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 Névrite potique / SEP ?

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Deiiqo
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Date d'inscription : 07/01/2016

MessageSujet: Névrite potique / SEP ?   Jeu 7 Jan 2016 - 22:06

Bonjour, je me présente, Hugo 17 ans et celà va faire 2 ans que j'ai soit disant, une névrite optique. Je voulais avoir de vos avis, j'ai fais une ponction lambert, environ 2 / 3 IRM sur 2 ans, plusieurs hospitalisations, toujours, sans résultats. Après avoir consulté des 100aines (un peu plus certainement) medecins, ohptalmologues, neurologues, aucuns résultats. Pour ce qui est de la génétique, il y a un cas de SEP dans ma famille (lignée de ma mère) mais rien ne semble démontrer que j'aurais le gêne...
Pour ce qui est de mes yeux, scotum central des deux yeux, soit 0/10 de l'oeil droit et 8/10 de l'oeil gauche, en comptant que je suis myope et sans lunettes, trop de fatigue en les portant mais j'ai également un scotum central de cet oeil là, avec de la chance j'ai un tout petit rayon où je peux voir nettement, pouvant lire encore mais très difficilement, lecture plus lente.
Tout repose sur ma vue périphérique.

Après une année sabbatique entièrement dédiée aux recherches de ma maladie, rien.
Désormais, j'ai repris les cours pas le CNED, une façon plus simple de suivre les cours.

Pensez vous qu'après plus de 2 ans je pourrais récupérer ma vue ? Pensez vous que ce serait une SEP mais les symptomes ne seraient pas encore assez poussés ?
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Claudette
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Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Névrite potique / SEP ?   Ven 8 Jan 2016 - 7:30

bonjour Hugo et bienvenue dans notre forum.
Je ne peux malheureusement pas te répondre mais je crois qu'il y a une ou deux personnes ici qui ont des problèmes aux yeux et qui pourront j'espère t'aider.
Je te souhaite du courage dans la reprise de tes études et l'espoir de trouver une solution à ta maladie.
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Xenia
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Localisation : Sint Stevens Woluwe (Zaventem)
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Névrite potique / SEP ?   Ven 8 Jan 2016 - 10:44

Bonjour Hugo ,

J'ai eu aussi une /plusieurs nevrites optiques il y a des années , et pour confirmer le diagnostic , une ponction lombaire a été réalisée et , (en principe) le resultat de cette ponction et sans appel SEP ou pas SEP

qu'en est il de ton cas ??

Je vois que tu tres attentif aux examens medicaux , il me semble qu'on devrait pouvoir quand meme poser un diagnostic apres tout ce temps

En general, ceci fut mon cas, on recupère apres une nevrite mais apres deux ans ???, interroge l'ophtalmo ????

Bon courage et tiens nous au courant

Xenia



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Deiiqo
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MessageSujet: Re: Névrite potique / SEP ?   Ven 8 Jan 2016 - 12:02

Bonjour,

Les médecins se penchent plutôt sur la génétique vue que ça ne semble pas être neurologique, pour ce qui est de l'ophtalmo, mon nerf optique est sévèrement endommagé et selon eux je ne devrait pas récupérer, du moins, c'est ce qu'on me dit depuis que les 4 premiers moi je n'ai pas récupéré.
Il y a certaines personnes qui au bout d'un ans ont récupéré sur le forum, alors avec certains facteurs qui ne sont pas en ma faveur peut être que ça pourrait prendre plus de temps, car, en plus de mes problèmes de vue je suis également polyallergique ce qui me restreint beaucoup dans tout ce qui est traitement et alimentation.
Sinon, les médecins n'ont jamais fait le rapport, mais avant ma soit disant névrite optique qui désormais cherchent la cause qui serait selon eux génétique, qui ne donne toujours pas de résultats, j'ai eu une série d'abcès dont un ou j'ai dû être incisé, maintenant encore les abcès continuent.
Voilà, pour ce qui est du principal, pour ce qui est de mes études je me penchais plutôt dans la médecine mais avec tous mes problèmes ce serait même pas possible, maintenant je me penche plutôt dans le domaine informatique, soit le côté générale de ce domaine soit dans le graphisme même si ça ne serait pas une bonne idée, je pense quand même y arrivé même avec mes problèmes de vue mais le problème ce que si j'ai eu une névrite optique provoqué par une maladie génétique qui ne nous savons toujours pas ce qu'il est en, ça pourrait revenir et me donné une cécité totale cette fois, donc je suis dans une position assez délicate.
Vous l'aurez compris, depuis mes problèmes de vue je fais tout pour essayer de trouver ce que j'ai, en vain.

Cordialement,
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Sephie
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MessageSujet: Re: Névrite potique / SEP ?   Ven 8 Jan 2016 - 15:56

Bonjour Deiiqo,

C'est ma névrite optique qui a permis de diagnostiquer ma sep il y a 6 ans. Mais une névrite optique n'est pas toujours due à la sep.
Pour ma part, j'ai perdu la vue de l'oeil droit (1/10 corrigé) et je suis extrêmement myope. Je n'ai pas récupéré, mais ma névrite a été très violente, elle a fait suite à une série de poussées sensitives et accentuée par un stress énorme (le neuro de l'époque m'avait dit que je n'avais rien et que je devais soigner ma dépression - j'étais en effet à bout de souffrir sans que je ne sache pourquoi)

Je te conseillerai de t'adresser à la Ligue Braille. Je ne sais pas si tu es belge, mais la Ligue Braille m'a beaucoup aidée et ils doivent connaître des centres de diagnostics ophtalmo compétents. Elle a des antennes dans toute la Belgique. Elle a aussi des services très intéressants (livres, matériel adapté ...) (www.braille.be).

Courage! J'espère qu'on prendra soin de toi

Sophie
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Deiiqo
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Date d'inscription : 07/01/2016

MessageSujet: Re: Névrite potique / SEP ?   Ven 8 Jan 2016 - 16:03

Bonjour,

Oui, il y a un Braille chez moi, je suis tout près de Strasbourg donc il y a beaucoup de spécialistes en tout genre. Ils m'ont envoyés justement faire des tests génétiques, depuis bientôt plus d'un ans mais sans résultats.

Cordialement,
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NineEleven
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Date d'inscription : 12/12/2008

MessageSujet: Re: Névrite potique / SEP ?   Mar 12 Jan 2016 - 16:36

Bonjour Deligo,

Le névrite optique due à la SEP, lorsqu'elle est caractéristique, se présente comme un baisse brutale (d'un jour à l'autre) de l'acuité visuelle, voire perte totale (rarement les deux yeux). En général, on récupère "tout" dans les 6 mois.

Dans mon cas, la perte d'acuité s'est faite sur quelques jours (un semaine environ), ce qui n'est pas classique, pas plus que ma récupération totale qui a pris 12 mois.

Evidemment, comme pour les poussées "moteur", à force de les répéter aux mêmes endroits, elles laissent des dégâts qu'on ne récupère pas, malheureusement.

Le moins que l'on puisse dire de ton récit, c'est qu'il n'est pas caractéristique d'une poussée due à la SEP. Le seul point qui est "caractéristique", c'est ton parcours du combattant pour avoir un diagnostic, ça nous l'avons tous connu...

Ton combat pour avoir un diagnostic est particulièrement dur, mais le mieux est de le poursuivre. Je te souhaite beaucoup de courage.
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