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 Nouvelle, besoin d'éclairage

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RachRach
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Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 29/08/2014

MessageSujet: Nouvelle, besoin d'éclairage   Ven 29 Aoû 2014 - 18:18

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée concrètement en juin de cette année. Je suis traitée depuis 2 mois au Copaxone. Ma première poussée date du mois de décembre, j'ai fait un séjour dans un hôpital qui n'était à mon avis pas assez spécialiser que pour me diagnostiquer et pour me dire clairement que j'étais probablement atteinte de la SEP (malgré 2 IRM et une ponction lombaire).

J'ai alors repris les travail en janvier de manière assez intense (je suis hôtesse de l'air) jusqu'à lIREM et au verdict du mois de juin. Je suis maintenant suivie dans un excellent service, heureusement!

Cependant, je suis très très très fatiguée, fatiguée "pas normal" comme je dis! Je ne travaille plus depuis 3 mois maintenant! J'ai généralement une ou deux bonnes journées sur ma semaine. Est ce que je vais subir cette fatigue constamment? En adoptant un rythme plus soft et régulier, celà va-t-il me permettre de me sentir mieux? On me dit que le traitement va m'aider, mais je n'ose pas trop y croire tant que je ne le sentirai pas?

Je sais que je dois trouver un autre emploi, est il mieux de recommencer à mi-temps?

Est il mieux de le signaler à l'employeur ou cela va-t-il plutôt me déservir?

Enfin, je suis un peu perdue, et je ne sais pas trop comment m'y prendre pour remettre les choses dans le bon ordre Smile

Merci de votre écoute et de votre aide!
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Dine
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MessageSujet: Re: Nouvelle, besoin d'éclairage   Ven 29 Aoû 2014 - 21:54

Bonsoir RachRach Very Happy

Pour commencer, bienvenue sur le forum même si je suis certaine que tu aurais mieux aimé ne jamais y venir, mais tu es là et crois moi tu es sur un forum riche de personnes au grand cœur, il y aura presque toujours quelqu'un pour te répondre, t'écouter, t'aider, te soutenir, te remonter le moral ,.....bref, une petite famille quoi Wink

Je comprends très bien ce que tu nous écris, il est malheureusement très difficile de te dire ce que vont être les jours, semaines, mois qui viennent vu que chaque SEP est différente et que chaque malade l'est également.
Je me dis que tu es sous traitement depuis 2 mois et qu'il faut peut être attendre encore un peu que ton corps assimile cela pour retrouver peut être un peu plus de punch !!
Ton corps était peut être aussi déjà trop fatigué et qu'il faut absolument que tu lèves le pied,....?? Tant de questions, je sais, nous savons tous et toutes mais il va falloir que tu t'écoutes un peu plus, tu n'auras pas le choix.
Laisse le temps au temps, ne prends pas de décision trop vite, tu ne devras peut être pas changer de boulot, tu as peut être moyen d'adapter ton horaire,.....? Toi seule peu savoir cela mais ne va pas trop vite en décision!
Le dire au boulot, c'est toujours la grande question,.....je ne sais pas quoi te répondre, perso, j'suis indépendante, donc j'ai eu la chance de ne pas devoir me poser la question Wink
Je reste persuadé que ce style de maladie est un signal fort du corps pour dire STOP, donc laisse toi le temps, laisse lui le temps, la seule chose que je peux te dire c'est de tenter de garder le moral, la positive attitude, si tu arrives à garder ou avoir cela, tu as déjà gagné une bonne partie sur cette foutue maladie.

Courage et n'hésites surtout pas à venir nous confier tes craintes, tes questions, tes coups de g......mais aussi tes bons moments, ta bonne humeur....

Au plaisir de te lire à nouveau

DINE Wink

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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Nouvelle, besoin d'éclairage   Sam 30 Aoû 2014 - 23:03



Sois la bienvenue Rachrach parmi nous
dans le forum tu arrives dans une super famille de cœur.
Bougeotte
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Bibine
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MessageSujet: Re: Nouvelle, besoin d'éclairage   Dim 31 Aoû 2014 - 12:52

Bonjour,

Bienvenue sur le Forum, même comme le dis si bien Dine … tu aurais probablement mieux aimé ne pas venir, ne pas être malade…

La fatigue pas normale, c’est un problème sérieux et pas le même pour les différentes personnes touchées. Il est très difficile de te dire si oui ou non elle va diminuer ! Mais ne compte pas sur la Copaxone pour cela, demande à ton Neuro autre chose.

Il y a différents moyens de te sentir mieux, enfin cela dépend aussi de comment tu te sens !
La relaxation, l’activité physique adaptée, faire certaines choses à certains moments de la journée, te ménager des moments de repos (sans TV !) et pour certains des médicaments aident…

Si tu sais ne quitte pas ton emploi… enfin pas de ta propre volonté… pense avant tout à l’avenir, à tes droits, à l’argent que tu peux prendre en faisant le choix d’un emploi à mi-temps volontaire et mois payer…

Le dire ou pas à ton employeur… tout dépend de quel employeur il s’agit !

Etant en « maladie », ton employeur peut accepter un mi-temps médical et au pire ton employeur va te licencier… dans tous les cas tu garderas des droits… c’est probablement important (même si ce n’est pas énorme !)

Tu peux aussi consulter ceci : http://ligue.ms-sep.be/articles-parus-legislation#article_09
Ou contacter le service législation de la ligue http://ligue.ms-sep.be/legislation (Bien sûr si tu habites en Belgique !)

pour remettre les choses dans le bon ordre, tu écris…
Il n’y a pas de bon ordre, il y a celui que tu vas créer qui sera différent du miens et celui des tiens... mais s’il te convient c’est déjà beaucoup. La question serait plutôt où trouver l’aide dont tu as besoin.
Un peu ici, un peu au près du corps médical, un peu auprès de la ligue, et où tu peux… mais il te faudra toujours poser des questions …

Bibine   Basketball   Basketball   Basketball
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nouvelle, besoin d'éclairage   Dim 31 Aoû 2014 - 18:01

http://www.science.gouv.fr/fr/actualites/bdd/res/3508/le-sport-un-traitement-inedit-de-la-sclerose-en-plaques/

Le sport : un traitement inédit de la sclérose en plaques

Date : 25 janvier 2010
Source : Bulletins électroniques de l’ADIT

http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/61983.htm

Musculation Crédits : mjcrodez@creativecommons
Depuis plus d’un siècle, on conseille aux malades atteints d’une sclérose en plaques (SEP) d’éviter tout exercice physique pour ne pas aggraver leur maladie. Des chercheurs danois ont prouvé, qu’au contraire, de l’exercice physique, même intense, soulage les malades.

Une étude de l’Université d’Aarhus, publiée dans le journal scientifique américain "Neurology", montre que l’exercice physique intense a un certain nombre d’effets positifs sur l’état général de santé des malades. En effet, après 12 semaines d’entrainement régulier, les malades atteints de la sclérose en plaque pouvaient marcher 12% plus vite et aller 15% plus loin. De plus, ils étaient capables de faire en moyenne 12% de pas en plus en montant un escalier, et de se lever 28% plus rapidement d’une chaise qu’avant leur entrainement. "La raison principale de cette amélioration est le renforcement de la musculature des jambes des patients durant l’entrainement" explique le responsable de la recherche, le physiologue du sport Ulrik Dalgas, du Département des Sciences Sportives, à l’Université d’Aarhus.

Fatigue réduite, amélioration de l’humeur

La fatigue est l’un des symptômes les plus courants pour les 9000 malades de la sclérose en plaques au Danemark. "Notre étude indique qu’un entrainement intensif est l’un des moyens les plus efficaces pour combattre la maladie, sans oublier que ce n’est pas un traitement médicamenteux", souligne Ulrik Dalgas. L’étude montre également une amélioration de l’humeur générale du patient, ainsi que de sa qualité de vie. "Cela provient probablement de l’augmentation de la mobilité observée pour les patients, mais aussi du fait que leur fatigue est réduite", suppose Ulrik Dalgas.

Un entrainement supportable

38 patients atteints de sclérose en plaque ont participé à l’étude. Ils ont été divisés de manière aléatoire en un groupe d’entrainement et un groupe témoin. Le groupe d’entrainement fit des exercices de musculation de leurs jambes deux fois par semaine pendant 12 semaines, alors que le groupe témoin ne changea rien à son mode de vie pendant cette même période. "L’exercice physique auquel furent soumis nos patients fut finalement bien plus intense que ce que nous avions prévu de prime abord. Quoi qu’il en soit, les seuls effets secondaires observés furent sur un patient qui s’est plaint d’une sensibilité au niveau du talon, et sur un second qui a souffert d’une douleur à l’aine. Il semblerait ainsi que les malades atteints de la sclérose en plaques pourraient tout à fait supporter un entrainement plus intense que ce qui est conseillé aujourd’hui", explique Ulrik Dalgas.

Pourquoi la musculation ?


Le choix de la musculation comme exercice physique ne fut pas un hasard : "Nous savons que les malades atteints de sclérose en plaques n’ont pas la même force que les gens en bonne santé du même âge, en particulier au niveau des jambes. En même temps, la musculation est l’exercice physique idéal pour gagner en force musculaire. Il était donc évident que c’était ce type d’exercice physique qu’il fallait privilégier" continue Ulrik Dalgas.

Cette étude résulte de la collaboration entre le Département de Sciences Sportives de l’Université d’Aarhus, le département de Neurologie de l’hôpital universitaire d’Aarhus, et de la Clinique de la sclérose en plaques de l’Hôpital de Soenderborg.

De nouvelles études

De fait, seules quelques études existent à ce sujet actuellement. Les premières ont été publiées il y a 10 ans environ. Celles-ci portaient sur la possibilité pour des patients atteints de sclérose en plaques de bénéficier d’un entrainement physique léger. Ces études étaient intéressantes car elles combattaient l’idée reçue selon laquelle l’exercice physique empirerait la maladie. Les études portant sur les intérêts de la musculation pour les patients atteints de la sclérose en plaque n’ont débuté qu’il y a quelques années. L’étude danoise est à ce titre très détaillée, et l’une des premières à travailler sur l’intérêt d’exercices de musculation plus intenses. Elle n’aborde cependant pas les formes les plus sévères de cette maladie, qui restent un sujet d’étude encore peu exploré.

Simone Paul-Collinet, chargée de mission scientifique et universitaire
Source : Aarhus University

Origine : BE Danemark numéro 25 (22/01/2010) - Ambassade de France au Danemark / ADIT - http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/61983.htm

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RachRach
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MessageSujet: Merci :)   Lun 1 Sep 2014 - 16:59

Tout d'abord, un grand merci pour l'écoute te les réactions!

Beaucoup de choses m'ont déjà été répétées mais pas évident de les encaisser et de les accepter! Smile

Celà fait du bien de pouvoir partager avec des personnes "dans le même cas", même si chacun a sa propre maladie, je sais Smile j'ai ainsi également moins la sensation d'user mes proches! Ils comprennent mais donc le fond personne n'est dans mes baskets, ne porte cette fatigue!

Je pense effectivement que le sport est une bonne solution, j'ai toujours été très sportive, il faut juste que j'apprenne à ne pas en faire de trop pour ne pas m'épuiser!

Niveau boulot, je pense vraiment m'orienter différemment, de toutes façons mon contrat ne dure que jusque mi novembre, je ne pense pas pouvoir recommencer entre temps et mon contrat ne sera pas renouvelé. Cependant j'ai d'autres cordes à mon arc (un diplôme en marketing, un second en stylisme et je parle anglais et néerlandais couramment), je prends donc la situation comme une "chance" de retourner à mes premiers amours. Si la SEP ne s'en était pas mêlée, je n'aurai pas continué très longtemps dans le domaine, un an tout au plus.

Pour la suite, je réfléchis à ce qui me conviendrait, reprendre une formation, travailler à mi temps, la région, ...

En attendant la suite, je prends mon mal en patience et je réfléchis à la suite! Smile

Encore un grand merci, ça fait chaud au coeur de voir les réactions!

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Bibine
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MessageSujet: Re: Nouvelle, besoin d'éclairage   Mar 9 Sep 2014 - 9:29

Avant de t’engager dans une nouvelle relation de travail… renseigne-toi.

Ce qui peut te sembler sans conséquences aujourd’hui peut en avoir dans le futur.

Par exemple … un emploi avec une assurance qui prend en charge le frais liées à la maladie, les démarches à effectuer auprès de ta mutuelle, je crois qu’ils considèrent différemment une personne qui travaille à mi-temps à cause de ses problèmes de santé et une personne travaillant à mi-temps qui doit arrêter de travailler…

Et c’est peut-être le moment de te renseigner !

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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nouvelle, besoin d'éclairage   Mer 10 Sep 2014 - 13:42

N'oublie pas que la ligue a des assistant(e)s sociales/sociaux qui sont de bon conseil.

http://ligue.ms-sep.be/contacts/avec-nous
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MessageSujet: Re: Nouvelle, besoin d'éclairage   Aujourd'hui à 6:43

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