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 Sep progressive

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Espoir
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MessageSujet: Sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 2:47

Bonjour, j'ai les symptomes d'une sep progressive.Mon neuro refuse que j'obtienne des injections car il dit qu'ils saverent inutiles pour la sep progressive.
Il me donne des médicaments pour relaxer les muscles et les nerfs de mes jambes mais cela me semble insuffisant car je veux travailler toujours.Heureusement, je fais du travail de bureau et suis assise.J'aimerais communiquer avec une personne qui aurait les memes symptomes que moi,soit la sep progressive et qui travaille toujours.
J'aimerais connaitre quel est votre horaire dans une journee a savoir comment vous faites pour passer vos temps libre .Je commence a avoir de grandes douleurs a l'arriere de mes cuisses.Je crois que c'est le nerf sciatique.Il faut que je fasse beaucoup d'étirements dans une journee pour que mes jambes puissent m'obéir.....
J'espere vous lire bientot
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Steph
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 6:58

Bonjour,il faudrait déja prendre l'avis d'un autre neuro et voir ce qu'il en pense,beaucoup sur ce forum ont demandés conseils avant de se résoudre a accepter un verdict de SEP et suivant l'avis de l'un et l'autre spécialiste choisir celui qui parrait le plus apte a répondre aux soins que requiert la maladie
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Isis
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 8:21

Il faudrait aussi penser à faire de la kiné.

Bonne chance et courage
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Brigitte
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MessageSujet: sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 10:41

Bonjour à toi et bienvenue sur ce forum !
J'ai 52 ans; comme toi j'ai une sep progressive (primaire), le diagnostique a été posé en février 2007 après 2 ans de tâtonnements.J'étais ce que'on appelle "une femme active" (+ de 30 ans de carrière) et mes jambes m'ont lâché( progressivement aussi) dans de bonnes conditions climatiques je peux encore marcher 200m, c'est la distance qui me sépare de mes parents à qui j'irai encore souhaiter une bonne année demain !
J'ai dû cesser mon métier de conseiller emploi car de trop nombreux petits problèmes risquaient à la longue d'être trop lourds (aussi pour mes collègues qui m'aidaient de leur mieux (trier mon courrier à l'imprimante, aller chercher mes demandeurs d'emploi sans la salle d'attente, m'accompagner à ma voiture) plus les problèmes de concentration etc...
Actuellement je reçois 3 séances de kiné par semaine (pathologie lourde, donc coût moins élevé) et je crois que c'est vraiment utile pour conserver une certaine autonomie et moralement c'est très utile aussi car ma kiné est très positive et très dynamique et cela me permet de m'accrocher (ne serait-ce que pour pouvoir encore aller me changer les idées en vacances)
Par chance la maladie ne m'est tombée dessus que quand mes obligations financières principales avaient pris fin (prêt hypothécaire, études supérieures de ma fille ...)
Je pense que tu as raison de travailler tant que c'est possible mais soit attentive à la fatigue et ménage-toi le plus possible, accepte de l'aide en ne te dévalorisant pas : il y a l'avant maladie mais il y a aussi pendant et après, et la vie continue avec des bons moments et parfois des choses un peu plus difficiles.
Tu verras sur ce forum que tout le monde rit et pleure mais personne ne baisse les bras et à chaque état d'âme correspond "la petite phrase" qui va rebooster et permettre de se remettre en route. Pas question non plus de concourir pour la couronne du"plus brave" mais essayer d'avoir le paquet cadeau "bien-être" me paraît un challenge déjà suffisamment audacieux. C'est aussi important d'avoir confiance aux médecins et de pouvoir leur poser toutes les questions, si ce n'est pas le cas, on en voit d'autres. Voilà ce que peux te dire dans un 1er contact mais on est tous là pour te dire ce qu'on sait par rapport à notre vécu, bien sûr on n'est pas médecin!!! amitiés Brigitte
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Elle
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 12:27

Hé bein, Brigitte, je suis à nouveau impressionnée: tu as très bien résumé le forum cheers

Espoir, Bienvenue ici! Mon homme, Phil, à la SEP, diagnostiquée 5 ans après les premiers symptomes. Cela nous a permis de constater nous-mêmes qu'il y a moyen de vivre avec cette saloperie. L'important est d'avoir des buts dans la vie.
Et oui: kiné, kiné, kiné!
Par ailleurs, ne jamais avoir peur de poser des questions au médecins, c'est leur métier! Si tu te fais remballer par un médecin (comme cela a été le cas de certains, ici), je conseillerais d'en changer. La SEP doit être bien prise en main et cela passe aussi par une bonne entente entre patient et médecins.

J'espère que ce forum t'apportera beaucoup de soutien!

Amicalement sunny
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 12:47

Bonjour Espoir et bienvenue dans le forum.

Je suis dans le même cas que toi ,sauf que je ne travaille plus sur décision du médecin conseil que j'ai refusée à 3 reprises par lettre recommandée ,suite à quoi j'ai été convoqué à Bruxelles où on m'a déclaré que mes démarches étaient inutiles vu le contenu de mon dossier médical.

En ce qui concerne le traitement ,le neuro avait déclaré que rien n'était à envisager .Sur avis de mon médecin traitant ,j'ai vu le Prof. Syndic qui exerce à St Luc à Bruxelles et il a confirmé les dire de son collègue.

Stéphane a raison de te conseiller de voir un 2ème neuro car c'est assez perturbant de s'entendre dire qu'il n'y a rien à envisager alors qu'on sait que les interférons existent.
Si celui-ci confirme l'inutilité d'un traitement pour toi ,ça sera plus facile à accepter vu que tu auras eu 2 avis qui vont dans le même sens.

Brigitte et Isis t'ont parlé d'éventuelles séances de kiné.

En ce qui me concerne ,je bénéficie de 5 séances par semaine et je suis persuadé qu'elles contribuent grandement à ralentir l'évolution de la maladie. J'ai 59 ans ,la sep a été détectée en 1995 et à présent je suis toujours capable de marcher une dizaine de mètres sans l'aide de mes cannes.

Bon courage et saches qu'avec le temps ,on accepte plus facilement ce qui nous arrive. D'autres que moi te le confirmeront certainement puisqu'ils l'ont déjà écrit.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 12:51

PS Tu peux t'apercevoir que Elle qui t'a répondu pendant que je t'écrivais (interrompu par ma séance de kiné quotidienne) confirme ce que nous t'avons dit.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 13:10

bonjour espoire (joli pseudo)bienvenue sur le forum,

tu ne nous parle pas ,de toi
est tu mariée ,des enfants etc,mais pour le faire vas dans le post présentation

suis aussi en progrèssive lente, depuis 2003,et pas de traitement de fond,
(j aimerais savoir si quelqu un du forum a un traitement en étant dans la forme prog)

en ce qui concerne le travaille ,si tu en es encore capable continue,
(c est bien sur mon avis),le moral sera aux mieux,
sans quand même puiser dans tes reserves,
j ai arreté il y a +-5ans, et c est grave cela me manque au point
d en rèver ,c étais mon indépendance
comme déjas ont a dit ,kiné kiné kiné,
pour d autres questions ,viens nous les posés quand tu veus ,tu trouvera toujours plusieurs oreilles a l écoute
AMICALEMENT
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Elle
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 13:40

Agnès a écrit:
(j aimerais savoir si quelqu un du forum a un traitement en étant dans la forme prog)

Mon homme a un traitement Bétaferon (piqure tous les 2 jours), malgré le fait qu'il soit "passé" en progressive secondaire (avant le début du traitement). Selon son neuro, on peut quand même encore avoir des poussées, dont on récupère beaucoup moins bien en étant en progressive, alors le bétaferon ne peut pas faire de mal...

Je dois dire que, selon ce que, moi, je constate, le neuro semble avoir raison.

Amitiés sunny
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Claudette
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 18:27

Bonjour Espoir (c'est vrai que c'est magnifique comme pseudo !)
Mon mari avait aussi la sep progressive, étant enseignant dans le technique, donc souvent debout, il a essayé de continuer à travailler, mais même le mi-temps médical a échoué, trop difficile.
On s'est longtemps battu pour essayer de faire admettre un traitement, mais chaque fois (on a consulté plusieurs neurologues) c'était la même réponse : " les traitements c'est pour les autres" mais un jour viendra où l'on trouvera quelque chose pour vous.
Comme ton pseudo le dit : "l'espoir fait vivre" je suis sure qu'un jour cela arrivera.
Meilleurs voeux à toi et à ta famille.
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Espoir
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MessageSujet: Sep progressive   Lun 31 Déc 2007 - 20:10

Merci a tous pour vos bons mots.

Eh oui, j'ai vu un deuxieme neuro et le diagnostic est le meme.

Ici au Canada,tout spécialement au Québec, nous sommes en manque de médecins.

On ne peut voir son neuro qu'a tous les 4 mois en suivi.

Pour ce qui est d'un Kiné,on dit qu'il doit etre spécialisé en Sclerose pour bien identifier nos problemes et démarches.,est-ce vraiment nécessaire ou si je peux consulter un kiné qui n'a pas de spécification ?
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Claudette
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Mar 1 Jan 2008 - 9:49

Je ne crois pas qu'il y ait vraiment besoin d'une spécialité pour qu'un kiné soit efficace. Mon mari avait de la kiné 2 x par jour, une fois pour du drainage lymphatique (ici oui il faut être spécialisé autrement ça ne fonctionne pas bien) et une fois pour la mobilité des membres, ce qui est primordial dans la progressive afin de bien maintenir tout en meilleur état etça tous en principe peuvent le faire.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Sep progressive   Mar 1 Jan 2008 - 15:09

coucou espoir

en ce qui concerne un traitement pour progr
j avais lus qu au canada ,usa,
un essai etait en cours ,phase 3 http://www.mssociety.ca/fr/recherche/medmmo_mbpstudyupdate_20070124.htm

et peu etre en europe aux environs mars avril
en a tu entendus parlé,
amitiés
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