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 Sep progressive

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AuteurMessage
Khadija
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Sam 11 Fév 2012 - 23:45

A Fabito, bsr et merci pour ta réaction.
Je sais que la sep est différente pour chacun de nous.. Elle me fait peur par rapport aux différents cas que j'ai pu observer, lire.. Je me dis que tel chose peut m'arriver.. Bref, c'est la sep, elle est là, faisons avec..
Mon traitement : avonex, 1 injection/semaine.
Abientôt.
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Elle
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Dim 12 Fév 2012 - 18:02

Je pense utile de rappeler que personne ne peut prédire l'évolution d'une sep. Je suppose que c'est surtout dû au fait que les personnes atteintes doivent "faire attention" à deux aspects extérieurs qui influencent la maladie: la chaleur et le stress. Et cela, dépendant d'une personne à l'autre, va être vécu différemment. Mon homme commence à avoir de sérieux problèmes si les températures dépassent 25° (dans un climat sec), mais d'autres seront déjà embêtés avec du 20°...
Et puis, il y a ce facteur "stress" qui est si difficilement quantifiable et qui dépend encore plus non seulement d'une personne à l'autre mais, même pour la même personne, d'un moment à l'autre dans sa vie. Quand on n'a pas d'autres soucis, un faiblesse dans une main peut être ressentie totalement différemment que si on est dans un moment "électrique" (déjà "chargé" par d'autres soucis) dans sa vie où on a l'impression d'avoir absolument besoin de cette main (je prend "la main" comme exemple et je pense surtout à p.ex. les jeunes mamans).

Je sais bien que c'est mon homme qui est atteint dans son corps, et pas moi, mais je constate que stresser ne sert à rien: dans la SEP, cela ne fait qu'aggraver la situation. Je sais: facile à dire silent

Nous, le diagnostique nous est tombé dessus en "pleine activité" et nous avons fait le choix de ne pas nous arrêter car nous savions que la SEP était déjà là depuis 5 ans (pour les nouvelles/nouveaux: je travaille avec mon homme, réalisateur de films documentaires). Nous avons continué notre vie de fous pendant encore quelques années, jusqu'à ce que la SEP "bascule" en SEP progressive.

Là, on a vraiment dû freiner toutes nos activités et nous nous sommes rendus compte que notre façon de vivre assez folle (induite par ce besoin qu'avait mon homme de "foncer, tant qu'il pouvait encore...") a créé des problèmes au niveau de sa SEP. Depuis que nous prenons la vie beaucoup plus "cool" (par la force des choses: nous ne sommes plus capables d'avoir des employés, des bureaux, d'aller sur tous les marchés professionnels, etc...), sa SEP progressive progresse, oui, bien sûr, mais lentement. C'est aussi un état d'esprit qu'il faut arriver à mettre en place et ce n'est pas facile du tout, je sais! Mais rien ne sert de stresser pour ce qui pourrait arriver, rien ne sert de s'imaginer le pire alors qu'on n'a aucune idée de ce qui va arriver.

Maintenant, oui, il y a un truc important dans "mon" raisonnement: j'ai mon homme et mon homme m'a: nous sommes à deux à faire face. Il est important de se savoir entouré de personnes qui seront là SI un gros problème survient. Cette personne peut aussi être un(e) assistant(e) social(e). Je conseillerai donc toujours de prendre déjà contact avec un(e) AS (de la mutuelle, de la Ligue SEP, du CPAS ou autres), histoire de déjà faire connaissance et savoir qu'on peut compter sur quelqu'un. Je trouve ça vachement rassurant et ... déstressant ;-)

Amitiés flower
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 13 Fév 2012 - 10:53

Super ,Elle : beau message qui , je pense , en fera réfléchir plus d'un , moi le premier .
Razz queen
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Khadija
Mordu
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 13 Fév 2012 - 12:55

A Elle, bjr, en effet votre message et direct et raisonnable, merci.
Je sais qu'on ne peut prédire l'évolution de la sep.
Le stress est une chose parfois incontrôlable. Bien sûr, je ne cogite pas en permanence, mais souvent.
Comme vous l'avez dit "facile à dire, mais, dur à appliquer"..
Bref, je me dit, j'ai la sep, c'est irréversible, donc, fait avec khadija. C'est une maladie imprévisible.. donc attends toi khadija à parfois pleurer et à rire..
Et ainsi va la vie !..
En ce qui vous concerne Phil et toi, continués à être autant uni. C'est une source de force.
Chapeau bas à toi Elle !
Je vous souhaite pleins de bonnes choses.
Abientôt


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MessageSujet: Re: Sep progressive   Aujourd'hui à 9:46

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