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 cela pourrait aider au diagnostique

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Karin
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MessageSujet: cela pourrait aider au diagnostique   Ven 12 Avr 2013 - 12:55

Bonjour tout le monde..
Je ne vais pas réécrire mon parcourt mais pour faire "court" Je presente plein de symptomes neuro qui ont conduit mon neurologue et l'equipe de médecins qui me suivent a rechercher la cause.
.(diplopie,tremblements,céphalées,douleurs articulaires,problemes de paroles,trouver des mots,perte de mots,oublis,fatigue intense par vague,douleur a la marche,douleurs intense dans le bras gauche avec perte de force.... etc...)

Ils ont mis en evidence un probleme de coagulation au niveau de mes plaquettes sanguines (ça au moins c'est certain)

ils ont recherchés :

SEP (2 pl,Irm) => negatif
Myasthénie=> negatif
Fybromyalgie => mots pour mots ; je n'entre pas dans le sac de la fybro....

Une neuro m'a envoyée a la clinique de la douleur... ou la on m'a mise sous neurontin car le lyrica je n'en voulais plus...

Je suis allée au CHU voir une neuro-ophtalmo (Dr Andris) elle ne crosi pas spécialement a la myasthénie car la diplopie est tjs la meme...

Par acquis de conscience elle m'envoies quand meme faire un test de fibre unique (emg du visage)
Au final mes neuro me "lachent" en me disant que parfois la medecine prend des années pour un diagnostique (mais moi je n'ai pas le luxe d'attendre des années) j'ai envie de savoir pour pouvoir faire ma vie en fonction....
donc j'insicte et au final ,je ressort avec une ordonnance de mestinon... (ne me demandez pas pk mais il m'a dit ,ben voilà c'est le dernier test que je peux faire,si vous y reagissez on fera une radio du tymus...


Bref ,en l'absence de preuve de myasthénie je prefere m'abstenir de prendre un medicaments avec bcp d'effets secondaires a l'aveugle...

DERNIEREMENT je revois mon hématologue dans le cadre d'une visite de controle ...

Elle me demande comment je vais ,je lui explique tout naturellement que eje reste fidele a moi meme et que rien n'a change mis a part que chaque examens que je fais sont normaux et que donc ,on ne trouve pas...
C'est a ce moment qu'elle me pose LA question qui remet tout en question...

Elle me demande si je n'ai pas de sueurs nocturnes... CA FAIT DES MOIS QUE J'AI DES SUEURS NOCTURNES AU POINT DE M'EVEILLER TELLEMENT MON LIT EST MOUILLE...

Je n'ai jamais ,mais alors jamais pensé que cela pouvait avoir un lien avec mes autres problemes....

Et là elle me dit qu'elle se pose des questions par rapport a une maladie qui porte le doux nom d'ANOMALIE DES TISSUS CONJONCTIFS...
C'est une maladie qui provoque tous les symptomes que j'ai...et aussi ,j'ai découvert que j'etais hypperlaxe.. jusqu'a present je pensait simplement que j'etais souple mais non je le suis "anormalement" et mon fils aussi.... il mes ses coudes a l'envers par ex...

Bref,j'ai rdv le 18 pour une biopsie cutanée et les resultats seront la 4 a 6 semaines aps...

Ce long message pour donner de l'espoir a celles et ceux en attente de diagnostique ou pour celle et ceux qui son négatifs aux différents examens...
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Lobidique
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MessageSujet: Re: cela pourrait aider au diagnostique   Ven 12 Avr 2013 - 16:04

Apparemment, quand tu fais les choses, ce n'est pas à moitié !

Les choses semblent tout de même avancer un peu.
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: cela pourrait aider au diagnostique   Dim 14 Avr 2013 - 10:25

Si ça peut te rassurer, être hyperlaxe, ce n'est pas si rare que ça, je le suis aussi d'ailleurs, enfin une kiné me l'a dit y a deux ans...enfin pour le caractère pathologique, je pense que je ne les satisfait pas (aucun) à quelques degrés près, je viens de faire une rapide recherche sur le score de Breighton associé (en anglais, je trouve que dans le milieu médical, l'anglais est quand même plus sympa pour une info de qualité sans mauvaises traductions...): http://www.shoulderdoc.co.uk/article.asp?article=645

En y réfléchissant à deux fois, au niveau des doigts, j'y arrivais aisément il y a quelques années, mais dernièrement, mes poings se referment de plus en plus au repos, au point que je mette parfois mes mains à plat sur le matelas pour dormir (me sens un peu crispée sinon).

Enfin soit, ça me vaut pas mal de chevilles foulées et de chutes en tout cas...
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: cela pourrait aider au diagnostique   Mar 16 Avr 2013 - 19:20


Je viens de te lire Karin pour essayer de
comprendre ce que tu avais. Si j'ai bien compris tu n'aurais
pas la sep. Pour le reste je t'avoue que je crois ne pas avoir compris ce que c'était.
Je préfère être franche si je comprends pas.
Peut être quand lisant d'autres personnes je vais mieux comprendre
du moins je l'espère. Je t'embrasse
Bougeotte
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Karin
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MessageSujet: JE SUIS DIAGNOSTIQUEE ! ! ! ! !    Mer 29 Mai 2013 - 9:31

Bonjour tout le monde...

j'ai reçu les résultats de ma biopsie cutanée.....

Je suis atteinte du syndrome d'Ehler-Danlos type hypermobil...

j'ai erré pendant 16 mois (et encore ce n'est pas si long pour un diagnostique quand je vois le parcours de certaines personnes)

ça c’était pour la bonne nouvelle....
la moins bonne est Que Noah en serait très certainement atteint aussi puisque c'est une maladie génétique rare et héréditaire et qu'il n'y a pas de traitement pour la maladie en question mais simplement une aide au niveau des différents symptômes que cela provoque... je vais vous mettre un lien pour que vous puissiez lire l'article d'un professeur qui apparemment est une sommité dans ce domaine... (d'aps mon hémato, qui d'ailleurs est LA seule personne a avoir pensé a ce syndrome...)

http://claude.hamonet.free.fr/fr/home.htm


c'est assez long a study mais je pense vraiment que cela pourrait aider des gens qui sont dans l'incertitude....


Je vous souhaites a toutes et a tous un bon mercredi malgré ce fichu temps... affraid
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Lobidique
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MessageSujet: Re: cela pourrait aider au diagnostique   Mer 29 Mai 2013 - 11:32

Contente de te lire et moins contente d'apprendre les nouvelles.

J'espère que tout ira tout de même le mieux possible.
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Karin
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MessageSujet: Re: cela pourrait aider au diagnostique   Mer 29 Mai 2013 - 11:48

coucou Lobidique....
ça fait super longtemps....
Pour l'instant je reste fidele a moi même... cheers

Mais bon mis a par les douleurs,la fatigue qui ne me quitte pas/plus et les sueurs nocturnes le reste va "bien"...

Et toi, comment te portes tu?
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Lobidique
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MessageSujet: Re: cela pourrait aider au diagnostique   Mer 29 Mai 2013 - 12:48

Je vais bien. Pour le moment, je m'occupe de préparer mon fils pour réussir un concours d'admission pour la rentrée prochaine. Après, je pourrai un peu plus penser à moi.

J'ai un peu lu sur le site que tu as mis en lien. J'espère pour toi que les choses n'empireront pas. Pour ton fils, les choses se passeront bien.


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Karin
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MessageSujet: Re: cela pourrait aider au diagnostique   Mer 29 Mai 2013 - 12:57

je suis contente pour toi... je pense tres souvent a vous toutes et tous mais je dois avouer que j'ai delaisser ce forum pour essayer de trouver un ou je pourrais "discuter" avec des personnes atteintes du même "mal"...

j'espere aussi ,mais je dois avouer que j'ai quand meme un peu peur car on ne sais pas vers quoi je vais...
dans mon type de syndrome ,on peux avoir des manifestations des autres type...
le fait qu'il n'y ai pas reellement de traitement fait un peu peur aussi... mais bon,
vous savez tous ce que c'est Suspect


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Daniel
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MessageSujet: Re: cela pourrait aider au diagnostique   Jeu 30 Mai 2013 - 10:45

Karin a écrit:

le fait qu'il n'y ai pas reellement de traitement fait un peu peur aussi...



Karin ,

Je n'ai pas de traitement non plus depuis 15 ans , mais la maladie n'empire pas pour autant ; c'est plutôt le contraire qui se passe .

Puisse -t-il en être de même pour toi Chance
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: cela pourrait aider au diagnostique   Sam 1 Juin 2013 - 20:50


Ma chère Karine
Finalement j'ai^pas tout compris
de ta maladie mais il faudra que je repase pour lire
à fond ton lien que tu as mit c'est ralant pour ton fils
qu'il aie aussi cette maladie.
Bougeotte
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MessageSujet: Re: cela pourrait aider au diagnostique   Aujourd'hui à 4:03

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