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 Sep progressive

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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Sam 31 Mai 2008 - 17:23

Agnès ,Brigitte ,Choupette ,

Merci à vous aussi pour ces mots qui font beaucoup de bien .

C'est vrai que je suis un peu atteint en ce moment ,mais je suis bien décidé à me battre et pour m'aider à le faire ,j'ai 3 atouts formidables : mon épouse qui me soutient du mieux qu'elle peut ,un médecin traitant en qui j'ai beaucoup confiance et les membres de ce forum sur qui je peux compter .

Je voudrais remercier ici les membres qui ,me voyant plus rarement sur le forum ces derniers jours ,m'ont envoyé un MP pour me faire part de leur inquiétude .
Ces membres seront peut-être étonnés du tableau un peu sombre que j'ai fait plus haut de ma situation actuelle ,mais je voudrais qu'ils sachent qu'au moment où je leur ai répondu ,je voulais croire que le lendemain ,ça irait mieux et je n'ai pas voulu les inquiéter inutilement.

Agnès ,pour répondre aux deux questions précises que tu me poses :

j'ai arrêté les anti-dépresseurs et les anxiolitiques quand ça a commencé à aller mieux mais ça s 'est fait de façon très progressive.
En ce qui concerne les deux neuros ,ils m'ont dit avec honnêteté ,me semble-t-il , qu'il n'y avait aucun traitement possible dans mon cas et qu'il n'y avait donc aucune raison de prendre rendez-vous pour une consultation ultérieure.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Sam 31 Mai 2008 - 17:33

Véro ,Païkanne ,Phil ,

Vos messages sont arrivés pendant que je rédigeais mon post précédent.

Je vous remercie et vous confirmez ce que je viens d'écrire plus haut : je peux compter sur les membres du forum et cette aide m'est très précieuse ; d'ailleurs ,le fait de m'être confié à vous et d'avoir lu vos réponses si rapides ,je me sens déjà un peu plus léger.
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MariePapotte
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Sam 31 Mai 2008 - 18:20

coucou Daniel...
je ne sais quoi te dire.Cela m'attriste de savoir certains parmis vous dans des états pareils.cela me fait aussi très très peur.
Je pense bienà toi et je croise les doigts pour que la médecine nous trouve un remède miracle.
Tu vois dans ces cas là je me dis que je suis zinzin car j'ai accès au traitement et je fais la difficile tu as toute mon admiration et surtout du merite.
Bien à toi...
Mariepapotte
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Claudette
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Sam 31 Mai 2008 - 18:29

Daniel, voila que je me branche sur le forum et tombe sur ton message. On dirait le gros orage noir que nous avons eu cette semaine. Je suis vraiment très désolée pour toi. Toi, qui remonte toujours le moral des autres, que peut on faire pour toi. Tu as arrêté tes anti dépresseurs, mais vu ton état ne serait-ce pas judicieux de refaire une petite cure, le temps que du côté de la sep tu remontes un peu la pente. Mon mari était ausi en sep progressive et le neuro lui avait aussi dit que, comme il n'y avait pas encore de traitement, cela ne servait à rien de venir régulièrement, mais il conseillait quand même de faire une visite une fois l'an pour voir l'évolution de la maladie et aussi des nouveaux traitement. Peut-être pourrais-tu aussi faire de même.
Je t'envoie plein d'ondes positives et espère te retrouver très rapidement avec de meilleures nouvelles.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Sam 31 Mai 2008 - 19:37

Daniel
je pense aussi comme dit Claudette , cela ne servait à rien de venir régulièrement, mais il conseillait quand même de faire une visite une fois l'an pour voir l'évolution de la maladie et aussi des nouveaux traitement. Peut-être pourrais-tu aussi faire de même.

ce serait quand même un minimum de voir ton neuro ,1 fois l an
depuis combien de temps ne l as tu vus

normal pour les anxiolitiques de les arrêté quand cela vas mieux
mais les antidépresseurs ??????,
mon médecin tr, ma neuro ,le psy ,me dissent de ne pas arrêté
a les prendre, alors ?????
BIZZZZ
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Didine
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Sam 31 Mai 2008 - 20:20

daniel... Chance ... Sad
je t'envoie pleins de sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny
et pleins de Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz
amitiés,didine
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Tintin Reporter
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Sam 31 Mai 2008 - 22:21

Bonsoir,
Je viens de lire le message de Daniel. Cela m'attriste toujours de savoir que quelqu'un se décourage. Je vous admire tous beaucoup pour votre esprit d'entraide et vos conseils. Je suis atteinte de SEP, mais j'ai beaucoup de chance car je suis valide et autonome. Même si d'autres symptômes comme la fatigue m'ont contrainte à cesser de travailler et à toujours "négocier" avec moi-même pour choisir ce que je vais faire tel jour. Je dors vraiment beaucoup. Enfin je ne suis pas là pour parler de moi. Je suis très étonnée de lire que certains d'entre vous ne voient leur neuro qu'une fois par an et même moins. Je suis suivie tous les trois mois par une neurologue vraiment géniale, spécialiste de la SEP. Je ne peux pas croire qu'un médecin puisse dire qu'on ne peut rien faire. C'est vrai que la recherche peine à trouver LA solution. Mais au moins être suivi, cela me semble la moindre des choses, non? N'est-ce pas plutôt une démission du neurologue? Moi je chercherais quelqu'un d'autre.
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Didine
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Sam 31 Mai 2008 - 22:28

bonsoir tintin....
tu a tout a fait raison,je pense aussi que daniel devrais aller voir un autres neuro...
bonne soirée...amitiés,didine
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Fabito
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Sam 31 Mai 2008 - 23:43

Ne te décourage pas Daniel,tu sais que cette maladie est très fluctuante.... moi,je fais mes poussées en été à chaque fois.....
Il est probable que la chaleur de ces dernières semaines soit la cause de ton état.....
Prends patience,ménage toi et tu récupéras....

A bientôt
Fabienne. Chance
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Agnès
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 1 Juin 2008 - 11:37

Tintin
a écrit
Je suis suivie tous les trois mois par une neurologue vraiment géniale, spécialiste de la SEP.

ne serait t elle pas, le doc Seeldre...... par hasard,
suis aussi d accord pour le changement de neuro ,chez Daniel
bizzz
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 1 Juin 2008 - 12:17

Merci à tous pour vos messages .

Mon moral est meilleur aujourd'hui.

Je pense que sentir une telle solidarité de votre part y est pour quelque chose.
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Elle
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 1 Juin 2008 - 13:18

Hé bien, Daniel, voilà que je découvre ton message Embarassed
(j'ai répondu à ton MP avant de lire ici)

Je suis ravie de lire que tu te sens déjà mieux. Comment ça va physiquement? Là aussi, déjà mieux?
Très honnêtement, je te conseillerais aussi d'aller voir un neuro, autre que les deux que tu as déjà consultés.
Il y a des avancées au niveau de la médecine et il n'y a pas de raisons que tu ne voies pas si tu ne peux pas en profiter toi aussi!

Je suis un peu émue de lire les interventions de tou(te)s car on voit bien que ce forum est là pour aider chacun Super
Il n'y a aucun malaise concernant la différence entre le "ton" des MP et ce que tu écris ici plus haut. Je suis certaine que c'était aussi pour ne pas qu'on s'inquiète trop pour toi. Hum A l'avenir, n'hésites pas hein! Tu vois bien qu'on s'est quand même inquité(e)s Wink

Je t'embrasse bien fort et j'ajoute spécialement "le" bisou du jour Razz king accompagné d'une tonne (au moins) de rayons positifs sunny sunny sunny sunny sunny sunny
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 1 Juin 2008 - 16:05

Merci pour le Razz du jour ,Elle.

Physiquement ,ça ne va pas mieux ,mais pour moi ,ce n'est pas ça le plus important.

Le plus important ,c'est que ça aille mieux moralement aujourd'hui et je vais tout faire pour que ça continue ainsi dans les jours qui suivent.

Et pour ça ,je sais quoi faire : venir ici où on sent tant de chaleur humaine émanant des membres .

Je ressens encore plus en ce moment la chance de faire partie d'un tel forum.
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Espoir
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 1 Juin 2008 - 17:11

Cher Daniel,

Toi qui donne toujours espoir aux autres membres, tu m'inquietes beaucoup !

Je suis attristée de ton sort.Je suis également en forme progressive,j'ai vécu pendant 15 ans sans trop bien m'en rendre compte étant donné que je n'avais jamais passé le bon test médical,on ne pensait jamais que cela irait jusque la.Je fut sauvé je crois en raison de mes deux grossesses car ont dit que les symptomes sont en arret lors d'une grossesse.Toutefois dans la derniere année j'ai eu une grosse débarque...

Dans notre cas,je n'appellerais pas cela une poussée mais bien une dégradation.

Pour ce qui est de la visite chez ton neuro,il me semble que tu devrais insister pour obtenir une visite aux 6 mois comme je possede avec mon neuro, question de regarder s'il y eu d'autres symptomes et s'il y a maintenant une injection miracle car si tu ne vois pas ton neuro,lui il va t'oublier et tu ne seras pas au courant des nouvelles technologies.

De plus, ma visite est également necessaire pour savoir si je dois faire rectifier ma dose médicale et les renouvellements qui s'imposent.

Je suis vraiment en interrogation avec ce que ton neuro a bien pu te dire.

L'été qui est devant nous, nous porte a la dépression car nous aimerions en profiter autant que les autres...

Immagine toi-donc que j'ai un jardin a m'occuper et personne a la maison possede cette passion a part moi car j'ai pleins de vivaces a controler.Ils aiment bien admirer le tableau de ses beautés mais c'est moi qui s'en occupait toujours.

Maintenant, je dois décider de quel coin je m'occupe en trainant un banc avec moi et mon garcon va m'aider a creuser la terre pour planter mes tomates.

Tu vois,c'est cela qui me garde en vie,la nature,bien des gens oublient cette nature de nos jours.

Bon courage a toi,

Egoistement, nous avons besoin de toi sur le site !
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Choupette
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 1 Juin 2008 - 17:53

Comme tu l'as bien expliqué Espoir, il est vrai que je ne trouve pas normal du tout qu'il ne doive pas aller voir son neuro au moins une fois comme tu dis (6mois) et encore long quand même ! Moi je dois rencontrer mon neuro tous les 3 mois et en cas de besoin je peux le contacter, comme cette maladie est imprévisible ,........ déjà pour voir comment nous supportons nos traitements, je ne comprends pas qu'il n'en aie pas, mais si son neuro ne le voit pas régulièrement comme tu dis, il peut non pas l'oublier mais se dire, "ça va certainement avec ce patient, car il n'a plus pris contact" alors les médecins ne se tracassent plus car ils ont déjà tellement à faire.
Et ton moral ? Je suis heureuse que tu conseilles et soutien admirablement bien nos sépiens !
A +
Choupette
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Choupette
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 1 Juin 2008 - 17:56

Bonsoir Tintin Reporter,
Enchantée de faire ta connaissance, et merci d'encourager nos sépiens avec le moral dans le talons !
J'espère de lire prochainement,
Amicalement,
Choupette
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Choupette
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 1 Juin 2008 - 18:01

Bonsoir Daniel, Quel bonheur de t'entendre dire que ton moral va un peu mieux, je sais que tu y arriveras malgré que la mobilité n'aille pas trop, mais c'est vrai c'est vrai qu'il faut d'abord le moral et celui là tu l'as je le sais !!!!!!! Super Chance Chance
A +
Bisous,
Choupette
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Tintin Reporter
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 1 Juin 2008 - 23:11

Oui Agnès, il s'agit bien du docteur Seeldr......
Heureusement qu'elle est là, toujours disponible, à l'écoute, sans jugement et attentive.
Je n'ai jamais vraiment perdu le moral, et en grande partie grâce à elle. Mon entourage aussi joue un grand rôle. C'est important.
C'est pourquoi je dis à Daniel qu'il devrait envisager de changer de neuro. C'est aussi important pour son épouse qui doit souffrir de le voir mal.
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 1 Juin 2008 - 23:17

Daniel,

Tu as eu pleins de réponse donc j'arrive un peu tard mais je veux aussi moi t'encourager et t'envoyer des ondes positives Very Happy mais je te conseil vivement de prendre un rdv chez un neuro pas spécialement un professeur pour avoir un suivi normal !

Biz Very Happy
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Agnès
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 2 Juin 2008 - 18:42

Tintin reporter

Oui Agnès, il s'agit bien du docteur Seedler......
Heureusement qu'elle est là, toujours disponible, à l'écoute, sans jugement et attentive.

je ne la connais que depuis janvier ,
mais suis du même avis que toi ,
je vois aussi le neuro-ophtal dc Cob... (,même clinique )il est pareil je ne veux que le recommander ,
et en plus il très sympa,

jasmina a écrit
mais je te conseil vivement de prendre un rdv chez un neuro pas spécialement un professeur pour avoir un suivi normal !

hummmmm Jasmima tu sais ce que je vais dire ,l as tu fais ?????

BIZZZ
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 2 Juin 2008 - 19:41

Agnès,

ah me doutais bien que j'allais me faire épinglé par quelqu'un Very Happy disons que moi ca suit son court Very Happy et je voulais laisser un tout petit mot à Daniel flower donc ben voilà klette mariette me suis fait avoir

biz agnès sunny
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Didine
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 2 Juin 2008 - 20:49

jasmina...
klette mariette Super Drole Mdr Razz Razz Razz Razz Razz queen
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Dom
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 2 Juin 2008 - 21:40

Bonsoir Daniel...

Je suis vraiment confuse, je viens en "coup de vent" sur le forum ces derniers temps, et ça faisait un bail que je n'étais plus venue lire les présentations...Embarassed Embarassed Embarassed j'ai l'impression de t'avoir lâché à un moment où tu avais besoin de soutien:oops: (le soutien moral, hein, pas l'autre:lol!: )

En plus, je n'avais jamais ressenti un tel malaise chez toi, donc je me dis que si tu en as parlé, c'est que vraiment, c'était très dur pour toi...pale

Tu m'as remonté le moral à un moment où j'étais mal, je voudrais pouvoir faire de même pour toi...t'apporter mon amitiécheers
Te dire que qd on est au plus bas, on ne peut QUE remonter...facile à dire, c'est vrai, difficile à vivre qd on est en dessous de tout, plein de questions angoissantes sur son avenir:pale:

Est-ce que tu ne penses pas que ce serait judicieux de reprendre un p'tit antidépresseur??silent
Même si c'est qqchose de léger...

J'ai aussi voulu tenir bon, à tout prix, avant de me rendre compte que le prix, justement, est assez cher payé...Embarassed je reprends donc ma "p'tite pilule de bonne humeur", comme je l'appelle:oops: y a pas de honte!

Et quand les angoisses reviennent, je prends, sans en abuser, qq gouttes de Lysanxia:)

On n'est pas des machines, on n'est pas des super hommes ni des super femmes...(quoique...des fois, on s'y voit!!!lol! )

Voilà, je voulais juste te dire que je suis là, à ta disposition, à ton écoute, quand tu veux!!!

Je te fais de grooooos bisous Smile

Dom flower
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Mar 3 Juin 2008 - 12:16

... et j'ajouterai que là, Embarassed je m'inquiète beaucoup. Est-ce que quelqu'un a des nouvelles de notre super-Daniel?
Daniel, si tu me lis, voici le Razz du jour king

Je pense très fort à toi king Razz Razz Razz
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MariePapotte
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Mar 3 Juin 2008 - 12:24

ouiiiiiiiiiiiiii il va bien daniel ,didine et moi on à fait une partouze sur msn ce matin on l'a même rajeuni de 20 ans!!! lol! Mdr Embarassed
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Aujourd'hui à 11:15

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Sep progressive
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