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 Tysabri

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Dom
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MessageSujet: Tysabri   Dim 10 Fév 2008 - 15:15

Coucou!

Comme Elle me l'a suggéré, j'ouvre un nouveau sujet qui, je pense intéressera pas mal d'entre nous,sur le Tysabri.

Nous sommes, à ma connaissance, 3(Nadine, le frère de BSev, et moi)à le commencer et pour ma part, je viendrai vous informer de mon vécu, mon ressenti...promis juré sunny

Je fais mon 1er baxter demain, au Sart Tilman, on verra!

A bientôt!!

Dom flower
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Daniel
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MessageSujet: Re: Tysabri   Dim 10 Fév 2008 - 15:51

De tout coeur avec toi ,Dom. : Chance
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Steph
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MessageSujet: Re: Tysabri   Dim 10 Fév 2008 - 16:08

Toutes les infos seront les bienvenues ,POSITIVES je l'espere de tout coeur Chance Chance Chance
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri   Dim 10 Fév 2008 - 19:49

MERCI!!!!!
Very Happy Very Happy Very Happy
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Fabito
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MessageSujet: Re: Tysabri   Dim 10 Fév 2008 - 21:33

Je suis de tout coeur avec toi.
Que tout se passe bien demain !
Fabienne. flower
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Elle
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MessageSujet: Re: Tysabri   Dim 10 Fév 2008 - 22:51

Kilou Dom Very Happy
Je t'avais suggéré d'ouvrir un nouveau sujet en pensant "par la suite", "pour nous dire comment ça se passe"...
Pas pour t'embêter là, dans l'immédiat Shocked Mad

Mais ... à ce que je vois, ça intéresse déjà "du beau monde" Cool

...
Pfoui... demain... un autre jour, mais surtout un autre traitement...
Courage et n'oublies pas: on est là pour TOI.
Bon, aussi un peu pour savoir si ton "service à titre de semi-cobaye" (vu que le Tysabri est nouveau, mais déjà remboursé) sert à quelque chose (vu que tu es parfaitement capable de nous donner tes impressions) Rolling Eyes

Dom, on est avec toi I love you sunny
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Daniel
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MessageSujet: Re: Tysabri   Lun 11 Fév 2008 - 12:25

Dom.,j'ai une petite pensée pour toi en ce jour .

Tu as reçu ou tu vas recevoir ton 1er baxter ,c'est donc un jour important pour toi

Que tout se passe bien ! sunny
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MessageSujet: Re: Tysabri   Lun 11 Fév 2008 - 16:02

Je suis comme Daniel: avec toi I love you

On pense très fort à toi flower monkey
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri   Lun 11 Fév 2008 - 21:51

Merci pour vos messages, ils me touchent beaucoup sunny sunny

Rien de révolutionnaire ne s'est passé durant le baxter(j'ai attendu le génie de la lampe.... Rolling Eyes )

Je vous expliquerai tout de même ma journée, mais demain pcq là, je suis trop fatiguée...j'en suis presque à tapper comme certains..à un doigt!!! lol!

Bisous flower

Dom flower
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Steph
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MessageSujet: Re: Tysabri   Lun 11 Fév 2008 - 21:56

Grrr Grrr Grrr Grrr Grrr Snif Snif Snif
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Marianne
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MessageSujet: Re: Tysabri   Lun 11 Fév 2008 - 23:27

A ton aise
C vrai ke ce traitement interesse je le vois aussi des msg k'à reçu ma fille .....mais peu de personnes savent déjà en témoigner

Prends bien soin de toi ma belle
Gros bisous flower
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Yvette
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MessageSujet: Re: Tysabri   Lun 11 Fév 2008 - 23:56

Je suis également de tout coeur avec toi. J'espère vraiment que ce nouveau traitement t'apportera un max de résultat.
Bisous à toi et courage
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 0:42

Dom a écrit:
Merci pour vos messages, ils me touchent beaucoup sunny sunny

Rien de révolutionnaire ne s'est passé durant le baxter(j'ai attendu le génie de la lampe.... Rolling Eyes )

Je vous expliquerai tout de même ma journée, mais demain pcq là, je suis trop fatiguée...j'en suis presque à tapper comme certains..à un doigt!!! lol!

Bisous flower

Dom flower
Mdr le "génie" devait surement taper à un doigt Drole

silent Embarassed study (zé pas pu m'empêcher No )

Dom: monkey monkey monkey
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Steph
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 8:49

et couche de plus ...Une Grrr
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BSev
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 8:53

Voilà, mon frère est passé au Tysabri ce lundi... Il n'y a évidemment pas de gros bouleversements, mais une grosse fatigue après injection ! Il faut voir avec le temps si ce traitement est aussi prometteur qu'on le dit... Exclamation

Voilà, pour ma part, je suis content d'avoir un éclaireur dans les traitements pour que je sache à quoi m'attendre le jour où ....
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Steph
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 9:18

Un traitement,il y a espoir,quand mon épouse a débuté la maladie,il n'y en avait aucun ,ils n'étaient meme pas sur de ce qu'elle avait,donc a toi et a tous les autres je vous souhaites qu'il soit bénéfique ,qu'il eradique cette saloperie
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 15:03

Coucou,

Comme promis, je viens vous donner qq infos..mais pas énormément, puisqu'il s'agissait de mon 1er baxter hier.

En fait, je crois que bcp(moi y compris) ont un peu peur de ce traitement, qui en fait, est un tout petit flacon qu'on dilue pour avoir 115ml à faire passer en 1 heure.

Je ne suis même pas allée dans une chambre, on m'a installée dans une petite salle, style salle d'attente. J'étais assez stressée, et comme en temps normal, qd j'ai des angoisses, je prends qq gouttes de Lysanxia, le médecin m'a proposé qu'on m'en donne pour être vraiment relax...le problème, c'est qu'ils n'avaient plus de Lysanxia, on m'a donc donné 1/2 témestat...

Puis, on m'a mis la perfusion, sans souci.
Sauf que je ne suis pas habituée au témestat, plus la chaleur qu'il y avait dans cette pièce(avec comme une verrière Chaud )j'ai fait ce que je pensais être une chute de tension(mais j'avais qd même 10) sueurs, taches de plus en plus nombreuses, l'impression que j'allais tomber là affraid

Comme le neuro et l'infirmier passaient régulièrement, ils sont arrivés avant que je ne m'évanouisse...j'ai eu droit à un gros ventilateur, un fauteuil complètement inclinable, me faire enlever mon pull par le beau neuro Wink Rolling Eyes

Rien de grave, le neuro m'a dit que c'était probablement dû à la chaleur excessive qu'il faisait ds la pièce combiné au témestat que je ne prends jamais en temps normal...

Voilà, bcp de blabla, j'en oublie le principal...le Tysabri!! et bien, je n'ai rien ressenti, ni plus ni moins de fatigue, pas de maux de tête, on le laisse couler pendant une heure, après, ils font couler un autre liquide(je ne sais plus, du serum physiologique, c'est possible???)pour "rincer" la veine puis 1h environ à rester pour la surveillance de mon état et discussion avec le neuro..

Il m'a dit qu'il était content, que tout s'était bien passé, qu'il serait juste encore un peu plus attentif la 2ème fois, pcq c'est là qu'est le risque d'allergie, notamment..

Aujourd'hui, je ne me sens ni plus ni moins bien qu'hier...

J'ai juste le sentiment qu'on fait bcp d'histoires avec ce traitement d'abord pcq c'est qd même un grand pas en avant(du moins je l'espère Chance )pour toutes les personnes atteintes de sep, mais aussi pcq il y a eu les 3 personnes aux USA qui sont décèdées...et ça forcément, ça fait peur!!!

J'avoue qu'avant de partir de chez moi, je me disais "si ça tombe, c'est la dernière fois que tu vois tout ça..." Suspect
D'où mon sentiment après..."tout ça pour ça???" confused

Voilà, j'espère pouvoir vous donner des nouvelles plus concrètes(au niveau de l'impact du produit sur mon évolution Chance )par la suite, c'est un peu tôt maintenant pour dire quoi que ce soit.... Sun

Bonne journée à tous!! Sun Sun

Dom flower
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 16:38

Merci Dom, pour ces infos ET pour tes impressions (je crois que c'est très important aussi!).

Bein, oui, "tout ça pour ça"... Tu sais bien que le maître-mot est "patience". Et puis, le 2e "ça" c'est toi alors, oui: "tout ça pour ça" queen

Pour le "petit moment de faiblesse"... je serais étonnée que tu l'aies eu pour le plaisir de te faire enlever ton pull Suspect (quoique Wink Mad ).
Chaleur, temestat, fatigue liée à la SEP, mais tu as aussi énormément de fatigue "mentale" liée aux problèmes familiaux (beau-père) et puis, le stress de démarrer un nouveau traitement... J'espère que tu n'auras plus le même coup lors de la prochaine fois: dans un mois???

Je t'embrasse ma belle sunny
('scuse-moi: suis pressée, pas trop le temps de répondre mais nous pensons à toi!!!!) queen
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 18:27

Bonsoir,

Dom, contente que tu ai commencé ton traitement et que cela se passe bien (enfin à part ce sentiment de malaise) je suivrai avec beaucoup d'attention ton suivi car moi tantôt le neuro m'a dit que même si pas de poussée (importante) depuis l'avonex il m'a proposé le tysabri enfin il me fait passer des examens pour voir si ca pourrait le faire
J'ai le côté gauche bras et jambe qui ont un problème moteur et non une faiblesse "mouvements incontrôlés" donc il m'a dit ce n'est pas grave mais c'est une aggravation qd même la SEP évolue chez moi !
Je ne m'attendais pas du tout à ça ! mais bon je ne suis pas mal d'avoir appris ça car y'a un truc qui ne va pas avec moi pour le moment ! Mais je suis qd même étonnée ! le hic avec lui et je viens de l'apprendre c'est que il ne veut pas voir si je suis en poussée car de toute façon il n'est pas pro cortisone c'est bizar cette histoire moi je vous le dis enfin soit c'est pas le sujet du post !!
Je vous tiendrai biensur moi aussi au courant si jamais il y a une suite car pour moi normalement impossible d'y avoir droit vu qu'à chaque consultation et examens il me dit "y a rien"

Dom il s'est si beau que ça ton neuro ??? J'espère qu'il ne vient pas lire le forum sinon à ta prochaine consultation si il te regarde du coin de l'oeil tu auras compris qu'il t'a lu lol!

bis
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 18:41

Important j'ai oublié de préciser je ne suis pas passée en progressive il n'en a pas parlé d'oû peut être le fait que je ne réagis pas mal à ce qui m'a été dit !
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 19:04

OUI, yasmina, je confirme il est fort bel homme(et très sympa en plus, ça ne gâche rien sunny )...tu peux demander à Marianne ce qu'elle en pense, c'est le même qu'elle...

Je ne pense pas qu'il ait le temps de venir lire mes bêtises, par contre, mon médecin traitant est venu tout à l'heure à la maison(pour Amandine qui fait une fois de plus une bonne gastro). Il n'est pas mal du tout non plus, juste un peu plus âgé, et ne voilà t-il pas que mon cher et tendre lui dit qu'avant je n'en n'avais que pour lui(mon médecin traitant) "oh le docteur Fafchamps est bôôôôô" Rolling Eyes mais que maintenant je leur fais des infidélités en me pâmant pour le neuro.... Embarassed Embarassed Embarassed

Mon médecin avait bon d'en rajouter"ben oui, je suis trop vieux maintenant","oh elle pique un fard"...tu m'étonnes Rolling Eyes

Et non, Elle, évidemment que je ne l'ai pas fait exprès pour qu'il m'enlève mon pull, j'ai même essayé de le faire moi-même, mais j'étais tellement dans le gaz.. confused
En tout cas, j'ai apprécié qu'il reste très calme, je ne voyais plus très bien, mais je l'entendais et il était vraiment rassurant, je n'ai donc pas paniqué Smile

Pour en revenir à des choses plus sérieuses, les conditions pour avoir le remboursement du Tysabri sont : être sous interféron et avoir qd même une évolution, avoir fait une poussée dans l'année, avoir au moins 9 lésions sur l'IRM, et au moins une qui prend le contraste. J'ajoute que la résonance ne peut dater de plus de 3 mois au moment de la demande.

Apparemment, il y aurait pas mal de personnes qui le feraient au CHU de Liège, pcq le neuro m'a dit qu'il ne saurait pas assumer tout, que d'autres médecins allaient devoir prendre les nouveaux patients en charge...

Je pense que le bénéfice du traitement ne se fera sentir qu'après plusieurs baxters, en tout cas, je n'en n'attends pas avant...s'il y en a, ce sera une bonne surprise Very Happy
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Daniel
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 19:25

Dom ,L'AS de la ligue m'a parlé de ces décès survenus après la prise de Tysabri.

On sait maintenant à quoi c'est dû : c'est parce qu'on l'avait administré en même temps qu'un autre médicament.

Comme le phénomène est désormais connu ,cela devrait te rassurer un peu,j'espère.
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mar 12 Fév 2008 - 21:56

Oui, je sais, pour 2 personnes, c'est l'association interféron-Tysabri qui serait apparemment en cause, pour la 3ème, elle avait je crois fait une chimio peu de temps auparavant.. Suspect

Mais même en sachant tout ça, je n'ai pu m'empêcher de "petocher" confused confused Je fais souvent la fanfaronne, mais je suis assez(très) stressée de nature... Embarassed

Tu vas bien Daniel??

Bonne nuit Sleep Sleep

Dom flower
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mer 13 Fév 2008 - 1:10

Dom a écrit:
Oui, je sais, pour 2 personnes, c'est l'association interféron-Tysabri qui serait apparemment en cause, pour la 3ème, elle avait je crois fait une chimio peu de temps auparavant.. Suspect

Mais même en sachant tout ça, je n'ai pu m'empêcher de "petocher" confused confused Je fais souvent la fanfaronne, mais je suis assez(très) stressée de nature... Embarassed

Tu vas bien Daniel??

Bonne nuit Sleep Sleep

Dom flower
Dom... "petocher"... qui ne le ferait pas à ta place?

Neutral
(mais aussi quelques monkey monkey monkey )
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Daniel
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MessageSujet: Re: Tysabri   Mer 13 Fév 2008 - 13:08

Dom a écrit:
.
Tu vas bien Daniel??

Bonne nuit Sleep Sleep

Dom flower

Daniel va bien . Merci ,Dom.

Il va même mieux depuis qu'il s'est aperçu que tu reprenais du poil de la bête. cheers sunny
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