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 Tysabri vers Gylenia

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Dom
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MessageSujet: Tysabri vers Gylenia   Lun 2 Juin 2014 - 19:54

Bonjour  Smile 

Je suis sous Tysabri depuis plus de 6 ans,et je vais probablement passer au Gylenia.
Je voudrais savoir si certains d'entre vous ont fait la même démarche et s'ils ont rencontré des problèmes..

Merci pour vos réponses!  Smile 

Bonne soirée,

Dom  flower
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Lun 2 Juin 2014 - 20:00

oups j'ai oublié...bisous à Els, Phil, Daniel, Jean-Claude, Claudette, Steph, Dine et tous les anciens  Vieux 

 Baiser
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Fabito
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Mar 3 Juin 2014 - 20:56

Tu as des problèmes avec le tysabri ? C'est ton neurologue qui veut que tu changes ?
Bis
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Mer 4 Juin 2014 - 11:51

Coucou,

Non, pas de problème jusqu'à présent avec le Tysabri, mais comme ça fait plus de 6 ans que je l'ai, que je suis positive au virus, le % de développer une lemp augmente,  j'ai actuellement 1/100 d'en avoir une...le rapport bénéfice-risque s'inverse  confused 

Même si je suis surveillée par irm tous les 4 mois, je préfère ne pas prendre de risque inutile...une lemp, on peut qd même en mourrir No 

Je suis cependant assez stressée par rapport au changement, j'ai entendu parler d'effet "rebond" à l'arrêt du Tysabri, etc...donc j'essaie d'avoir des infos d'autres patients qui ont eu le même parcours que moi.

Est-ce que tu as un de ces 2 traitements? (tysabri ou gilenya?)

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Cathy44
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MessageSujet: re bonjour   Mer 4 Juin 2014 - 20:02

bonjour,
je viens te faire part de mon expérience moi jétai sous copaxone pendant 2 ans et mon neurologue ma changer pour le gilenya justement cela fait depuis 6 mois a peu prés et ca ma changer la vie!! plu de piqure  Smile  le gilenya je trouve a beaucoup moin deffet secondaire que les autre traitements en tout cas je te souhaite bon courage pour la suite  Very Happy 
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Jeu 5 Juin 2014 - 10:06

Merci pour ton message, ça me rassure, j'avoue que je suis pas mal stressée à l'idée de changer de traitement...le Tysabri, même avec le risque potentiel de Lemp, est super confortable, et je n'ai pas d'effet secondaire, hormis une fatigue de plus en plus lourde,  insupportable, et de plus en plus difficile à vivre...

Mais le Gilenya  c'est l'inconnu pour moi... confused 

Tu es soignée où??

Bonne journée! Smile 

Dom flower
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Obiwan
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Jeu 5 Juin 2014 - 13:00

Bonjour Dom;

J'ai à peu de chose près, le même parcours que Cathy44: Passage de Copaxone vers Gilenya et je supportes visiblement bien ce changement et ce nouveau traitement. Je n'irais pas jusqu'à dire que cela m'a changé la vie mais, il y a une réponse de mon ti corps au "bonbon" totalement différente et je revis  cheers 

Malheureusement, les séquelles sont là et sont bien installées sinon à part çà... rien à dire  Very Happy 

Voili voilou

Obi


Dernière édition par Obiwan le Jeu 5 Juin 2014 - 19:31, édité 1 fois
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Jeu 5 Juin 2014 - 13:43

Hello Obiwan,

Merci pour ton message, il me conforte dans l'idée que le Gilenya peut être, tout comme le Tysabri, un traitement efficace.

As-tu des effets secondaires? Style maux de tête, etc?? Qu'en est-t-il de la fatigue?

J'ai lu qu'un des effets secondaires du Gilenya pouvait être une énorme fatigue, et vu l'état dans lequel je me trouve, ça me fait peur... affraid 

Le Tysabri m'a aidé à aller bcp mieux et j'ai aussi peur de "régresser" avec un nouveau traitement...

Bonne journée  Smile 

Dom flower
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Obiwan
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Ven 6 Juin 2014 - 20:05

Hello Dom;

Les premières semaines, j'ai eu qlq céphalées, état grippal mais après, plus rien. Pour la fatigue, je ne ressens pas une fatique accrue du au "bonbon". Par contre, ce que je peux t'assurer, c'est que j'ai retrouvé de l'appétit.

Pour le reste, ce sont les bobos habituels (maux de jambes, vertiges,...) qui n'ont rien à voir avec les effets secondaires du Gilenya mais qui me pourrissent la vie quand même.

Voilà maintenant, il y a un prix à payer mais tu est déjà au courant avec le Tysabri... C'est le protocole de contrôle et de suivi qui est quand même assez stricte. Visite de contrôle trimestrielle avec prise de sang, IRM tous les six mois, et ophtalmo tous les six mois aussi mais perso, je trouve que cela en vaut la peine.

Ceci dit, le Tysabri m'avait été proposé mais du fait que je suis sero-positif au JC et que je n'ai pas envie de tenter le diable, je n'ai pas accepté d'être mis sous ce traitement.

Je te souhaite un très bon WE.

Obi


Dernière édition par Obiwan le Sam 7 Juin 2014 - 19:56, édité 1 fois
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Ven 6 Juin 2014 - 23:26

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Cathy44
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Sam 7 Juin 2014 - 8:30

bonjour dom,
Moi je suis suivie au CHD de la Roche sur yon dans le 85 en france avant j'étais suivi sur le Mans dans le 72 Hôpital qui mon laissé sans traitement ni suivi après ma 1ere poussée javais 16 ans ,
12 ans après la maladie est revenue je ni coyer pas du tout je suis rester 15 jours avec ma main toute engourdie je me suis résigner à aller voire une neurologue et le verdict et tombé je fait une nouvelle poussée voila un peu mon histoire après tu la connais 2 ans sous copaxone puis copaxone inefficace sur moi toujours pleins de poussées donc gilenya...
En tout cas plein de courage à toi pour ce Cap de changer de traitement
Au plaisir de vous lire... Very Happy 
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Daniel
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Sam 7 Juin 2014 - 9:37

Dom a écrit:
...bisous à Els, Phil, Daniel, Jean-Claude, Claudette, Steph, Dine et tous les anciens  Vieux 

 Baiser

Bonjour Dom ,

D'abord , merci de m'avoir placé dans la le premier lot et non dans le second  Wink 

Ensuite , j'espère de tout I love you que ton changement de traitement te conviendra très bien .

Enfin ,  Baiser Baiser Baiser 
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Dine
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Sam 7 Juin 2014 - 21:41

Daniel a écrit:
Dom a écrit:
...bisous à Els, Phil, Daniel, Jean-Claude, Claudette, Steph, Dine et tous les anciens  Vieux 

 Baiser

Bonjour Dom ,

D'abord , merci de m'avoir placé dans la le premier lot et non dans le second  Wink 

Ensuite , j'espère de tout I love you que ton changement de traitement te conviendra très bien .

Enfin ,  Baiser Baiser Baiser 

Idem  Very Happy   Chance 

Prends soin de toi

 Baiser   Baiser 

DINE  Wink 
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Ven 13 Juin 2014 - 8:51

Bonjour tout le monde,

Merci pour vos messages et pour les infos  Smile 

Je réfléchis encore...pcq il semblerait qu'avec le petit recul qu'ont les médecins sur le passage du Tysabri au Gilenya, ce ne soit pas aussi anodin qu'on pourrait l'imaginer...50% des personnes qui passent du Tysabri au Gilenya développeraient des problèmes style poussées et aillent moins bien!! Et ça, j'avoue que je n'y suis pas préparée... No 

Donc je pense, je pense, je pense (et je ne dors guère... pale )

De toute façon il n'y a pas urgence..wait and see!

Belle journée à vous, bisous  Baiser 

Dom  flower
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Ven 13 Juin 2014 - 10:04

Et le tecfidera ?

http://mssociety.ca/fr/traitements/traite_tecfidera_faq.htm
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Dom
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Ven 13 Juin 2014 - 11:26

Ben je crois qu'il est moins efficace que les 2 autres non?

Et je suis passée au Tysabri il y a 6 ans justement pcq j'avais une sep plus agressive... Suspect 
Je suis stabilisée depuis...d'où mon angoisse de passer à un autre traitement, et tant qu'à faire, je préfèrerais que ce soit le plus efficace possible... Smile 

Mais merci quand même  Smile
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MessageSujet: Re: Tysabri vers Gylenia   Aujourd'hui à 4:04

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