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 Qu'est-il possible d'améliorer ?

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Elle
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Jeu 7 Mar 2013 - 0:52

Bibine a écrit:
Trouver des trucs pour que les malades se sentent moins seul.
Pas facile de rassembler…
Il y a :
- la distance, la capacité à se déplacer.
- l’intérêt pour tel ou tel sujet de rencontre
- le moment, des malades qui travaillent et d’autres qui ne peuvent plus
- certains symptômes qui font que ceci ou ça ne rend pas cette rencontre possible ou agréable
- Et puis ce qui ne convient pas à un moment, convient bien à un autre moment (mois ou années)

Il faut du courage, de l’imagination

Et parfois, il y a de belles rencontres et les organisateurs ne sont pas toujours au courant !

Bref, pour organiser des moments de rencontre, il faut des bénévoles plus de bénévoles, de la bonne volonté, des idées et ne pas trop vite se décourager!

Même si la ligue peut encore faire beaucoup plus, c’est bien de profiter de ce qui est déjà fait !

Et le forum… c’est bien le forum, pour lire, participer, ne pas se sentir seule

Bibine Basketball Basketball Basketball
Oui, je suis d'accord, Bibine, mais j'avoue que cela a ses limites aussi au niveau de la Ligue: Je me souviens du 30 septembre où la Ligue fêtait ses 25 ans (je crois??? là, ils doivent en être à 30 ans) et la fête avait lieu à Han-sur-Lesse, le village où Phil et moi habitons. Nous avions donc convenu de se retrouver autour d'un repas, à midi, avec quelques un(e)s du forum dans un resto que Phil et moi connaissons et cela avait été très, très chouette! En petit comité, faire connaissance physiquement car on avait tous l'impression de déjà bien se connaître; C'était génial! (je pense que toi-même, Bibine, tu as dû ressentir ça à Gebloux l 'année dernière I love you )
Puis, on a quand même voulu faire honneur à la Ligue qui avait organisée des visites spéciales de la grotte ou du parc animalier (attractions que, perso, je connais par coeur!) et qui terminait sa journée d'anniversaire au centre culturel de Rochefort. On est donc allés dans cette grande salle et ... pfffff!!! ça a été un peu la douche froide pour beaucoup d'entre nous: on avait l'impression de ne voir QUE des voiturettes électriques et des gens souriants mais mal en point. Neutral What a Face Alors que, une demi-heure avant, on rigolait ensembles, "notre" réunion, notre petit comité qui avait trouvé tant de bonheur à se rencontrer enfin "en vrai"... bhein... personne de "notre" groupe n'est resté trainer au centre culturel...

Je peux m'imaginer que ça fait le même effet quand on fait de la kiné, p.ex., au cabinet privé d'un kiné de son village oubien si on doit aller à "Fraiture" pour des soins... pale
Par la suite, on a été plusieurs de "notre" groupe à se dire que, parmis les gens "valides", il devait aussi y avoir des personnes atteintes de SEP, mais je t'assure que cette vue, ce regard sur un grand groupe de personnes en chaise... silent Avec les scouts et l'armée qui étaient là pour aider... silent silent

Sortir les personnes atteintes de leur isolement? OUI, 1.000 fois oui, évidemment!!! Mais pas nécessairement par des grosses réunions de la Ligue clown

Bisouilles Baiser Baiser
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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Jeu 7 Mar 2013 - 16:59

Elle a écrit:

Je peux m'imaginer que ça fait le même effet quand on fait de la kiné, p.ex., au cabinet privé d'un kiné de son village oubien si on doit aller à "Fraiture" pour des soins... pale


Sortir les personnes atteintes de leur isolement? OUI, 1.000 fois oui, évidemment!!! Mais pas nécessairement par des grosses réunions de la Ligue clown

Bisouilles Baiser Baiser

Bonjour Elle!
Pour répondre à votre premier message === >je ne doute pas une seconde que les hommes
doivent aussi être très gentils! Je parlais tout simplement de vous qui m'aviez répondu! Very Happy

Et je pense que ça ne doit pas faire cet effet chez le kiné, en tout cas pas chez moi! Ma maman y va, j'y vais aussi, et plein d'autres gens en pleine forme avec de petits problèmes! Wink

Des petites réunions plus fréquentes seraient plus sympas?

J'imagine, ça doit sûrement faire un coup au moral! Mais tant que vous avez passé de bons moments avec les personnes avec qui vous communiquiez le plus, c'est le principal non? I love you

Plein de bisous! Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Ven 8 Mar 2013 - 0:12

Sarahfraichit a écrit:

Et je pense que ça ne doit pas faire cet effet chez le kiné, en tout cas pas chez moi! Ma maman y va, j'y vais aussi, et plein d'autres gens en pleine forme avec de petits problèmes! Wink

Des petites réunions plus fréquentes seraient plus sympas?

J'imagine, ça doit sûrement faire un coup au moral! Mais tant que vous avez passé de bons moments avec les personnes avec qui vous communiquiez le plus, c'est le principal non? I love you

Plein de bisous! Baiser
Kilou Sarahfraichit Very Happy

Ce que je voulais dire, c'est que se rencontrer en petit groupe (même avec des personnes en chaise) ou se retrouver dans une grande salle où on a l'impression de ne voir que des personnes en chaise, ça fait une différence. De la même façon, j'imagine, ça ne doit pas faire le même effet si on va faire de la kiné "en individuel" ou bien de la kiné dans un grand centre (Fraiture) où il y a plein de patients dont certains fortement atteints (pas uniquement de la SEP).

Donc, oui: se rencontrer/retrouver en petit comité (maximum 10 personnes, je dirais) c'est absolument génial cheers

Bizzz sunny
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Bibine
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 9 Mar 2013 - 8:30

Je suis comme toi ‘Elle’, je pense que les réunions en petit groupe sont plus agréables que celles de masse.

… mais la ligue organise aussi ce genre de rencontre !

De plus je pense que leur initiative de commencer à organiser des activités physiques regroupe des malades capables de faire +/- la même chose et la probablement aussi des malades ayant plus affinités !

En espérant que des personnes y trouveront une occasion de se sentir moins seul(e) et/ou de découvrir une activité qui leur fait du bien.

Pour finir je tiens à ajouter :
Oui, rencontrer ‘physiquement’ d’autres personnes qui écrivent sur le Forum a été un vrai plaisir Wink

Ecrire au moment où l’on peut est une forme bien adaptée à nous malades… un jour OK, un jour pas OK
De plus, les déplacements sont pour beaucoup un très gros handicap, alors que se brancher au forum peut se faire même quand on n’est pas bien…

Il faudrait voir si il existe une demande pour utiliser plus ce médiat (Web) et comment !

Bibine Basketball Basketball Basketball
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 9 Mar 2013 - 11:00

Ce que j'aurais aimé c'est que le projet "BESEP" trouve un peu plus d'ampleur.

Ailleurs qu'à Liège !

http://www.besep.be/nos-coordonnees
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Daniel
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 9 Mar 2013 - 17:26

Bonjour Sarahfraîchit et bienvenue parmi nous . Very Happy

Pardon de te répondre seulement aujourd'hui : n'étant plus venu sur le forum depuis un bon bout de temps ( j'ai des périodes comme ça Rolling Eyes ), je découvre à l'instant le sujet que tu as créé et je suis content de constater que tu as reçu pas mal de réponses très pertinentes .

Concernant les choses à améliorer , que te dire qui n'ait pas encore été évoqué ?

Peut-être une chose qui m'a beaucoup aidé dans mon combat contre la sep , en plus de l'existence de ce forum très chalheureux , comme tu as pu le constater , c'est ma participation à petit groupe de personnes touchées de près ou de moins près par la maladie .

Sans doute Bibine fait-elle allusion à ce genre de groupe dans un de ses messages ?

Nous sommes une vingtaine à nous réunir une fois par mois dans une petite salle qu'un village ( Braffe ), situé à 20 km de chez moi , met gratuitement à notre disposition .

Nous organisons diverses activités ( jeux de société , bricolage , venue d'un conférencier ,...) , mais le plus important , c'est le plaisir que nous avons à nous rencontrer régulièrement car de solides amitiés s'y sont forgées .

Tout le monde n'a sûrement pas la chance de profiter de l'existence d'un tel groupe à proximité de son domicile .

Alors , une des choses à améliorer serait d'augmenter le nombre d'endroits où ce genre de réunion peut se faire .

Mon amie Elle s'étonnait que je n'aie pas répondu à une gentille demoiselle comme toi ( une fois de plus , son jugement me semble exact Wink ).

Voilà une faute qui est , un peu tard c'est vrai , quelque peu corrigée .

Je t'embrasse , Sarah , et , comme mon amitié pour Elle ne " fraîchit " pas avec le temps , permets que j'utilise ton sujet pour lui écrire : Razz queen

Baiser aux autres .
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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Dim 10 Mar 2013 - 10:50

Daniel a écrit:
Bonjour Sarahfraîchit et bienvenue parmi nous . Very Happy

Nous sommes une vingtaine à nous réunir une fois par mois dans une petite salle qu'un village ( Braffe ), situé à 20 km de chez moi , met gratuitement à notre disposition .

Nous organisons diverses activités ( jeux de société , bricolage , venue d'un conférencier ,...) , mais le plus important , c'est le plaisir que nous avons à nous rencontrer régulièrement car de solides amitiés s'y sont forgées .

Tout le monde n'a sûrement pas la chance de profiter de l'existence d'un tel groupe à proximité de son domicile .

Alors , une des choses à améliorer serait d'augmenter le nombre d'endroits où ce genre de réunion peut se faire .

Mon amie Elle s'étonnait que je n'aie pas répondu à une gentille demoiselle comme toi ( une fois de plus , son jugement me semble exact Wink ).

Voilà une faute qui est , un peu tard c'est vrai , quelque peu corrigée .

Je t'embrasse , Sarah , et , comme mon amitié pour Elle ne " fraîchit " pas avec le temps , permets que j'utilise ton sujet pour lui écrire : Razz queen

Baiser aux autres .

Bonjour Daniel!

Merci pour votre réponse !

J'ai clôturé mon travail hier matin mais je tiendrais bien sûr compte de votre remarque pour ma défense orale !!

Je ne savais pas du tout que ce genre de petites "réunions" existaient, ça doit être vraiment chouette!!

Merci Daniel !

Merci aussi à Elle, Bibine et Lobidique pour vos incessantes réponses qui sont toutes les bienvenues!

Je vous embrasse ! Baiser
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Dim 10 Mar 2013 - 12:05

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Elle
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Mar 12 Mar 2013 - 0:50

Sarahfraichit a écrit:


J'ai clôturé mon travail hier matin
Alors on peut demander: comment va ta maman?

Bisouilles Baiser
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Mar 12 Mar 2013 - 16:57

Elle a écrit:
Sarahfraichit a écrit:


J'ai clôturé mon travail hier matin
Alors on peut demander: comment va ta maman?

Bisouilles Baiser

Ma maman va très bien, c'est vraiment gentil de s'en préoccuper !

Elle revient d'une promenade à cheval dans toute cette neige Smile

Je me rends compte que j'ai beaucoup de chance qu'elle ne soit pas trop atteinte par la sclérose en plaques .. Avant je croyais que toutes les personnes étaient à ce stade là!

Mais pas du tout Sad

J'espère que vous allez bien??

Plein de bisous! Baiser
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Mar 12 Mar 2013 - 18:50

Sarahfraichit a écrit:
Elle a écrit:
Sarahfraichit a écrit:


J'ai clôturé mon travail hier matin
Alors on peut demander: comment va ta maman?

Bisouilles Baiser

Ma maman va très bien, c'est vraiment gentil de s'en préoccuper !

Elle revient d'une promenade à cheval dans toute cette neige Smile

Je me rends compte que j'ai beaucoup de chance qu'elle ne soit pas trop atteinte par la sclérose en plaques .. Avant je croyais que toutes les personnes étaient à ce stade là!

Mais pas du tout Sad

J'espère que vous allez bien??

Plein de bisous! Baiser
Bhein Embarassed je n'avais pas trop envie que ton travail se retrouve "coincé" avec la situation de ta maman, donc je me suis abstenue de poser la question. Mais bien évidemment que ça m'intéresse alien

Ma meilleure amie est très calée en chevaux et sa fille fait (et gagne) des courses d'endurance, donc je sais à quel point le "contact avec le cheval" peut être intense I love you

Alors, oui, c'est vrai, "toutes les personnes" ayant la SEP vivent une vie bien différente les un(e)s des autres, mais ce n'est pas parce qu'on a un handicap qu'on en fait moins et/ou qu'on est moins heureux Very Happy Very Happy Very Happy Pas de soucis, tu sais! Tu me fais un effet super-positif8 C'est que, dans ton chez toi, les choses se déroulent positiviment et c'est GENIAL! Merci de nous avoir donné une vue sur comment des enfants peuvent/veulent aider Super . Garde ton coté positif (remercie peut-être aussi ta maman pour cela Wink ) et reviens-nous quand tu veux!
Si ta maman n'est pas déjà inscrite ici, qu'elle n'hésite pas bounce bounce bounce

Bisouilles sunny
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Mer 13 Mar 2013 - 17:28

Elle a écrit:
Sarahfraichit a écrit:
Elle a écrit:
Sarahfraichit a écrit:


J'ai clôturé mon travail hier matin
Alors on peut demander: comment va ta maman?

Bisouilles Baiser

Ma maman va très bien, c'est vraiment gentil de s'en préoccuper !

Elle revient d'une promenade à cheval dans toute cette neige Smile

Je me rends compte que j'ai beaucoup de chance qu'elle ne soit pas trop atteinte par la sclérose en plaques .. Avant je croyais que toutes les personnes étaient à ce stade là!

Mais pas du tout Sad

J'espère que vous allez bien??

Plein de bisous! Baiser
Bhein Embarassed je n'avais pas trop envie que ton travail se retrouve "coincé" avec la situation de ta maman, donc je me suis abstenue de poser la question. Mais bien évidemment que ça m'intéresse alien

Ma meilleure amie est très calée en chevaux et sa fille fait (et gagne) des courses d'endurance, donc je sais à quel point le "contact avec le cheval" peut être intense I love you

Alors, oui, c'est vrai, "toutes les personnes" ayant la SEP vivent une vie bien différente les un(e)s des autres, mais ce n'est pas parce qu'on a un handicap qu'on en fait moins et/ou qu'on est moins heureux Very Happy Very Happy Very Happy Pas de soucis, tu sais! Tu me fais un effet super-positif8 C'est que, dans ton chez toi, les choses se déroulent positiviment et c'est GENIAL! Merci de nous avoir donné une vue sur comment des enfants peuvent/veulent aider Super . Garde ton coté positif (remercie peut-être aussi ta maman pour cela Wink ) et reviens-nous quand tu veux!
Si ta maman n'est pas déjà inscrite ici, qu'elle n'hésite pas bounce bounce bounce

Bisouilles sunny

C'est très gentil, mais vraiment ma maman va très bien, sinon je n'aurai peut-être pas choisi ce sujet (impossible de le présenter oralement sinon!)

Oui c'est sûr, et non vraiment, c'est une maman top géniale ! Elle fait plein de trucs pour elle, pour nous, pour tout le monde! Very Happy

Et vous savez, je fais pas tellement pour aider ma maman.. Ce sont des bêtes choses, je préfère me lever à sa place pour des petites choses, mais généralement elle y va, elle demande pas grand chose .. I love you

Mais ne vous inquiétez pas, je reste ici! Je m'y suis inscrite pour mon travail, mais c'est vraiment chouette! Dès que j'allume mon ordi je viens voir si y'a une petite réponse!
C'est sympa ce forum!

Ma maman par contre, elle est pas très ordi, (elle comprend pas grand chose :p), et elle a jamais été attirée par les forums, elle en a un peu une image négative!
Je lui ai dit que c'était pas le cas du tout, mais elle n'en ressent pas le besoin! Very Happy

(Entre nous, tant pis pour elle!)

Plein de bisous!! Baiser
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Ven 29 Mar 2013 - 21:33

Bonjour à tous!!

Je voudrais quand même vous tenir au courant de mon travail!

En tout, j'ai eu 45/50, et c'est en grande partie grâce à vous!

Un grand grand merci à vous tous,

Plein de bisous!

Sarah Baiser
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 30 Mar 2013 - 6:44

Super Bravo
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 30 Mar 2013 - 9:43

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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 30 Mar 2013 - 13:09

Toutes mes félicitations ! Very Happy
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Dim 31 Mar 2013 - 19:33

Génial cheers
Bravo Bravo Bravo

Et merci de nous tenir au courant Super

Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Dim 7 Avr 2013 - 21:25


Je suis très contente pour toi Sarahfraichi
pour tes bons points de ton travail.
Elle a beaucoup de chance ta maman de t'avoir aussi.
Merci de nous donner des nouvelles.
Bougeotte
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Mer 10 Avr 2013 - 16:50

Merci à tous!!

J'espère que vous allez bien?

Plein de bisous Baiser
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Mer 10 Avr 2013 - 17:27

C'est gentil de prendre des nouvelles.
Je vais bien. Merci
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Jeu 11 Avr 2013 - 0:36

Merci Sarahfraichit!

Avec mon homme, ça va aussi! Des jours avec, des jours sans... l'hiver s'incruste et ça flanche un peu le moral. Mais... Very Happy c'est bon de te voir prendre de nos nouvelles cheers

Et toi? Tes études? bounce bounce bounce
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Jeu 11 Avr 2013 - 9:12

Elle a écrit:
Merci Sarahfraichit!

Avec mon homme, ça va aussi! Des jours avec, des jours sans... l'hiver s'incruste et ça flanche un peu le moral. Mais... Very Happy c'est bon de te voir prendre de nos nouvelles cheers

Et toi? Tes études? bounce bounce bounce

Oui, il persiste ! Dès qu'il y a un petit coin de lumière faut foncer ! Very Happy

Moi ça va très bien, je suis en vacances pour le moment !

Gros bisous!
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Jeu 11 Avr 2013 - 12:05

Profite, pour quelques temps les vacances de Pâques, pardon de printemps, ça sera blocus. Wink

Par curiosité, des idées précises pour l'année prochaine ?

(Désolée de pas avoir répondu plus tôt, j'ai suivi avec attention les échanges, mais avec mes petits problèmes de jeune SEPiennes, je n'étais pas très inspirée. Enfin ça m'énerve quand même de savoir pertinemment que c'est pas une bonne idée d'en parler à certaines personnes, de parfois le faire et de regretter avoir raison à la base --> mauvaise idée...enfin soit...frustration sociale liée à la maladie quoi)
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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Jeu 11 Avr 2013 - 19:32

Cecolympe a écrit:
Profite, pour quelques temps les vacances de Pâques, pardon de printemps, ça sera blocus. Wink

Par curiosité, des idées précises pour l'année prochaine ?

(Désolée de pas avoir répondu plus tôt, j'ai suivi avec attention les échanges, mais avec mes petits problèmes de jeune SEPiennes, je n'étais pas très inspirée. Enfin ça m'énerve quand même de savoir pertinemment que c'est pas une bonne idée d'en parler à certaines personnes, de parfois le faire et de regretter avoir raison à la base --> mauvaise idée...enfin soit...frustration sociale liée à la maladie quoi)

Il n'y a vraiment aucun problème, je peux comprendre!

J'aimerai partir en Angleterre l'année prochaine en tant que fille au pair pour bien savoir parler Anglais!

Par après je pense faire des études de biologie médicale.

Plein de bisous! Baiser
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Ven 12 Avr 2013 - 11:18

C'est sûr, ça aide l'anglais dans les sciences, je sais ce que c'est ! Wink

Et puis professionnellement parlant, je ne suis plus trop dans les sciences pour l'instant, mais dans l'informatique, c'est incontournable également...j'ai des contacts quotidien avec des Indonésiens pour le moment, y a intérêt à gérer l'anglais pour ne pas ajouter de malentendu linguistique à la différence culturelle. Razz

Perso, c'est effectivement en le parlant souvent que mon anglais "parlé" s'est considérablement amélioré, mais on le perd aussi assez vite donc n'attend pas quelques années après pour le déterrer: il faudra l'utiliser régulièrement pour garder un bon niveau oral. Plusieurs des camarades aux études avaient fait une expérience d'un an à l'étranger et ont très vite perdu leur niveau d'anglais/espagnol. Moi aussi, quand j'ai quitté ING, avant que ma nouvelle boîte travaille avec l'Indo, j'ai eu quelques mois "sans"...et bien j'ai perdu un peu, rien à faire. Enfin ça reviens vite t'inquiète pas non plus, mais plus tu attendras, plus ce sera dur.

Bonne reprise la semaine prochaine et termine cette étape en beauté ! Wink
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Aujourd'hui à 10:36

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