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 Mon frère a des taches suspectes...

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Dom
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Dim 10 Fév 2008 - 11:44

Beaucoup de soucis pour vos parents...et pour toi aussi pale

Tu tiens le coup au point de vue moral???
Et comme Elle le demandait, qu'en est-il de ton état à toi??? d'un traitement éventuel ou supplémentaire??

Je commence aussi le Tysabri lundi, j'espère que ça sera aussi bénéfique pour ton frère que pour moi.. Chance Chance

Amicalement,

Dom Sun
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BSev
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Dim 10 Fév 2008 - 15:51

Dom a écrit:

Tu tiens le coup au point de vue moral???
Et comme Elle le demandait, qu'en est-il de ton état à toi??? d'un traitement éventuel ou supplémentaire??


Moral ça va... pour ce qui est d'un éventuel traitement, je vais prendre rendez-vous avec ma neurologue... mais à priori, je vois pas pourquoi je passerai maintenant sous traitement !!!
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Elle
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Dim 10 Fév 2008 - 23:00

BSev a écrit:


Moral ça va... pour ce qui est d'un éventuel traitement, je vais prendre rendez-vous avec ma neurologue... mais à priori, je vois pas pourquoi je passerai maintenant sous traitement !!!

scratch tu peux donner un peu plus d'explications, STP?
SI tu veux, hein!

Pourquoi tu dis "pourquoi"? Il me semble que ta SEP est "diagnostiquée"
Pourquoi tu dis "maintenant"? Mieux vaut commencer le plus rapidement possible un traitement de fond
Pourquoi tu dis "a priori, je vois pas..."? qu'en pense le neuro?

Mais, BSev, je me permet de te poser ces questions parce que ... bein, j'aurais envie d'avoir les réponses.

Very Happy j'y peux rien, je suis faite ainsi Embarassed study

Amitiés sunny
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BSev
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Lun 11 Fév 2008 - 20:28

Je ne suis pas sous traitement car :

- je n'ai eu qu'une poussée (Mon frère en a fait plusieurs)
- je n'ai que 3 taches à l'IRM (16 pour mon frèro)
- j'ai entièrement récupéré mes fonctions motrices (de ce côté ca va aussi chez lui )

---> Ma neurologue m'a donc dit qu'un traitement n'était pour l'instant pas nécessaire (SEP bénigne ??? ) et que je n'entre dans aucune condition de remboursement !!!

Voilà Elle Wink
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Dom
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Lun 11 Fév 2008 - 21:47

Ta neuro a un peu raison..il faut 2 poussées dans les 2 ans, plus une résonance "parlante"(c'est à dire qui atteste que tu as bien la sep, je ne pense pas qu'ils comptent le nombre de plaques) pour avoir droit, par exemple, à l'avonex, qui est je pense le traitement le moins fort et le moins astreignant pour l'instant...

C'est effectivement à toi et à ton médecin à voir ce qui est le mieux pour toi...

En ce qui me concerne, lorsque j'ai commencé l'avonex il y a 5 ans, je n'étais pas très chaude, mais je me suis dit que si ça pouvait ralentir la maladie...aujourd'hui, j'y pense souvent...que ce serait-il passé si je n'avais pas fait les injections????dans quel état je serais??? Car malgré l'avonex, mon état s'est pas mal détérioré depuis mai dernier...j'ai peut-être qd même gagné 4 ans.. Question Question
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Elle
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Mar 12 Fév 2008 - 0:19

BSev a écrit:
Je ne suis pas sous traitement car :

- je n'ai eu qu'une poussée (Mon frère en a fait plusieurs)
- je n'ai que 3 taches à l'IRM (16 pour mon frèro)
- j'ai entièrement récupéré mes fonctions motrices (de ce côté ca va aussi chez lui )

---> Ma neurologue m'a donc dit qu'un traitement n'était pour l'instant pas nécessaire (SEP bénigne ??? ) et que je n'entre dans aucune condition de remboursement !!!

Voilà Elle Wink
Merci BSev king

Dom, d'accord avec toi aussi!

C'est bien ça le plus "compliqué" avec cette saloperie: on ne sait pas, on n'en sait rien: traitement? Lequel? Avec quel effet?
Aucune(s) certitude(s)...

Et puis, l'aspect remboursement est, malheureusement, aussi très important: avec mon mari, nous avons été indépendants toute notre vie ( hihi, je peux pas m'empêcher..: Vieux geek ) et nous avons eu "l'idée lumineuse" de, dès le départ, souscrire aux "petits risques"/assurance libre (ce qui est maintenant incorporé d'office dans les cotisations obligatoires - à la base, on s'assurait plus pour des "frais de maternité"... Neutral ).
Je croyais que le remboursement de l'interféron venait de par l'assurance obligatoire, mais non!!!! c'est dans le cadre de l'assurance "petits risques" que le traitement ne nous coute "que" 10 € par mois au lieu de 980€ pale par mois affraid No

BSev, tu n'as fait "que" une poussée... Cette poussée, si j'ai bien lu ce que tu as déjà écrit ici, est très fortement comparable à la première poussée que mon homme a eu (en 1991). Entre-temps, les chercheurs ont déjà pas mal cherché et trouvé! La preuve: ton frère va bénéficier d'un tout nouveau traitement dont on ne dit que du bien. Mais il faut surtout que toi aussi, tu gardes le moral! Que tu continues à te battre! Chaque personne atteinte est un "cas" spécifique, mais on (les médecins) en arrive quand même de plus en plus à se dire qu'il faut continuer à bouger, contineur à poursuivre ses buts. Je suis, personnellement, convaincue que c'est ... vrai.
Cool

Question traitement, je crois que beaucoup ici vont pouvoir confirmer qu'il n'est pas évident du tout de suivre les traitements: je le vois avec mon homme: pas évident de se piquer un jour sur deux, en se demandant si ça sert vraiment... cfr l'intervention de Dom Wink

Amitiés sunny
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Marianne
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Mar 12 Fév 2008 - 20:09

Elle a parfaitement raison et le neuro aussi
Deux poussées pour avoir un traitement
Tu n'en as fait kune? C bien !!

Ton frère est plus atteint? oui tu te sens mal a cause de cela !

Mais y es tu pour qq chose? NON
Ton frère va bénéficiez d'un super traitement ! ki stoppera ses poussées, alors sois " heureux" pour lui

Concentres toi sur TOI aussi !

Courage a vs deux
Bisous flower
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Mar 12 Fév 2008 - 20:16

Marianne a écrit:

Concentres toi sur TOI aussi !

Marianne: ça fait du bien que tu sois de retour cheers Tu fais très bien de rappeler des choses qui peuvent paraître "simples" mais qu'on a tendance à oublier!
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Marianne
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Mer 13 Fév 2008 - 23:01

Merci Elle

C pcq mon esprit est devenu simple Mdr

Non sérieusement j'ai appris a se concentrer sur soi pour avancer

Bisous flower
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Aujourd'hui à 5:05

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