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 Sclérose en plaques primaire progressive

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Daniel
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 21 Jan 2008 - 11:13

Merci d'avoir donné de tes nouvelles ,Jean-Claude.

C'est vrai ,comme le dit BSev ,que vivre dans l'incertitude ,c'est difficile.

Il faut s'efforcer de ne pas envisager le pire ,mais c'est plus facile à dire qu'à faire.

Courage !
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Steph
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 21 Jan 2008 - 17:16

je te souhaite beaucoup de courage,si tu vas a Fraiture ,signale le moi,je viens te faire un coucou ,j'y passe le lundi
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Claudette
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 21 Jan 2008 - 18:49

Contente d'avoir enfin de tes nouvelles.
Comme les autres l'on déjà dit, accroche-toi. Essaie de ne voir que les côtés positifs, "tu réagis à la cortisone, ta jambe va mieux", et tiens nous au courant de l'évolution.

Laughing dis, vu ton avatar, t'aurais pas un coridora pour moi, le mien vient de rendre l'âme le ventre en l'air Embarassed
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Marianne
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 9 Fév 2008 - 19:56

Oui Jean Claude
On a la meme sep.......
Dégradation ....cela implique surtout de la kiné!
Faut tenir bon
Ce ki est dur a comprendre c ke ta neuro te fasse passée d'un cap à l'autre comme ca !

5 ans avant de dire kelle genre de sep on a .....
Moi plus de poussées depuis + de 3 ans ......
Mais me corps subit de gd changement

Allez bats toi NE JAMAIS se laisser abattre !

Gros bisous je suis de tt coeur ac toi flower
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Yvette
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 12 Fév 2008 - 0:10

Je suis également en secondaire progressive et il est vrai que depuis quelques temps, je remarque des changements (augmentation des difficultés à la marche car je me fatigue + vite, pertes d'équilibre). Je vais essayer Fraiture. Je ne sais pas si cela m'aidera mais bon on verra. Il faut tjs esperer et tout essayer.
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Elle
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 12 Fév 2008 - 0:51

Courage, Yvette!
Tu as passé de "sales moments" depuis quelques mois. Peut-être que Steph pourra te conseiller pour Fraiture: à ma connaissance, il est le seul a y aller régulièrement (pour Jo. Steph, STP: bisou à Jo!!!)

Avec le décès récent de ton père, après que tu t'en sois tant occupée...

Je me demande si Fraiture ne risque pas d'être déprimant... Je ne sais pas comment tu vas, Yvette.
Je ne sais pas, hein! Notre mutuelle donne des possibilités pas chères genre pour un "mid-week balnéo à Wenduine" (ou des trucs pareils, quoi Cool ); Un moment "hors du stress" pour se faire du bien en repos relaxant (avec des possibiltés de soins médicaux)... c'est peut-être déjà une bonne idée scratch
J'ai l'impression que tu as plus besoin de sérénité, peut-être.

Amitié et ... force! farao
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Steph
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 12 Fév 2008 - 8:40

Mon épouse aussi est en secondaire progressive,pour Fraiture,je peux dire qu'il faut faire abstraction sur ce que tu y vois ,les soins sont supers,le personnel est tres bien ,les toubibs aimables,le service social tres a l'ecoute,pour ce qui est de déprimant,je ne dirais pas ,tout dépend si tu y reste 15 jours ou si tu vas comme nous 1 /semaine ,je ne vais qu'aux endroits ou les soins sont donnés pour mon épouse, je ne suis jamais montés dans les étages mais je sais que c'est la que sont les cas les plus graves,car ils ne soignent pas que la SEP,il y a les AVC(accident vasculaire cérébral)lesSLA( Sclerose Latérale Amyotrophique ) les amputés ,enfin c'est un centre de revalidation ,d'autres externes(en convention INAMI) y vont de 1 a 3/par semaine (transport gratuit)par "bon pied bon oeil"
si tu y vas ,je pourrais te donner d'autres renseignements par MP si tu veux ,pour les personnes de contact ou les n° de tel
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Marianne
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 12 Fév 2008 - 19:55

Ho Yvette je viens de voir ds ce post ke ton papa était décédé
Ttes mes sincères condoléances

J'ai parlée par mp sur le blog ke ma fille a crée, a une fille dont la maman va a Fraiture et y est très bien !!
Chacun jugera la façon de voir les choses, mais si un jour je dois y aller, j'irais
La sep secondaire progressive est dur a gérer.....pas de poussées pour moi mais dégradation.....

Je vois ke chaque neuro réagit différement surtout
Parfois un ns met en cure de cortisone tt de suite
Et d'autres comme le mien juge d'après les IRM....
Dégradation de la jambe droite, donc 3 jours de corti pour relancer la machine ....on verra la suite

Gros bisous a vs tous flower
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Move
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 16 Fév 2008 - 18:21

bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles suite à ma visite chez la neuro ce 12 février.
Elle trouve que j'ai bien récupéré de ma dernière poussée. Effectivement, moi-même je m'en rends compte, ça va mieux. Je n'ai plus vraiment tout le temps besoin des 2 béquilles. Les exercices chez le kiné, je les fais plus facilement.
Alors, grande question : SEP primaire progressive ou pas ?
La neuro elle-même ne sait pas le dire. Vraie poussée ou pas ?
Sûrement une poussée car j'ai bien réagit au solumédrol.
Mais pourquoi je ne l'ai pas senti venir ? Probablement à cause de la spasticité importante dans les jambes et dans le bas-ventre.

Alors la suite ?
Elle veut absolument que je suive une revalidation. donc, rendez-vous est pris pour le 9 avril chez le docteur PIRNAY (Médecine de l'appareil locomoteur) à ESNEUX. Il y a possibilité de suivre une revalidation dans cet hopital.
Si je suis cette revalidation, je referai sûrement les tests pour l'installation d'une pompe à baclofène.
Ca n'avait pas marcher au CHU Sart-Tilman, mais il semblerait que la procédure de test a changée et ils procéderaient comme ça se fait au GRAND-DUCHE du LUXEMBOURG.

Voilà ce qu'il en est pour le moment. Encore une fois, il y a espoir mais j'espère qu'il ne s'agira pas d'un espoir déçu.

Si quelqu'un a des infos sur ce centre à Esneux, ça m'intéresse.
A bientôt et bon week-end
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Agnès
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 16 Fév 2008 - 20:36

contente de voir j c , que tu aie bien récupéré ,
a la question progr ou pas ,
si ta neuro elle même ne sais te répondre ,ou peu étre attend pour
le faire,
comment veus tu qu on te la donne,
cette saleté est tellement imprévisible et insidieuse,
qu elle peut a tout moment prendre une tournure que l on n entendais pas,
pour le reste ne sais te répondre ,connais pas
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Espoir
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 16 Fév 2008 - 20:48

Bravo pour la récupération,c'est cela que je ne comprends pas,moi je suis en progressive et mes jambes ne s'améliore pas,ce que je perd ,je le perd ??
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Marianne
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Ven 29 Fév 2008 - 20:06

Super JC !
J'en suis heureuse pour toi sincèrement !!

Pour l'état des jambes moi a chaque fois ke je fais "une crise" je redescend d'un plafond et je ne remonte jamais ou j'étais avant !
Donc faut faire avec........

Gros gros bisous flower
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JccccccE
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mer 5 Mar 2008 - 17:23

Jean-Claude a écrit:
bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles suite à ma visite chez la neuro ce 12 février.
Elle trouve que j'ai bien récupéré de ma dernière poussée. Effectivement, moi-même je m'en rends compte, ça va mieux. Je n'ai plus vraiment tout le temps besoin des 2 béquilles. Les exercices chez le kiné, je les fais plus facilement.
Alors, grande question : SEP primaire progressive ou pas ?
La neuro elle-même ne sait pas le dire. Vraie poussée ou pas ?
Sûrement une poussée car j'ai bien réagit au solumédrol.
Mais pourquoi je ne l'ai pas senti venir ? Probablement à cause de la spasticité importante dans les jambes et dans le bas-ventre.

Alors la suite ?
Elle veut absolument que je suive une revalidation. donc, rendez-vous est pris pour le 9 avril chez le docteur PIRNAY (Médecine de l'appareil locomoteur) à ESNEUX. Il y a possibilité de suivre une revalidation dans cet hopital.
Si je suis cette revalidation, je referai sûrement les tests pour l'installation d'une pompe à baclofène.
Ca n'avait pas marcher au CHU Sart-Tilman, mais il semblerait que la procédure de test a changée et ils procéderaient comme ça se fait au GRAND-DUCHE du LUXEMBOURG.

Voilà ce qu'il en est pour le moment. Encore une fois, il y a espoir mais j'espère qu'il ne s'agira pas d'un espoir déçu.

Si quelqu'un a des infos sur ce centre à Esneux, ça m'intéresse.
A bientôt et bon week-end
Kikou J-C,
Oui tt à fait l'hôpital du chu d'esneux pour moi est excellent!!!!!!!!!!!!!!!et le dr madamae pirnay ossi,elle est vraiment à l'écoute de tt le monde!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
G du aller faire une revalidation après une semaine d'hospitalisation au chu du sart-tilman et de là g été transférée au chu d'esneux où g fait ma réeducation pdt 5semaines!!!!!!!!!!!!!ben oui,en fait g refait une poussée après 2semaine de revalidation,j'suis rentrée le W-E chez moi pour apprendre a me réhabituer à vivre chez moi et le lundi j'retournais à esneux,'je ne savais plus parler ni marcher,le neuro a donc vu ke j'avais encore 2poussées sur 1 et ke cette fois ce n'était non seulement sur la sensibilité kom chaque fois mais sur le moteur également!!!!!!!!!!!!!en fait après la naissance de mon ptit garçon,g fait 8poussées+revalidation à esneux,tt çà en 2007!!!!!!!!!!!!!!!!Voilà,seulement mnt ke j'suis un peu trankille depuis,la dernière hospi c'était en novembre et finalement on a du me faire de la chimio mytho pour remettre mes globules blancs ki étaient pleins d'infections à niveau,mnt çà à l'air d'aller!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!surtout n'hésite pas à aller à esneux,ils sont ts sympas,comprennent les gens et surtout ns encouragent ce ki est vraiment important!!!!!!!!!!!!!!!
Bizzzzzzzzzzz
Joccccce
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 15 Mar 2008 - 13:45

Espoir a écrit:
Bravo pour la récupération,c'est cela que je ne comprends pas,moi je suis en progressive et mes jambes ne s'améliore pas,ce que je perd ,je le perd ??

Pour moi, en tout cas, c'est comme ça : ce que je perds, je ne le récupère pas...
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 16 Mar 2008 - 1:49

Renseignée moi svp

Sep secondaire progressive
L'état peut se dégrader sans pousées et sans aggravation aux PE????
Merci
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 16 Mar 2008 - 11:43

Dans mon cas, je dirais que ça s'aggrave lentement mais sûrement avec, jusqu'à présent, aucun changement en ce qui concerne l'IRM. Maintenant, je dirais que ces aggravations sont malgré tout des espèces de "mini-poussées" puisqu'il y a un "changement négatif" mais jamais "énorme" en une fois.
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 16 Mar 2008 - 14:21

Paikanne
c est pareil que toi , (suis en prog sec depuis +-4ans
d ailleur quand tu dis ,LENTEMENT MAIS SUREMENT,c est ce qui etait noté sur mon dernier protocole du neuro,
j ai encore de minis poussées ,de temps en temps
j ai aussi de petit moment ou je me sens mieux ,(2/3 jours une semaine ,deux quelque fois)
comme je viens de passer ;mais dejas je ressens des faiblesses dans les jambes ,et douleurs aux doigs avec brullure,
donc ,c est repartit, normal je le savais ,comme a l habitude,

les changements je m en rend compte pas sur le moment ,mais plutôt ,
quand je veux faire une chose que je faisais il y a quelques mois ,
et que je ne sais plus faire ou avec beaucoups de dificulté
voila ce que je peus témoigner
bizzzz
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 16 Mar 2008 - 15:29

Agnès,

C'est pareil pour moi et le plus dur, c'est que chaque fois il faut "faire son deuil" de ce que l'on était capable de faire avant et que l'on ne peut dorénavant plus faire... Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 17 Mar 2008 - 9:43

Merci

Donc sans aggravation spécifique?????????
Le neuro m'a dit k'il n'y avait pas d'aggravation pourtant je ne sais tjs pas marcher.......
Bisous
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Agnès
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 17 Mar 2008 - 14:03

MARIANNE
Citation :
L'état peut se dégrader sans pousées et sans aggravation aux PE????

CA JE NE SAIS TE DIRE ,je n ai plus passer de PE depuis 2003 qui était bien sur positif ,a plusieur endroit
mais oui l aggravation peu ce faire sans poussées,dans les seco progr
bizzz
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 17 Mar 2008 - 23:59

Coucou,

Voilà je suis passée à Fraiture auprès du Dr. RESNIK. Pour moi, je ne pense pas que l'endroit me conviendrait. Pas uniquement pour le moral mais je devrais y rester 3 semaines à 1 mois pour débuter. Ce qui m'aurais arrangé aurait été des soins
2 jours/semaine, car laisser ma mère seule si longtemps n'est pas possible vu ses pblms de santé et étant fille unique, pas évident. Mais je dois dire que je commence à aller un rien mieux tjs pas évident pour la marche mais quant même moins fatiguée et le moral est un rien meilleur.
J'espère qu'avec le temps et du repos, les choses vont s'améliorer.
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 18 Mar 2008 - 0:16

Heureuse de voir qu'il y a quand même déjà un mieux, Yvette. Continue de te reposer autant que tu peux, mais je crois qu'il ne faut pas non plus t'imaginer que tu vas aller "bien" (on se comprend, je crois) rapidement, après ce que tu viens de vivre sur une durée quand même assez longue. Il faut du temps pour se remettre de ce que tu as enduré, même si tu n'avais pas la SEP.

Si je peux me permettre: comment va ta mère?

Je t'envoie plein d'ondes positives Very Happy

Amitiés sunny
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Steph
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Mar 18 Mar 2008 - 9:00

Yvette a écrit:
Coucou,

Voilà je suis passée à Fraiture auprès du Dr. RESNIK. Pour moi, je ne pense pas que l'endroit me conviendrait. Pas uniquement pour le moral mais je devrais y rester 3 semaines à 1 mois pour débuter. Ce qui m'aurais arrangé aurait été des soins
2 jours/semaine, car laisser ma mère seule si longtemps n'est pas possible vu ses pblms de santé et étant fille unique, pas évident. Mais je dois dire que je commence à aller un rien mieux tjs pas évident pour la marche mais quant même moins fatiguée et le moral est un rien meilleur.
J'espère qu'avec le temps et du repos, les choses vont s'améliorer.

mais 2 jours/semaine est possible ,je pense qu'elle(le toubib)te l'a surement proposé,en convention extérieure, mon épouse ne voulait pas non plus rester tout ce temps et le dr Guillaume lui a proposé 1 jour semaine vu que le kiné vient a domicile 2 fois ,et si tu n'as pas de moyen de locomotion le centre t'envoie un moyen de transport adapté et tu aurais tes soins
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 30 Mar 2008 - 10:19

G une kestion
Combien ca coute une fois par semaine ac en plus venir me chercher a domicile et me ramener????

Merci
Bisous flower
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Steph
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 30 Mar 2008 - 11:04

Rien,pas un rond ,tu rentre la en convention externe,le transport est gratuit il faut prendre contact avec ton toubib et lui demander une revalidation,si tu veux plus de renseignements je te joins le n° de la secrétaire de convention Mme Arthus 0855119137
http://www.cnrf.be/
http://www.cnrf.be/ext.html Le lien qui te concerne:# - soit un programme de rééducation pluridisciplinaire pouvant comprendre ergothérapie, logopédie, kinésithérapie, neuro-psychologie
#
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