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 SEP et handicap

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Mamitta
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MessageSujet: SEP et handicap   Jeu 13 Déc 2007 - 20:07

bonsoir
je voulais juste savoir si on pouvait prétendre au statut handicapé, même si les séquelles ne sont pas trop handicapantes.
(je marche très mal certes, mais je marche encore quand même), donc est ce que dans mon état je pourrais quand même remplir les formulaires et faire ma demande,? ne serait ce que pour avoir un statut mutuele plus avantageux pour les remboursements.

je sais que ma question est un peu idiote car je dois m'éstimer heureuse d'necore tenir debout et d'être indépendante physiquement, mais vos réponses seraient les bienvenues Wink

merci d'avance
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Dom
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Jeu 13 Déc 2007 - 20:49

Bonsoir Mamitta,

Je peux juste te répondre en fonction de mon cas, je marche toujours, même si depuis la semaine dernière, sur le conseil de mon neuro(pcq évolution de la maladie et problèmes de coordination de la marche)je m'aide d'une béquille.

Je travaille toujours (jusqu'à présent temps plein mais...) mais suite aux derniers évènements, j'ai entamé des démarches...dossier à l'AWIPH pour demander la prime de compensation, dossier à la Vierge Noire pour avoir la carte de stationnement....je ne sais pas si ça aboutira, en tout cas pour la Vierge Noire, mais qui n'essaie rien n'a rien et j'estime que j'en aurais bien besoin par moments, de cette carte..

Si tu veux, je te tiendrai au courant....

Amicalement,

Dom flower
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Mamitta
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Jeu 13 Déc 2007 - 21:29

kikou DOM
ca remonte à trop longtemps ma grande affraid
comment tu vas ?
des nouvelles de MARLène, GWENAELLE, RACHEL et les autres ???
ce me fais drolement plaisir de te lire.

merci pur les tuyaux ;à
je vais essayer comme tu dis, c'est vrai que qui ne tente rien n'a rien Wink
je veux bien que tu me tiennes au courant de la suite réservée Wink
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Agnès
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Ven 14 Déc 2007 - 13:36

A TOUS
Mamitta,la mutuel et la vierge noir ,ne sont pas la même chose
ce que tu peu demander a la premiere est allocation d intégration
puisque tu peu déjas prétendre a la mutuel
regarde dans l autre post ,vierge noir tout est déjas indiquer
Steve a répondu a cette question ,en indiquant le cite
bizz
[/size]
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Mamitta
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Ven 14 Déc 2007 - 14:33

kikou AGNES
comment ca va toi ?
merci pour les renseignements Wink
je vais lire tout ça

à part ça, à la consultation hier, j'ai appris que dr Goffette part, étais-tu au courant?
les consultations SEP seront assurées par Prof.Sindic et Dr Van pesch.
c'est d'ailleurs ce dernier qui me reverra le 13 février juste après l'irm pour faire le point
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Agnès
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Ven 14 Déc 2007 - 17:08

et bien mamitta,tu m apprend une nouvelle je ne savais pas ,
je l aurrais apprit mardi,
mais elle part difinitivement???
le doc Van Pesch,je l ai déjas eu quand dr Goffette a accouché
il est tres bien aussi ,n aie pas d appréhention et est tres a l écoute des malades,
Prof Sindic je l ai juste appercu une fois ,mais Jasmina oui et no coment

tu as rdv avec qui en neuro ophtamo
moi ca vas a part une douleur quand je bouche l oeil droit ,sans autre paticularité donc pas de panique je verrais mardi
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Mamitta
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Ven 14 Déc 2007 - 18:15

rekikou AGNES
en effet, elle m'a expliqué que son mari travaillerait au luxembourg donc ils déménagent. et vu la distance, elle ne pourra plus consulter à st luc Sad
effectivement,elle m'a dit que le dr van pesch la remplaçait souvent durant ses absences et qu'il avait déja eu des contacts avec la plupart de ses patients.

pour l'ophtalmo, on m'a pris rdv avec l'assistante du docteur boschi. je connais pas son nom, mais il parait qu'elle est spécialisée dans les troubles occulaires liés à la sep.

par contre, elle m'a fait signé un papier pour faire partie d'une étude dirigéepar une équipe australienne. il parait qu'on aura rien à faire, mais vu que les infos confidentielles sortent de l'hopital, ils ont besoin de notre signature
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Agnès
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Sam 15 Déc 2007 - 13:42

Citation :
moi ca vas a part une douleur quand je bouche l oeil droit

pas bouche mais bouge Razz

domage pour le dr Goffette,surtout quand on est abituée depuis le début du diagnostique ,avec la même neuro:(
mais bon

a moin que le doc Boschi aie plusieurs assitantes,j ai son as dr Jaumain ,
elle est tres bien

bizzz
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Leahcim
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Sam 12 Jan 2008 - 12:37

Agnès a écrit:

regarde dans l autre post ,vierge noir tout est déjas indiquer


bonjour,

pourriez vous me donner le liens svp, car je recherche pas mal d'info sur se sujet, merci
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Steph
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Sam 12 Jan 2008 - 12:39

http://handicap.fgov.be/fr/index.htm
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Leahcim
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Sam 12 Jan 2008 - 12:48

Merci steph de cette réponse RAPIDE!!
Very Happy
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Steph
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Sam 12 Jan 2008 - 14:29

de rien ,c'est normal ,si tu veux d'autres renseignements, demande en précisant ton souhait ,administration,service,du style AWIPH ou autres
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Dom
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Sam 12 Jan 2008 - 23:16

Steph, l'homme qui répond plus vite que son ombre.... Mdr Super

Dommage qu'il n'écrit pas aussi vite.... Drole Drole
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Dim 13 Jan 2008 - 0:25

Dom a écrit:
Steph, l'homme qui répond plus vite que son ombre.... Mdr Super

Dommage qu'il n'écrit pas aussi vite.... Drole Drole
On appelle Steph "Lucky Luke" sur ce forum.

(serai intéressée d'avoir l'opinion de Jo à ce propos... Twisted Evil lol! )

C'est vrai que "moins de 2 minutes pour répondre avec le bon lien" ...

Chaud

Drole Drole Drole Hihi désolée, Steph... vu l'heure (peut-être Mdr ) c'était trop facile, même pour moi Hihi

Embarassed study
Tu es génial de toujours te donner la peine de répondre, "même" par des copier-coller, car au moins, on a LA bonne info! bounce bounce bounce

flower
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Steph
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Dim 13 Jan 2008 - 9:44

Dom a écrit:
Steph, l'homme qui répond plus vite que son ombre.... Mdr Super

Dommage qu'il n'écrit pas aussi vite.... Drole Drole

sais pas etre au four et au moulin hein
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Steph
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Dim 13 Jan 2008 - 9:47

Elle a écrit:
Dom a écrit:
Steph, l'homme qui répond plus vite que son ombre.... Mdr Super

Dommage qu'il n'écrit pas aussi vite.... Drole Drole
On appelle Steph "Lucky Luke" sur ce forum.

(serai intéressée d'avoir l'opinion de Jo à ce propos... Twisted Evil lol! )

C'est vrai que "moins de 2 minutes pour répondre avec le bon lien" ...

Chaud

Drole Drole Drole Hihi désolée, Steph... vu l'heure (peut-être Mdr ) c'était trop facile, même pour moi Hihi

Embarassed study
Tu es génial de toujours te donner la peine de répondre, "même" par des copier-coller, car au moins, on a LA bonne info! bounce bounce bounce

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Hum Jo est contente d'avoir un chef en cuisine et ailleurs Bravo Bravo Bravo
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Leahcim
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Dim 13 Jan 2008 - 11:15

Steph a écrit:
de rien ,c'est normal ,si tu veux d'autres renseignements, demande en précisant ton souhait ,administration,service,du style AWIPH ou autres

Merci luky luck..mdr

ok je sors!!

se serait sympa de savoir par où et quoi commencer pour faire une demande.
merci! le site est chouette (de la mutuel) mais bon pas envie de faire des betises...
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Steph
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Dim 13 Jan 2008 - 11:55

c'est pas le site de la mutuelle ,c'est le site de la direction générale des personnes handicapées ( agence fédérale)
la premiere des choses a faire est de t'affilier a la ligue ,voir une assistante sociale de la ligue ,voir avec elle ce qu'il y a lieu de faire ,voir avec ton médecin traitant et au neuro s'ils jugent necessaire de faire la demande pour un handicap ,tu dois allez a la commune au service qui s'occupe des personnes a mobilités reduites,il introduit ta demande en direct ,te donne des docs a remplir (par le traitant ou le neuro) tu renvoies le tout et tu attends ...PATIENCE,il y en a pour un bout de temps ,si ta compagne a des difficultés a marcher ,tu demande la carte de parking a l'hotel de ville (en principe ca va de paire avec ta demande)
j'ai vu que vous aviez étés a Fraiture(nous allons tous les lundis) ,la il y a une assistante sociale vous aurais renseigné sur toutes les démarches ,elle est tres bien !
si tu as besoin d'autres choses je suis la
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Leahcim
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Dim 13 Jan 2008 - 13:03

Citation :
c'est le site de la direction générale des personnes handicapées
désolé le nom ne me revenais pas..
je touche du bois, cette questions est une question préventive, pour elle, cela ne va pas si mal...
mais je préfère savoir quoi faire le jour ou sa se dégradera.
..
Nous sommes allé à Fraiture, mais je n'y suis plus allé depuis des années.

Encore un grand merci
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Dim 13 Jan 2008 - 15:37

Si je puis me permettre Michael, le jour où ... vous aurez bien le temps de vous renseigner et faire les démarches.

Ajd, elle va bien et c'est ça le plus important, c'est le moment présent, faut en profiter au max, ap elle aura tout le tps de s'en faire. C'est mnt qu'elle doit en profiter. Elle est dépressive sans doute à cause de la crainte de l'avenir en partie. Je sais bien que ce n'est pas facile du tout vu que je vis la même ch, mais il faut en profiter au max mnt qu'on le peut.
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Leahcim
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Lun 14 Jan 2008 - 17:42

Vanilleee a écrit:
Si je puis me permettre Michael, le jour où ... vous aurez bien le temps de vous renseigner et faire les démarches.
disont que je suis de nature curieuse et que vu qu'on en parlais Laughing

Vanilleee a écrit:

Ajd, elle va bien et c'est ça le plus important, c'est le moment présent, faut en profiter au max, ap elle aura tout le tps de s'en faire. C'est mnt qu'elle doit en profiter. Elle est dépressive sans doute à cause de la crainte de l'avenir en partie. Je sais bien que ce n'est pas facile du tout vu que je vis la même ch, mais il faut en profiter au max mnt qu'on le peut.
ca c'est a àelle qu'il faudrait le dire.. elle ne vois qu'une seule chose actuellement, etre seule et resté le plus tad possible dans son lit!
C'est le plus triste mais bon des fois je baisse aussi les bras...

Merci de tes réponses
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Brigitte
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MessageSujet: repli sur soi   Lun 14 Jan 2008 - 23:04

Leahcim, bravo pour ton courage, pour la façon dont tu t'impliques dans le désarroi de ta compagne !
A 52 ans j'ai dû interrompre ma vie professionnelle et je pense parfois que je vais verser des larmes de sang tellement c'est difficile. Je suis mariée depuis bientôt 33 ans à un optimiste qui ne se laisse jamais abattre mais qui en deux ans vient d'être confronté à la mort de sa maman, de sa soeur et pour couronner le tout à ma sep; il a pris ses responsabilités, aménagé son temps de travail comme le permettait son statut de fonctionnaire et assume une part du travail que je gérais avant.
C'est difficile de garder la tête hors de l'eau, mais, sachant combien ma vie sociale allait me manquer, il a "comploté" avec notre grande fille pour m'offrir un portable et faire en sorte que je puisse encore communiquer et que je ne me replie pas sur moi et papoter sur ce forum est ma planche de salut.
En ce qui concerne ta compagne, ce n'est pas possible qu'elle nous rejoigne et qu'on puisse l'aider à dédramatiser ?
C'est tellement plus facile d'avancer avec tous les témoignages, ce qu'on éprouve, les autres le vivent aussi et quelque part, on relativise; parfois on croit que finalement, ce n'est pas si grave et qu'on ne guérira pas mais qu'on ne va pas mourir non plus et qu'on peut encore vivre des bons moments.
Moi mon truc c'est les vacances en France alors on multiplie les + ou- moins courts séjours, hors saison, c'est moins cher, apparthotel labélisé personne à mobilité réduite et j'assume ainsi la kiné pathologie lourde (3x/sem) en me disant que je fais l'effort pour être capable d'assurer un minimum d'actes "physiques" pour les vacances.
J'ai travaillé plus de 30 ans dont 27 dans le "social" et si je peux être utile de quelle que manière que ce soit, c'est un grand bonheur pour moi (j'existe encore !) alors j'invite tous ceux qui en ont besoin à me solliciter, je peux encore dépenser un peu d'énergie pour autrui et c'est de bon coeur. Bon courage, amitiés, Brigitte
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Mar 15 Jan 2008 - 1:16

De nouveau, je vais parler de mon vécu... En tant que partenaire, j'ai eu beaucoup de mal à comprendre ce qui pouvait se passer dans la tête de mon homme et c'est surtout (pour ne pas dire "que") grâce aux témoignages lus sur le forum SEP que j'ai pu enfin mieux comprendre toutes les frustrations (entre autres) qu'on peut ressentir quand on est atteint d'une maladie comme la SEP.
Il m'a fallu dès années pour arriver à en discuter réellement avec l'homme de ma vie.
Alors, peut-être aussi que c'est parce que c'est un homme et qu'il ne s'est pas "ouvert" sur ces frustrations... Peut-être... je n'en suis pas certaine.
Je n'en sais rien, en fait.
Je crois qu'une femme se dit aussi qu'elle "doit être forte" et que c'est super-frustrant 1. de ne pas toujours pouvoir l'être à cause de la maladie et 2. de vivre avec une maladie où la fatigue intervient à ce point... cette fatigue qu'on ne voit pas, qu'on ne peut quantifier... cette fatigue qui est si déprimante!!!

Brigitte: 33 ans de mariage avec un optimiste cheers mais je suis convaincue que lui ausi a dû avoir ses moments de ras-le-bol, ses moments de lassitude et de rébellion face au "sort", face à la vie...

Je lui tire, très profondément mon chapeau, hoh, pas juste "pour le principe"... surtout parce que je vois que toi, tu es encore capable d'humour, de compréhension et même... d'offrir tes services. C'est "vous" qui êtes arrivé à cela (je crois - je ne te connais pas plus que ça, et ton mari encore moins scratch )

Je crois que quand on a la SEP, le partenaire le vit aussi et, s'il n'y a pas une solide entente (incluant respect et confiance) dans le couple... c'est vraiment, vraiment difficile.

Moi, ça faisait un bout de temps que je venais sur le forum. D'abord lire, lire, lire... puis oser poser une question, puis oser ... craquer. Mais "craquer" en sachant que les gens qui me lisaient peuvent comprendre, savent de quoi je parle, ne jugent pas...

Ensuite, cela m'a donné "le courage" de parler à mon homme. De lui poser l'une ou l'autre question, d'aborder l'un ou l'autre sujet. Là non plus, ça n'a pas toujours été des conversations de salon feutré ( Evil or Very Mad Wink ) mais au moins, on en a parlé...
Petit à petit...
Certains d'entre vous se souviennent de mon bonheur quand mon homme s'est enfin inscrit, lui-même, sur le forum. Pour moi, c'était aussi un signe qu'il "acceptait", non pas la maladie, mais de faire partie des "sépeux, sépiens ou sépocs" ( tongue )
Bon, comme je suis une pipelette, je lui racconte tout ce qui se passe sur le forum et il ne vient donc pas souvent, mais, pour moi, c'était très symbolique.
Et j'ai constaté que le symbole était important pour lui aussi.

Michael, ce forum est tout autant pour les "malades" que pour les partenaires, je crois, d'une très grande utilité.

Amitiés à tou(te)s sunny
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Espoir
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Mar 15 Jan 2008 - 2:26

Ce site est pour moi la béquille que je refuse de porter pour l'instant,il faut s'accrocher a quelque chose et ce site est quelque chose de tres bien avec de tres bons gens.L'important c'est d'avoir fait le geste de s'accrocher.

Pour les conjoints,et bien chapeau de prendre soin de vos conjoints.

Mon conjoint fait ce qu'il peut pour prendre soin de moi,mais on a toujours la crainte que les conjoints se fatiguent de la situation et disparaissent a un moment donné,j'aime mieux pas y penser.Mon conjoint ne s'ouvre pas beaucoup,je pense qu'il a beaucoup de peine a l'intérieur de lui.Ce qui me fait le plus mal ,c'est de mettre a l'eau nos voyages prévus comme nous le souhaitions.Car on aimait beaucoup parcourir lors de voyages et je ne suis plus capable de gambader comme on le faisait avant pour tout voir.Aller visiter ceci,aller visiter cela sans arret,Ca me tue rien qu'a y penser car je sais que je prive mon conjoint de toutes ces joies que l'on aimait partager avant.
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Steph
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MessageSujet: Re: SEP et handicap   Mar 15 Jan 2008 - 10:55

Le handicap de mon épouse n'a jamais été un obstacle pour voyager,que ce soit en voiture ou en avion,les derniers voyages l'ont étés avec la béquille,maintenannt ce sera avec le fauteuil,les compagnies aériennes sont pourvues de sieges pour aller de l'enregistrement a l'avion ,il suffit de faire enregistrer son siege en meme temps que les bagages,en plus elle est la premiere a monter dans l'avion ! pour l'hotel ou l'appartement ,c'est a moi de voir s'il y a toutes les facilités pour son bien-etre ,ascenseurs
,rampes d'acces etc. il ne faut pas que le handicap constitue un frein
a une vie dite "normale" et puis maintenant ,ce n'est pas necessaire
de courir bien loin ,il y a des gites ruraux ,des chambres d'hotes
pourvus de facilités pour personnes a mobilités réduites ,un petit tour
sur internet te renseignes immédiatement
voir dans la partie bleue "accessibilité handicapés"
http://www.gites-de-france.com/gites/fr/chambres_d_hotes?gclid=COXylp3895ACFRc7EAod4nI1dQ
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