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 gilenya?????

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Marlène
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MessageSujet: gilenya?????   Jeu 21 Aoû 2014 - 13:03

Bonjour, je suis diagnostiquée depuis 2004 et j'étais traité avec du rebiff 0.44. Aucune poussée depuis mais ma rmn d'avant-hier montre 2 plaques actives même si je n'ai pas de manifestations physiques. Ma neuro me conseille de passer au gilenya. Cela me fait peur. Il y a l'air d'avoir un tel suivi par rapport au rebief. bcp d'effet néfastes. Tombe-t'on tant que ça malade après? bcp de cas avec effets néfastes sur le foie? Je sais pas.
Je me dis que ce médicament ne doit pas être si bon si il y a un tel suivi.
Interrogation
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Jeu 21 Aoû 2014 - 14:07

Je connais plusieurs personnes qui en sont très contente. Par contre, je n'en sais pas plus.
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Dine
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Ven 22 Aoû 2014 - 13:18

j'sais pas t'aider non plus, désolée

DINE  Wink 
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Obiwan
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Sam 23 Aoû 2014 - 21:19

Bonsoir Marlène;

Personnellement, j'ai une SEP RR assez agressive et mon précédent traitement de 1ère ligne était inefficace.

Je suis sous GILENYA depuis près de neuf mois maintenant et  à part quelques maux de têtes au début du traitement, je n'ai rien de bien spécial à raconter.

Visiblement, Je réagi correctement à ce traitement. Les seuls inconvénients (si s'en est!) que je pourrais citer sont les contrôles strictes tous les trois mois pour les lymphocytes, le foie (prise de sang) et tout les six mois chez l'ophtalmologue pour le contrôle des yeux.
Me concernant, ce sera au mois d'octobre (après un an de traitement) que le neuro posera de façon formelle, que ma petite personne répond positivement à ce traitement et que l'on continue dans ce schéma.

Maintenant, effectivement, il n'y a pas de recul concernant ce nouveau traitement. A part les effets secondaires déjà recensés lors des phases d'essais, il n'y a pas d'autres remontées donc... c'est avec le temps que cette nouvelle molécule montrera (ou non) ses effets néfastes!

Un individu n'est pas l'autre. Par exemple, au niveau de la protection immunitaire, J'avoisine avec un taux de lymphocytes autour des 1000 alors qu'une autre personne ayant reçu le même traitement en même temps que moi a du arrêter après une semaine. Son taux était descendu à 200.

Citation :
="Tombe-t'on tant que ça malade après? bcp de cas avec effets néfastes sur le foie?"

Perso, je ne suis pas "tombé" malade depuis ma prise du GILENYA et je n'ai pas de souci au niveau du foie!!!

Donc avec ces quelques lignes, j'oses espérer que cela t'apporteras quelques réponses à tes interrogations. Ceci dit, la personne la mieux placée encore pour discuter de ce sujet est le(la) neurologue qui te suit.

Obi
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Marlène
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Dim 24 Aoû 2014 - 12:32

Merci pour ces qq éclaircissements. ca ne me rassure pas pour autant pcq je ne savais pas que le traitement était si nouveau.
Je ne sais pas quoi choisir. J'ai peur de ce recul et puis je me sens bien avec mon rebief. Si je n'avais pas passé cette rmn je n'aurais rien su. Je ne me sens pas plus mal.
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Lun 25 Aoû 2014 - 20:43

C'est bien pour ça que je ne veux pas passer d'IRM. Mon neuro est d'accord tant que mon état ne se détériore pas trop.
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Dim 31 Aoû 2014 - 1:31

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Marlène
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Lun 1 Sep 2014 - 12:52

Je ne sais pas si c'est normal qu'il n'y a rien de noté pour toi bougeotte??? cyclops
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Mer 24 Sep 2014 - 21:56

Bonjour Marlène,

je suis sous Gylénya et pas d'effets secondaires. Ouf, car avec l'Avonex j'en ai bavé des fois et puis quel plaisir de ne plus devoir se piquer. Pour les vacances aussi, bien plus facile de se déplacer avec de simples gélules que des injections que ce soit en avion ou voiture...
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Marlène
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Lun 23 Fév 2015 - 15:44

Bonjour à tous, Je suis passée sous gylénia pour finir.

Qq nausées au départ, mais une gde fatigue qui m'empêchait de faire quoique ce soit. Je m'endormais tt le tps sans le vouloir. L'école m'a déjà appelé pcq je m'étais endormie à 10 minutes de la sortie des classes donc personne pour récupérer mon fils. Après 6 mois ça va bcp mieux. La fatigue est tjs là mais c'est gérable.
Par contre je me rends compte que j'oublie bcp de ch. Est-ce pire qu'avt ou est-ce que je m'en rends plus compte. Je sais pas. Ca me tracasse. D'autres pers sous gylénia ont-elles cette sensation?
Je me pose plein de questions. Pq ne peut-on se procurer le médoc uniquement à l'hôpital? Pas répertorié ds un compedium? Depuis combien de tps le médoc est-il autorisé?

Bonne journée
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Mar 24 Fév 2015 - 8:20

ça peut être simplement un symptôme de la maladie

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaques/news_enrichissement-intellectuel_425

http://www.mscenter.be/fr/zorgaspecten/cognitieve_prob.html

http://www.ms-diagnose.ch/fr/symptomes/deficiences-cognitives/entretien-sur-le-sujet-des-troubles-cognitifs-avec-un-interesse/index.php

http://www.ms-diagnose.ch/fr/braintrainer/index.php
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Amyanis
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MessageSujet: trés contente du Gilenya   Sam 21 Mar 2015 - 13:23

Je suis actuellement sous Gilenya depuis juin 2014 et j'en suis très contente,pas de poussée depuis, une vrai renaissance pour moi
je le supporte assez bien, le seul hic c'est mon taux de lymphocytes c'est pourquoi
mon neurologue veut me l'arreter pour passer au Tysabri qui lui me fait très peur! je lui est dit non mais il insiste
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Marlène
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Ven 11 Sep 2015 - 10:04

Bonjour à tous. Juste pour donner des nouvelles avec le gylénia.

Je me rends compte du changement mtnt que j'y suis habituée. Fini cette flemme qui m'empêchait de faire qq ch. Bcp plus volontaire pour faire ts ce que j'ai à faire. Je vois même que j'énerve autour de moi pcq tt doit être rangé alors qu'avant qq chose trainait et bin ça trainait. Que du positif.

Pour mes pertes de mémoire je pense que ce n'est pas nouveau. Je suis en train de faire les démarches pour être acceptée à l'awiph et donc j'ai relus les rapports médicaux depuis le début de ma maladie. ces symptômes de distractibilité, de manque de concentration,... y sont décrits donc pas nouveau. Je pense que je m'en rends plus compte mtnt.

Bisouilles à tt le monde
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Sam 12 Sep 2015 - 20:22

Bonne nouvelle !

Pour la mémoire et autres, il y a des jeux qui peuvent aider.

http://fr.ibraining.com/

http://www.tv5monde.com/cms/chaine-francophone/jeunesse/Entrainement-cerebral/p-26327-Entrainement-cerebral.htm

https://www.cognifit.com/fr
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MessageSujet: Re: gilenya?????   Aujourd'hui à 9:46

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