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 lemtrada

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Fanmylene
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MessageSujet: lemtrada    Ven 20 Fév 2015 - 14:47

bonjour , quelqu'un a deja utilisé le lemtrada ?
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MessageSujet: Re: lemtrada    Ven 20 Fév 2015 - 16:24

j'ai eu envie de poser la même question, mais comme c'est seulement dispo (et remboursé) depuis 01/2015, j'ai supposé qu'il était trop tôt pour espérer un retour d'expérience.

j'ai pourtant hâte d'en lire.
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Fanmylene
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MessageSujet: Re: lemtrada    Sam 21 Fév 2015 - 10:36

oui moi aussi comme je commence ce traitement le mois prochain ca m'aurais aider mais comme vous dite c'est surement trop tot
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Dine
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MessageSujet: Re: lemtrada    Sam 21 Fév 2015 - 14:39

Il n'y a en effet pas l'air d'y avoir grand monde qui en sait quelque chose...
Dommage, je suis aussi preneuse, mais moi juste pour parfaire mes connaissances sur le traitement.
Quoi qu'il en soit, comme vous avez l'air vous, d'être sur le point de le prendre, merci de nous en faire un retour si vous êtes d'accord Wink

Belle après-midi
DINE Wink
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MessageSujet: Re: lemtrada    Dim 22 Fév 2015 - 19:54

Il faut savoir qu'il y a des critères pour y avoir droit. Fanmylène, puisqu'elle va suivre ce traitement, doit pouvoir nous le confirmer.

A ma connaissance, les 2 plus importants :
- les autres traitements doivent s'être montrés insuffisants ou avoir échoués ou ne plus pouvoir être administrés. A ma connaissance, il faut être passé par tysabri et, soit ne plus pouvoir poursuivre (jc positif) ou avoir des poussées malgré tysabri,
- ne pas avoir un EDSS supérieur à 6,5

S'ajoutent les "risques", mais là, c'est du cas par cas.
C'est pas léger du tout comme traitement. Ceci expliquant cela.


Eh bien Fanmylène, je crois que tu seras la première à nous faire partager ton expérience.
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Fanmylene
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MessageSujet: Re: lemtrada    Dim 22 Fév 2015 - 20:28

en effet il faut avoir fait au moin deux traitement n'ayant pas fonctionner moi j'en ai essayer tellement sans effet sauf tysabri mais positif au virus jc j'éspère que celui ci fonctionnera bien pour l'instant j'en entend que du bien je croise les doigts
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MessageSujet: Re: lemtrada    Dim 22 Fév 2015 - 20:31

oui, il y a de bonnes raisons d'être optimiste, les chiffres sont bons.
Faut juste être conforme aux statistiques...
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mar 24 Fév 2015 - 8:11

http://www.fagg-afmps.be/nl/binaries/Lemtrada%20patient%20FR%20guide_tcm290-261420.pdf
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mar 10 Mar 2015 - 14:03

Info d'hier, pour moi c'est prévu à partir du 23/03.
Où en es-tu Fanmylène ?
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Fanmylene
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mar 10 Mar 2015 - 20:03

bonsoir , je suis a erasme (bruxelles) depuis dimanche ou j'ai commencer par 1gramme de cortisone en 1 heure plus antalgique lundi j'ai commencer par la cortisonne 1gramme toujours antalgique ,zantac , zovirax puis lemtrada en 4h j'ai eu des maux de tetes leger soulager par perfusion de paracetamol de nouveau les cahets le soir aujourd'hui meme rituel sauf nausée en plus soulager par anti nausée la suite demain jusque vendredi pour l'instant c'est gerable sauf les effet du solumedrol bouffée de chaleur mauvais gout dans la bouche insomnie la routine quoi lol!
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mar 10 Mar 2015 - 20:17

Oh, merci pour cette réponse !
Si tu réponds si rapidement et depuis l'hosto, j'en déduis qu'en effet c'est gérable.

C'est donc comme me disait ma neuro : avec un peu de prémédication, c'est pas jojo, mais pas l'enfer non plus.

Si le tu peux, dis nous comme se passent les prochains jours.
Grand merci et bon courage !
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mar 10 Mar 2015 - 20:37

oui pas de soucis mon neuro est tres encouragent il y a une medication encore 1 mois apres le traitement pour eviter les infections du a la chute des lymphocytes je vous tient au courant
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mer 11 Mar 2015 - 14:57

Merci à toi et courage pour la suite flower
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MessageSujet: Re: lemtrada    Jeu 12 Mar 2015 - 12:58

voila quelques nouvelles hier rien de spécial après l'injection juste mal de tete comme les jours suivants ce matin par contre j'ai un rush cutané mais d'aprés le medecin rien de bien grave plus que 1 jour puis fini ouf car ca devient long
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mar 17 Mar 2015 - 21:39

Fanmylene, en forme ?
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MessageSujet: Re: lemtrada    Lun 23 Mar 2015 - 19:32

Ce 23/03/2015 :

Lemtrada - 1ère perfusion :
- réveil à 6:00 : mise en place cathéter et 1 gramme de solumedrol, accompagné d'un acyclovir (antiviral herpès), d'un antihistaminique et d'une benzo.
Solumedrol perfusé en 2 heures.
- 9:30 : mise en route perfusion Lemtrada, pour une durée de 5 heures.
- toutes les heures : prise paramètres (tension, pulsations, température).
37.4 à 12:00, 37.6 à 13:00 => aspegic
- 14:30 : fin perf Lemtrada et moi ko jusqu'à 17:00.
- 18:00, plus de température, nettement moins ko (voire plus du tout).

Pour moi, un peu plus dur que tysabri, mais nettement moins qu'avonex qui me mettait ko 24 ou 36 heures.

To be continued...

NineEleven
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mar 24 Mar 2015 - 10:36

Bonne nouvelle NineEleven Very Happy mais c'est solide quand même... Mad
J'espère que tout ira pour le mieux en avançant Chance

DINE Wink
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mar 24 Mar 2015 - 20:35

Super
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mar 24 Mar 2015 - 20:53

Ce 24/03/2015 :

Lemtrada - 2ème perfusion :
- 6:00, solumedrol en 2 heures
- 9:00, Lemtrada en 5 heures
- toutes les heures : prise paramètres.

Aujourd'hui, strictement aucun effet indésirable, ni température, ni maux tête : journée impeccable !

To be continued...

NineEleven
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mar 24 Mar 2015 - 21:11

content de te lire Smile
content aussi que cela se passe bien!
j'imagine que nous nous parlerons bientôt au téléphone.
je croise les doigts pour toi, même ceux des pieds.

à très bientôt mon bon 911.
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mer 25 Mar 2015 - 9:39

Super
Merci pour le partage de cette bonne nouvelle et bonne continuation à toi Sun

DINE Wink
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mer 25 Mar 2015 - 21:37

Ce 25/03/2015 :

Lemtrada - 3ème perfusion :

Tout comme hier, strictement aucun effet indésirable, ni température, ni maux tête : journée impeccable !

To be continued...

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MessageSujet: Re: lemtrada    Jeu 26 Mar 2015 - 18:42

Ce 26/03/2015 :

Lemtrada - 4ème perfusion :

Tout comme hier, strictement aucun effet indésirable, ni température, ni maux tête : journée impeccable !

To be continued...

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MessageSujet: Re: lemtrada    Mer 1 Avr 2015 - 10:17

Ce 31/03/2015 :

Lemtrada - 5eme perfusion :

J'ai fait le compte-rendu de la 4ème un peu tôt, une correction s'impose :
Dans la soirée de la 4ème, j'ai fait un sérieux épisode de fibrillation auriculaire qui m'a amené 3 jours cardiologie branché à une perfusion de cordarone et autres potions magiques afin de retrouver un rythme normal (entre 60 et 80), alors que je faisais des pointes à 220...

Belle trouille pour la famille (moi, assommé par les potions, j'ai raté un bon bout du film, tant mieux).

Au débriefing, pas de lien avec cortisone (ça se saurait, c'est vrai), ni avec Lemtrada (l'épisode sera bien sur signalé).

Revenu à un rythme normal ce lundi, la 5eme et dernière perfusion a eu lieu hier mardi, avec un petit 37,4 réglé en 30 minutes avec un aspegic.

Retour au bercail hier mardi vers 17:00, tout ok.

Tests sanguin et urines mensuellement durant 5 ans, pour détecter et traiter illico tout effet indésirable.
Évaluation effet dans 5 à 6 mois.

Wait and see....

NineEleven
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Dine
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MessageSujet: Re: lemtrada    Mer 1 Avr 2015 - 17:02

ouf.....tu m'étonnes que la famille a vécu une "belle trouille".....et toi aussi je suppose, des pointes à 220 affraid , ça décoiffe vachement surtout couché dans un lit....
Enfin le principal, c'est aujourd'hui cheers
Bonne continuation à toi sunny

DINE Wink
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