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 Sclérose en plaques primaire progressive

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Move
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MessageSujet: Sclérose en plaques primaire progressive   Ven 11 Jan 2008 - 20:09

Voilà, je m’en doutais, c’est reparti pour un tour.
Depuis quelques jours, voire quelques semaines, je sentais une aggravation. Pas vraiment une poussée, du moins pas les mêmes symptômes que lors des poussées précédentes.
Toujours de plus en plus de difficultés à me déplacer. De plus en plus de problèmes avec la jambe gauche. Beaucoup plus de problème d’équilibre. Difficile de rester debout.....
Aussi une grande fatigue, malgré que j’aie été quelques jours en congé.


J’ai pu être vu par ma neuro en urgence aujourd’hui.

A première vue, son verdict serait que je suis en train de passer de la SEP rémittente à la Sclérose en plaques primaire progressive. Sans aucune certitude, mais les problèmes que je lui décrits lui font penser que ce serait le cas.

C’est pourquoi elle envisage de commencer d’abord par une cure de solumédrol (5 jours), passer une IRM et on verra par la suite.

Donc lundi, je vais en « vacances » pour 5 jours.

J’espère que je pourrai récupérer un peu plus d’autonomie après.

A bientôt, bon week-end
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BSev
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Ven 11 Jan 2008 - 22:45

Aïe... et je t'assure que ma tête ressemble à ton avatar... Snif

Je suis (et on est tous) avec toi... Chance
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Elle
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 12 Jan 2008 - 0:09

Oui, maintenant je comprends ton nouvel avatar... (désolée, j'ai déjà posté dans ta présentation...)

On dirait que c'est le moment pour beaucoup d'entre nous... Crying or Very sad
Comme dit BSev: on est là.

Juste une question, déjà: "primaire" progressive?? Ca m'étonne un peu. Secondairement progressive, peut-être, non?
Enfin, pardon, c'est idiot! On s'en fout de comment les spécialistes l'appellent!

Un méchant coup de massue, en tous cas. Tu sais qu'ici, on peut comprendre.

Amitié et un camion d'ondes positives! I love you
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Move
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 12 Jan 2008 - 7:46

Bonjour,

Elle, je le pensais aussi, mais en rentrant hier de chez la neuro, je me suis de suite renseigné, notamment sur le site de la ligue et j'ai vu que ce terme pour la maladie existe. Il est dit :

Sclérose en plaques primaire progressive:
cette forme de sclérose en plaques se caractérise par une absence de poussées distinctes. Le patient souffre en revanche d'une installation et d'une aggravation progressives des symptômes de la maladie. Il y a une accumulation des déficits et des infirmités, ceux-ci pouvant parfois se stabiliser, ou s'aggraver au cours des mois et des années.
Fréquence: environ 15%.


Comme tu dis, un coup de massue. Mais j'essaie de positiviser.

Merci de votre soutien.
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Claudette
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 12 Jan 2008 - 7:55

Bonjour Jean-Claude

Comme tu le dis, essaie de positiver, car comme le texte le dit aussi "ceux-ci peuvent se stabiliser". Il vaut mieux voir le verre à moitié plein qu'à moitié vide. Le moral joue un rôle énorme aussi dans cette maladie.
Je te souhaite "de bonnes vacances" Embarassed et revient nous vite avec de bonnes nouvelles.
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Steph
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 12 Jan 2008 - 8:19

Que dire Jean-Claude...courage et espoir ,ca devrait etre la devise de ce forum ,de tout coeur avec toi
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Coco
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 12 Jan 2008 - 8:36

La je sais vraiment pas quoi dire.
Je te souhaite plein de courage.J espere que sa se remettra
coco geek
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Brigitte
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MessageSujet: primaire progressive   Sam 12 Jan 2008 - 10:38

Pas de panique jean-claude, je n'ai eu que ce diagnostique-là d'entrée de jeu, est-ce que j'étais sépée autrement avant ? Mystère ! Mais je suis probablement stabilisée grâce au ledertrexate (parent du méthotrexate) immunosuppresseur + acide folique. Contrôle sanguin tous les 2 mois pour voir si foie et reins ok et ma foi ça marche, le corps médical est confiant.
Donc tiens bon, ton neuro va peut-etre te proposer un autre traitement et même si tu dois changer de mode de vie, il y a encore de bons moments à prendre; c'est à mon avis là-dessus qu'il faut mettre ses forces et son énergie. Profite bien de tes quelques jours de congé, n'en fais pas de trop, seulement ce qui te plaît et te rend heureux; ça va aller, amitiés, brigitte
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 12 Jan 2008 - 11:30

Jean-Claude ,j'espère que ces phrases réconfortantes que t'a écrites Brigitte te donneront le courage nécessaire pour affronter le mieux possible cette nouvelle étape. Chance
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Polo
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 12 Jan 2008 - 12:51

Courage Jean-Claude... Tiens bon... Ca ira au mieux j'en suis sûr... Tiens nous au courant
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Dom
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 12 Jan 2008 - 22:03

Bonsoir Jean-Claude,

Je suis de tout coeur avec toi, je Chance pour que tes "vacances" soient peut-être suffisantes pour améliorer ta situation..

Serai plus longue en MP...

Gros bisous

Dom Sun
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Leahcim
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 13 Jan 2008 - 11:12

Même si on ne se connais pas ..
je sais que ce n'est pas tj gai!..
de tout coeur avec toi!
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Move
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 13 Jan 2008 - 22:50

Un tout grand merci à toutes et à tous pour votre soutien.
A bientôt.
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 14 Jan 2008 - 9:53

Bonjour,

J'ai retrouvé une connexion normal donc je peux enfin répondre! Je suis comme les autres de tout coeur avec toi ...

A bientôt

Jasmina
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Agnès
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 14 Jan 2008 - 14:17

bonjour jc

progressive quel soit primaire ou secondaire
c est pareil ,
comme tu dis dans ton explication,elle peu aussi ce stabiliser
ce que je te souhaite
@mitier
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Agnès
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 14 Jan 2008 - 14:28

PS ,,bonjour Jasmina contente de te revoir
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Move
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Ven 18 Jan 2008 - 17:00

Bonjour,

Je suis de retour. Je vais "bien". Encore un peu dans le cirage.
Je vous donnerai des explications plus tard.
Merci pour votre soutien.

A bientôt

flower flower flower
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Elle
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Ven 18 Jan 2008 - 18:09

Jean-Claude a écrit:
Bonjour,

Je suis de retour. Je vais "bien". Encore un peu dans le cirage.
Je vous donnerai des explications plus tard.
Merci pour votre soutien.

A bientôt

flower flower flower
Embarassed comme je sais que tu as de l'humour, Jean-Claude, je vais saisir la perche:
"En tous cas, tu sais que tu ne nous pompes jamais et qu'on attend de tes nouvelles avec impatience!!!"

Embarassed Ok, je me tais study mais, toi, viens vite nous dire comment tu vas, STP Razz

Amitiés sunny
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Titepuce
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Ven 18 Jan 2008 - 19:20

Heureuse de te relire !!! j'espére que tout va bien pour toi, donne nous vite de plus amples nouvelles !! flower flower
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Dom
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 19 Jan 2008 - 11:35

Coucou Jean-Claude,

Repose-toi bien, surtout, pas de folies...tu en as besoin flower

Est-ce que tu ressens un mieux??(plus encore que mercredi?? Smile )

Bisous flower

Dom flower
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 19 Jan 2008 - 11:37

Jean-Claude ,content d'apprendre que tu vas "bien" ,mais impatient quand même d'apprendre ce qui se cache sous ces guillemets.
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Leahcim
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Sam 19 Jan 2008 - 11:40

je me joint aux autres...
bon repos et n'oublie pas de nous donner des nouvelles..
lol!
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Espoir
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Dim 20 Jan 2008 - 19:07

Bonjour a toi, je sais ce que tu passes,j'ai une sep progressive également.

On essaie de passer nos journees a combattre et c'est ce qui est important.Tant et aussi longtemps que l'on est pret a combattre on peut vaincre cette maudite bataille.

En raison d'un progressive,je n'ai que des relaxants a prendre.Donne-nous de tes nouvelles car j'aimerais bien savoir ce qu'il vous donne comme médicaments dans votre région pour les progressives.

Nous sommes avec toi.
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 21 Jan 2008 - 9:56

Bonjour,

Je vous donne des nouvelles suite à mon hospitalisation. Je suis rentré vendredi après-midi et j’ai pratiquement dormi tout le week-end, probablement les effets du solumédrol. Et je crois que je dormirais encore bien.

Quelle est ma situation actuellement ? Forme progressive ou pas ? Difficile à dire. J’en ai parlé beaucoup avec la neuro. Elle-même sait difficilement se prononcer pour le moment.

Des différents examens effectués (IRM, potentiels évoqués), il ressort qu’il n’y a pas de nouvelle lésion et qu’il n’y a pas de plaque active pour le moment. Alors quoi ?

J’ai fait une poussée mais je ne m’en suis pas rendu compte. Pourquoi ? Probablement comme la péritonite l’année passée. Je n’ai rien vu venir. Mais ce qui est sûr, c’est qu’il y a bien une poussée, la preuve, c’est que j’ai réagit positivement à la cortisone. Ma jambe gauche se comporte un peu mieux. Mais il y a quand même une petite aggravation.

Donc difficile à dire maintenant si je passe dans une forme progressive. Le pronostic de la neuro est assez réservé. Il n’y a que le temps qui pourra le dire.

La suite ? Elle reparle de la pompe à baclofène avec une semaine de tests de façon différente.
Egalement, une revalidation (1 ou 2 semaines) éventuellement à fraiture. Je l’a revoit dans 3 semaines pour évoluer la situation.

Changer le traitement de fond ? Pourquoi pas. Je suis sous Copaxone actuellement. Elle m’a parlé du Tysabri, mais elle n’est pas sûre que je sois dans les conditions pour l’obtenir.

Voilà où j’en suis pour le moment. Dans le doute mais avec la certitude que la SEP est bien une maladie imprévisible. Je n’ai pas le choix que d’attendre, de voir l’évolution au jour le jour et espérer que je récupérerai encore un peu, si c’est possible.

A bientôt, merci pour votre soutien.
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BSev
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Lun 21 Jan 2008 - 10:31

Brrrrrr j'en ai des frissons dans le dos... Ce côté imprévisible de la SEP, c'est ce qui m'angoisse le plus... Comme j'aime savoir où je vais, ces incertitudes me sont pesantes... En tous cas, Jean-Claude accroche-toi et soigne-toi bien !!!
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MessageSujet: Re: Sclérose en plaques primaire progressive   Aujourd'hui à 5:04

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