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 Aubagio ,un nouveau traitement?

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Nooki
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MessageSujet: Aubagio ,un nouveau traitement?   Dim 1 Sep 2013 - 20:35

Je suis tombée par hasard sur cette info

http://fr.reuters.com/article/frEuroRpt/idFRWEB00ASH20130830

Plus j'en lis et plus je m'y perds , sur le traitement de la maladie...

Ce traitement agit sur l'hypothèse de maladie auto immune qui semble de plus en plus remise en cause?

Je me dit finalement que les traitements ne servent qu' engraisser les multinationales pharmaceutiques, pour au final un intérêt très limité pour le patient.

Je m'était donné un an de traitement avant de prendre une décision mais elle est déjà prise je ne continuerait plus après .

Et les neuros au final c'est pareil, épuisée bah ma p'tite dame c'est dans le all inclusive sep hein on peut rien y faire, ma vue qui ne revient pas bah avec des lunettes tu vois un petit peu moins flou( juste un petit peu) bah c'est déjà pas mal tu devrais être contente ma p'tite dame, je tombe beaucoup bah c'est normal limite c'est de ta faute parce que tu ne fait pas assez attention.

J'adore cette spécialité médicale ou tu paies une visite couteuse pour t'entendre dire que y'a rien a faire...

Nooki qui a vraiment mais vraiment besoin de sommeil réparateur et de vacances....
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ChristopherV
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Dim 1 Sep 2013 - 22:32

ça me rassure de te lire, car je pensais sincèrement que j'étais le seul a pensé ça ... les visites chez le neuro coute la peau de .....
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Bibine
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Lun 2 Sep 2013 - 8:19

Nookie,

C’est pas évident d’être atteint d’une maladie qui provoque des symptômes ... qui parfois disparaissent vite et parfois après plusieurs mois ou année, parfois jamais…

Pour les chutes… l’amélioration ne viendra pas d’un Neuro… et d’un médicament !
Mais peut-être du travail que tu peux faire avec un Kiné, il faut y croire, ne pas baiser les bras !
Une activité physique bien ciblée apporte des améliorations à court terme et aussi à long termes… parce que s’ils n’ont pas de remède miracle, mais statistiquement l’évolution de la maladie a été bien observée et si on peut retarder cet avenir autant le faire !

Puis, un Neuro qui répond comme cela, j’en cherche un autre… ils n’ont pas tous la même manière de parler, certains écoutent et proposent des solutions (quand elles existent !)

Trouver des professionnels à l’écoute et compétents, cela fait partie des choses à faire une fois que la maladie est là….

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Lobidique
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Lun 2 Sep 2013 - 15:13

- Je répondrai, comme Bibine, qu'un neuro c'est comme les melons, il faut parfois en essayer plus d'un avant d'en trouver un avec qui on se sent bien.

- N'oubliez pas que si vous avez une assurance hospitalisation, elle rembourse la partie qui n'est pas remboursée par la mutuelle à condition de rentrer chaque année une déclaration de votre médecin qui dit que vous avez la SEP (médecins, kiné ... et même dans certains cas du matériel pour autant que la mutuelle intervienne).

- Pour les traitements, ils ne sont sûrement pas la solution à tout mais ils y contribuent (c'est du moins ce que je pense - je sais que certains n'y croient pas).
Il y a aussi une différence entre les traitements de fond, les traitements symptomatiques et des compléments alimentaires (comme la vitamine D, les vitamines B, les omégas 3, la spiruline, l'ispaghul... ) qui peuvent aider.

Je vous conseillerais de chercher un médecin ouvert qui accepte de discuter de toutes les possibilités d'aides que vous pourrez trouver.
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Mar 3 Sep 2013 - 18:19

Nooki a écrit:

Ce traitement agit sur l'hypothèse de maladie auto immune qui semble de plus en plus remise en cause?
La SEP est bien due à une réponse (auto-)immunitaire inappropriée. Il n'y a pas beaucoup de gens qui oserait soutenir le contraire.

MAIS...

... ayant dit cela, on croit avoir tout dit, comme s'il s'agissait d'une cause en soi, précise et identifié. Alors qu'au contraire, ce "label" auto-immune, ou rien, c'est pareil tant qu'on ne saura pas pourquoi/par quoi cette réponse auto-immune inappropriée est déclenchée.

Les traitements de fond "immuno suppresseur/régulateur" restent la plus sage façon d'attendre cette réponse.

Après pas loin de 20 ans sans parvenir, par cette approche, à guérir ou ne serait-ce que stopper l'évolution, il est grand temps de se pencher sur la cause "primaire" véritable. Et ce qui me désespère, c'est qu'on n'en prend pas le chemin !
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ChristopherV
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Mer 4 Sep 2013 - 18:10

je pense que voici une suite ^^ ... Very Happy



http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/sclerose-en-plaques-sanofi-recoit-le-feu-vert-dans-l-ue-pour-l-aubagio-30-08-2013-3093591.php
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Nooki
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Mer 4 Sep 2013 - 18:58

Hello

Je suis bien consciente que l'activité physique est bénéfique, bibine tu fait bien de le rappeler.
Mais entre un travail à temps plein très physique avec des charges lourdes , une maison a entretenir une famille a nourrir( comme beaucoup d'entre nous d'ailleurs) j'essaie aussi de caser une séance de sport en salle par semaine et 5 kilomètres de marche le dimanche(avec des bâtons de marche nordique ) pour m'entretenir.

Par contre je pense que présenter l'activité physique comme le remède a tout pour la sep , comme sur ce fameux reportage passé a la TV y'a pas longtemps est un peu exagéré.
Cela renforce le sentiment d'incompréhension entre les malades et les autres.
Réflexion de mes collègues bah t'a qu'a faire plus de sport...
Perso j'ai beaucoup de résistance mais parfois t'en peux tout simplement plus, le corps n'avance plus.
La kiné pour l'équilibre oui mais bon mon neuro ne me l'a pas proposé, j'ai l'air de le critiquer ce n'est pas vraiment le cas au final il est peut être plus honnête de me dire cela que de me prescrire un médicament sans intérêt.
Je ne suis pas une patiente docile non plus...
Je suis loin de m'écouter ou de me lamenter sur mon sort c'est juste qu'en ce moment je suis plus fatiguée que ce que j'endure d'ordinaire et la fatigue me rend grincheuse je crois:-), je dors très mal en fait et quand je dors le sommeil ne me repose pas.
Lobidique en fait j'ai un traitement de fond mais rien pour les symptômes je pense qu'a mon retour de vacances je vais voir du coté des médecines douces.
Christopher ma réflexion est due aussi au fait que je suis plus vieille que toi, je pense qu'a ton âge je n'aurais pas envisagé d'arrêter mon traitement, le contexte est différent.
Nine quelle est selon toi la cause primaire de la sep?
Bonne soirée a tous
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Mer 4 Sep 2013 - 19:37

Pour info : http://www.arsep.org/library/media/other/manifestations/pdf/compte-rendu-congres-sep-2012-web.pdf
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Jeu 5 Sep 2013 - 15:29

Nooki a écrit:
Hello


Nine quelle est selon toi la cause primaire de la sep?

Ben, si je le savais, j'aurais peut-être le Nobel... :-)

Ce que je voulais dire, c'est que la destruction de la myéline qui est causée par un dérèglement du système immunitaire fait bien partie du processus. Et c'est la cause de ce dérèglement qu'il faudrait trouver et non le moyen de déjouer ce dérèglement, ce que font les traitements actuels (avec plus ou moins de succès).

Dans le même esprit, même si j'ai terriblement hâte de voir apparaître les traitements visant à remyéliniser (cellules souches ou autres), je me dis que ce sera comme arroser un feu de forêt, lequel feu serait en permanence alimenté par du gaz ou de l'essence. Au fur et à mesure qu'on éteindra, ça rebrulera, non ?

Pour en revenir à ta question, je n'ai évidemment pas la réponse et je suis surpris/déçu que la recherche aille peu dans ce sens. En tant que béotien, j'avoue que la thèse virale ou bactérienne me séduit, car elle pourrait être aussi la cause d'anomalies veineuses (IVCC), dont je sais être un bel exemple.
Mon raisonnement :
- puisqu'il y a chez les patients SEP des anomalies veineuses (IVCC),
- puisque ces anomalies ne sont pas la cause de la SEP (encore que...),
- puisque la SEP n'est pas la cause de ces anomalies,
- ma conclusion : la SEP et l'IVCC pourraient bien être apparentés par une cause commune. Pour l'IVCC, je doute que le dérèglement immunitaire soit une réponse. Bactérie/virus/rétrovirus pourrait coller au 2.

Voilà, ainsi je t'ai répondu, mais ça ne fait pas avancer le schmilblik...

Quand je lis le régime d'activité physique auquel tu te soumets, je doute qu'une activité physique supplémentaire t'apporte beaucoup, si ce n'est du point de vue moral, de la satisfaction personnelle ou du côté ludique que tu pourrais y trouver. Ces aspects comptent, bien sûr. Mais si tu es KO, ne vas pas culpabiliser parce que tu ne fais "pas de sport".

Bon courage,
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Jeu 5 Sep 2013 - 15:49

NineEleven a écrit:
 

Pour en revenir à ta question, je n'ai évidemment pas la réponse et je suis surpris/déçu que la recherche aille peu dans ce sens. En tant que béotien, j'avoue que la thèse virale ou bactérienne me séduit, car elle pourrait être aussi la cause d'anomalies veineuses (IVCC), dont je sais être un bel exemple.
Mon raisonnement :
- puisqu'il y a chez les patients SEP des anomalies veineuses (IVCC),
- puisque ces anomalies ne sont pas la cause de la SEP (encore que...),
- puisque la SEP n'est pas la cause de ces anomalies,
- ma conclusion : la SEP et l'IVCC pourraient bien être apparentés par une cause commune. Pour l'IVCC, je doute que le dérèglement immunitaire soit une réponse. Bactérie/virus/rétrovirus pourrait coller au 2.

Voilà, ainsi je t'ai répondu, mais ça ne fait pas avancer le schmilblik...


Je changerais "les" en "certains".


NineEleven a écrit:
 

Quand je lis le régime d'activité physique auquel tu te soumets, je doute qu'une activité physique supplémentaire t'apporte beaucoup, si ce n'est du point de vue moral, de la satisfaction personnelle ou du côté ludique que tu pourrais y trouver. Ces aspects comptent, bien sûr. Mais si tu es KO, ne vas pas culpabiliser parce que tu ne fais "pas de sport".
 

Surtout ne pas oublier le plaisir ! C'est essentiel et pas seulement dans la sep.
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Jeu 5 Sep 2013 - 16:58

Peut-être, mais me basant sur les dire du professeur qui a testé a Erasme, il constatait bien "tous", et non "certains". Il y a manifestement, là, une question de technique et de moyen pour y arriver. Et par exemple, à Alost, l'examen concluait à "pas de jugulaire à gauche et droite normale". A Erasme, celle de gauche était pourtant là, avec 3 sténoses et à droite 2 seulement. Expérience ainsi vécue, je constate que l'équipement et celui qui l'utilise font grandement varier le résultat. Je trouve cela, à notre époque, à peine croyable, pourtant...

Ceci étant dit, et pour être complet, les anomalies, bien que réelles chez tous, n'étaient pas forcément spectaculaires chez tous.

Je suggère de remplacer "les" par "beaucoup" au lieu de "certains" :-)

"Satisfaction personnelle" et "ludique" englobe le "plaisir", tu as raison.
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Manu
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MessageSujet: Re: Aubagio ,un nouveau traitement?   Jeu 5 Sep 2013 - 21:45

Mais si Philippe, les autres pistes sont explorées, elles ne sont pas prioritaires car elles ne collent pas avec ce que l'on sait (ou pas).

Lis ceci, c'est tout neuf:

J Neural Transm. 2013 Aug 28. [Epub ahead of print]
Multiple sclerosis is primarily a neurodegenerative disease.
Chaudhuri A.
SourceQueen's Hospital, Romford, Essex, UK, Chaudhuria@gmail.com.

Abstract
The precise pathogenesis of multiple sclerosis is unknown. The assumption of a primary immunopathogenesis of the disease is seriously flawed and has failed to deliver an effective therapy for most patients. The progressive degeneration of grey and white matter is integral to the natural history of the disease and is reflected in the atrophy of brain and spinal cord. Demyelination is an essential component of this primary neurodegenerative process rather than the target of a systemic immune response. The primary pathology of multiple sclerosis is a process of neurodegeneration based on the integrity of the blood-brain barrier. Primary progressive multiple sclerosis is the prototype neurodegenerative disease, and the relapsing-remitting form in younger population represents the modifying effect of steroids (vitamin D, sex and stress hormones) on metabolic functions of the central nervous system.

Jusqu'à preuve du contraire la SEP est une maladie neurodégénérative. A force de dire qu'il s'agit une maladie auto immune, tout le monde le pense. Que nos globules blancs se balladent dans le système nerveux central n'est pas normal.

Mais pourquoi toutes nos cellules nerveuses ne sont-elles pas attaquées? Personne n'a-t-il jamais posé la question à son neuro? Ce sont des zones qui sont ciblées. Notre immunité n'est pas forcément déréglée, elle attaque peut-être des cellules infectées par des virus ou des bactéries indétectables ou indetectées. Elle détruit alors des cellules mortes ou condamnées. Le résultat est le même évidemment :-(
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