exclamation ?

Gros bisous I love you Baiser Baiser
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 21:03

Re coucou à tous,
Que de messages, c'est que je n'ai plus su mettre mon grain de sel moi cette aprem j'ai dû faire une sieste..(comme hier piscine)

Il est si beau les filles le Docteur Bellachew??? Dans ce cas j'irai peut être le consulter comme je suis célibataire (rires!!).. Sait on jamais mdr mdr

Xenia, je pense aussi qu'on s'adapte mais je ne pense pas que l'on puisse parler d'acceptation lorsqu'il s'agit de quelque chose que nous n'avons pas choisi (en l'encurrence la sep) et comme tu dis on ne se refait pas! Si tu veux savoir ce que Mister Duboisse propose il y'a une vidéo sur son facebook illustrant le programme BESEP, mais si comme moi tu es une révoltée, je ne te conseille pas de la regarder car ca m'a enervée encore plus...

Un grand merci Michola, biensur que je suis tentée d'avoir les coordonnées, je recherche justement un télétravail(peu répendu), même en tant que bénévole je suis preneuse!! En plus si c'est pour la ligue! L'année dernière j'avais posé ma candidature car ils recherchaient peut être quelqu'un à temps partiel sur Frameries (comme je dépends de la province du hainaut), pour finir ca ne s'est pas fait et lorsque j'ai proposé un volontariat, l'assistante sociale qui c'est occupée de ma demande ne m'a proposé que la vente de chocolat. Je veux bien les vendre dans le cadre familial, amis mais me vois mal postée par tous les temps devant le supermarché de ma commune ou faire du porte à porte...

En tous cas pour en revenir au monsieur de besep (comme exprimé par certains sur le forum) c'est aussi l'impression et le sentiment que j'ai " le premier qu'il aide c'est lui même " et son portefeuil par la même occasion!et pour ma part le mot rencoeur n'est pas adapté car c'est tout à son honneur si il arrive à prendre le dessus sur la maladie par le biais de sa passion, le sport. De là à faire le porte parole de 10000 personnes qui se battent contre la sep en belgique faut arrêter, c'est super égoïste de faire ca! De plus que lorsque les gens le contacte afin de donner leurs avis il ne veut rien entendre! Vous savez j'ai une passion aussi dans la vie, je chante, c'est aussi ma thérapie mais je n'en fais pas mon busines sous pretexte que c'est bon pour la sep.. Enfin, je pense qu'il est facile d'avoir la parole lorsque qu'on est un tit peu populaire et que médias, hommes et femmes politique sont derrière, le malheur dans tous cas c'est que les petits gens n'ont pas leur mot à dire..

Je vais en discuter avec ma neuro, car elle aussi soutient le program à fond. Perso j'ai repris la piscine depuis quinze jours et le lendemain je suis toute morte(je suis pourtant en sep rémitente).

Bisous à tous
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Michola
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 21:15

Bonsoir Jennydes,

Il est rare que les comités régionaux prennent des personnes comme bénévoles... à part pour la vente de chocolats. Il faut savoir que c'est la principale rentrée d'argent de la ligue, donc...
Par contre, quand il y aura encore des choses à organiser, je n'hésiterai pas à proposer ton aide à Madame Tychon, la Directrice de Naninne.

En attendant, si tu t'incluais dans notre projet du "calendrier de la peite famille? On aura besoin de la créativité et de la collaboration de tout le monde! Tu as vu l'article? Dans "activités..."

Gros bisous et... courage!! I love you Baiser Baiser
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 21:19

Oui Micholas je viens de le lire, c'est une super idée!! J'y participerai avec grand grand plaisir, il faudra juste m'aiguiller un peu car c'est la première fois que je mets la main à la pâte... Et je te dis encore merci de proposer mon aide en ce qui concerne le bénévolat!!!
bises
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Jeu 11 Juin 2009 - 23:09

Michola a écrit:
Bonsoir Jennydes,

Il est rare que les comités régionaux prennent des personnes comme bénévoles... à part pour la vente de chocolats. Il faut savoir que c'est la principale rentrée d'argent de la ligue, donc...
Par contre, quand il y aura encore des choses à organiser, je n'hésiterai pas à proposer ton aide à Madame Tychon, la Directrice de Naninne.

En attendant, si tu t'incluais dans notre projet du "calendrier de la peite famille? On aura besoin de la créativité et de la collaboration de tout le monde! Tu as vu l'article? Dans "activités..."

Gros bisous et... courage!! I love you Baiser Baiser


une question...

avec betaferon j'avais recu un calendrier....pjotos d' artistes atteint de la sep

je me demande pk il ne pourrait pas y avoir un calendrier similaire mais avec des photos de créations de tous genre faites par des artistes atteints de la sep et que ce calendrier soit vendu par la ligue pour la récolte de fond.
...
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Ven 12 Juin 2009 - 9:36

Bonjour,

Je decouvre que nous avons une passion commune Jennydes! Moi aussi je chante. C'est vrai, on devrait proposer ca comme nouveau traitement (en plus les thérapies par la voix existent pour des tas de trucs Wink ). Dans mon cas, ca avait fait des miracles pendant ma névrite optique! J'ai participé à cette période aux promenades musicales au château de Beloeil. Nous avons chanté 4 fois le requiem de Mozart en une soirée en sautant les passages solo ... un vrai chanllenge physique! Et bien, j'avais terriblement mal dans l'oeil tout le temps (tous ceux qui ont eu une névrite optique comprendront) SAUF quand je chantais. Pendant ce temps là, toute douleur disparaissait, c'était un vrai moment de délivrance! Sans doute une bonne libération d'endorphine. Génial!

Je pense que quand on est chanceux, on peut trouver une passion qui aide et pour certain c'est le sport .... de là à généraliser .....
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Ven 12 Juin 2009 - 12:23

Malikou, voilà une bonne idée que tu nous donnes aussi!!Au fait j'ai peut être zappé (car des fois je ne m'y retrouve pas dans les différentes rubriques) comment s'est passé ta journée thalasso à Ostende??

Brigitte, ravie d'apprendre que l'on a une passion commune! C'est clair c'est de l'exercice aussi, chanter on ne croiraît pas. J'ai toujours aimé chanté, j'ai osé prendre de cours lorsque je me suis arrêtée(car pas le temps avant j'étais une bête de travail) de travailler. En ce qui me concerne c'est ma béquille mais pas de secret, le mardi lorsque je dois me rendre au cours il faut bien bien se reposer avant! Sinon je ne tiens pas le coup! Le château de Beloeil n'est pas loin de chez moi, si j'avais su j'aurais fait un saut jusque là. Tiens moi au courant pour les prochaines représentations. L'année passée nous avons fait un spectacle aussi, ma prof va créer son propre café théâtre et je vais lui proposer une soirée spéciale où les fonds seront pour la ligue.

Au fait, Michola j'ai oublié de préciser hier, à Nannines (je ne sais pas si ca s'écrit comme ca oups) ils ont déjà mon cv!
Gros bisous
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Courtin
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Ven 12 Juin 2009 - 12:45

Bonjour.Je pense que monsieur BESEP ne comprend pas que chaque personne est différente et que pour la sep chaque JOUR est différent!Mais il faut se bouger à son rythme et pas à celui des autres.
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Ven 12 Juin 2009 - 19:59

J'ai appris par une connaissance que Franck Duboisse
A eu une maladie neurologique orpheline
on va dire. Qu'il s'est retrouvé 6 mois paralysé
Sa détermination a vouloir s'en sortir
A fait que via le sport il va mieux.
Je suppose qu'il a toujours sa maladie orpheline.
Avec du recul la je parle de moi.
Il croit peut être que l'on peut s'en sortir aussi.
Même si on fais le sport a son rytme.
Personnellement c'est la question que je me pose depuis
quelques mois. Je reste songeuse.
Ca m'a fait du bien aussi de lire vos réactions.
Ne fus que pour y voir plus clair.
N' empêche que j'ai forçé la dose de sport
En marchant avec ma kiné 1 heure.
Je m'étais pêté la figure, ce qui m'a valu
une visite en urgence ouf rien de cassé
Mais une bonne foulure a ma cheville droite.
A vouloir bouger comme dis si bien BE SEP.
Je m'étais retrouvée les 4 fers en l'air.
Bougeotte
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Sam 13 Juin 2009 - 11:34

Pour info Franck a toujours sa maladie et certains jours il a vraiment difficile à se déplacer et cela malgré le sport !!!!
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Sam 13 Juin 2009 - 13:39

Evidemment Courtin, je ne pense pas non plus que le sport règle le problème démyelisation... En tous cas j'espère que les médecins et la ligue prendront en compte l'avis et surtout la capacité du patient!

En ce qui concerne le programme besep, je viens d'ajouter dans mes contacts facebook une jeune femme qui l'a fait pendant un an et qui remercie cette étude dans le sens où ca l'a foutu par terre et que pour les longues distances elle est contrainte à se déplacer en fauteuil (ce qui n'était pas le cas avant)..

Bon weekend à tous
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MessageSujet: Re: Faire du sport !   Dim 14 Juin 2009 - 17:17

Jennydes a écrit:

En ce qui concerne le programme besep, je viens d'ajouter dans mes contacts facebook une jeune femme qui l'a fait pendant un an et qui remercie cette étude dans le sens où ca l'a foutu par terre et que pour les longues distances elle est contrainte à se déplacer en fauteuil (ce qui n'était pas le cas avant)..

Bon weekend à tous
C'est très triste pour cette jeune femme...
Hum mais... Jennydes, tu sais bien que je ne suis pas là pour "défendre" F. Duboisse et encore moins l'association BESEP, mais il ne faut tout de même pas oublier, justement, que chaque SEP est différente et qu'on ne peut (malheureusement!!!) jamais dire "c'est ceci, ou cela qui a provoqué tel problème"...
C'est comme, il y a quelques mois, on a eu contact sur ce forum avec une jeune femme qui s'était "remise" de sa SEP et faisait à pied le chemin de Compostelle... Très bien pour elle, j'en suis très contente, mais n'était-ce pas "simplement" la fin d'une poussée?
Mon homme a eu une hémiplégie en 1991; tout son coté droit entièrement paralysé. Il s'en est remis à 99%. Nous n'allons pas crier au miracle pour autant!!!

Mais, donc... malheureusement, cela peut aussi aller dans l'autre sens: une brusque aggravation de la maladie.
Est-ce le programme BESEP???? Je n'oserais l'affirmer Wink

Amitiés et ... tu peux peut-être donner l'adresse de ce forum à ton contact facebook Rolling Eyes

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Faire du sport !
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