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 journée mondiale

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Bougeotte
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MessageSujet: Re: journée mondiale   Ven 30 Mai 2014 - 0:54



Ah mais ben la c' est pas un panda
mais Cloé ma chienne
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Dine
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MessageSujet: Re: journée mondiale   Ven 30 Mai 2014 - 11:15

Coucou  Very Happy 
Merci à tous pour vos témoignages  cheers  et ravie que dans l'ensemble vous ayez un bon souvenir de cette journée...
Dommage pour Nooki,.....pfff... pas cool  pale , j'espère aussi que tu es remise de ce mauvais moment ??
Et pour terminer, MERCI Bougeotte pour ton reportage pandi, panda.....petit ourson de chine  Wink 
Prenez soin de vous

DINE  Wink 
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Xenia
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MessageSujet: Re: journée mondiale   Ven 30 Mai 2014 - 12:30

j'étais aussi a la journée Pairi Daiza avec mon mari et j'ai re -rencontré Daniel, vu les pandas mais pas Bougeotte

On a pas trainé , retour vers15h , il faisait frisquet

Parcontre , j'ai revu par hasard plein d'anciens sepiens et sépiennes perdus de vue

Une bien belle journée
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Nooki
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MessageSujet: Re: journée mondiale   Ven 30 Mai 2014 - 19:03

Hello

OooO les beaux pandaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.
J'aime bien aussi le panda tout blanc :-)
Bougeotte tu as un don pour la photo en smartphone c'est sur.Je suis allée voir ton Facebook je t'ai lancé une invit (fabienne)
Suis tellement déçue de ne pas vous avoir croisé pfff.
Dine les suites de l'aventure ...un gros mal de tète et de cul  (faut bien l'appeler comme ca :-) suite a la chute je suppose.
Mais la journée était super un grand merci à la ligue de nous avoir préparé cette journée.
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: journée mondiale   Sam 31 Mai 2014 - 1:26



Je suis contente que les photos vous ont plu.
Bien que je dois encore chercher a comprendre
mon nouveau ordinateur portable pour mettre les photos.
Je rentre à l'hosto ce lundi 2 juin 2014pour bilan de sep.
Je t' oublie pas Fabienne Nooki pour fb

Bougeotte
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Daniel
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MessageSujet: Re: journée mondiale   Sam 31 Mai 2014 - 10:08

Merci Bougeotte pour ces belles photos .

 Baiser 
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: journée mondiale   Sam 31 Mai 2014 - 13:21

Nooki a écrit:
Coucou
Cela m'a permis aussi de constater que malgré les discours parfois très optimistes sur la SEP que la maladie est quand même très invalidante pour beaucoup de personnes.

Normal que tu aies eu cette impression, la plupart de ceux qui sont relativement épargnés par le handicap sont...au travail lors de ce genre d’événement ! Aussi, je ne pense pas que beaucoup prennent congé pour ça. Perso, j'économise précieusement mes jours de congés pour les moments plus durs (besoin d'un break parfois à cause de la fatigue).

Il ne faut surtout pas considérer la SEP globalement vis ces événements (pareil pour les journées à Naninnes avec les démo de chaises électriques par exemple), beaucoup de monde ne pourra pas être présent car ils continuent/essayent de vivre plus ou moins normalement avec cette foutue compagne^^.

Je ne dis surtout pas que les personnes présentes sont des fainéants ou ne font pas d'effort, au contraire, ça ne doit pas être une expédition facile pour beaucoup (une journée dans un parc comme ça, j'ai mal aux jambes rien que d'y penser). J'essaie juste de montrer que la vision est un peu biaisée et que ça n'aide pas toujours ceux pour qui c'est dur mais moins visible (soit par amalgame --> "c'est risqué d'avoir un employé avec cette maladie, elle risque d'être beaucoup absente", ou au contraire : "de quoi elle se plaint de fatigue, je la vois pas en chaise/avec une canne/boîter...").
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Nooki
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MessageSujet: Re: journée mondiale   Dim 1 Juin 2014 - 16:24

Cecolympe
Je comprend tout a fait ce que tu dis j'essaie aussi de continuer à mener une vie normale et mon travail aussi, mais rien n'est fait pour nous permettre de le faire dans de bonnes conditions.
Perso je travaille a temps plein mais j'avais demandé congé pour cette journée (refusé par la suite)
Dans mon entreprise c'est tu marches ou tu crèves.
Exemple concret de cette semaine malgré les suites de ma syncope dans le parc je suis allée travailler vendredi (jeudi étant mon congé habituel) je suis très fatiguée en ce moment j'avais très mal suite a ma chute et la charge de travail était importante, j'ai assuré le taf mais en fin de journée j'avais des difficultés a marcher...et bien ce samedi mon boss me convoque ah tu tenais une petite forme vendredi parait il?
Quand j'assure mon taf on dit elle n'est pas si malade elle joue la comédie et quand la maladie se marque en fin de journée c'est parreil (tiens elle marchait bien ce matin...)
Non seulement on se bat au quotidien contre cette saleté mais en plus au boulot tu dois sans arrêt te justifier et être confronté a la pure méchanceté, ce n'est pas de l'ignorance je crois que les gens sont profondément mesquins.
Une de mes collègues a vu a la télé que le sport guéri la sclérose donc si je suis malade c'est que je le veux bien...(je peux écrire un roman avec mes gentilles collègues) mais on s'éloigne du sujet.
Enfin globalement ton témoignage ou toi aussi essaie tant bien que mal de continuer a vivre comme avant me conforte dans mon idée du départ tout n'est pas aussi rose que l'on veux bien nous faire croire et transmettre a tout va cette idée auprès du public ne nous aide pas nous malades au quotidien.
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Bibine
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MessageSujet: Re: journée mondiale   Lun 2 Juin 2014 - 8:07

Vous avez raison…

Je pense aussi qu’une certaine médiatisation n’aide pas une partie importante des malades.
Il y en a très peu de malades qui arrivent à réaliser des exploits et ils ne disent jamais les conséquences… bien souvent une fatigue très importante !
Qui peut se permettre cela ?
Moi aussi, le fait de marcher et que ce soit une journée entière (fatigue !), m’a fait dire cette journée ... pas pour moi !

Mais cela dit, la ligue organise bien d’autres choses et parmi ces autres choses il y en a que j’apprécie et  auxquelles je participe.
Par exemple, pour les personnes qui travaillent encore, la ligue propose une « Journées info-rencontre », Le samedi 14 juin 2014
 Le thème sera : « Toi, moi: la sclérose en plaques et les autres. Comment apprendre à gérer cette nouvelle vie ? »

Quant aux employeurs, ce sont avant tout des hommes et des femmes qui ont comme objectif la rentabilité de leur entreprise et beaucoup d’entres eux essayent de réduire les risques et les inconnues…. Et cela n’est pas spécifique à notre maladie !
Voici ma réflexion du jour « Profiter de ce que nous peux faire… et ne pas penser à ce que nous ne savons plus faire… tout en faisant ce que nous pouvons… pour faire un maximum, le plus longtemps possible… et cela chacun doit le découvrir (même si les conseils sont toujours les bienvenus !)

Bonne journée à tous et toutes

Bibine  Basketball   Basketball   Basketball
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Bibine
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MessageSujet: Re: journée mondiale   Lun 2 Juin 2014 - 8:11

Ah au fait, Bougeotte, merci pour les très belles photos des Pandas
Et aussi, à tous pour les nouvelles de la journée… comme cela même si je n’y étais pas j’ai l’impression d’un peu y participer…

Baiser   Baiser   Baiser 

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