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 Mon frère a des taches suspectes...

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Elle
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 11 Jan 2008 - 12:15

BSev a écrit:
Rien pour le lotto... No No No

Excellent présage pour ta vie amoureuse cheers
("toujours voir les bons cotés des choses" afro )
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Elle
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Mer 23 Jan 2008 - 18:04

BSev: pour ton frère: Chance Chance Chance

Sun
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BSev
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Jeu 24 Jan 2008 - 19:59

Elle a écrit:
BSev: pour ton frère: Chance Chance Chance

Sun

Désolé Elle, mais tes doigts ne marchent pas...

Mon frère a été diagnostiqué, la PL a lâché son verdict ... il a 15 taches inactives (sans doutes des poussées dont il ne s'est pas aperçu) et une active...

Il sera sous tysabri (intraveineuse 1 X par mois)...

Ma poussée a été plus "impressionnante" (hémiplégie, etc...) mais mon frère est plus atteint que moi...

Je vais certainement changer d'avatar, parce que la zen attitude, j'y arrive plus...

Ma mère est effondrée, je suis moi-même au 10ème sous-sol... vivre avec ma sclérose, je m'y suis fait... Savoir que mon frère en a une, c'est beaucoup plus dur psychologiquement ! Je veux pas me laisser aller, mais là, je pleure...
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Claudette
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Jeu 24 Jan 2008 - 20:04

Bsev, je suis désolée pour toi et pour ton frère, mais ne lache pas les bras, il faut toujours espérer.
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Steph
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Jeu 24 Jan 2008 - 20:12

Une Sep dans une famille ,c'est déja traumatisant ,mais 2 ,il y a de quoi déprimer,je comprends parfaitement qu'il y ait du découragement ,de la lassitude ,je ne saurais dire que courage a tous
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Jeu 24 Jan 2008 - 20:27

C'est une bien mauvaise nouvelle que tu nous anonces là Sad
On peut comprendre l'éffondrement de ta maman, la mienne heureusement est partie avant que je ne sois diagnostiquée car elle a vécu très jeune la SEP de sa maman et je pense que me savoir atteinte l'aurait brisé !
Pas facile pour toi non plus ! d'ailleurs c'est toute la famille qui doit être bien malheureuse ...
Il vous faudra du courage pour vivre tous ça !
Pleurer est une réaction normal et il faut mieux ça que de tout garder en soi !


A bientôt !!!
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BSev
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Jeu 24 Jan 2008 - 20:58

Steph a écrit:
Une Sep dans une famille ,c'est déja traumatisant ,mais 2 ,il y a de quoi déprimer,je comprends parfaitement qu'il y ait du découragement ,de la lassitude ,je ne saurais dire que courage a tous

Ben ça fait 3 si on compte ma défunte grand-mère..., ma mère et ses sœurs ont du s'en occuper pendant plus de 20 ans et ce fut dur... alors, elle s'imagine que ses deux fils vont avoir a vivre la même chose...
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Elle
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 25 Jan 2008 - 1:18

BSev a écrit:


Elle a écrit:
BSev: pour ton frère: Chance Chance Chance

Sun

Désolé Elle, mais tes doigts ne marchent pas...

Mon frère a été diagnostiqué, la PL a lâché son verdict ... il a 15 taches inactives (sans doutes des poussées dont il ne s'est pas aperçu) et une active...

Il sera sous tysabri (intraveineuse 1 X par mois)...

Ma poussée a été plus "impressionnante" (hémiplégie, etc...) mais mon frère est plus atteint que moi...

Je vais certainement changer d'avatar, parce que la zen attitude, j'y arrive plus...

Ma mère est effondrée, je suis moi-même au 10ème sous-sol... vivre avec ma sclérose, je m'y suis fait... Savoir que mon frère en a une, c'est beaucoup plus dur psychologiquement ! Je veux pas me laisser aller, mais là, je pleure...

"bouf" ... comme on dit en flammand...

Dishtoup, BSev... je ne trouve pas de mots ...

A te lire, comme ça (dans l'immédiat): Savoir que mon frère en a une, c'est beaucoup plus dur psychologiquement !

j'ai l'impression que c'est aussi "mon petit frère"... celui dont tu t'es peut-être dit "je suis son grand frère" avec tout ce que cela implique comme "protecteur"...

Se retrouver au niveau -10, cela veut dire que l'édifice est grand...

...
Je sais... c'est de mauvais goût mais... je le pense sincèrement - pour ce qui est de "l'image" - et ... je ne sais pas quoi dire d'autre avec "humour"

Sauf: on est là... simplement...

Et: Plus jamais je ne croiserais les doigts...

MAIS: chez toi, n'oubliez pas que ta grand-mère vivait, malheureusement, dans une époque où, justement, p.ex. le Tysabri n'était même pas dans les rêves des spécialistes...

Facile, je sais, mais: voir ma signature...

pour "finir" (en tous cas ce message-ci): (j'ai, franchement envie de te dire pleins de choses!!!! je n'en dirais qu'un seul:) on est là...

Et puis... si je peux me permettre... comment il se sent, ton frère?
Les "taches suspectes", le diagnostique... mais, lui, comment il se sent?

Amitiés ...en espérant que cela soulage au moins un chouia...
Neutral
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BSev
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 25 Jan 2008 - 1:45

Elle a écrit:


A te lire, comme ça (dans l'immédiat): Savoir que mon frère en a une, c'est beaucoup plus dur psychologiquement !

j'ai l'impression que c'est aussi "mon petit frère"... celui dont tu t'es peut-être dit "je suis son grand frère" avec tout ce que cela implique comme "protecteur"...

Oui c'est mon "petit" frère et il n'a jamais eu besoin de ma protection mais il est vrai que sans jamais avoir de relation "proche", j'ai toujours un oeil (ou une oreille) pour lui...

Elle a écrit:

Se retrouver au niveau -10, cela veut dire que l'édifice est grand...

L'édifice est en effet grand, mais je passe par des très haut et des très bas pour l'instant ! Et pour continuer sur l'image, la façade est très haute mais les fondations sont mauvaises (Je me montre solide pour ne pas entrainer les autres vers le bas... mais je me bat pour ne pas craquer (et le forum m'aide bien Wink )

Elle a écrit:

Et puis... si je peux me permettre... comment il se sent, ton frère?
Les "taches suspectes", le diagnostique... mais, lui, comment il se sent?


Ho, mon frère... il est comme moi, il ne montre rien (faut protéger maman) mais je sais que dans le fond ça ne tient qu'à un fil... Il nous est totalement inutile de parler pour savoir ce qu'on ressent... J'ai eu mes parents et mon frère au téléphone et j'ai certainement parlé 1h00 avec ma mère... pour mon frère, il s'est contenté de me dire : "j'ai aussi une sclérose, Maman ne va pas bien, je vais aller manger une raclette chez des amis" et c'est tout !

Elle a écrit:

Amitiés ...en espérant que cela soulage au moins un chouia...
Neutral

En fait, je vous utilise comme psychologue ce soir... je me déverse sur d'autres personnes que mon entourage et je suis déjà soulagé de pouvoir me livrer un peu... Dès lors vos encouragements m'apportent un regain de forme et je vous remercie d'être là...
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Isis
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 25 Jan 2008 - 7:16

Je ne sais pas quoi dire, sauf : courage à tous les 2.

Amitiés
Viviane
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Brigitte
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MessageSujet: tous solidaires   Ven 25 Jan 2008 - 9:01

bonjour bsev, je te fais un petit coucou de soutien et d'espoir.Sais-tu de quelle sep ton frère est atteint ? Parce que si il a une rémittente on peut toujours espérer qu'il retrouvera une vie quasi normale après chaque poussée et que cela durera des années avant qu'il ne se retrouve en"chaise roulante" et peut-être même qu'il ne devra pas subir cela, ce n'est pas systématique.
Si il le souhaite, il peut toujours venir lire les témoignages sur ce forum, il verra qu'il n'est pas tout seul et que nous sommes tous bien vivants et aussi maîtres que possible de nos vies, avec des petits couacs de temps à autre mais qui n'en a pas ? La vie n'est pas un long fleuve tranquille mais tant qu'on est sur un bon bateau, ça peut aller. Bon courage à toi et à ta famille, amitiés, brigitte
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Jess
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 25 Jan 2008 - 11:10

C'est difficile de trouver les mots mais courage à vous deux...

Amitiés

Jess
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Elle
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 25 Jan 2008 - 12:27

BSev a écrit:


En fait, je vous utilise comme psychologue ce soir... je me déverse sur d'autres personnes que mon entourage et je suis déjà soulagé de pouvoir me livrer un peu... Dès lors vos encouragements m'apportent un regain de forme et je vous remercie d'être là...
C'est une bonne chose de nous "utiliser", on est là pour ça aussi.

Comme déjà dit, n'hésites pas à venir te "défouler" ici car ça fait du bien. Il est tout à fait normal de craquer, par moments. Ici, tout le monde te comprendra.

Je crois qu'il ne faut surtout pas tout garder en soi. C'est trop lourd, surtout au début. Ton frère est aussi le bienvenu, évidemment. Qu'il vienne, peut-être, déjà lire un peu...

Et toi, tu as dormi un peu, cette nuit?

Amitiés et un camion d'ondes positives sunny
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Rachel
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 25 Jan 2008 - 12:31

Bsev,

courage à toi, à ton frère et à toute ta famille.
Ton expérience face à la maladie pourra surement aider ton frère et un peu l'apaiser.

Et comme on l'a dit plus haut n'oublie pas que nous sommes en 2008 et que le progrès évolue et que de nos jours cela est bcp plus facile de stabiliser les gens atteind de sep.
Donc nous ne sommes plus forcément condamner à vivre ds un lit.

Courage de tout coeur.
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 25 Jan 2008 - 12:32

oui, finalement j'ai dormi 4 heures... c'est déjà ça de pris... Mon kiné est passé ce matin, il m'a un peu remotivé !!! Je vais maintenant aller me changer les idées au boulot... Rolling Eyes
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Daniel
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 25 Jan 2008 - 13:23

Bsev ,je me joins à tous les autres pour te souhaiter tout le courage nécessaire pour surmonter cette nouvelle épreuve.

Viens t'exprimer ici aussi souvent que tu le souhaites; on est à l'écoute et on est de tout coeur avec toi.

Avec toute ma sympathie. Daniel.
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Sam 26 Jan 2008 - 12:52

Comme je l'avais dit pour moi ce serait pire d'apprendre que mon frère à la sep que lorsque je l'ai appris pour moi-même. Je te comprends entièrement Besev.

Ce doit etre un sacré coup pour ta maman (d'autant plus étant donné son passé avec sa propre mère). Mais il ne faut pas perdre espoir car comme l'ont bien dit d'autres, nous avons d'autres traitements à l'h actuelle, une sep n'est pas l'autre en plus.

Oui, c'est peut-être une bonne idée que ton frère vienne aussi papoter avec nous. Apparemment vous avez eu malheureusement un exemple de sep très invalidant (cfr votre grand-mère). Il pourra voir qu'ici on a tous la sep et aussi une vie bien remplie, malgré que nos sympôtmes se ressemblent parfois ou bien sont totalement différents.
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BSev
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Jeu 7 Fév 2008 - 22:17

Bon ben, c'est pas gagné... mon frère a fait une nouvelle poussée, la précédente c'était y a même pas 2 mois... (je sens la mauvaise tournure de la SEP )

Cette fois, c'est le côté droit qui a perdu de la sensibilité, donc cortisone pendant 3 jours, et il commence le tysabri ce lundi...

Quant à moi, j'ai d'énormes difficultés à me lever le matin : ensemble de fatigue, de perte de motivation... y a donc du physique et du mental.... mais j'ai du mal à aller me coucher pale
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 8 Fév 2008 - 7:23

Courage à tous les 2 et j'espère que le tysabri aidera bien ton frère Chance .

Amitiés
Viviane
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 8 Fév 2008 - 7:24

Oui, courage à toi. Tiens bon.
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 8 Fév 2008 - 8:16

Bsev,

Au début du diagnostic j'ai fait sur une année plusieurs poussées et même sous traitement (le rebif) d'ailleurs à plusieurs reprises on m'a dit "pas de cortisone" on ne peut pas en donner de trop, ensuite petit à petit tout est redevenu à peu près normal et là depuis longtemps je n'ai plus fait de poussée significative !
J'ai aussi eu très peur et vu ça d'un mauvais oeil !
Donc avec un bon traitement adapté pour lui j'espère que ces poussées stopperont rapidement Very Happy
Si je stop mon traitement comme je l'ai fait avec le rebif car je ne le supportais plus et bien il ne m'a pas fallu longtps pour avoir une poussée d'où l'importance d'avoir un traitement !

Tu n'es pas bien et c'est normal, difficile avec une SEP de gêrer le quotidien et surtout les émotions qu'elle nous provoque !

Vite vite une amélioration pour ton frère et du répis pour toi Very Happy
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Daniel
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 8 Fév 2008 - 11:17

Bsev,je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux.
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Ven 8 Fév 2008 - 20:02

la sep peu prendre plusieur tournure ,au début sans pour cela
continuer avec la même intencité par la suite,
le tysabri étant un traitement tres promèteur ,il ne peut que l aidé a aller mieux,

je comprend ,pas facille de gérer ta maladie ,mais aussi celle de ton frere,
c est comme si tu devais gerer deux maladies a toi tout seule
il faudra du temp a accepter,
et comme le physique suit le moral,tout ces symptômes désagrèable refont surface ,

courage a vous deux , @mitier
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Elle
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Sam 9 Fév 2008 - 13:15

Je crois aussi que le moral a beaucoup d'influence sur la SEP. Ton frère doit essayer de se rappeler qu'il a la SEP depuis quelques temps et que cela ne l'a pas empêché de continuer sa vie. Qu'en est-il pour toi question traitement?

Courage à vous deux et vous savez qu'on est là, hein! Il y a toujours quelqu'un pour lire ce que tu as envie d'écrire.

Amitiés sunny
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BSev
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Sam 9 Fév 2008 - 20:17

Voilà, je reviens de chez mes parents (et mon frère), mon frère se repose bcp, mes parents sont inquiets de l'évolution que la maladie va prendre chez lui... et moi, je m'inquiète également pour lui...
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MessageSujet: Re: Mon frère a des taches suspectes...   Aujourd'hui à 4:58

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