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 ma fille

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Barbichette
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MessageSujet: ma fille   Mer 31 Juil 2013 - 13:45

Bonjour,

Nous venons de découvrir que ma fille de 15 ans a une sclérose en plaques suite à une poussée au mois de juin.

Elle devrait commencer son traitement la semaine prochaine (Rebif avec Rebismart).

Le discours du neuro était très positif mais je reste inquiète...

Ce traitement est il lourd? à quoi dois je réellement m'attendre? j'avais l'impression que le neuro tentait plutôt de la rassurer (ce dont je le remercie d'ailleurs...) mais j'avoue que je me sens un peu perdue.

Merci.
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Bibine
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MessageSujet: Re: ma fille   Jeu 1 Aoû 2013 - 12:23

Bonjour Barbichette,

Bienvenue !!!

Personne ne peut prévoir l’évolution d’une sclérose en plaques,  c’est normal d’être perdue.
Probablement que ce site va pouvoir t’aider : http://www.sep-pas-sorcier.be/
Ce site s'adresse avant tout aux enfants et aux parents atteints de SEP, il a été créé par la ligue et la personne qui répond aux questions est très bien (c’est une spy très au courant du vécu des malades et de leurs proches !)

Bonne lecture

Mon avis : le traitement… ouf il existe, c’est mieux d’en prendre un !

Bibine Basketball Basketball Basketball
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Lobidique
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MessageSujet: Re: ma fille   Jeu 1 Aoû 2013 - 14:05

Navrée pour vous ! Une nouvelle pareille est difficile à avaler. Courage.

Une autre bonne adresse : http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php
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Barbichette
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MessageSujet: Re: ma fille   Jeu 1 Aoû 2013 - 14:30

Bonjour Bibine et Lobidique

Merci pour vos réponses et les liens.

J'ai lu un peu sur le Rebif... ça fait peur quand même...

enfin bon, c'est le coup de cafard! pale mais ça va aller. Elle est très courageuse et faut que je sois à la hauteur Wink
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Claudette
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MessageSujet: Re: ma fille   Jeu 1 Aoû 2013 - 18:36

Bonjour Barbichette et bienvenue sur notre forum.
C'est toujours très dur d'apprendre qu'un proche est malade mais son enfant .... pfff j'ose même pas y penser.
N'hésite pas à venir ici poser toutes les questions qui te passent par la tête il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. Et n'aie pas peur de venir donner un coup de gueule quand ça ne va pas... cela soulage toujours.
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Daniel
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MessageSujet: Re: ma fille   Jeu 1 Aoû 2013 - 22:00

Bonsoir Barbichette ,

Apprendre qu'on a la sep , ça fait un choc , mais apprendre que sa fille de 15 ans en est atteinte , j'imagine que c'est encore plus dur .

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta fille et j'espère que ce forum t'apportera un peu d'aide morale .

Le fait que tu y sois venue est déjà un bon signe car d'autres se replient sur eux-mêmes et mettent beaucoup de temps à sortir de l'isolement dans lequel ils se sont enfermés .

Pose toutes les questions que tu veux ; nous essaierons d'y répondre le mieux que nous pouvons .

Amitiés .
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c0tine
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MessageSujet: Re: ma fille   Ven 2 Aoû 2013 - 6:44

Du courage c'est tout ce que je peux vous souhaiter à ta fille, à toi, à votre famille....

Prenez déjà le temps nécessaire pour avaler la pilule.
Ensuite les choses se font naturellement, doucement, avec le temps....

Ce dont je suis certaine c'est qu'ici tu trouveras des oreilles attentives.... Et ça c'est important et parfois même réconfortant.

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Barbichette
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MessageSujet: Re: ma fille   Ven 2 Aoû 2013 - 13:41

Merci pour vos paroles réconfortantes.
Oh oui, j'en ai des questions... j'attends surtout qu'on me dise que c'est une blague et que tout va bien (ça doit être la phase déni...)
les questions sont toujours les mêmes... combien de temps avant la prochaine poussée? a quoi je dois m'attendre? comment la soutenir? que dire? quoi faire?

Comme je disais, a l'hopital, le neuro a été super positif ... plus les jours passent, plus un voix dans ma tête dit "il habite au pays des bisounours... il me cache qqchose..."

et puis, je voudrais savoir pourquoi ils me parlent tjrs de son jeune age... est ce que c'est plus inquiètant? juste plus rare?

Et le Rebif... le neuro en parle comme d'une formalité, comme un diabétique et son insuline... est ce vrai?

et la mutu? une poussée traitée par solumedrol (qqchose du genre) suffit a faire accepter son dossier? ma fille a des lesions importantes hemisphere gauche + petites à droite + moelle niveau C2...

enfin comme vous pouvez voir c'est le b*** dans ma tête...

puis je voudrais qu'elle soit près de moi tout le temps... mais je dois aussi accepter qu'elle vive sa vie d'ado... ne pas m'inquiéter de ses sautes d'humeur, c'est l'adolescence, arrêter de penser au pire...

enfin bref. voilà.
c'est pas terrible
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Lobidique
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MessageSujet: Re: ma fille   Ven 2 Aoû 2013 - 14:52

C'est un sujet que je connais peu mais ce que je peux faire, c'est te donner des liens intéressants.

http://mssociety.ca/chapters/regiondequebec/pdf/enfant%20SP.pdf

http://www.arsep.org/fr/224-le-sport-la-sep-et-moi-journee-sep-de-l-enfant-et-de-l-adolescent.html

http://www.arsep.org/fr/228-documentation-sur-la-sep-de-l-enfant.html

Pour le rebif, je ne peux pas t'aider parce que je suis sous copaxone.
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Jerry
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MessageSujet: Re: ma fille   Sam 3 Aoû 2013 - 11:33

Coucou Smile

Citation :
et puis, je voudrais savoir pourquoi ils me parlent tjrs de son jeune age... est ce que c'est plus inquiètant? juste plus rare?
C'est parce qu'une SEP déclarée jeune, et chez une jeune femme est de meilleur pronostic qu'une SEP chez un homme ou tard dans la vie :)Ils ont raison d'être positifs Wink

Citation :
Et le Rebif... le neuro en parle comme d'une formalité, comme un diabétique et son insuline... est ce vrai?
C'est vrai, la SEP c'est une maladie chronique au même titre que le diabète. Après quelques années prendre un médicament pour la SEP sera une formalité. J'ai 24 ans, j'ai la SEP depuis 4 ans, les médocs sont effectivement une formalité... déposé à coté de la machine à café par exemple Surprised 

Citation :
et la mutu? une poussée traitée par solumedrol (qqchose du genre) suffit a faire accepter son dossier? ma fille a des lesions importantes hemisphere gauche + petites à droite + moelle niveau C2...
De quel dossier parle-tu ? Il suffit de peu pour entrer un dossier en pathologie lourde et se faire rembourser la kiné, des troubles de l'équilibre, faire régulièrement de la kiné... enfin pour moi ça a fonctionné :)Et si c'est pour te faire rembourser le Rebif, je ne pense pas qu'il te faut autre chose que la prescription. Les neuros te donneront donner les papiers nécessaires pour prouver la SEP.

Citation :
puis je voudrais qu'elle soit près de moi tout le temps... mais je dois aussi accepter qu'elle vive sa vie d'ado... ne pas m'inquiéter de ses sautes d'humeur, c'est l'adolescence, arrêter de penser au pire...
Et puis ici je vais te donner mon point de vue de fils... Ce qui est bien avec les mamans c'est qu'elles sont présentes quand on en a besoin. Ce qui est moins bien c'est que lorsqu'on a besoin d'air, elles sont aussi présentes :)Pour un tas de raisons justes, elles s'inquiètent, elles veulent aider, elles veulent comprendre et prendre une partie de la souffrance. Ceci dit ça t'arrivera de te faire envoyer sur les roses, peut-être pas au tout début mais ça arrivera. Et je vois combien ça peut être dur. Je veux dire, il n'y a pas que ta fille et toi. Il y a toi seule aussi... Les psychologues sont des gens extras qui peuvent diminuer toute cette anxiété, peut-être cette culpabilité, cette impression d'être impuissante. Vraiment je pense qu'un bon conseil c'est de trouver un professionnel pour en parler. Par pour comprendre mais juste déverser notre inquiétude Smile
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Barbichette
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MessageSujet: Re: ma fille   Mer 7 Aoû 2013 - 11:13

Merci Lobidique pour les liens. j'ai commencé à lire... c'est super instructif et ça me rassure !

Merci Jerry pour tes réponses et témoignages.

Hier première injection de Rebif. Ca s'est super bien passé, pas d'effets secondaires, elle a fait ça comme une chef. je suis fière d'elle. et puis, un peu moins inquiète aussi!

J'attends tjrs l'accord pour le remboursement des médocs, le medecin conseil a besoin d'infos complémentaires... arhhh ces bureaucrates!

Biz!
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Lobidique
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MessageSujet: Re: ma fille   Mer 7 Aoû 2013 - 11:37

Super 
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Jerry
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MessageSujet: Re: ma fille   Jeu 8 Aoû 2013 - 12:48

Citation :
Ca s'est super bien passé, pas d'effets secondaires
Ah génial ! Smile 
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ChristopherV
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MessageSujet: Jerry   Mar 13 Aoû 2013 - 23:35

¨C'est parce qu'une SEP déclarée jeune, et chez une jeune femme est de meilleur pronostic qu'une SEP chez un homme ou tard dans la vie :)Ils ont raison d'être positifs Wink

Ce n'est pas pour me rassuré cela :s:s:s
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Lobidique
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MessageSujet: Re: ma fille   Mer 14 Aoû 2013 - 9:10

1 sur 2 car j'espère bien que tu ne trouves pas encore vieux.

Et surtout, il ne faut jamais oublier que ce ne sont que des statistiques et que nous ne sommes pas des chiffres.
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ChristopherV
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MessageSujet: Re: ma fille   Mer 14 Aoû 2013 - 10:24

27 ans je suis jeune ^^ mais bon
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Marlu
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MessageSujet: Re: ma fille   Mar 27 Aoû 2013 - 0:22

Bonjour Barbichette,
Je rentre de vacances et je viens de lire ton message.
J'utilise le rebismart depuis plus de 4 ans.
L'injecteur n'est pas très difficile à utiliser, elle s'en sortira sans problème. Je te conseille d'allumer l'injecteur, d'introduire l'aiguille .... et puis d'appuyer sur start. De retirer le capuchon et de faire l'injection. A la fin, dès que l'injection est faite remettre le capuchon avant de terminer le processus de l'injection. Comme cela il y a aucun problème pour mettre et retirer l'aiguille à son aise sans risquer de la voir partir de travers (c'est du vécu affraid ).
Je lui conseille de faire ses injections elle-même, même si tu préfères lui préparer son injecteur. Je l'utilise trois fois par semaine.... Depuis le temps (ne le lui dit pas), il m'arrive de faire mes injections en regardant la télévision. Le tout est de ne pas la "distraire" au moment de l'injection. Elle doit choisir elle-même le moment et le lieu de son injection et tout se passera bien. A part le "pincement" de l'aiguille au début de l'injection je ne ressens pas d'effet secondaire sauf de la fatigue (je me sens tout mou Dormir) pendant l'heure qui suit l'injection. Donc à faire le soir.
Amitiés
Luc
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