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 Sclérose en plaques primaire progressive

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Paikanne
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 30 Mar 2008 - 12:31

Steph a écrit:

mais 2 jours/semaine est possible ,je pense qu'elle(le toubib)te l'a surement proposé,en convention extérieure, mon épouse ne voulait pas non plus rester tout ce temps et le dr Guillaume lui a proposé 1 jour semaine vu que le kiné vient a domicile 2 fois ,et si tu n'as pas de moyen de locomotion le centre t'envoie un moyen de transport adapté et tu aurais tes soins

Franchement, c'est à conseiller. Si je n'habitais pas si loin de Fraiture et si j'avais la possibilité de le faire, ce serait sans hésitation.
Je me contente d'y aller 15 jours par an durant les congés scolaires.
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Marianne
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 30 Mar 2008 - 16:34

Merci bcp Steph
Je vais en parler ac mon doc
Bisous flower
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Yvette
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 31 Mar 2008 - 23:48

Bonsoir Elle,

Pour ma mère, tjs pareil. Parfois pire mais parfois je suis contente qu'elle soit là car lors de mes pertes d'équilibre, je ne suis pas seule. Je crois que le décès de mon père s'est plutôt bien passé. Je crois que l'âge (79 ans) a un peu aidé.

Pour ce qui est de Fraiture, le Dr. RESNIK ne m'a absolument pas parlé de la possibilité d'y aller 2 fois/semaine et pour moi, 3 semaines à 1 mois est tout à fait impossible. Je devrais peut être lui téléphoner et lui en reparler car je pense que 2 fois semaine pourraient m'aider tandis qu'un + long séjour est impossible. Je devrais peut être m'adresser au Dr. GUILLAUME???
Jean-Claude, toi qui semble connaître des deux qu'en pense-tu?
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Yvette
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 31 Mar 2008 - 23:52

Désolée Steph mais je pense que je t'ai rebattissé. Je devrais revoir ma mémoire et là je pense qu'il y a du travail.
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Elle
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 1 Avr 2008 - 0:05

Contente d'avoir de tes nouvelles, Yvette!
Pour ta maman, tu dis "toujours pareil"... Embarassed je ne me souviens plus de comment elle allait ou quels étaient ses problèmes précis Embarassed
Je posais aussi la question pour savoir en quoi cela influence TA vie: est-ce que tu dois t'en occuper en permanence, est-ce un soucis dans ta vie?

Amitié sincère sunny sunny
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Steph
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 1 Avr 2008 - 8:42

Yvette a écrit:
Désolée Steph mais je pense que je t'ai rebattissé. Je devrais revoir ma mémoire et là je pense qu'il y a du travail.

pas grave,je connais ca (pas moi hein)pour les 3 semaines c'est ce qu'ils proposent au départ, le dr Guillaume est tres bien un peu froid d'aspect mais bien et efficace comme neuro (pas directeur médical du centre pour rien) le dr Resnik a bonne réputation,je ne la connais pas personnellement mais de ce que j'en ai entendu ,rien en mal !
j'ai dans ce meme post répondu a Marianne ,tous les renseignements figurent dans un post ,mais comme je disais ,tu vois ton traitant et tu lui demande pour une revalidation ou au neuro de ton choix,comme c'était Guillaume que nous avions vu a Verviers ,c'est lui qui l'avait proposé a mon épouse ...Donc du producteur au consommateur
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Jeu 24 Avr 2008 - 17:09

Le neurologue s'est tu, c'est le Pr Sadzot Bernard.
Depuis le début j'ai une sclérose en plaque primaire.
Je le sais seulement depuis quelques mois. Primaire évolutive.
C'est si grave que ca je vous le demande. J'ai eu 2 poussées jusqu'a présent. Je suis pas encore en fauteuil roulant. Je me trébuche parfois. Je crois que les gens ont plus la sclérose rémittente que primaire progressive. Alors celle que j'ai est plus grave que vous, la primaire progressive. Je me bats pour rester positive malgré tout. Je le conseille aussi a notre ami Jean-Pierre ou Jean-Claude, moi et les prénoms.
AnneMarie
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Jeu 24 Avr 2008 - 18:49

Anne-Marie , plus grave ou pas plus grave ,c'est difficile de répondre à cette question : tout dépend de la façon dont ta sep va évoluer.

....le plus lentement possible ,j'espère pour toi. Chance
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Didine
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Jeu 24 Avr 2008 - 18:51

oui,moi aussi Chance
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Pitchoun
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Jeu 24 Avr 2008 - 23:31

Je rejoins les paroles de Daniel et Didine Exclamation

Courage, Anne-Marie
et Good
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Espoir
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 26 Avr 2008 - 2:51

J'ai une sep progressive et mon neuro m'a mentionné que tous les genres de sep finissent un jour par devenir progressive...alors,on est tous dans le meme bateau.Le mieux s'est de ne pas se laisser aller.

Moi, je fais du cardio surélevé avec un exerciseur qui ne force pas les pieds et ca m'aide a garder mes muscles en force.Je le fais quelques fois par jour car un muscle qui ne force plus pourrait fondre comme on dit.Il faut les garder en mouvement si on peut évidemment.Mon neuro m'a dit que si j'avais la force de le faire sans que je m'épuise ,de le faire et c'est vrai que mon muscle de la jambe est plus fort.

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Brigitte
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 26 Avr 2008 - 10:54

coucou Anne-Marie !
Moi aussi c'est une primaire progressive dont j'ai eu connaissance en 02/2007 après deux ans de nombreux examens qui n'étaient pas évidents et me laissaient dans le doute et l'angoisse. J'ai un traitement de stabilisation(immunosuppresseur + acide folique) avec une surveillance par contrôle sanguin tous les 2 mois et mon généraliste trouve que cela réussit bien (oui, bof, pour le moment, avec mes décharges électriques ds la cuisse gauche, il faut que je sois très prudente et laisser les pissenlits vivre leur vie parmi mes rosiers et attendre que ma fille les prenne en charge !)
Comme toi, j'essaie de positiver. Allez, aujourd'hui on fera le premier barbecue et ma fille est en week-end chez nous avec ses deux chats que j'adore, que du bonheur !
Je souhaite une bonne journée ensoleillée à tout le monde, profitez-en bien, amitiés, Brigitte bounce
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Espoir
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 27 Avr 2008 - 16:19

Bonjour Brigitte,

Donne-nous de tes nouvelles.

J'ai appris qu'il faut vivre le moment présent avec la sep.Profiter de vos visites en espérant qu'ils s'occupent de faire la vaisselle !

Comme tu dis, le nettoyage du jardin est plus difficile pour les gens qui ont la sep.Le jardinage permet de vivre notre coin de nature mais je ne peux plus en faire autant et les rosiers demandent tellement de soins,je ne sais pas ce que le jardin aura l'air cette année.

L'hiver au Québec a été tres dur cette année.Ma piscine hors terre a brisée a plusieurs endroits,elle avait 11 ans d'age et j'ai du la faire remplacer par une neuve....autre dépense et corvée imprévue mais mon mari s'en occupe.

J'espere que la sep sera moins sévere avec nous cet été.

Tu ne mentionne pas ton age dans ton profil.tu envoies ton message a Anne-Marie,j'immagine qu'il ne s'adressait pas a moi mais je t'envoie des ondes positives !
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Brigitte
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MessageSujet: rterte   Dim 27 Avr 2008 - 17:04

Coucou, Espoir,
Merci pour les ondes positives, ça aide à tenir le moral au beau fixe !
Mon profil est peu explicite, il est vrai car ma fille était pressée ce jour-là, on a été à l'essentiel.
Je vais donc t'en dire un peu plus (en fait si on parcourt la rubrique "messages" ds le profil il y a des infos différentes en fonction de la réaction à ce que les autres correspondants abordent comme sujets)
J'ai 52 ans, il y a un an que le diagnostique a été "découvert" et un an aussi que j'ai cessé mon travail (je prenais en charge l'accompagnement de personnes sans emploi pour les aider à s'insérer ou de réinsérer ds le monde du travail) j'aimais beaucoup ce job et j'avais beaucoup de contacts qui me manquent énormément.
J'ai une fille de 26 ans qui vit et travaille à 70 kms de chez nous mais vient en week-end régulièrement, elle vient de repartir mais m'a laissé les 2 chats en vacances, ils sont comme des enfants, il faut s'en occuper sérieusement car ils ne peuvent pas aller ds le jardin du fait qu'ils vivent habituellement en appartement ils seraient alors malheureux de rester à l'intérieur; ma maison est grande et ils peuvent regarder les oiseaux et les autres chats par les baies vitrées; ils se plaisent avec nous et de plus ils détestent circuler en voiture, là ils se sont endormis, soulagés de ne pas devoir suivre leur maîtresse (mais dans une heure, ils vont s'installer sur l'escalier et commencer à attendre son retour et ce n'est pas avant mardi soir !)
Alors il faudra les distraire, ça m'occupe et ça m'instruit, c'est comique leurs petites manies et ils arrivent si bien à montrer leurs sentiments.
Avant j'étais plutôt chien (j'en ai eu deux et leur mort m'a beaucoup attristée et avec la sep je n'en reprendrai pas car je ne saurais plus les sortir etc...)
Pas mal de choses ont été faites au jardin et grâce aux congés ascenssion, 1er mai, ma fille compte y mettre un grand coup pour que les fleurs égayent ma vie (c'est gentil et courageux de sa part)
J'estime avoir beaucoup de chance d'habiter en pleine nature, tout est vert blanc et rose et l'hiver n'a pas été trop rude. Là je vais regarder une émission de jardinage à la télé (à défaut de le faire, je regarde les autres)
A bientôt, amitiés, Brigitte bounce
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Elle
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 28 Avr 2008 - 19:58

AnneMarie a écrit:

Primaire évolutive.
C'est si grave que ca je vous le demande. J'ai eu 2 poussées jusqu'a présent.

scratch scratch scratch Si j'ai bien compris, en "primaire progressive" on ne fait pas de "poussées"...
Brigitte, est-ce que tu as eu des poussées, toi?

Bisous à vous deux en tous cas et plein de sunny sunny sunny
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 29 Avr 2008 - 11:10

Coucou Elle, je suis contente de te savoir revenue de ton
voyage professionnel, j'espère que ça s'est bien passé pour toi et pour Phil.
Pour ce qui est des "poussées", je n'en n'ai pas et ne doit pas évoluer sur ce mode d'après le neuro, mais parfois de nouveaux inconvénients apparaissent brusquement (exemple pour l'instant j'ai des secousses électriques plus ou moins intenses ds la cuisse gauche : le moins qu'on puisse dire c'est que c'est déstabilisant).
Heureusement qu'il y a du soleil, que ma fille revient ce soir et qu'en attendant, j'ai ses chats en vacances car ils n'aiment pas circuler en voiture et pour deux jours où elle devait absolument être à Bruxelles, ça ne valait pas la peine de déménager les deux minitigres qui ne se lassent pas de me faire des blagues (se cacher et ne pas répondre qd je les appelle, enfouir des torchons ds les bacs à litière, chasser les araignées et laisser leurs cadavres traîner partout (beurk) mais ils m'amusent beaucoup et veillent sur mon moral pas fameux pour l'instant.
A bientôt, amitiés, Brigitte. bounce
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Didine
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 29 Avr 2008 - 11:15

brigitte
tiens...un p'tit Cadeau pour ton moral Razz Razz Razz Razz Razz Razz monkey monkey monkey monkey monkey sunny sunny sunny sunny sunny amitiés,didine flower
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 29 Avr 2008 - 13:29

Merci pour la réponse, Brigitte.

Brigitte a écrit:
Coucou Elle, je suis contente de te savoir revenue de ton
voyage professionnel, j'espère que ça s'est bien passé pour toi et pour Phil.
Tu peux aller lire le "roman" que Phil a écrit dans sa présentation. C'était de chouettes rencontres, mais c'était ... fatiguant. Un peu trop fatiguant...

Mais ne te laisse pas abattre, hein!
Moi, je viens de voir une sacrée scène dans notre jardin: "Minouchka" (chatonne trop mignonne) poursuivie dans un arbre par le chat des voisins ("Kendi" - les voisins sont Hollandais Rolling Eyes ), puis le père de Minouchka qui poursuit Kendi, qui tombe de l'arbre (bien de 4 mètres de haut) affraid sur ses pattes (évidemment Wink ).
Les chats, ça met de la vie cheers

Heureuse de voir que tu bounce quand même Razz Pour la papotte que tu aimes tant, ne te gène pas de venir la faire ici, hein: tu as vu qu'il y en a d'autres qui adorent ça ici lol!

Amitiés sunny
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Choupette
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MessageSujet: Amitiés   Ven 9 Mai 2008 - 22:05

Espoir a écrit:
Bonjour Brigitte,

Donne-nous de tes nouvelles.

J'ai appris qu'il faut vivre le moment présent avec la sep.Profiter de vos visites en espérant qu'ils s'occupent de faire la vaisselle !

Comme tu dis, le nettoyage du jardin est plus difficile pour les gens qui ont la sep.Le jardinage permet de vivre notre coin de nature mais je ne peux plus en faire autant et les rosiers demandent tellement de soins,je ne sais pas ce que le jardin aura l'air cette année.

L'hiver au Québec a été tres dur cette année.Ma piscine hors terre a brisée a plusieurs endroits,elle avait 11 ans d'age et j'ai du la faire remplacer par une neuve....autre dépense et corvée imprévue mais mon mari s'en occupe.

J'espere que la sep sera moins sévere avec nous cet été.

Tu ne mentionne pas ton age dans ton profil.tu envoies ton message a Anne-Marie,j'immagine qu'il ne s'adressait pas a moi mais je t'envoie des ondes positives !
Bonsoir Espoir, Je suis nouvelle sur ce forum depuis le 7 mai 2008 Je vois que tu aimes également ton petit coin de nature, je fais pareil, c'est un endroit où l'on peut se resourcer, cela me fait un grand bien d' être à l'air libre, je cultive, je fais mont petit potager, ce touché de la terre j'adore, je m'y sent vraiment sereine, c'est un endroit où je peux retrouver corps et âme, et parfois me remettre en question. Je te souhaite beaucoup de bonheur et de force, tu sais ce n'est parce que l'on est atteint d'une maladie que le monde s'arrête là, positiver, se battre, la vie est belle et vaut vraiment la peine d'être vécue. il faut se laisser vivre en en profiter nul ne sait le temps qui nous reste sur terre même une personne en bonne santé, comme tu l'as bien expliqué à Brigitte, vivre le moment présent, c'est ce que j'essaye aussi de faire. Amitiés et j'espère vous relire A + Chance
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Choupette
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Ven 9 Mai 2008 - 22:06

Choupette a écrit:
Espoir a écrit:
Bonjour Brigitte,

Donne-nous de tes nouvelles.

J'ai appris qu'il faut vivre le moment présent avec la sep.Profiter de vos visites en espérant qu'ils s'occupent de faire la vaisselle !

Comme tu dis, le nettoyage du jardin est plus difficile pour les gens qui ont la sep.Le jardinage permet de vivre notre coin de nature mais je ne peux plus en faire autant et les rosiers demandent tellement de soins,je ne sais pas ce que le jardin aura l'air cette année.

L'hiver au Québec a été tres dur cette année.Ma piscine hors terre a brisée a plusieurs endroits,elle avait 11 ans d'age et j'ai du la faire remplacer par une neuve....autre dépense et corvée imprévue mais mon mari s'en occupe.

J'espere que la sep sera moins sévere avec nous cet été.

Tu ne mentionne pas ton age dans ton profil.tu envoies ton message a Anne-Marie,j'immagine qu'il ne s'adressait pas a moi mais je t'envoie des ondes positives !

Bonsoir Espoir, Je suis nouvelle sur ce forum depuis le 7 mai 2008 Je vois que tu aimes également ton petit coin de nature, je fais pareil, c'est un endroit où l'on peut se resourcer, cela me fait un grand bien d' être à l'air libre, je cultive, je fais mont petit potager, ce touché de la terre j'adore, je m'y sent vraiment sereine, c'est un endroit où je peux retrouver corps et âme, et parfois me remettre en question. Je te souhaite beaucoup de bonheur et de force, tu sais ce n'est parce que l'on est atteint d'une maladie que le monde s'arrête là, positiver, se battre, la vie est belle et vaut vraiment la peine d'être vécue. il faut se laisser vivre en en profiter nul ne sait le temps qui nous reste sur terre même une personne en bonne santé, comme tu l'as bien expliqué à Brigitte, vivre le moment présent, c'est ce que j'essaye aussi de faire. Amitiés et j'espère vous relire A + Chance
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Ven 9 Mai 2008 - 23:25

Choupette a écrit:
Bonsoir Espoir, Je suis nouvelle sur ce forum depuis le 7 mai 2008

Je te souhaite la Bienvenue, Choupette,

Tu as eu raison de nous rejoindre; tu verras ce forum est une mine emplie de richesses de toutes sortes que chacun partage de bon coeur avec les autres.

Tu devrais t'y plaire!

Amitiés,
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Ven 9 Mai 2008 - 23:36

Merci pour votre soutien les amies..
A toi Brigitte, j'ai quand même fais 2 poussées au début de ma maladie. pour ma sep primaire évolutive, j'ai la piqure avonex tous les vendredis. Par contre on me fait pas de prise de sang pour me surveiller. Comme toi, je sais pas pourquoi. J'ai des calmants pour mes douleurs souvent aux 2 genoux, avec décharge électrique.
Ainsi pour les nerfs, antidrépresseur, car il y a longtemps, que je pêterais une case. Vu notre état de santé, il vaut mieux pour moi.
Pour m'amener a rester un gentil toutou surement. J'ai toujours étée une écorchée vive. Avant aussi sans cette putain de maladie.
Faut me calmer pour éviter le pire comme maintenant depuis 13 ans. Sans oublier parfois le mal être de vivre que j'avais avant la sclérose, et qui reste parfois en moi maintenant. Mais vous connaitre est du positif pour moi car je vous aime tous et toutes.
AnneMarie Big Bisous
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 10 Mai 2008 - 5:44

Bien heureuse de te connaitre Choupette,

Nous avons le meme age,

Je suis rendu au stade d'avoir de grosses douleurs a l'arriere du haut des cuisses,donc,pas facile de rester debout longtemps sans une canne.

Je regarde toujours autours de moi, s'il n'y a pas un banc quelque part ou je pourrai m'asseoir pour un moment.

Je ne sais pas a quel degré est ta maladie mais moi, je trouve tres difficile de m'occuper du jardin en resant debout trop longtemps.

Alors ce que je fais,je limite mon temps a tous les jours,ce qui est fait est fait et j'apporte un banc de jardin avec moi,comme cela c'est moins difficile car j'adore méditer devant mon petit coin de jardin pres de la piscine hors terre.

Mon rhododendron a fleurs printanieres d'un mauve éclatant est magnifique et encore plus gros que l'an passé.Je trouve tellement dommage que la floraison soit si courte mais elle annonce le printemps.Au moins cette année,il a fleuri plus tard en raison du gros hiver que nous avons eu.

A bientot !
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Claudette
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 10 Mai 2008 - 7:46

Espoir, voici un petit coin fleuri de Belgique (dans mon jardin), je le trouve chaque année plus beau mais trop éphémère aussi.


Bienvenue à toi aussi Choupette flower
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 10 Mai 2008 - 9:42

Bonjour à tous et à toutes, amis et amies de la nature !
On a beaucoup de chance avec ce beau début de mois de mai et le jardin est sublime : le magnolia blanc et fuschia, la viorne blanche (boule de neige) le cytise grenat, les ancolies roses et mauves, la pervenche envahissante, les bleuets, les pâquerettes, et ... les mauvaises herbes (que je ne suis malheureusement plus capable d'éliminer moi-même) Je crains avoir perdu mes arums malgré que l'hiver n'a pas été rude.
J'ai choisi de sélectionner des plantes blanches, bleues, roses et mauves c'est très pastel et très apaisant; bientôt fleuriront les 2 hibiscus blancs, le budléia violet, la lavatère blanche ; le laurier et le cornouiller sanguin portent également des fleurettes blanches, tout cela me donne du bonheur et ce n'est pas rien.
Espoir, je lis le livre de Cécile Hernandez dont tu nous avais dit du bien, c'est effectivement très émouvant;
j'ai lu aussi le livret de Catherine Marneur "la sclérose en plaques, questions réponses" très intéressant aussi.
Aujourd'hui c'est une bonne journée car ma fille vient me confier ses chats car elle part qqes jours à Barcelone lundi, on passera donc le week-end ensemble; j'en profite pour souhaiter une heureuse fête à toutes les mamans et un bon we prolongé sous le soleil aux autres
correspondants de ce forum.
Amitiés, Brigitte bounce
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Aujourd'hui à 6:48

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