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 L'ecole de la SeP

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Nooki
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MessageSujet: L'ecole de la SeP   Jeu 26 Déc 2013 - 19:29

J'ai vu dans la clé une nouvelle session de l’école de la sep pour janvier.
Quelqu'un y a -t-il déjà participé?
C’était utile?
J'aimerai avoir vos retours.
Car poser 5 samedis de congés dans mon job c'est la galère, je ne le ferait que si cela vaut vraiment le coup.
Je sais que cela ne doit pas être évident pour la ligue de mettre en place ce type d'activités, mais souvent les activités ou les permanences ne sont pas vraiment adaptées aux personnes qui travaillent
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Nooki
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Mar 21 Jan 2014 - 13:56

Finalement je me réponds a moi même.
Je me suis inscrite je vous raconterai...
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Mar 21 Jan 2014 - 14:14

Bonne idée. Pour moi, je ne suis plus dans les conditions mais je te lirai avec plaisir.
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Vali19
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Mar 21 Jan 2014 - 14:15

C'est une école Belge ?
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Mar 21 Jan 2014 - 16:20

Belgique : http://ligue.ms-sep.be/services/publications/multimedia/ecole-de-la-sep

http://ligue.ms-sep.be/activites/pour-tous/ecole-de-la-sep


France : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article427
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Vali19
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Mar 21 Jan 2014 - 16:59

Bon les nouveaux membres n'étant pas autorisé de citer... je te répond Lobi :

Merci beaucoup, je connaissais pas ! Je ne savais même pas que ça pouvais exister  tongue Tu quittes l'hopital, ton médecin t'annonce ce que tu as et te donne un traitement et après débrouilles toi ! C'est ce que j'ai fait !  lol! 
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Bibine
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Mer 22 Jan 2014 - 10:55

Val,

Bienvenue sur notre Forum

Ici tu trouveras probablement une école plus près de chez toi
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article427

Et probablement aussi des réponses concernant aux aides que tu peux avoir.
Bonne lecture et n'hésites pas à appeler...

Bonne chance
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Vali19
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Mer 22 Jan 2014 - 11:20

Merci beaucoup Bibine  Super 
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Nooki
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Dim 26 Jan 2014 - 9:23

Compte rendu de cette première séance  Smile 

Alors hier matin vu les conditions climatiques et la météo défavorable de ma jambe droite mon mari me dit je vais te conduire je t'attendrais la bas dans la voiture, bon je n'était pas trop d'accord le cruise control fonctionne très bien mais bon c'est quand même loin Nannines et je connais pas j'accepte finalement.

Il était possible d'inscrire un accompagnant lors de l'inscription, mon mari n'étant ni mon médecin, ni mon infirmier ni mon kiné ni mon psy je refuse de l'impliquer en quoi que ce soit dans ma maladie, c'est mon choix je ne juge pas le besoin des autres d' autre chose.
La sep c'est la mienne pas celle des autres elle est déjà bien lourde aucune raison de faire porter ce poids a d'autres.

Mon mari m'a juste accompagnée jusque l'entrée du bureau pour que je soit a bonne destination lorsque l'on m'a fait remarquer gentiment certes mais quand même que je n'avais inscrit qu'une seule personne comme si mon mari allais gratter un croissant ,j'ai trouvé cela gênant bref...

Un joli accueil nous était préparé avec petit déjeuner café

Étant donné la nombreuse présence d'accompagnant aucun contact ne se fait entre malades les gens parlent avec leurs accompagnant dévisagent les autres malades et cela dure même pendant les exposés, ce genre de chose m'agace prodigieusement.

Séance 1 thème: Il  y a un avant , il y a un après.
Premier intervenant après la présentation habituelle le dr Herbaut Neurologue
Les sujets abordés sont: qu'est-ce que la sep, les différents types d’évolution, les symptômes, qu'est ce qu'une poussée , la grossesse et la sep, la conférencière est dynamique son exposé clair émaillé par des exemples concrets malheureusement interrompues par des questions souvent peu pertinentes et très orientées vers la santé de ceux qui les posent .
J'y ai appris quelques informations  que j'ignorais la grosse suspicion sur le virus d’Epstein barr qui permettrait l’installation de la sep et l'influence néfaste du sel sur la conduction neuronale.

Pause avec boissons et collation.

Second intervenant M Longneaux ,philosophe qui aborde l'annonce du diagnostic , les étapes du deuil, les sentiments de perte la culpabilité la solitude.
Très intéressant exposé qui nous a évité les poncifs d'un abord purement psy de la maladie.
exposé difficile a résumer mais vraiment très très intéressant.
Malheureusement pour moi j'ai besoin d’être concentrée ce matin pour suivre et c'est pas évidents avec les gens qui se parlent a coté de moi .
Sinon les questions arrivent ici en fin d'intervention mais la plupart sont encore hors sujet ou peu pertinentes.

Alors au final:

Le positif:
Superbe réalisation de notre ligue
Des intervenants de qualité
Des exposés bien faits.

Suggestions
Éviter les froids lors de l’accueil.
Organiser des activités différentes pour les accompagnants et pour les malades.
Prévoir un temps limité de questions réponses en fin d'exposé.
Car le système de boite à questions a récupérer a la session suivante me semble un peu compliqué.

Le thème de la prochaine session
Quand les choses retrouvent leur juste place
Exposé sur les traitements par le Pr Syndic neurologue
Exposé  à la croisée des chemins par me Wolf Psychologue.
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Bibine
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Dim 26 Jan 2014 - 10:22

Merci Nokki pour ce beau résumé.

Cela semble très intéressant !

Remarque tu suggères d’ « Éviter les froids lors de l’accueil. »
As-tu une idée à proposée ?
C’est vrai que la période « Accueil » n’est pas très agréable… des gens qui ne se connaissent pas… Que faire, que proposer ?

Moi j’aime la partie « repas », c’est souvent l’occasion de parler, de faire,  belles rencontres et parfois même de revoir des participants ou des bénévoles avec qui le « courant est passé ».

Mais je ne partage pas ton envie d’exclure ton mari, que le veuille ou non, sa vie à lui va aussi changer et ces séances sont probablement, aussi pour lui, une bonne occasion de découvrir la maladie.
Et vouloir comprendre ce que tu peux vivre c’est une belle preuve d’amour.
Tu auras peut-être besoin de son soutien, de son écoute et de sa compréhension….
S’il ne sait rien de ce qui peut t’arriver, comment va-il pouvoir deviner comment te venir en aide ?

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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Dim 26 Jan 2014 - 12:26

Coucou Bibine

Pour le froid de l’accueil peut être laisser parler l'arrivant ...
J’aurais pu expliquer que mon mari ne resterait pas ,plutôt que de passer pour une pique assiette quoi.
Je comprend tes arguments Bibine, mais pour moi la seule  preuve d'amour c'est d’être respectée dans mes choix et heureusement mon mari m'accorde cela.
Si j'ai besoin d'en parler il est la , mais j’apprécie qu'il ne me demande pas toutes les deux secondes comment je vais.
J'ai aimé sa manière de réagir au diagnostic hélas je n'y étais pas préparée non plus sinon j'aurais refusé qu'il soit la, on est sorti du médecin, il m'a dit bon on fait quoi ? on va se lamenter jusque demain ? finalement et on est allé dans mon resto préféré et on à  "fêté " cela autour d'une bonne bouteille de vin, mon mari est un vrai terrien et  il m'a ramenée a essentiel , jusqu'ici tout va bien....
Ma mère est plus difficile a gérer , mon fils aussi je dois être plus brutale avec eux et leur rappeler de se mêler de ce qui les regarde  donc pas de moi ...
Non non et non la vie de mes proches ne changera pas avec la maladie Bibine cela serait trop injuste pour eux
Je ne dépendrais jamais de personne ou du moins pas de mes proches.

C'est comme cela bounce

Bon dimanche a tous et toutes
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Lobidique
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Dim 26 Jan 2014 - 15:47

Je ne sais pas quel âge a ton fils mais :


http://www.sep-pas-sorcier.be/

http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php

sont des sites qui pourraient l'aider à comprendre.
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Nooki
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Dim 26 Jan 2014 - 15:59

Coucou Lobi oui ils sont très bien fait :-)
Je m'en suis servie pour expliquer la maladie à mon neveu.
Pour mon fils il a bientôt 24 ans il a fait ses recherches de son coté
Lorsque le diagnostic a été posé je les ais bien entendu informés mais aussi de la manière dont j'entendais gérer cette maladie c'est a dire toute seule :-)
De temps en temps je dois leur faire une piqure de rappel c'est tout.
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Claudette
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Dim 26 Jan 2014 - 18:42

bonsoir Nooki
Effectivement comme la dit Sabine, très beau résumé. C'est vrai que, pour avoir accompagné une fois mon mari (c'est lui qui avait la sep) la première fois on se regarde tous en chien de faience. Il faudrait que quelqu'un accueille pour présente les autres pour que l'on puisse discuter ensemble mais comme l'a encore dit Bibine  Laughing au moment du repas il y a des échanges.
Je suis aussi, toujours de l'avis de Bibine, pourquoi écarter ta famille et surtout ton mari. Si tu es mariée, ne vous a-t-on pas dit : "pour le meilleur et pour le pire"? Un jour peut-être, je te souhaite le plus tard possible, mais tu seras bien contente d'avoir ton mari à tes côté.
Ce n'est pas parce que tu l'implique dans TA maladie qu'il va nécessairement te demander à tout moment comment tu vas ou si tu as besoin de quelque chose, enfin c'est mon opinion de conjoint.
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Vali19
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Dim 26 Jan 2014 - 20:43

Merci pour ce compte rendu, c'est très intéressant, il faut que je regarde si je peux pas y assister un jour...
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Isis
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Lun 27 Jan 2014 - 7:58

Super Je suis entièrement d'accord avec ce qui a été écrit plus haut, très beau résumé  Bravo .

C'est ton choix de ne pas vouloir en parler avec tes proches, je le respecte mais je ne le comprends pas.

Heureusement tu as le forum pour pouvoir en parler car ce n'est pas évident de gérer ça toute seule.
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Lun 27 Jan 2014 - 9:25

Nooki,

Chacun est différent.

Ton choix dépend de toi, de ta vie et de tes proches.

Moi, je n’ai pas eu le choix… je ne savais pas ce qu’il m’arrivai, je ne tenais plus debout, je n’ai pas mangé pendant 7 jours… 3 mois « sans moi - comme avant », cela bouleverse une vie de famille !

Il y a la maladie (théorique, ce qui est présentée à Naninne), puis il y a toi, tes symptômes, ce que tu ressens, ce qui te tracasse…

En comprenant un peu mieux la maladie, les conséquences possibles sur ton comportement tes proches peuvent "ne pas faire" ou "dire des choses qui blessent". (Souvent sans s’en rendre compte !)

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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Lun 27 Jan 2014 - 13:14

Allez zou

J'ai hâte d’être à la deuxième séance .
La troisième sera bien intéressante aussi puisqu'elle sera consacrée a la recherche scientifique
Avec un exposé du docteur Bartolomé sur les grands axes de la recherche et l'hérédité.
Et pour l'autre partie aux objectifs services de la ligue sur la législation et l'emploi le bien être , le magazine la clef...
Tant que j'y suis la quatrième séance sera consacrée a la qualité de vie par l’équipe pluridisciplinaire ligue- UCL Bouge ensuite mouvement et sport par l'équipe MOVE.

Une cinquième séance facultative est prévue consacrée au bien être avec de la musicothérapie, du stretching des huiles essentielles et de la photo.
Cette partie la je ne pourrais pas vous la raconter j'espère que d'autres participants prendront le relais
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Sam 8 Fév 2014 - 17:39

Voici le résumé de la seconde séance
Le futur nouveau Président de la ligue se présente.

Première Intervention : le Professeur Syndic
.
Exposé très fouillé sur les traitements actuels et futurs s’appuyant sur des études médicales, j'ai beaucoup appris sur les traitements de première et deuxième ligne .
L'explication des études cliniques.
J'en retiens la part non négligeable de l'efficacité des placebos dans les études cliniques et aussi l'influence néfaste d'un régime alimentaire avec un apport de sel trop important dans la SEP (faut vraiment que j’intègre cette donnée déjà citée a la première séance.
J'ai aussi aimé les 10 questions que tous les malades se posent lors de l'annonce du diagnostique.

Sinon un bravo aux équipes de la ligue encore qui ont fait un travail formidable.

Le second exposé par Madame Wolf , psychologue était consacré a la parole comment le dire à qui le dire etc...
C’était bien mais j’aurais aimé peut être des clés plus concrètes plus pratiques .
L'exposé était agréable.
Nous avons reçu le résumé de la précédente séance d'ailleurs cela peut être intéressant que ces ressources puissent être téléchargées les ressources données par Mr Longneaux méritent que l'on s'y attarde.
Sinon il est très fatigant pour moi de suivre des exposés quand ils sont interrompus par des questions mais je peux comprendre le besoin des autres d'en poser.
RDV la semaine prochaine pour un nouveau compte rendu.
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Sam 8 Fév 2014 - 19:18

Super 
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Dim 9 Fév 2014 - 15:48

Merci pour le retour  Wink 
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Mar 11 Fév 2014 - 9:13

Merci à toi Nooki  Very Happy 
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Daniel
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Jeu 13 Fév 2014 - 16:57

Merci Nooki
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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Sam 15 Fév 2014 - 20:00

Et bien voila déjà la troisième séance...

Ce matin première partie le docteur Bartholomé sur la recherche dans la SEP.
J'ai beaucoup aimé cette intervention le docteur est un excellent orateur qui a l'art de synthétiser sans simplifier, comment se passent en pratique les études cliniques , pourquoi sont elles plus compliquées dans la sep quels sont les enjeux pour les labos.
J'ai retenu entre autres le fait que les médicaments qui nous semblent les plus lourds a nous malades (les injections) sont peut être les plus "surs" pour les médecins car l'on peut réellement mieux quantifier les substances actives qui passent dans le sang.
Nous a été confirmé que l'origine du déclenchement de la maladie est encore au stade d’hypothèses.

Deuxième partie avec l’équipe de la ligue qui trace des chemins pour après le diagnostic comment se remettre en marche....
J'ai aimé que comme moi ils n'aiment pas le terme "accepter" la maladie , une partie législation qui a suscité beaucoup de questions mais pour le coup c'est justifié.

A propos des questions un système d'urne était proposé ou l'on pouvais glisser sa question et avoir la réponse à la session suivante j'ai testé çà marche :-)

A noter aussi l’accès a la banque de documentation sep qui nous était proposée en direct avec des publications fort intéressantes, j'y ai acheté a un prix modique une brochure sur la kiné très approfondie.

Et toujours l’équipe de la ligue au taquet :-)


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MessageSujet: Re: L'ecole de la SeP   Dim 16 Fév 2014 - 10:10

Meci pour ce Retour Nooki
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