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 Silence ca pousse chuuttt :-)

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Nooki
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MessageSujet: Silence ca pousse chuuttt :-)   Mer 3 Juil 2013 - 6:10

Hello
Première poussée depuis mon diagnostique, je suis sous Avonex depuis 3 mois.
Mon neuro dit petite poussée je peux pas imaginer ce qu'il appelle une grosse...
Symptôme ivresse et gueule de bois, mais sans le plaisir du champagne ,c'est trop con...
De plus mes difficultés d'équilibre m'ont fait heurter un sac qui a traversé ma route en me coupant la priorité de droite:cyclops:  , le sac a gagné fracture du petit l'orteil.
Donc j'ai eu droit à ma première perf de solu , deuxième tout à l'heure et troisième demain, j'ai pu poser des jours de congé mais samedi faut que je bosse.
J'ai du poser des arrêts de travail pour mes fractures déjà(pourtant à peine une semaine pour l'orteil qui était tellement gonflé que je ne pouvais pas porter mes chaussures de sécurité, depuis je les met et ca fait un mal de chien) et ma direction trouve malgré tout que j'ai une petite santé...je suis terrorisée a l'idée de perdre mon travail et je bosse jusqu'à m'épuiser pour ne pas que ma sep ne se voie mais c'est chaud.
Pensez vous que les assistantes sociales de la ligue pourraient m'aider a y voir plus clair au niveau boulot et évolution maladie car avoir travaillé toute ma vie pour me retrouver dépendante du salaire de mon mari me dégouterait vraiment
Y'a des conseils pour éviter ce gout atroce du médicament dans la bouche?
J'espère que pour vous tout va bien
Quelqu'un a -t-il des nouvelles de Bougeotte?
Cordialement
Nooki
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Silence ca pousse chuuttt :-)   Jeu 4 Juil 2013 - 12:01



Je suis là Nooki je viens de lire ton article.
Je m'en aperçois aussi c'est affreux ce sentiment
de dépendre des gens je dis celà et pourtant j'ai 19 ans de maladie.
De sep, on s'y fait pas vraiment mais on a pas vraiment le choix
c'est pareille aussi avec les médocs berk berk bien souvent.
Moi ce qui me chagrine bien souvent je suis seule célibataire
pas de maris et bien souvent je suis isolée chez moi point de vue
sorties activitées et loisirs. Ok je vais bouffer chez mes parents le mardi et samedi
mais c'est souvent tout comme sorties. Ne parlons même pas de vacance ou la natation qui a toujours été mon sport favori. ça fait des années que j'en fais plus des plongeons à la piscine. Malgré tout ça je garde le moral du moins je m'y oblige.
Je suis une ancienne commerçante en alimentation et ex animatrice de radio libre.
Don tu souffres du manque de contacts aussi. Mais internet peut m'aider des fois.
Je suis une personne qui a toujours aimée de lire et d'écrire aussi.
J'essaye de me rappeler ou tu vis toi localité moi je suis de Fléron Liège.
Ce serait pas mal de voir nos pommes bref notre visage.
Je t'embrasse
Bougeotte
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c0tine
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MessageSujet: Re: Silence ca pousse chuuttt :-)   Jeu 4 Juil 2013 - 13:50

Peux pas t'aider pour le goût du médoc, je suis pas confrontée à ça .... Suis sûre que d'autes le feront....
Suis sûre aussi que les assistantes de la ligue pourront t'aider.... Je t'encourage donc à y aller.....
Je connais les problèmes d'équilibre depuis quelques mois.... Mon mari prend le pli de se mettre à danser près de moi quand ça m'arrive en public.... Ça nous fait sourire....
Cela dit la neurologue me conseille d'aller voir un kiné est ce aussi ton cas?

Des bisous et du courage

Jenny
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Nooki
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MessageSujet: Re: Silence ca pousse chuuttt :-)   Jeu 4 Juil 2013 - 19:04

Coucou

Contente de te revoir Bougeotte, j'habite du coté de la Louvière c'est un peu loin de Liège mais je suis sure que l'on se rencontrera en vrai, c'est drôle moi aussi quand j'était jeune , belle et en bonne santé (genre trois siècles ..... )j'ai animé des émissions de radio:-), on devrait faire un bon duo de tchatcheuses:-)
Alors voila j'ai fini les trois bolus, je suis fatiguée car comme il n'y avait pas de place dans le service j'ai du faire les deux premiers dans l'après-midi aux urgences et donc j'ai du dormir 4 heures sur deux nuits car cela me speedait.
Merci Cotine pour ton message je pense avoir trouvé un truc pour le gout atroce du médoc le sucreeeeeee yeah overdose de caramel beurre salé et envolé le gout métallique.
Pour la suite du traitement c'est IRM dans quinze jours et retour au neuro à la fin du mois.
Pour la kiné j'ai eu beaucoup de séances pour ma fracture de la cheville donc je ne sais pas si j'ai encore droit à des séances de kiné, de plus pour en trouver dans ma région qui ont de la place le soir après le travail c'est chaud.
Trop mignon la danse :-)
Au fait Cotine j'aime beaucoup ton blog...je ne doit pas être la seule tu devrais t'y remettre si tu peux ou veux bien sur ...
Je vous souhaite une belle soirée
Nooki
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Silence ca pousse chuuttt :-)   Ven 12 Juil 2013 - 19:20

Ca va Nooki, t'as su reprendre le travail ? Car moi quand j'ai les bolus, HS au moins 2 semaines car je réagis assez mal à la corti :s.
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Silence ca pousse chuuttt :-)   Ven 12 Juil 2013 - 22:51

Nooki, pour la kiné, demande au neuro de te faire un papier pour avoir droit au statut "pathologie lourde" pour la kiné...(ben oui, la SEP diagnostiquée donne droit à ce statut auprès de ta mutuelle) J'en ai bien profité de ce statut (attestation dont tu remets une copie au kiné au début des séances pour sa paperasse) lors de ma récupération après la première poussé qui a nécessité un peu de réadaptation par la suite. Depuis, plus trop eu besoin mais je suis encore couverte jusque 2014 (soit 3 ans) sans devoir réintroduire la demande chez le médecin conseil (que je n'ai pas dû aller voir personnellement, je précise).
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Nooki
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MessageSujet: Re: Silence ca pousse chuuttt :-)   Dim 14 Juil 2013 - 20:34

Bonsoir

Coucou vanille, oui j'ai respecté mon planning à la lettre.
Bolus mardi mercredi et jeudi repos vendredi et j'ai bossé mes 8 heures samedi (dans un état second...)
Et puis j'ai repris ma semaine normale ce lundi .
C'était clairement une bêtise vu les effet secondaires des bolus,
Pour ma série inaugurale ce fut un feu d'artifice d'effet spéciaux...
Insomnies , cœur qui s'emballe ,anxiété, douleurs dans le dos, bref ce fut charmant :-)
Néanmoins les bolus semblaient efficaces et mon équilibre était meilleur jusqu'à hier...
Après mes 7 heures de travail ,j'ai jugé totalement indispensable d'aider mon mari à finir de repeindre la maison ensuite de nettoyer la maison fraichement repeinte et d'inviter de la famille le soir autour d'un apéro :-)
Bref à 22 heures j'avais l'énergie et la démarche d'un bulot.
En clair pour décrire mon état je pense qu'il faudrait inventer un mot qui vienne après épuisement et juste avant catalepsie quand même .
Plus je vais mal et plus j'en fait des tonnes pour faire l'illusion, jusqu'à l'épuisement, c'est du déni je le sais, je n'accepte pas encore la maladie je pense que j'en ai encore pour un moment à foncer dans le mur je me connais je ne suis pas douée pour prendre soin de moi .
J'ai rdv en aout avec une AS de la ligue , elle me donnera peut être des conseils pour cela.

Non mais ho hein , c'est pas parce que Miss Sep joue les passagères clandestines que je vais lui filer les commandes du Boeing quand même...

Sinon je suis passée a Avonex Pen cette semaine, c'est beaucoup plus cool que l'ancien système.

Demain petite journée au travail puisque j'ai RDV à 11h 10 pour mon IRM.

Cecolympe merci pour ton conseil pour la kiné je dois revoir le neuro fin du mois je lui demanderai.
C'est une chance d'avoir ce petit forum ou les mains se tendent si spontanément.

Je vous souhaite une douce soirée.

Nooki
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MessageSujet: Re: Silence ca pousse chuuttt :-)   Aujourd'hui à 2:07

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