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 Est-ce normal avec la sep ?

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Espoir
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MessageSujet: Est-ce normal avec la sep ?   Mer 2 Jan 2008 - 6:17

J'ai de nouveaux symptomes de douleurs,j'ai la sep progressisve et mes douleurs ont montées a l'arriere du haut des cuisses completement j'ai meme de la difficulté a rester assise sans que cette douleur me tenaille.

Je ne peux voir mon neuro avant le mois prochain.

Avez-vous ce genre de douleur ? C'est comme s'il n'y avait aucune posture qui pouvait calmer cette douleur. Sad
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Coco
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Mer 2 Jan 2008 - 10:20

j ai eu un style comme ca mais ca me tirais dans toute la jambe en meme temps.Apres 3 jours j ai du aller chez mon neuro j etais en poussée.
Est ce que tu sais pas sonner a ton neuro?Et lui poser la question
Ou si ca persiste tu devrai pouvoir aller plus tot chez lui?
J espere que ca passera et voir une fois les reaction des autres
biz coco geek
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Daniel
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Mer 2 Jan 2008 - 11:56

J'ai également ce genre de douleurs.
Quand ça m'arrive ,je prends des antalgiques ,mais les douleurs ne disparaissent pas toujours pour autant.
Souvent ,sans raison apparente ,elles s'en vont comme elles sont venues.
Ces antalgiques (Contramal ,Dafalgan) m'ont été prescrits par mon médecin traitant car je ne suis suivi par aucun neuro (dans mon cas ,c'est inutile) ,mais peut-être d'autres membres te renseigneront-ils d'autres médicaments plus spécifiques à la sep et qui pourront t'aider de façon efficace.
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Espoir
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Ven 4 Jan 2008 - 20:17

Je suis du Canada et au Québec,et je ne sais pas si vous visionner parfois les nouvelles d'ici mais au Québec, notre systeme de santé est lamentable.Ai bien hate de voir mon neuro...
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Elle
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Ven 4 Jan 2008 - 23:19

Je crois qu'en Belgique, on a peu d'infos sur le Québec sauf tempêtes de neige et ce genre de choses...

Pour le système médical, je ne sais pas. Je trouve qu'en Belgique, on est moins bien loti qu'en France, mais je ne peux comparer avec le Canada.
Qu'en est-il des frais pris en charge chez toi? Tu nous parles du manque de médecins, mais est-ce que les soins sont bien remboursés?

Amitiés sunny
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Espoir
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MessageSujet: Pour toi Elle   Sam 5 Jan 2008 - 1:05

Oui, les frais sont bien remboursés quand on a la chance d'obtenir un médecin avec suivi.J'ai la chance d'avoir un médecin de famille qui m'a reféré a un neurologue et les suivis sont a tous les 4 a 5 mois a moins qu'il y ait urgence.

Je suis contente de te répondre car je trouve (Elle) que tu es bien généreuse de ton temps surtout qu'il s'agit de ton conjoint qui souffre de cette maladie et non toi-meme.Tu es toujours d'un calme et d'une générosité abondante.

Je me demandais si ton conjoint participe lui aussi dans le site web sinon, pourquoi ne le fait-il pas ?Cela aide pour le moral et pour l'information parfois.

Tu sais,moi j'ai 47 ans,j'étais toujours a la toute nouvelle mode et bien mise,je travaillle a temps plein assise dans un bureau heureusement.

Mai depuis ,j'ai eu de plus en plus de difficulté a marché et ma poussée a causé une semi paralysie a une de mes jambes,donc,je marche lentement et je boite depuis ce temps.Alors je me dis a quoi bon m'habiller a la mode et me maquiller a la toute derniere mode maintenant que je boite,j'aurai l'air d'un clown !Je n'accepte pas du tout de boiter,j'ai toujours peur d'entendre quelqu'un se moquer de moi sur la rue;tu me vois toute coquette entrain de boiter d'une jambe,ca me rend deux fois plus malade !
C'est cela que je trouve le plus difficile a avaler.Mon neuro me dit que je devrais marcher avec une canne mais moi je ne l'ai pas encore accepté.Je ne sais plus comment réagir face aux gens qui ne cessent de me regarder lorsque je boite sur la rue.J'ai pas le choix de boiter,il faut bien que je me rende a destination.....Ils ont l'air a ce demander qu'est-ce qu'il m'arrive.

C'est fou de savoir comment les gens réagissent lorsque l'on ne fait pas parti du modele parfait.

Je ne sais plus comment réagir.Je sais qu'il y en a des plus pires que moi mais je sais que tu sauras me dire comment réagir car tu m'as l'air d'une personne tellement bonne.

Je m'excuse si jamais tu attends réponse de ma part car j'ai 2 adolescents qui me poursuivent pour avoir l'ordinateur alors je ne suis pas aussi souvent que je voudrais l'etre.
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Brigitte
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MessageSujet: les yeux des autres   Sam 5 Jan 2008 - 10:30

Coucou, Espoir, contente de te lire à nouveau !
Tu décris bien ce qu'on ressent quand on subit le regard des autres. J'ai ressenti cela de la même manière au début mais il y a 2 sortes de gens : les inconnus et là peu importe ce qu'ils pensent et les autres : tes collègues, tes proches... ceux-là t'apprécient et sont sensibles à ton infortune et je crois qu'ils ont souvent beaucoup de sollicitude et de chaleur à ton égard, donc tu peux continuer à être celle que tu étais : coquette et soucieuse de son image, c'est aussi un cadeau que tu te fais à toi-même et qui permet de garder l'estime de soi.
Moi, mon arme, c'est la dérision : je disais à mes collègues que je m'entraînais pour faire le pélerinage de St jacques de Compostelle (traversée de la France et de l'Espagne) cela c'était à l'époque de la canne; auparavant je m'étais offert un bâton de pélerinage sculpté à l'effigie du loup du Gévaudan; depuis j'utilise des béquilles ergonomiques qui m'assurent plus de stabilité mais évidemment je ne travaille plus non plus, donc plus tellementde regards des autres à présent !!!
Pour positiver il faut se dire que chaque victoire sur le cours des choses est une source de satifaction, avec les béquilles, je peux aller regarder les plantations au jardin, avec la canne non.
Par contre, j'ai abandonné la création de bijoux de fantaisie en cristal de Zarowski car je n'ai plus de copines à étonner, c'était là leur surprise qui me motivait et j'avais à coeur de porter les bijoux de la couleur de mes vêtements, mais je voudrais m'y remettre, il n'y a pas de raison
Bon, allez courage et gâte-toi, amitiés, brigitte
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Daniel
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Sam 5 Jan 2008 - 12:01

Bonjour Espoir ,

Une jeune trentenaire atteinte par la sep qui s'appelle Vanessa Gault a écrit un très beau livre qu'elle a intitulé "Le corps incertain".

Ce livre a été publié par la maison Arléa en 2.006 .

Elle y décrit très bien toutes les émotions qu'elle a ressenties à l'annonce du diagnostic et également comment elle a vécu le regard des autres porté sur elle quand elle a dû utiliser une canne pour se déplacer à l'extérieur de chez elle.

Je pense que la lecture d'un tel livre pourrait t'aider à prendre un peu de distance par rapport aux difficultés que tu éprouves en ce moment.

J'imagine qu'au Québec ,ce livre doit être possible à trouver.

Amitiés et bon courage. Daniel.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Sam 5 Jan 2008 - 14:14

bonjour espoir

Brigitte a tellement bien décrit le réssenti de toutes personnes avec un handicap ,que je ne peu qu approuvé tout ce qu elle a dit ,
il faut dépassé cet état de honte vis a vis du regard autres ,
surtout qu il n y a aucune honte a etre malade ,
c est aussi comme un deuil a faire sur sois même de n etre plus ce qui fut; et tu apprendra a avoir d autre priorité, de voir la vie différemment ,
mais surtout redeviens ce que tu étais,ne pert en aucun cas ta personnaliter ,

comme Daniel dit certain livres de tégnoinages,peu te permetre a comprendre et ainsi peu etre a prendre une certaine distance a ce qui te stresse ,
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Elle
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Dim 6 Jan 2008 - 0:20

Espoir...

Heu, d'abord (le plus "facile" pour moi) un grand merci à Brigitte, Daniel et Agnès d'avoir répondu à Espoir pour les questions les plus importantes, auxquelles je cherche moi aussi, souvent, des réponses... Merci!

Espoir,
Mon homme, Phil, est inscrit dans ce forum. Tu peux aller voir sa présentation dans la rubrique silent "présentation" tongue Je pense que cela est très explicite.
Il vient lire quand il en a le temps et l'envie/le besoin. Faut que j'avoue que je prends parfois mon rôle de "assistante personnelle au bien-être de la direction générale" un peu trop au sérieux (ceci TOUJOURS dit avec l'humour qui nous caractérise).

Je ne peux pas te répondre mieux que ce que les autres t'ont déjà dit par rapport au "regard" des autres.

Mon point de vue, qui n'est qu'un point de vue partiel: Un "signe extérieur de faiblesse" peut être un signe de richesse, une aide aussi: mon homme a l'habitude d'entourer de son bras amoureusement mes épaules (ce qui lui sert aussi de soutien en cas de besoin); quand il s'agit de traverser la rue, bein: une canne ou une béquille fait s'arrêter les voitures, un "chtit couple d'amoureux"... on les laisse volontiers être amoureux le long de la route... Si tu vois ce que je veux dire.
C'est un peu cru, mais quand il y a un camion ou un bus qui arrive plus vite que prévu, mieux vaut avoir une béquille qu'avoir l'air amoureux... scratch

En dehors de ça, "calme" je le suis quand je ne me n'énerve pas bom et "généreuse" juste parce que ce forum m'a tellement apporté! Moi, qui ne suis pas dans la tête, dans le corps d'une personne atteinte, j'ai réussi à comprendre beaucoup de choses grâce aux témoignages lus ici; faut savoir que ceci est un nouveau forum, que l'ancien a existé pendant plus de 5 ans et que malencontreusement, à cause de changement de systèmes informatiques - rien à voir avec l'Admin super-sympa ce forum! - les témoignages de toutes ces années ont été perdues. Ce sont ces témoignages qui m'ont tellement aidés. Qui m'ont permis de comprendre... (tout un tas de choses)

Ce qui est important, je pense, c'est de continuer à vivre, de continuer à avoir des buts dans la vie, de continuer à vivre selon ce qu'on veut être, selon ce qu'on veut atteindre comme objectif(s). Ce n'est donc pas parce que tu es touchée par la SEP que tu dois, p.ex., te dire "à quoi bon me faire belle?" ce serait équivalent à te dire "à quoi bon essayer de me sentir bien?"
Le modèle "parfait"??? C'est quoi?
Bon.. d'aucuns ici vont se dire que je radote Rolling Eyes mais, je trouve que si la vie était parfaite, si la vie était un long fleuve tranquille... qu'est-ce qu'on s'emmerderait!!! Twisted Evil
Arriver à - non pas "se surpasser", mais du moins - se dire "yesss, j'ai eu plaisir à faire ça" ... ça fait du bien non?

Agnès... Brigitte a bien décrit le ressenti des personnes avec un handicap, c'est 1.000% vrai, mais... il y aussi "le pas à faire"... c'est vrai que ce n'est pas évident du tout! Cette "honte" qui ne devrait pas avoir lieu d'être! Mais... elle est là... Il y a encore beaucoup de travail à faire par rapport à "l'éducation des autres". Si nous nous attachions tou(te)s à ça? Ne serait-ce pas une bonne résolution à prendre en ce début d'année?

Hihi: "mort aux c..." lol!

Amitiés sunny
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Dim 6 Jan 2008 - 0:50

Espoir, je suis touchée par ton témoignage. Je suis aussi très coquette et je compte le rester. Je suis touchée mais même fâchée, s'il te plait si cela te faisait plaisir de t'apprêter continue, ne laisse pas cette foutue sep t'enlever ce plaisir. ET pourquoi une femme qui boite ne devrait pas être belle, je ne comprends pas. Même en chaise, on peut être très séduisante. Et puis les autres on les emmerde, et puis si on les emmerde pas, ben au moins leur renvoyer une belle image, ça leur clouera le bec : ben oui même malade on peut resplendir. Ca me rappelle une petite anecdote, lorsque j'étais hospitalisée, je me maquillais tous les jours et je faisais mes cheveux. Quand mon oncle est venu me rendre visite il s'est exclamé "oh ben c la première fois que je rends visite à l'hôpital à qqun de si bien attiché. Ben oui d'hab, c'est à peine si les gens se brossent les cheveux qd ils sont à l'hosto. Tu es toute jolie". Ben tu vois, je m'en rappelle et ça m'a fait plaisir. Enfin attention qd même qd on se fait un brushing avec la perf, car moi j'ai tout bouché et on a du repiquer à cause de cela.
Enfin voilà, si pour toi c'est qqch d'important, y a aucune raison que tu ne fasses plus attention à ton look.
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Espoir
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MessageSujet: Merci a vous tous   Dim 6 Jan 2008 - 7:07

Ca fait tellement du bien de vous lire,ce site est un de mes seuls espoirs afin de ne pas lacher.Merci a vous tous et a toi qui n'a que 25 ans,tu es si jeune.Dis-moi,est-ce que tu utilises une canne pour te déplacer dans la rue ?Je suis tellement curieuse..

Pour la premiere fois de ma vie, et bien j'aimerais etre déja rendu a ma retraite et ne plus etre obligé de travailler et de rencontrer ce monde de perfection et oui car ici au Québec ,c'est comme cela .Je ne sais pas dans votre pays mais ici ,si tu ne fais pas parti du patern eh bien, on te rejette.C'est comme cela a la garderie,si l'enfant n'est pas parfait,on harcele les parents jusqu'a ce qu'ils leur font avaler des médicaments pour les calmer.A l'école,si tu ne fais pas parti du patern,on rit de toi,on te fait mal ou bien on se débarasse de toi.Au travail,si tu ne ne fais pas parti du patern,on s'arrange pour te mettre a la porte.Si tu commence a etre trop vieux, on s'arrange pour te donner ton congé avant que tu ais droit a ton plan de pension.Si tu te promenes sur la rue et ne suis pas la mode,on te regarde comme si tu étais un extra terrestre,je vous dis que les désigners ont le controle sur notre pauvre monde surtout nos jeunes qui n'ont pas encore compris!

Si tu marches dans la rue,que tu ne fais pas parti du patern et que tu marches avec une canne,on te regarde comme si tu avais des comptes a rendre.Mais que voulez-vous que je leur dise ?On dirait qu'ils cherchent un platre mais qu'ils n'arrivent pas a le trouver?????.

Mais au moins vous etes tous la et vous etes des anges gardiens.

A toi Elle,si la vie était un long fleuve tranquille et bien j'aimerais mieux aider les malades que d'etre malade et ca m'arrangerait grandement.Je voudrais tellement changé mon karma!

Je suis née paralysée jusqu'a l'age de 3 ans .Ils n'ont jamais su pourquoi,mon neuro dit que aucun rapport avec la sep....on va dire que c'est vrai.Mais si j'étais paralysée,il y avait une bactérie a quelque part.A seize ans,ai eu tres grosse mononucléose et grosse jaunisse,(le site de la sep avait déja rapporté que des chercheurs cherchaient le lien avec les gens ayant déja eu ces symptomes et je crois bien qu'il peut y avoir un lien.Lorsque j'étais jeune, je voulais devenir religieuse pour aider tous les enfants de la terre et j'ai changé d'idée en vieillisant car j'aimais trop les hommes et j'ai toujours dit que le destin me punirait un jour d'avoir changé d'idée et que je reviendrais paralysée....tu parles d'un adon.Mon subconscient m'a malheureusement trop écouté et je ne sais plus comment lui faire changer d'idée !

Il se fait tard,je vais encore prier St-Judes d'exaucer mes prieres et lui demander pourquoi Sad 'il ne m'écoute pas(car c'est lui qui m'a fait marcher a l'age de 3 ans)toute la famille de ma mere priait celui-ci afin de me faire marcher.Ma mere a promis de faire un autre enfant et lorsque ma mere est tombé enceinte,j,ai commencé a marcher.C'est fort la foi !

Bonne nuit !
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Espoir
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MessageSujet: Pour Daniel   Dim 6 Jan 2008 - 7:25

Merci a toi,pour le titre du livre.Cela me semble intéressant,je vais essayé de le trouver au Québec.
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Isis
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Dim 6 Jan 2008 - 9:30

Bonjour Espoir,
Oh là là, ça ne doit pas être comique de vivre au Québec, mais je pense que c'est aussi de la faute des gens si ça se passe comme ça, faut aller au-dessus des préjugés. Ce n'est pas parce qu'on a une béquille (ce qui nous évite fortement de boiter) que nous sommes amoindris. On se croirait au temps des SS ou tout devait être parfait !!!!! mais la perfection N'EXISTE PAS !!!!!
Je sais que, toi toute seule, tu ne pourras jamais changer les mentalités, mais snobe tous ces gens qui te toisent, on ne leur souhaite pas, mais ils peuvent aussi être atteints un jour d'une maladie. Tu n'es pas responsable de ta maladie !!!!
Pour en revenir à ta démarche, je te conseille vivement la béquille (qui ressemble plus à un état de convalescence qu'une canne qui fait directement penser à une personne âgée), et comme je l'ai déjà dit à plusieurs reprises, c'est incroyable ce que les gens sont gentils, et faut pas croire que c'est par pitié, c'est simplement l'envie d'aider une personne en difficultés. Comment réagissions-nous vis à vis d'une personne handicapée, avant d'avoir la SEP ? De la même façon.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Dim 6 Jan 2008 - 11:30

Je suis du même avis qu'Isis concernant l'utilisation de la béquille.

Quand je me déplace à l'extérieur ,j'utilise 2 béquilles et c'est vrai que beaucoup de gens se proposent pour offrir leur aide.
Et je suis persuadé que certains n'osent pas le faire par peur de me vexer.

Espoir ,quand j'étais hospitallisé ,un des médecins ,en parlant de mes béquilles ,avait utilisé le terme :"cannes canadiennes".
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Dim 6 Jan 2008 - 12:38

Non Espoir, je n'ai pas de béquille. Je remercie le ciel de ne pas en avoir besoin à mon âge (je touche du bois). D'autant plus que si j'en avais besoin, cela voudrait dire que je pourrais changer de boulot car impossible de faire mon boulot si je n'ai pas toutes mes capacités motrices. Je travaille dans un service ambulatoire pour personne avec autisme, je me déplace dans tout bruxelles en transport en commun, je dois bcp marcher. Je me rends dans des écoles et centres aussi qui sont svt remplis d'escaliers. J'adore mon boulot car justement il bouge, je déteste faire mes rapports au bureau. J'ai vraiment l'épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Mais je me suis tjs dit que si un jour je dois utiliser la béquille, je la veux fashion elle aussi. Je demanderais bien à mon frère de ma la peindre etc et l'accorder à mes vêtements. Faut que cela devienne un accessoire à part entière. Un peu comme les lunettes, ce sont des protèses aussi et pourtant c'est aussi un accesoire estétique ajd.

Tu sais, ce n'est peut-être pas aussi fort en Belgique qu'au Canada, mais notre société met aussi la perfection en avant plan. A mon boulot, nous essayons d'intégrer des enfants avec autisme dans des écoles, et ce n'est pas tjs évident justement à cause des préjugés des gens. Mais qd on y arrive, quelle victoire !

Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire et qu'il est quasi impossible de faire abstraction du regard des autres, mais il faut vivre pour soi. Pense à ton confort. Puis tu sais, la béquille, c'est pas encore le pire, y a énormément de gens qui en ont une pour fracture, tendinite, pb de genoux etc.
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Dom
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Dim 6 Jan 2008 - 16:29

Houlala....Espoir, sans le savoir, tu as remué plein de choses que je vis depuis qq semaines...

Je me permets donc de te répondre pour te livrer ma "petite" expérience....fin novembre, je n'en pouvais plus, j'avais 8 de tension, donc mon médecin traitant m'a mise en congé une semaine pour "souffler"...après la semaine, tension à 11, mais pertes d'équilibre, difficultés à marcher normalement(la jambe gauche qui "part"...)

Rendez-vous avec le neuro, moi j'étais déjà prête à m'entendre dire ok, c'est une poussée, on fait une cure de cortisone, etc...mais je n'étais pas prête à entendre ce qu'il m'a annoncé. Crying or Very sad ..qu'il pensait que je passais en progressive, en tout cas, que j'avais bcp trop évolué en qq mois, malgré l'interféron 1/semaine...

Je vais donc passer à un autre traitement, que tu connais probablement, le Tysabri, un baxter/mois, qui apparemment est plus efficace pour des cas comme le mien...

Vu l'état dans lequel j'étais, il m'a aussi conseillé d'utiliser au moins une béquille...dur dur qd tu as 39 ans, que tu croyais que la maladie te laisssait plus ou moins tranquille....que tu es qqu'un qui bouge, qui se sent indépendante... Crying or Very sad

Je ne vais pas te cacher que ça a été très dur pour moi, mais je me suis vite aperçue que sans béquille, je n'y arriverais pas...
Je travaille toujours à temps complet, je suis qqu'un de fort ouvert, et je me voyais mal passer le restant de mes jours entre mes 4 murs....
Heureusement, mon mari a été fort présent à mes côtés, avec bcp de tendresse, de compréhension, de respect de mes émotions...je pense que sa formation en soins palliatifs l'a peut-être aussi aidé, mais j'ai surtout senti bcp d'amour....

Comme toi, je suis coquette, je ne sors jamais sans être un minimum maquillée, bien habillée...je ne te dis pas le choc quand je me suis vue dans le reflet d'une vitrine, avec ma béquille...
D'un coup, j'ai eu l'impression d'être enlaidie, diminuée...et c'était terrible...

J'en ai parlé à mon mari, en lui disant combien je me sentais handicapée d'un seul coup, et lui me répond "oui, mais alors une belle handicapée..." flower

Une autre fois, je lui pose la question de savoir si ce n'est pas trop dur pour lui, le regard des autres lorsqu'il est à côté de moi, avec ma béquille, ou ma démarche hésitante...
"au contraire, je suis fier d'être à côté de toi, fier de toi, fier que tu continues à avancer, à te battre" Embarassed

Je suis éducatrice dans une école, et je suis retournée travailler un jour avant les vacances de Noël...j'ai déjà demandé à un élève doué pour le dessin s'il voulait bien me "customiser" ma béquille si je devais la garder...certains rigolos m'ont même proposé de me la "tunner"(suis pas sûre de l'orthographe, mais tu sais, comme pour les voitures de sport... lol! ), de lui mettre un super pot d'échappement...

Voilà, si je te raconte tout ça, c'est pcq en te lisant, je me suis retrouvée dans ce que tu disais, et que j'ai envie de te dire, que oui, c'est dur, c'est un nouvel apprentissage dans la maladie, mais que notre vie ne s'arrête pas à une béquille, même à 2....

Que de continuer à se faire belle, à sortir, c'est aussi une manière de tenir tête à la maladie, de continuer à avancer... sunny sunny

Qu'on a aussi le droit de "flancher", de ne pas avoir le moral, ce n'est pas pour ça que tout est fichu... Very Happy

Que cette fichue béquille m'a aussi aidée à mieux séparer les gens...d'un côté, ceux sur qui tu peux VRAIMENT compter, et de l'autre les cons....(et les cons, il y en a partout, dans la famille, les amis, les collègues... Suspect )je peux te dire, que dans mon cas(et je suis sûre que ça doit être pareil pour toi)la première tranche est plus nombreuse que la 2ème..alors.....Mort aux cons!!! Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Tu parles aussi de tes enfants, je ne sais pas l'âge qu'ils ont(ils me semblent grands... confused ), mais pour eux aussi, c'est important que tu continues à te faire belle, que tu ne te laisses pas aller...j'en ai 3(17,14 et 12) et avec mon mari, ils sont ma FORCE!!! sunny

Loin de moi l'idée de te faire la leçon, hein, j'espère que tu ne te méprends pas sur mon message, simplement...tiens bon, courage!!! sunny

Et tu peux toujours m'envoyer un MP si tu veux plus d'infos, si tu as un coup de blues(s'il tombe en même temps que moi, nous pleurerons ensemble lol! )ou tout simplement pour me faire part de tes remarques, ton vécu....

Amicalement,,

Dom flower
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Dim 6 Jan 2008 - 20:57

Un petit mot sur les béquilles. Depuis peu, j'en utilise 2. Je suis dans la même situation que Daniel.
Pour le moment seulement à l'extérieur. Et beaucoup de gens se proposent de m'aider, d'autres ont sûrement peur de me vexer.

Et c'est beaucoup plus sécurisant qu'une canne?

Bonne soirée.
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Espoir
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Dim 6 Jan 2008 - 21:00

Dom, ton message me fais du bien,j'ai 47 ans et la canne me fait peur et mon employeur se poserait encore beaucoup de question a savoir pourquoi je ne guéris pas.....il ne sait pas encore....trop de préjugés face a cette maladie....

Ton mari a l'air de tres bien t'aimer.Garde le.
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Dom
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Dim 6 Jan 2008 - 22:10

Espoir,

Ton patron ne sait pas que c'est la sclérose que tu as?

Moi, ils le savent depuis pas mal de temps, mais comme j'assurais mon travail, et même souvent trop...ils ne se posaient pas de question...

Depuis que je suis allée avec la béquille, je peux te dire que là, ils sont obligés de la voir, vraiment, la maladie...

J'avais aussi pensé à la canne, mais la béquille est plus sûre, je trouve, et plus "transitoire" dans l'apprivoisement de la nouvelle étape(je suis fatiguée, là, je n'écris plus très français... Suspect confused )

Demain, je retourne au boulot et j'ai r-v avec ma directrice pour aménager mon travail...on verra Suspect

Oui, je crois que mon mari m'aime, tout comme moi je l'aime, mais surtout, il me comprend...il me soutient...et ça c'est très important!
Et le garder, oui!!! Comme il le dit souvent en boutade, on sait ce qu'on a, pas ce qu'on aura... lol!

Je voulais te dire, même en me déplaçant avec la béquille, je me suis rendu compte que je ne peux qd même pas faire de longs déplacements...et j'aime faire de temps en temps les magasins avec mes filles(on dit "magasiner", non chez toi??? Smile )j'en suis donc arrivée à me dire que si j'avais envie d'aller faire du shopping, je louerais un fauteuil roulant, tant pis pour le regard des autres, tant pis pour ce que je devrai "ravaler" en moi pour oser l'utiliser...je ne sais plus marcher longtemps, mais je ne vais pas rester cloîtrée pour autant... Very Happy

Je te souhaite une bonne nuit, tiens bon, courage, et n'hésite pas, si tu as envie de papoter...(les mauvaises langues...masculines...diraient que c'est moi qui cause bcp mais ne les écoute pas!!! lol! )

Bisou

Dom flower
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Lun 7 Jan 2008 - 0:44

Dom,

Bonne rentrée et ... me...e rendeer
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Daniel
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Lun 7 Jan 2008 - 11:29

Tu verras ,Dom ,le fauteuil roulant ,on s'en fait tout un monde avant parce qu'on s'imagine qu'on va être regardé comme une bête curieuse.

Mais tu t'apercevras très vite que ça n'est pas le cas ,sans doute parce que les mentalités ont évolué et que des fauteuils roulants,on en voit beaucoup plus qu'avant ,les gens sont moins surpris quand ils en voient un.

En tout cas , bon courage pour le franchissement de cette nouvelle étape.
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Espoir
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Sam 12 Jan 2008 - 2:30

Je ne me suis pas encore pratiqué a marcher avec une canne,encore moins avec une béquille.J'ai déja essayé de marcher avec une bequille, c'est vraiment pas évident avec un sac a main et trop dangereux pour avec les voyous.

Je trouve que la béquille fait mal sous les bras.

On s'en reparlera
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Brigitte
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MessageSujet: béquilles   Sam 12 Jan 2008 - 14:36

Espoir, ce dont nous disposons en Belgique (enfin peut-être dans ma région ??) c'est entre la canne et la béquille : la partie ergonomique est sous la main et non sous le bras et les arceaux (qui sont également réglables pour le jour ou les manches de ton manteau sont plus épaisses, par exemple) autour du bras te permettent de garder "l'accessoire" pour utiliser tes mains (pour saisir un objet, desserer une porte, ouvrir la grille et même éplucher des légumes ...
Cet accessoire est très léger d'un beau bleu métalisé Laughing (enfin, les 2 miens !)
Je te souhaite de trouver un bel outil à ta convenance pour sécuriser ta marche ! amitiés brigitte
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MessageSujet: Re: Est-ce normal avec la sep ?   Aujourd'hui à 11:33

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