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 Neuro

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Agnès
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MessageSujet: Neuro   Jeu 20 Déc 2007 - 16:08

bonjour
comme mon neuro ,(doc Goffette) par de ucl brux
j ai décidé de me rapprocher de chez moi ,(150km all ret)
j ai donc pris rdv ,CHU charleroi doc Seeldrayers (110km en moin)
dont on ma dit beaucoup de bien
est ce que ,quequ un d entre vous la connaisse
pourrait t elle ou il m en dire plus
merci
bizzzz
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BSev
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MessageSujet: Re: Neuro   Jeu 20 Déc 2007 - 16:23

Non, je connais pas...

Bon ok, je sais, ça t'avance à rien que je te le dise... lol!
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Brigitte
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MessageSujet: neuro   Jeu 20 Déc 2007 - 16:52

comme je suis proche de Charleroi (21 kms), queqlqu'un m'avait recommandé ce dr chaleureusement mais mon médecin traitant m'en a recommandé un autre en fonction de la connaissance qu'il avait alors de ma problématique. Je ne me rappelle pas où ont lieu ses consultations (il y a quelques hôpitaux à Charleroi) mais apparamment sa réputation est bonne; c'est tout ce que je peux dire. Je te souhaite que ce rapprochement géographique te soit bénéfique et t'épargne de la fatigue. amitiés, brigitte
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Jess
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MessageSujet: Re: Neuro   Jeu 20 Déc 2007 - 17:36

Bonjour

Moi je suis suivie par le Dr Seeldrayers depuis deux ans. Pour ma part je la trouve très bien, elle prend le temps de répondre de façon claire aux questions que j'ai a lui poser et prend le temps de discuter au besoin.

Voila si tu as d'autres questions.. Smile

bonne soirée
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Agnès
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MessageSujet: Re: Neuro   Jeu 20 Déc 2007 - 19:38

merci de vos reponses
toujours défficile de changer de neuro
biz


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Nadine
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MessageSujet: Re: Neuro   Jeu 20 Déc 2007 - 20:59

bonsoir agnès moi aussi je suis suivie part le docteur seeldrayers et j'en suis très contente .toujours a l'écoute elle prend le temps!on vois qu'elle est du métier car moi des neurologues j'en ai fait et je n'étais jamais contente et ici je suis satisfaite cheers
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Marc
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MessageSujet: Re: Neuro   Sam 22 Déc 2007 - 15:08

Jai été suivi par le Dr Seeldrayers plusieurs années lorsqu'elle consultait hebdomadairement à l' hôpital Erasme à Bxl.
J'en étais très satisfait ! Elle est humaine, disponible et ce qui ne gâche rien......très compétente. J'ai été très content pour elle lorsqu'elle a été nommée à Charleroi même si çà n'arrangeait pas mes bidons. C'est un peu trop difficile d'accès pour moi surtout en cas de pépins. Mais je la recommande sans hésitations ! Super
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Agnès
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MessageSujet: Re: Neuro   Sam 22 Déc 2007 - 20:08

encore merci de vos réponses
j irais avec moin d appréhension
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Xenia
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MessageSujet: Re: Neuro   Sam 22 Déc 2007 - 20:58

Suis une patiente du Dr Sophie Gofette, moi aussi
Quelqu'un sait qui va la remplacer ??
Estl elle deja partie ???
lL'UCL ne va informer les patients (assidus) ?????(Je rêve, vous croyez??)
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Agnès
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MessageSujet: Re: Neuro   Dim 23 Déc 2007 - 14:14

bonjour xenia

a ce que la doc Goffette m a dit ,elle sera partie pour le moi mars
en cause déménagement ou luxenbourg,dont son mari est muté (travaille)
ses consultations seront assuré ,par le Doc Van pesch,Pr Sindic,
ce sera a toi de choisir,
il y aurait trop de patients a prévenir ,
je crois qu il te t informerons le jour de ta prochaine visite
biz
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Agnès
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MessageSujet: Re: Neuro   Dim 23 Déc 2007 - 17:40

ps:xenia
j ai oublié de te demander ,a tu un traitement de fond
bis
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Xenia
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MessageSujet: Re: Neuro   Dim 23 Déc 2007 - 22:59

Je me pique a l'Avonex depuis 3 ans,ca va etre dur de repartir a zero avec un autre neuro et meme si je ne l'ai jamais rencontré , Sybdic a pas trop bonne presse au point de vue de la communication patients/therapeutes
J'ai deja eu un prbl a Melsbroek il y a qq années et j'ai vraiment pas envie de faire du "shoping medical" en changeant a nouveau d'hopital.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Neuro   Lun 24 Déc 2007 - 10:49

xenia bonjour

lors du conger de maternité du doc Goffette,
j ai étée vue par le doc Van pesch,
je peu te dire qu il est tres bien
il est l associer du Pr Sindic pour la recherche,
le PR Sindic je ne s aurais de dire ??

moi c est par envie de me rapprocher de mon domicille,
que j ai pris rdv a charleroi,puisque je me trouve a mis chemin entre
charleroi et namur,et qu en plus il y a aussi un neuro-ophtamo

j ais pris un rdv chez le Doc Van pesch ,que j annulerais,
si je me trouve bien avec le Doc Seeldrayers,
pas évident de changer de neuro,comme tu dis
mais pas le choix,
bonne soirée de réveillon
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Neuro   Mar 25 Déc 2007 - 12:16

Voilà qui devrait te réconforter Agnès Smile . Et oui, plus près de chez toi, c'est pas négliger qd même.

Je trouve qd même qu'ils pourraient envoyer un mot pr prévenir les patients. Surtout pour des patients comme nous, de longue date et réguliers à long terme.

Les banques et autres nous envoient bien leur voeux. Ne me dites pas qu'un neuro a plus de patients qu'ils n'ont de clients...
(Evidemment les banques le font pr lècher les bottes).
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Neuro   Mar 25 Déc 2007 - 12:56

Je ne sais pas comment vous parler du professeur syndic mais moi les deux fois où je l'ai eu je suis sortie de là déprimée ! Maintenant il a peut être plus de tact pour parler aux gens ... chacun peut avoir une opignion différente sur une même personne donc nous aurons peut être des témoignages positifs sur lui !

;-)
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MessageSujet: Re: Neuro   Mar 25 Déc 2007 - 15:51

Voil ce que je craignais , je l'ai croisé il y a qq années et il m'avait tres fortement marqué par , comment dirais-je, un sentiment de grand froideur, tres technique, pas du tout a l'écoute , une sorte de -Grand Patron, gourou , au dessus de nos minables considerations-
Goffette était tt le contraire, alors vous comprenez mon appréhension.
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Neuro   Mar 25 Déc 2007 - 16:24

Moi je ne suis plus suivie à Saint-Luc donc je ne sais pas comment c'est maintenant !!!
Je n'ai fait que donner mon impression, un avis personnel de ce que j'ai ressenti !
Nous croisons des médecins bien et d'autre moins bien car ils ne correspondent pas à notre caractère donc je ne remets pas du tout en question son travail juste sa façon d'être !!
Des gens parcontre l'ayant écouté lors de journée spécial SEP je ne sais plus où mais il y a deux ans je crois l'ont trouvé génial car il a bien expliqué la maladie, les avançées etc ... le contexte était biensûr différent.

N'ayez pas peur non plus, vous restez qd même dans la même clinique avec la même manière de bosser pour tous Smile ils sont qd même bien placé pour s'occuper des gens atteint comme nous !!!
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Polo
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MessageSujet: Re: Neuro   Mer 26 Déc 2007 - 12:32

Coucou...

Moi je suis suiviu par le Pr Sindic. Au début en fait c'est un de ceux qui m'a parut les moins froid parmis tout le parcours de " professeur" à Saint-Luc. Il était même très humain et rassurant. Mais il est très déroutant car d'une fois à l'autre + ou - à l'écoute. La dernière fois que j'y ai été, il y a un +- 1 mois, Il nétait pas fort à l'écoute, minimisan même parfois mas plaintes. J'en suis sorti aussi frustré, car "on attend" sagement la visite trimestrielle pour dire tout ce qu'on a à dire et pour finir on ne reçoit pas l'écoute escomptée et c'est donc assez frustrant... J'ai en fait l'impression qu'une fois que j'ai été diagnostiqué et sous Avonex, ben voilà tout est réglé... enfin c'est le sentiment que j'ai. C'est dommage pour la personne car il reste une éminence dans le domaine de la SEP et un des plus voir le plus compétent... Mais je ne sais pas, je reste frustré sur ce point. J'attend de voir comment la prochaine visite doit se passer dans 2 mois.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Neuro   Mer 26 Déc 2007 - 14:39

bonjour,

Moi j'ai vu le Prof Syndic après que mon médecin traitant me l'aie recommandé.

Je l'ai trouvé très sympathique ,très à l'écoute (bien que l'explication de tous mes symptômes n'ait pas été simple à faire car il s'est absenté à de nombreuses reprises suite à différents coups de fil) Manistement, il est fort sollicité ,ce qui ,normalement doit être un bon signe.

Il m'a donné l'impression d'être qqn de compétent (mais sommes-nous capables ,nous patients ,de juger de la compétence d'un neurologue). En tout cas ,il a cette réputation.

Il a pris le temps de consulter le volumineux dossier que j'avais emmené,puis il a déclaré que l'état d'avancement de la maladie était tel qu'aucun traitement n'était à envisager.

J'ai appris cela avec beaucoup de déception car j'avais lu qu'on avait fait d'énormes progrès en la matière ,qu'on disposait maintenant d'un arsenal de médicaments capables de diminuer les effets néfastes de la sep et même d'en ralentir l'évolution de façon significative.

Je me suis dit que j'étais dès lors logé à la même enseigne que quelqu'un qui aurait été atteint par la sep il y a un siècle ,mais bon, puisque c'était l'avis d'un spécialiste et qu'il y avait consciencius quant à sa compétence ,je me suis incliné et j'en suis resté là.

En résumé ,je pense qu'il est quelqu'un que l'on peut recommander ,qu'il est très demandé et par conséquent ,il faut s'armer de patience pour attendre la 1 ère consultation.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Neuro   Mer 26 Déc 2007 - 14:49

bonjour
Polo en te lisant je peu dire que j ai ressentis la même impression ,lors de mes visites a ucl,
(deux pas en avant un pas en arriere et vis vers ca)même mon medecin en était dérouté
les protocoles idem ,de l un a l autre ,minisimation ou aggravation,
je me sent aussi tres frustrée,me demandant ce que je vais faire a ces visites,

bien sur qu ils ont des cas beaucoup plus grave, ce qui m attrisse fortement pour ses personnes,
mais c est pas une raison pour ne pas faire etat de notre sort

elle me dit a chaque visite ,(au moindre prob th ,cette année j ai th deux fois
elle me répont d attendre ,c est peu étre une fluctuation,
vous ne th plus et rester avec vos probl )
puis comme il y a 15jours en visite j expliqué ce qui j ai renssentis, pour la premiere fois pendant quatre a cinq semaines
et pour réponse, a oui ca c est vraiment typique a la sep,
alors je ne comprener plus rien,

(on me dis dit stable tant mieux ????(suis en progrésive lente)
malgres que la vie au quotitien me parrait plus difficile d année en année avec des symptômes qui vont en s aggravant,
et aucun traitement de fond,ne m est proposée
puisque rien de concluant pour les progrèsives


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Elle
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MessageSujet: Re: Neuro   Mer 26 Déc 2007 - 17:03

Daniel a écrit:

Je me suis dit que j'étais dès lors logé à la même enseigne que quelqu'un qui aurait été atteint par la sep il y a un siècle

Daniel... je comprends ta déception!!!!!
Ce que je ne comprends pas c'est que des médecins puissent dire "y a rien à faire" ...

Je suis parfaitement consciente que je ne suis pas médecin, encore moins "spécialiste de la SEP", mais la SEP implique un certain nombre d'effets "secondaires" (en Néerlandais "neven-effekten" = effets/symptomes à coté) qui peuvent être +/- soulagés!

Dischtoup!!! M'énervent (les médecins) quand je lis ce genre de témoignage, parce que ça donne invariablement: je me suis incliné et j'en suis resté là.




silent Embarassed study mon chtit coup de gueule face à ce genre de situations, qui me touchent d'autant plus quand j'apprécie la personne concernée Embarassed
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Dom
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MessageSujet: Re: Neuro   Mer 26 Déc 2007 - 18:56

En vous lisant, je me dis que je suis vraiment logée à bonne enseigne, je suis suivie par le docteur Lenarduzzi, il a un cabinet à Liège, consulte aussi à Hermalle-sous-Argenteau, dans une clinique, et il vient une fois/semaine à Bastogne....

J'ai TOUJOURS réponse à mes questions, il prend le temps nécessaire(rarement moins d'une heure..)et je peux le joindre si problème, il est très disponible pour ses patients, je n'ai jamais ressenti que je l'embêtais...

Il se tient au courant de toutes les avancées dans les recherches, par exemple, le Tysabri, il m'en parle depuis longtemps, en me disant qu'il est prometteur, en m'expliquant les problèmes rencontrés, les tests refaits, ...j'ai TOTALE confiance en lui!

Je trouve que c'est déjà tellement difficile de vivre au quotidien, avec toutes les questions, les peurs que l'on a, alors autant avoir qqu'un qui est rassurant...
Pour moi, même s'il en venait à ne plus consulter à Bastogne, je ferais la route Arlon-Liège...et d'ailleurs, s'il veut que j'aille pour le tysabri faire le baxter à Liège pour moi c'est ok! Smile
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Daniel
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MessageSujet: Re: Neuro   Mer 26 Déc 2007 - 20:26

Elle ,quand j'écris " Je me suis incliné et j'en suis resté là" ,je comprends que tu puisses penser : "il baisse un peu vite les bras"

Mais il faut que tu saches qu'avant de me rendre à Bruxelles pour avoir l'avis du Dr Syndic ,j'avais déjà été en consultation chez deux autres neurologues dont je tairai le nom.

Le premier a décrété que je n'avais rien du tout et s'est fâché quand j'ai insisté en disant que si mes symptômes n'étaient pas à mettre sur le compte de la sep ,ils devaient bien venir d'autre chose. Il a terminé la 2 ème consultation en me disant qu'il était inutile que je revienne puisque je n'avais rien.

J'ai donc consulté un 2 ème qui m'a dit que j'avais bien la sep mais qu'il n'était pas opportun pour l'instant d'envisager un quelconque traitement.

Comme mon état s'empirait considérablement ,je suis retourné le voir et là ,il m'a déclaré qu'il était trop tard pour un traitement, ce qui m'a rendu très étonné et surtout très désemparé.

C'est alors que mon médecin traitant m'a recommandé le Prof. Syndic et tu connais la suite.

C'est vrai que je me suis incliné quand cette sommité en le domaine m'a confirmé ce que le 2ème neuro avait déclaré.

Mais que faire d'autre ?
Je n'allais quand même pas faire le tour de tous les neuros de Belgique jusqu'à ce que j'en trouve un qui me donne un traitement.

D'autre part ,j'ai appris dans ce forum que je ne suis pas le seul à ne pas avoir de traitement ,alors je me suis fait une raison :il n'y a pas de traitement pour moi ,vivons au jour le jour et on verra bien ce que l'avenir me réserve.
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Steph
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MessageSujet: Re: Neuro   Jeu 27 Déc 2007 - 9:03

Tu sais Daniel tu n'est pas seul a avoir eu des problemes(malheureusement)avec des neuros...En aout 2002 Jo se fait opérer d'une hernie discale par un neuro-chirurgien ,nous le prévenons de la SEP et pour etre un peu rassuré il fait un potentiel évoqué (mais pas plus) il conclut lui que ma femme n'a rien affraid et opere ...au mois de septembre 2002 toujours des douleurs ,revisite chez un autre neuro ou la apres les examens d'usage il conclut que c'est bien la SEP ...D'ou il est utile de ne pas se contenter d'un seul avis et surtout de faire tous les examens necessaires !
nous avons revus ce neuro chirurgien a la clinique ou nous consultons notre neuro(Jo était en fauteuil) oh madame qu'avez-vous ,moi ironique Suspect "une sep fantome" il a tourné les talons et est parti sans aucun commentaire
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Agnès
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MessageSujet: Re: Neuro   Jeu 27 Déc 2007 - 11:26

bonjour
comme je vois ont est plusieurs a avoir des probl,avec certain neuro
2002 ,troisieme neurophatie opt ,je prens donc rdv en urgence ,
a l hopital pres de chez moi ,pour une consultation neuro,
déjas 10jours d attente ,
en j arrivant on me dit que ce n est ce jour mais la semaine proch,
je me fache je dis que c est urgent et le neuro me prend avec dédain me fait passer pt invo,me dit que je n ai rien
bien sur la nevrite passe a l autre oeil,
je panique et vais a Godine,qui m envoit a l ucl,et le diagnostique officielle tombe
(rappel premiere poussée 84 + d autres et oui 18ans avant d avoir mon diagnotique)
je suis prise en charge et mise sous cortisone immediatement
j ai donc perdus totalement l oeil gauche+ une partie de vision a droite a cause de ce neuro,

plus tart, part facilliter ,je fais mes consultations neuro a Godine,
a une consultation mon mari demande ,un traitement ,
réponce pas de traitement ,
il se fache et dit vous croyer que ma femme a tout ces probl a cause d un courant d air,il repond peu etre,
nous avons claqué la porte pour ne jamais revenir,


Dernière édition par le Jeu 27 Déc 2007 - 13:00, édité 1 fois
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