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 Ma petite histoire avec le lemtrada

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Milosine
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MessageSujet: Ma petite histoire avec le lemtrada   Jeu 1 Mar 2018 - 21:49

Bonsoir,

Ma Sep a pas trop bien évolué ces derniers mois, elle s'est un peu échappée, sous gylenia depuis 2 ans il a fallut se résigner à changer de traitement pr passer à du plus lourd, on m'en propose 3, s Après réflexion j'opte pour le lemtrada qui me paraît le moins lourd, ne serait ce que parce qu'il s'agit de faire 2 cures à 12 mois d'intervalle et autres ça devrait aller. La neuro me demande d'arrêter de manger du cru (viande poisson crustacés lait) au moins 2 semaines avant le début de la cure. Pour finir ce sera 4-5 semaines avant parce que le début de la cure a été reporté à cause d'une mauvaise prise de sang. La cure dure une semaine, 5h de perfusion part jour, lez semaine qui suit je suis en congé maladie et le mercredi de cette semaine là je commence à avoir de la température, paracétamol, ibuprofen, rien ne fonctionne, je continue à montrer, j'étais super angoissée parce qu'un des effets secondaire du lemtrada est la méningite ... mon fils me voyant dans un état pas possible, appelle une ambulance, ils parviennent à faire descendre la fièvre mais aussitôt la perf terminée, elle remonte. Décision de m'hospitaliser et 3 jours après le diagnostique tombe enfin, listériose ! Je suis restée hospitalisée 12 jours au total pour d'abord me mettre sous haute dose d'antibiotiques puis surveillance en voie orale et retour à la maison avec une liste de 5 pages de ce que je peux ou non manger et ça ne se limite pas qu'au cru, les bactéries vont se loger partout, dans les fruits secs, dans les herbes aromatiques, sur la peau des fruits, sur les pains et viennoiseries exposées chez le boulanger, sur le goulot d'une bouteille qu'on aurait laissé traîner 1h. Sans parler des poignées de porte, des postillons du voisin dans le bus ou de la lavette qui a servi à nettoyer votre table au restaurant ... Bref, mon aventure va au moins servir à changer le protocole de soin des personnes qui vont être orientées vers le lemtrada, je ne sais pas si ça change le protocole à saint Luc ou en Belgique ou en Europe ou encore plus ??? Toujours est il que pour faute mon choix je suis venue glaner l'information sur ce forum et que si vous êtes amenés à choisir le lemtrada sachez que ce protocole prévoit de mettre les personnes sous antibiotique (bactrim) avant le début de la cure et de fournir la longue liste de déconseillés (c'est le régime des greffés ou hiv ou cancéreux, parce qu'en fait le lemtrada, c'est une chimiothérapie). Donc voilà si vous devez passer par là dites vous que cette cure est indispensable mais que vous devez vous protéger des effets secondaires, comme dirait mon médecin la sep et ses effets secondaires ne jouent pas dans la même cour de récré, autrement dit c'est plus facile de se retrouver 10 jours à l'hosto que les conséquences de la sep.
J'imagine que cette bête aventure va être partagée dans le monde médical, ne serait ce que parce que la listériose fait partie des maladies qui doivent être déclarées à l'AFSCA et au ministère de (? Je ne sais plus, santé sans doute), les 2 ont mené leur enquête et m'ont appelée plusieurs fois, ils voulaient savoir où j'avais fait mes courses, dans quel resto j'ai être mangé, quel bar, ... le listéria est traqué !
À bientôt
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Milosine
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MessageSujet: Re: Ma petite histoire avec le lemtrada   Jeu 1 Mar 2018 - 22:01

Sorry pour les fautes style faute à la place de faire, je suis sur mon gsm avec son correcteur que je ne surveille pas assez 😉
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Claudette
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MessageSujet: Re: Ma petite histoire avec le lemtrada   Ven 2 Mar 2018 - 8:19

Grrr houlala! Milosine, heureusement que tout se termine en fin de compte bien.
Je vais partager ton post dans le groupe fermé SEP que j'ai créé sur Facebook avec beaucoup de membres de ce forum. Peut-être cela servira-t-il à certains.
Bises et à bientôt pour de meilleures nouvelles
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Claudette
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MessageSujet: Re: Ma petite histoire avec le lemtrada   Ven 2 Mar 2018 - 12:39

voila déjà des réactions de notre groupe :

Marie Louise Vangrootenbrul (Xenia ici) J ai tout lu , impressionnant ! j ai Kine dans une heure , je commente plus tard , courage et accroche toi

Marianne Wagener : Je te souhaite beaucoup de courage, j'espère que tout ira bien ! Je suis désolée je ne connais pas ce traitement
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Milosine
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MessageSujet: Re: Ma petite histoire avec le lemtrada   Ven 2 Mar 2018 - 23:21

Bonsoir Claudette,
Je n'ai pad trouvé le groupe sur fb, tu sais me donner un lien ? Ou m'inviter ?

Merci
Sandrine Van De Moosdyk
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Claudette
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MessageSujet: Re: Ma petite histoire avec le lemtrada   Sam 3 Mar 2018 - 13:11

voila je t'ai envoyer un message sur FB
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Obiwan
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MessageSujet: Re: Ma petite histoire avec le lemtrada   Sam 3 Mar 2018 - 19:05

Hello Milosine;

Cela donne quand même à réfléchir.
Je suis en passe de changer de traitement et je m'orientais justement vers le Lemtrada.

Ma neurologue m'a bien "briefé" sur ce traitement avec l'avantage certain mais avec également tous les inconvénients mais encore une fois...

Merci de nous avoir partagé ton vécu et profond respect à ton courage.

Prends bien soin de toi.

Obi
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Milosine
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MessageSujet: Re: Ma petite histoire avec le lemtrada   Dim 4 Mar 2018 - 12:08

Bonjour Obiwan,

Si tu t'oriente vers le lemtrada c'est sûrement parce qu'il répond à tes besoins, il faut juste respecter des règles alimentaires et d'hygiène très strictes mais je pense que le jeu en vaut la chandelle.
Si tu veux je t'envoie la liste des recommandations et si ton médecin est d'accord tu devrais te mettre sous antibiotiques (Bactrim 800). Ton neuro peut se renseigner au service neurologie de saint Luc pour avoir écho de mon aventure.
Bon courage,

Sandrine
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Ma petite histoire avec le lemtrada   Mar 8 Mai 2018 - 22:42



J' ai 22 ans de sep, après 18 ans de prise
d ' avonex interferon. Je n' ai plus aucun traitement
Donc ça fait déjà 4 ans que j' ai plus de traitement.
J' ai tout récupérer sans avoir té prévenue
Au début je pensais être folle.
Et me sentait beaucoup mieux sans traitement.
J' étais dans le gaz carrément avec le traitement.
J' ai cette putain de sensation d' avoir perdu 18 ans de ma vie .
J' aurais 54 ans ce 12 septembre et c' est a 30 ans que j' ai eu la sep.
franchement ca fait chier la rebelle.
Bougeotte
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