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 Tysabri

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BSev
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MessageSujet: Re: Tysabri   Jeu 13 Mar 2008 - 7:36

Dom a écrit:
j'ai l'impression de ne plus être vue, moi, en tant que femme, mais moi, en tant que personne handicapée... excusez-moi, mais j'ai encore du mal à l'accepter Sad Sad

En voyant ton avatar, je me dis qu'il faut vraiment avoir de la m... dans les yeux pour pas voir la FEMME qui rayonne... Wink

PS : T'inquiète, il n'y aura que les fleurs (pas de pot)
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Steph
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MessageSujet: Re: Tysabri   Jeu 13 Mar 2008 - 7:49

S'cusez moi....L'important...C'est le conjoint non ? LUI(ton homme) il te vois toujours en tant que femme,sa femme ,tes petiots il te voient aussi comme une femme non ?leur maman ...les autres ceux qui t'aiment pour eux tu es toujours celle qu'ils ont connus et connaissent Dom ,la femme et pour le reste ,tu t'en occupe pas ,ca n'en vaut pas la peine queen queen
ps:comme Bsev que des flower et pas de pots Rolling Eyes Rolling Eyes Rolling Eyes
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Move
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MessageSujet: Re: Tysabri   Jeu 13 Mar 2008 - 13:33

Dom a écrit:
J'ai fait ma 2ème pref de Tysabri hier, c'est encore un peu tôt pour dire qqchose...mais déjà j'ai amélioré mon 100m sans béquille(pas de quoi me vanter, mon 1er test était tellement nul, je ne pouvais faire que mieux confused lol! )

Il y avait un patient (pas la trentaine) qui faisait son baxter en même temps que moi, et il disait que de 500m qu'il faisait plus ou moins avant, il était passé à 4 km! Oui, vous avez bien lu, 8 fois mieux qu'avant!!! Super

Le neuro m'a qd même rappelé, histoire que je ne me fasse pas non plus d'idée fausse, que le Tysabri freine bcp plus l'évolution de la maladie, et que, s'il constate effectivement une amélioration de l'état des patients, le Tysabri n'est PAS un traitement MIRACLE qui efface tout.... Snif

Je suis content d'apprendre ces bonnes nouvelles, c'est encourageant mais il faut bien sûr rester prudent.
Mais au moins ça bouge.

Very Happy
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Daniel
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MessageSujet: Re: Tysabri   Jeu 13 Mar 2008 - 13:42

Steph a écrit:
S'cusez moi....L'important...C'est le conjoint non ? LUI(ton homme) il te vois toujours en tant que femme,sa femme ,tes petiots il te voient aussi comme une femme non ?leur maman ...les autres ceux qui t'aiment pour eux tu es toujours celle qu'ils ont connus et connaissent Dom ,la femme et pour le reste ,tu t'en occupe pas ,ca n'en vaut pas la peine queen queen
ps:comme Bsev que des flower et pas de pots Rolling Eyes Rolling Eyes Rolling Eyes

Dom. ,ce que t'écrit Steph ,c'est bien sûr pour te remonter le moral ,mais ce ne sont pas seulement des mots de réconfort : ce sont surtout des mots très justes qui représentent une réalité à laquelle tu dois croire très fort.
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri   Jeu 13 Mar 2008 - 18:00

Mreci à vous pour vos p'tits mots...qui me réconfortent et me donnent envie de continuer à avancer... sunny sunny

Et c'est très vrai..le regard du conjoint...là, il n'y a aucun doute pour moi I love you I love you
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Elle
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MessageSujet: Re: Tysabri   Jeu 13 Mar 2008 - 22:57

cheers sunny
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Marianne
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 18 Mar 2008 - 12:19

Super pour la tysarbi

JC je ne savais pas ke tu faisais ces baxters là?

Bisous
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Marianne
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 18 Mar 2008 - 12:20

Oupsssssssss dsl JC g mal lu lol!
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 1 Avr 2008 - 12:50

Quelles nouvelles? Snoupinette (ta fille), phil. et Dom?
J'espère que tout se passe bien pour vous.

Greta, as-tu des nouvelles de ton coté?

Amitiés sunny
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Phil.
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 1 Avr 2008 - 17:28

pour moi les dernières nouvelles c'est....4me tisabry hier donc aujourd'hui je peux dire que je vais bien par rapport aux prises précédentes plus de maux de crâne. (pour l'instant) Concernant les "biens" du traitement je sais pas ....trop tôt sûrement pour le dire mais je vais pas "trop mal"
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Agnès
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 1 Avr 2008 - 20:00

Phil
contente de voir que les effets secondaire du tysabri ,pour l instant sont nul Chance

pour ce qui est d un progrès sur la sep ca est une autre histoir l avenir le dira
tant qu il n y a plus de pousée ,c est ce qui compte
amitié
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 1 Avr 2008 - 21:13

Juste un p'tit coucou pour dire que je fais le 3ème baxter lundi prochain, et que je vais mieux..effet Tysabri, kiné, ou du congé???

Wait and see... Cool

Je reviendrai probablement pour plus de détails un autre jour, là j'ai un coup de barre(pas de sieste auj, et j'ai un peu trop "chipoté" Rolling Eyes )

Bisous!

Dom flower
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Didine
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 1 Avr 2008 - 21:19

je suis contente que tu ailles mieux dom
amitiés,didine Sun
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BrigitteH
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MessageSujet: régime Dr Jean Seignalet   Mar 1 Avr 2008 - 22:10

Voilà ma décision est prise, je ne pourrais vraiment pas me piquer et quand je lis les effets secondaires...Donc, après des nuits blanches, des heures sur internet j'ai trouvé ce qu'il me fallait. Autant dire que mon compagnon m'a traité de tout les noms, son frère toubib m'a conseillé de faire un traitement qui "marchait bien" (lequel s'il-vous-plait???)
Je sors des sentiers battus, cela tombe bien car je mange pour vivre et non l'inverse. Je suis allée hier soir chez un nutritioniste (1 heure 3/4 la première consultation). Toute mes habitudes alimentaires sont a changer (cela tombe bien j'aime pas la viande). Il a une vingtaine de patients SEP. On verra... l'avenir nous le dira mais je garde espoir.
Voilà si quelqu'un d'autre suis ce règlage alimentaire merci de me dire quoi.
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Marianne
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mer 2 Avr 2008 - 0:41

Je ne pense rien de bien par un régime
Sinon on ferait toutes et tous régime et tt irait bien ds le meilleur des monde..........


Dom heureuse pour le tysarbi

Gros gros bisous flower
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mer 2 Avr 2008 - 11:09

Brigitte,

Si je peux me permettre, sans te juger, je pense que c'est vrai qu'adapter notre alimentation peut avoir des effets positifs sur notre état...MAIS ça ne remplace nullement un traitement!!!

Le kiné de ma fille, qui est aussi ostéopathe, et qui a changé son alimentation après avoir eu un cancer, m'a conseillé aussi certains changements...tels que remplacer le sucre par du sucre d'agave(c'est très bon!!), ne plus prendre de produits laitiers(mais de les remplacer par du lait de soja, d'avoine, des yaourts au soja..beurk beurk No )cuisiner à l'huile d'olive, manger du chocolat noir à au moins 70%(beurk, je n'aime que celui au lait et le blanc confused )manger le moins possible de viande rouge(et remplacer par du tofu, du quorn, miam!!! Very Happy )
Il m'a néanmoins précisé que ces changements allaient m'aider à me sentir mieux, mais EN COMPLEMENT du traitement suivi!!!

Je peux comprendre que tu appréhendes de te piquer, mais pourquoi ne pas faire appel à une infirmière à domicile? Quand j'étais sous avonex, j'ai fini par y faire appel, et je n'ai eu qu'un regret, c'est de ne pas l'avoir fait plus tôt!!! En plus, la mutuelle te rembourse entièrement... Smile

En ce qui concerne les effets secondaires, c'est vrai que c'est parfois difficile, surtout au début, mais quand tu sais ce que tu peux avoir comme effets, tu peux prévoir les médocs adéquats pour te soulager...et puis, après qq temps, tu n'as plus les effets à chaque fois, et surtout comme tu les connais, tu peux sentir plus vite quand ils commencent et y pallier!!!

Voilà, loin de moi de te juger, tu fais ce qu'il te semble bien pour toi, mais j'ai l'impression que tu es tellement désorientée par rapport à tout ça(et j'ai connu ce sentiment, il m'a fallu 6 mois pour me décider à accepter de commencer l'avonex... Embarassed )que je me suis permis de te donner mon humble avis... Embarassed Embarassed

Si tu veux en parler en MP, je suis à ton écoute!

Je t'embrasse,

Dom flower
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 8 Avr 2008 - 18:01

Laure a eu sa 5 ème perf de tysabri hier, fatiguée, migraine et nausées( peu ) elle verra son neuro le mois prochain pour faire le point Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 8 Avr 2008 - 18:47

Merci pour ces nouvelles, Snoupinette!
As-t-elle encore eu des problèmes de tension?

Fais-lui bien le bonjour de notre part, STP bounce Merci! Razz

Amitiés sunny
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Snoupinette
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 8 Avr 2008 - 20:50

Sa tension a moins baissée cette fois, la marche par contre pas terrible moins bien que le mois dernier Crying or Very sad
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Didine
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 8 Avr 2008 - 20:53

Chance courage
bisous,didine Sun
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Agnès
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 8 Avr 2008 - 21:11

bonjour Snoupinette
tout d abord bizz a Laure
pour la marche peu etre juste une fluctuation,
courage a vous deux
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Marianne
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mer 9 Avr 2008 - 10:18

Courage à Laure
Je suis de tt coeur ac vous
GROS BISOUS flower
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mer 9 Avr 2008 - 12:38

pour Laure, aujourd'hui ça va mieux
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mer 9 Avr 2008 - 13:09

cheers bounce bounce bounce

sunny
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Daniel
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mer 9 Avr 2008 - 13:34

Bonne nouvelle !

Ca fait plaisir à lire. cheers
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MessageSujet: Re: Tysabri   Aujourd'hui à 5:05

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