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 Qu'est-il possible d'améliorer ?

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Sarahfraichit
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MessageSujet: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Dim 24 Fév 2013 - 12:55

Bonjour à tous/toutes !

Je fais mon travail de fin d'études sur la sclérose en plaques, et ma question est la suivante :

"Quelle est la prise en charge actuelle des personnes atteintes de sclérose en plaques et comment l'améliorer dans la vie quotidienne?"

J'ai choisi ce sujet car ma maman est atteinte de sclérose en plaques et j'ai réalisé que je ne connaissais vraiment pas bien cette maladie!

Pourriez-vous me dire, selon vous, ce qui devrait être amélioré ?

J'ai déjà dit ce qui pourrait être amélioré par groupe de symptômes, mais il me semble que pour savoir ce que l'on peut améliorer pour la personne elle-même, je ne peux avoir cette réponse que de personnes atteintes de sclérose en plaques.

Merci d'avance !! Very Happy

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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Ven 1 Mar 2013 - 23:57

Coucou Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 0:00

Comme je te vois connectée, j'ai déjà envoyé un premier message.

Par rapport à ta demande et le peu de réactions: saches qu'il y a régulièrement des demandes ici pour des TFE ou autres et qu'on n'en entend plus parler après... Même pas de merci pour le temps passé à répondre.

Mais je te vois connectée, encore, et je vais tenter de t'aider. A nouveau "Quelle est la prise en charge actuelle des personnes atteintes de sclérose en plaques et comment l'améliorer dans la vie quotidienne?"
c'est un peu vague et vaste scratch
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 0:09

A améliorer??? Evidemment d'abord et en premier lieu la GUERISON de la sep. Mais, bon, on sait qu'on peut toujours rêver... (voir ma signature)
Mais il y a aussi une prise de conscience des personnes qui se permettent de se garer sur les places bleues (places réservées aux PMR)... ça, c'est bêtement pour le "tous les jours"

A améliorer d'autre? Au niveau médical: le contact médecin-patient, la connaissance par le patient des études en cours, la prise en charge financière par les mutuelles de médocs nécessaires dans les cas de SEP mais considérés dans d'autres maladies comme médoc "de confort" (somnifères, médoc contre les spasmes)
...

Au niveau "humain": que la SEP soit mieux connue par le grand public pourqu'une maman, qui va amener ses enfants à l'école le matin, ne soit pas "taxée" de soularde parce qu'elle a du mal à marcher.

Et il y a ainsi pleins d'exemples...
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 8:19

Elle a raison pour l'état d'esprit. Les gens ont soit un regard condescendant (Le /la pauvre il /elle est malade.) soit ils préfèrent faire semblant qu'il n'y a rien ou encore lorsqu'on leur parle d'un symptôme : "Mais moi aussi j'ai ça!" en oubliant qu'en général chez nous, ce n'est qu'une toute petite partie de l'iceberg.
Certaines manifestations étant quasi invisibles, il est facile de passer à côtés de l'importance qu'elles peuvent prendre dans notre vie.
J'ai de la chance car je n'ai que que des "petits bobos". Le problème est que ces "petits bobos" sont très nombreux et qu'à force "ça fatigue".

Ce qui m'a, surtout, posé problème c'est que tout ce que je sais de la maladie, c'est par moi-même que je l'ai appris et parfois bien après le diagnostic.

Le neurologue s'est contenté de poser le diagnostic (après un long périple ! ) et de mettre en route un traitement de fond sans même me consulter ou m'expliquer quoi que ce soit du pourquoi et du comment. Tout ce que je sais, je l'ai appris en cherchant et en lisant. Même le dossier médical (que j'ai eu l'occasion de lire) comporte des phrases pour le moins blessantes ou incorrectes !

Pourquoi ne pas offrir un "service d'information" au moins pour les patients qui comme moi se "portent apparemment trop bien pour mériter la considérations des neurologues. J'en ai vu 6 en 8 ans ! Pas par envie de changer mais par besoin d'être écoutée. Peut-être que le sixième sera le bon (le premier rendez-vous était encourageant).
Les patients "plus lourdement atteints" sont peut-être mieux pris en charge. Je n'en sais rien.
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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 13:26

Elle a écrit:

Par rapport à ta demande et le peu de réactions: saches qu'il y a régulièrement des demandes ici pour des TFE ou autres et qu'on n'en entend plus parler après... Même pas de merci pour le temps passé à répondre.

Mais je te vois connectée, encore, et je vais tenter de t'aider. A nouveau "Quelle est la prise en charge actuelle des personnes atteintes de sclérose en plaques et comment l'améliorer dans la vie quotidienne?"
c'est un peu vague et vaste scratch

J'imagine bien ... Peut-être ont-ils posté leur message et ne voyant pas de réponses directes n'ont-ils jamais du revenir?

Et c'est vrai que j'ai pensé que peut-être vous ne saviez pas vraiment non plus ce qu'on pouvait faire pour "améliorer" ça?

En tout cas, quelle surprise quand je me suis connectée et que mon message n'apparaissait plus dans les "Sans réponse" !

Déjà un grand merci rien que pour ça!

Oui effectivement mon sujet est un peu vaste, j'aurai du dès le début le cadrer mieux, mais je ne m'attendais pas à tant d'informations pour dire vrai.

Comme je le vois, le "comment améliorer la vie quotidienne", c'est vraiment pour améliorer la vie même avec la maladie.

Comme exemples : que l'employeur (s'il est toujours possible de travailler) mette un petit endroit de repos à disposition des personnes atteintes de SEP qui ont un petit coup de pompe au lieu de devoir rentrer chez elles. Ou encore, votre exemple pour les places bleues, utilisées par n'importe qui.

Mais effectivement, ça devient vaste car toutes les personnes atteintes de SEP ne sont pas forcément reconnues comme "handicapées", et il est difficile de faire des généralités (impossible même!)
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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 13:32

Elle a écrit:
A améliorer??? Evidemment d'abord et en premier lieu la GUERISON de la sep. Mais, bon, on sait qu'on peut toujours rêver... (voir ma signature)
Mais il y a aussi une prise de conscience des personnes qui se permettent de se garer sur les places bleues (places réservées aux PMR)... ça, c'est bêtement pour le "tous les jours"

A améliorer d'autre? Au niveau médical: le contact médecin-patient, la connaissance par le patient des études en cours, la prise en charge financière par les mutuelles de médocs nécessaires dans les cas de SEP mais considérés dans d'autres maladies comme médoc "de confort" (somnifères, médoc contre les spasmes)
...

Au niveau "humain": que la SEP soit mieux connue par le grand public pourqu'une maman, qui va amener ses enfants à l'école le matin, ne soit pas "taxée" de soularde parce qu'elle a du mal à marcher.

Et il y a ainsi pleins d'exemples...

Merci pour ces petits exemples qui me sont déjà d'une grande aide !

Et votre réponse me trouble un peu... Puisque bien sûr je vois la maladie d'un autre point de vue, et qu'avec les contacts que j'ai eu, j'avais cru comprendre qu'en général le patient était bien pris en charge, même par des assistantes sociales spécialisées dans la SEP?

Le manque d'informations est donc un problème?


PS : encore merci!
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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 13:44

Lobidique a écrit:
Elle a raison pour l'état d'esprit. Les gens ont soit un regard condescendant (Le /la pauvre il /elle est malade.) soit ils préfèrent faire semblant qu'il n'y a rien ou encore lorsqu'on leur parle d'un symptôme : "Mais moi aussi j'ai ça!" en oubliant qu'en général chez nous, ce n'est qu'une toute petite partie de l'iceberg.
Certaines manifestations étant quasi invisibles, il est facile de passer à côtés de l'importance qu'elles peuvent prendre dans notre vie.
J'ai de la chance car je n'ai que que des "petits bobos". Le problème est que ces "petits bobos" sont très nombreux et qu'à force "ça fatigue".

Ce qui m'a, surtout, posé problème c'est que tout ce que je sais de la maladie, c'est par moi-même que je l'ai appris et parfois bien après le diagnostic.

Le neurologue s'est contenté de poser le diagnostic (après un long périple ! ) et de mettre en route un traitement de fond sans même me consulter ou m'expliquer quoi que ce soit du pourquoi et du comment. Tout ce que je sais, je l'ai appris en cherchant et en lisant. Même le dossier médical (que j'ai eu l'occasion de lire) comporte des phrases pour le moins blessantes ou incorrectes !

Pourquoi ne pas offrir un "service d'information" au moins pour les patients qui comme moi se "portent apparemment trop bien pour mériter la considérations des neurologues. J'en ai vu 6 en 8 ans ! Pas par envie de changer mais par besoin d'être écoutée. Peut-être que le sixième sera le bon (le premier rendez-vous était encourageant).
Les patients "plus lourdement atteints" sont peut-être mieux pris en charge. Je n'en sais rien.

Merci à vous aussi pour votre réponse!

Apparemment, Elle et vous vous accordez sur le fait que vous n'avez pas eu beaucoup d'informations?

Je réalise aussi que maman a de la chance dans la maladie. Je ne peux faire qu'espérer que ça se maintienne!

C'est vraiment dommage que vous soyez tombée sur des neurologues comme ça. J'espère que votre 6ème sera le bon!

Vous souvenez-vous de ce dossier? Si ce n'est pas trop demandé, sauriez-vous me dire ce que vous y aviez trouvé de blessant? Je ne trouve pas ça très normal de la part du corps médical de blesser en plus les gens! Et des phrases incorrectes? Ca devient même indécent, que vous qui avez du tout apprendre sur internet/dans des livres en sache plus que les médecins ...

Effectivement, je pense qu'après de longues recherches, les personnes plus atteintes sont mieux prises en charge, car peut-être cataloguées comme "plus handicapées"?

Je sais que ma maman avait fait une demande pour pouvoir bénéficier du statut d'handicapé, car les places bleues évitent pas mal de déplacements et en conséquence , de fatigue. Cela lui avait été refusé sur cause qu'elle savait encore monter les escaliers.

Peut-être que ce statut "d'handicapé" devrait être plus facilement accordé, à partir du moment où cela devient juste "désagréable"?

Qu'en pensez-vous?


Encore un grand merci à vous deux!

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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 17:26

J'ai lu mon dossier parce que j'en ai demandé une copie pour aller chez un autre neuro. Comme je suis curieuse de tout ce qui me concerne, je l'ai lu.

Cela a commencé dés le début par un passage aux urgences où j'ai été bien prise en charge mais d'où l'on m'a renvoyée le lendemain matin en me disant qu'il n'y avait rien. Les résultats n'ont pas été transmis à mon généraliste qui pourtant m'y avait envoyée. Lorsque, près de 3 mois plus tard, je suis allée à l'hôpital pour y exiger les résultats des examens effectués, j'ai pu lire "présence de taches significatives...". Trois mois de perdus avec les commentaires qui accompagnent cette situation : "Vous n'avez rien ! C'est le stress." Commentaires qui, lorsque vous sentez qu'il y a quelque chose, sont insupportables.
Est-il normal de devoir se battre (presque au sens propre) pour être crue. Et, je suis loin d'être la seule dans ce genre de situation.

Trois mois plus tard, séjour d'observation à l'hôpital. Différents examens qui amènent à un probable diagnostic de SEP qui est communiqué par un neurologue pressé qui effectue le tour des chambres et dit presqu'entre deux portes : "C'est probablement une sclérose en plaques" et s'en va.
Heureusement comme je ne suis pas trop atteinte, il n'y a eu aucune conséquences graves mais des inexactitudes et des formulations pour le moins malheureuses qui donne l'impression de ne pas être crue. (ex. se prétend institutrice alors que cela a été ma passion de 1977 à 2012).

Plusieurs années de 2005 à 2008 de consultations se résumant à "Montez sur la balance car un surpoids n'est pas bon ! (Je précise que je suis en surpoids mais loin d'être obèse.) Jusqu'au jour où je lui ai répondu que je ne monterais pas sur la balance que c'est mon généraliste qui s'occupait de ce problème.
Autre refrain : "Chez vous le nystagmus se voit bien. Est-ce que je peux aller chercher mes étudiants pour leur montrer ?" mais pas une fois je n'ai eu la question "Est-ce que cela ne vous pose pas de problème ?".

De 2009 à 2012, 2e neurologue avec qui les choses ne se passaient pas trop mal mais qui est parti sans crier gare.
De plus, tout ce qui concerne la période 2009 à 2012 a "disparu". Le médecin qui me suivait a-t-il quitté l'hôpital en emportant les dossiers de ses patients ?

3e neurologue, très gentille mais qui me dit une chose et qui envoie un rapport à mon généraliste disant autre chose. Exit la 3e !

4e neurologue qui me demande de passer une IRM de contrôle pour envisager un éventuel changement de traitement. Je précise que le traitement que j'ai me convient très bien (plus de poussée en tous cas pas significatives depuis 2005 et surtout pas d'autres alternatives valables vu d'autres problèmes de santé). Elle n'a même pas pris la peine de m'interroger sur les raisons pour lesquelles je ne fais plus d'IRM depuis plusieurs années.
Pourquoi passer une IRM s'il n'y a pas d'autres médicaments pouvant me convenir ?

5e neurologue avec qui j'ai pu avoir une discussion ouverte, à qui j'ai remis une anamnèse que j'ai faite moi-même (histoire de gagner du temps et d'éviter les "imprécisions").
Ce médecin m'écoutée, a pris connaissance rapidement de mes notes, m'a posé des questions pour les compléter et m'a donné certains conseils. Tout ce que j'attendais d'un médecin que je voyais pour une première fois.

Je n'ai pas pris la peine de mentionner le 1er neuro qui, sans se soucier le moins du monde des possibilités financières de la personne qu'il avait en face de lui, m'a demandé une somme que j'ai trouvée très exagérée. De toute manière, imbu de lui-même comme il l'était ...
Ni celui des urgences qui m'a dit que je n'avais rien ! J'aurais aimé qu'il ait raison mais je savais bien que ce n'était pas le cas.

A part cela, j'ai préféré arrêter de conduire (problèmes de vue qui arrivent sans prévenir) car cela devenait trop dangereux.
Pas vraiment pratique pour faire des "courses" ! Et pas d'intervention (ne serait-ce qu'une réduction dans un abonnement de transports en commun.

Autre chose, si je fais de la kiné, je serai remboursée entièrement grâce à mon assurance hospitalisation mais si je choisis de faire du sport pour améliorer ma condition physique et diminuer mon risque de dépendance, alors même pas d'intervention !
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 17:41

Sarah Fraichit,


Permet de dire que tu es une ravissant jeune fille.
C'est très gentille à toi de t'occuper de ta maman aussi.
Je suis Bougeotte 48 ans et demi célibataire sans enfants.
Ex commerçante en alimentation générale. Ex animatrice de radio libre.
C'est déjà pas trop mal on sort 1 fois le moi avec la ligue de la sep.
A des activirées visite de musées ou autre chose n'oublions pas l'année des Sexties
des années 1970, ta maman a peut être connu cela moi pas je suis de 1964.
Mis a part des toubibs les prises en charge de nos cas.
Je souffre beaucoup du manque soçial dans mon cas. On n'a plus beaucoup de vie soçiale quand on n'a plus la santée et je le regrette très fort. Tu es fort livrée à toi même
quand tu n'as pas des masses d'amies ou amis, pour aller a un barbecue ou autre part. Quand tu es seule tu es seule. Ok j'ai encore mes parents pour rv avec les toubibs mais personne pour des loisirs voir au forum une vedette, les chippendales entre copines afin de se marrer un bon coup et voir ces beaux mecs chippendales. J'ai toujours adorer nager jamais j'ai trouvée une femme de compagnie pour y aller. A la pixine avant que mon état se dégrade. Maintenant il me faudrait être entourée par des professionnels m'a dit mon kiné.
Avec tout çaa tu réalises tout ce perdre de temps à cause de la sep et que ta vie n'a plus vraiment de sens. Je tiens à te rassurer j'ai un bon moral malgré tout . Mais d'après mon neuropsychiatre je suis trop lucide et réaliste surement. Là je t'écris un grand coup de guelle comme Stéphane Hessel qui est déçédé depuis quelque jours grand auteur aussi.
Qui avait écris ce livre ( indigner vous ) j'ai toujours admirer ce bonhomme de 93 ans ou 95 ans. Bonne merde pour la suite de ton travail mémoire ou thèse ? ce n'est aucunement de la mécjancetée de ma part ces derniers mots. Au contraire tu es très jolie comme personne.
Et moi j'aime bien les mecs je te rassure à ce propos là. Merçi à toi de m'avoir lue.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 18:20

Lobidique a écrit:
J'ai lu mon dossier parce que j'en ai demandé une copie pour aller chez un autre neuro. Comme je suis curieuse de tout ce qui me concerne, je l'ai lu.

Cela a commencé dés le début par un passage aux urgences où j'ai été bien prise en charge mais d'où l'on m'a renvoyée le lendemain matin en me disant qu'il n'y avait rien. Les résultats n'ont pas été transmis à mon généraliste qui pourtant m'y avait envoyée. Lorsque, près de 3 mois plus tard, je suis allée à l'hôpital pour y exiger les résultats des examens effectués, j'ai pu lire "présence de taches significatives...". Trois mois de perdus avec les commentaires qui accompagnent cette situation : "Vous n'avez rien ! C'est le stress." Commentaires qui, lorsque vous sentez qu'il y a quelque chose, sont insupportables.
Est-il normal de devoir se battre (presque au sens propre) pour être crue. Et, je suis loin d'être la seule dans ce genre de situation.

Trois mois plus tard, séjour d'observation à l'hôpital. Différents examens qui amènent à un probable diagnostic de SEP qui est communiqué par un neurologue pressé qui effectue le tour des chambres et dit presqu'entre deux portes : "C'est probablement une sclérose en plaques" et s'en va.
Heureusement comme je ne suis pas trop atteinte, il n'y a eu aucune conséquences graves mais des inexactitudes et des formulations pour le moins malheureuses qui donne l'impression de ne pas être crue. (ex. se prétend institutrice alors que cela a été ma passion de 1977 à 2012).

Plusieurs années de 2005 à 2008 de consultations se résumant à "Montez sur la balance car un surpoids n'est pas bon ! (Je précise que je suis en surpoids mais loin d'être obèse.) Jusqu'au jour où je lui ai répondu que je ne monterais pas sur la balance que c'est mon généraliste qui s'occupait de ce problème.
Autre refrain : "Chez vous le nystagmus se voit bien. Est-ce que je peux aller chercher mes étudiants pour leur montrer ?" mais pas une fois je n'ai eu la question "Est-ce que cela ne vous pose pas de problème ?".

De 2009 à 2012, 2e neurologue avec qui les choses ne se passaient pas trop mal mais qui est parti sans crier gare.
De plus, tout ce qui concerne la période 2009 à 2012 a "disparu". Le médecin qui me suivait a-t-il quitté l'hôpital en emportant les dossiers de ses patients ?

3e neurologue, très gentille mais qui me dit une chose et qui envoie un rapport à mon généraliste disant autre chose. Exit la 3e !

4e neurologue qui me demande de passer une IRM de contrôle pour envisager un éventuel changement de traitement. Je précise que le traitement que j'ai me convient très bien (plus de poussée en tous cas pas significatives depuis 2005 et surtout pas d'autres alternatives valables vu d'autres problèmes de santé). Elle n'a même pas pris la peine de m'interroger sur les raisons pour lesquelles je ne fais plus d'IRM depuis plusieurs années.
Pourquoi passer une IRM s'il n'y a pas d'autres médicaments pouvant me convenir ?

5e neurologue avec qui j'ai pu avoir une discussion ouverte, à qui j'ai remis une anamnèse que j'ai faite moi-même (histoire de gagner du temps et d'éviter les "imprécisions").
Ce médecin m'écoutée, a pris connaissance rapidement de mes notes, m'a posé des questions pour les compléter et m'a donné certains conseils. Tout ce que j'attendais d'un médecin que je voyais pour une première fois.

Je n'ai pas pris la peine de mentionner le 1er neuro qui, sans se soucier le moins du monde des possibilités financières de la personne qu'il avait en face de lui, m'a demandé une somme que j'ai trouvée très exagérée. De toute manière, imbu de lui-même comme il l'était ...
Ni celui des urgences qui m'a dit que je n'avais rien ! J'aurais aimé qu'il ait raison mais je savais bien que ce n'était pas le cas.

A part cela, j'ai préféré arrêter de conduire (problèmes de vue qui arrivent sans prévenir) car cela devenait trop dangereux.
Pas vraiment pratique pour faire des "courses" ! Et pas d'intervention (ne serait-ce qu'une réduction dans un abonnement de transports en commun.

Autre chose, si je fais de la kiné, je serai remboursée entièrement grâce à mon assurance hospitalisation mais si je choisis de faire du sport pour améliorer ma condition physique et diminuer mon risque de dépendance, alors même pas d'intervention !

Merci beaucoup Lobidique pour cette longue et précise réponse.

Ca me touche beaucoup que vous me racontiez ça.

Et je ne manquerai pas de le citer dans mon travail !! Je n'avais jusque là vu que ce qui devait, apparemment être mis en pratique, et qui finalement n'est pas si bien appliqué que ça !

Du côté des assistantes sociales, la Belgique est un pays solidaire où beaucoup d'aides sont mises en place. C'est vrai qu'il y en a pas mal, mais elles sont attribuées très difficilement, et au final n'aident que les personnes presque en chaises roulantes ...

Merci beaucoup à toutes. Vos réponses mettent un équilibre dans mon travail, et je me joins à votre "coup de gueule".

Le hasard fait beaucoup dans la maladie, mais je vois que vous avez été servie concernant les neurologues ! Si c'est pour être comme ça, ils ont choisi la mauvaise voie et devraient se reconvertir en vétérinaire! (et encore, même les animaux peuvent bénéficier d'un minimum de considération..) J'espère de tout cœur que votre 6ème neurologue sera le dernier! Et le neurologue qui est parti sans crier gare n'a jamais été recherché pour avoir pris votre dossier?!

C'est déjà pas facile d'être atteint d'une maladie, alors si en plus, les personnes censées aider n'y mettent pas du leur ..

Et pourquoi des "mensonges" concernant la SEP? Dire que vous n'avez rien alors que c'est prouvé qu'il y a quelque chose?

J'essaye de me mettre à votre place et j'avoue être assez perdue. Je ressens aussi de l'incompréhension.

C'est quand même dingue !

Et sur ce coup-là, même l'assurance hospitalisation (j'imagine quand même qu'elle doit agir avec la loi, dans ce cas, la loi) est bien bête !

Si le sport permet une amélioration, pourquoi ne pas le financer lui, au lieu du kiné ?
Cependant, n'est-il pas possible de faire du vélo électrique chez le kiné? Je sais que ma maman faisait ça pendant un temps.

Plein de bisous ! Baiser





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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 18:31

Bougeotte a écrit:
Sarah Fraichit,


Permet de dire que tu es une ravissant jeune fille.
C'est très gentille à toi de t'occuper de ta maman aussi.
Je suis Bougeotte 48 ans et demi célibataire sans enfants.
Ex commerçante en alimentation générale. Ex animatrice de radio libre.
C'est déjà pas trop mal on sort 1 fois le moi avec la ligue de la sep.
A des activirées visite de musées ou autre chose n'oublions pas l'année des Sexties
des années 1970, ta maman a peut être connu cela moi pas je suis de 1964.
Mis a part des toubibs les prises en charge de nos cas.
Je souffre beaucoup du manque soçial dans mon cas. On n'a plus beaucoup de vie soçiale quand on n'a plus la santée et je le regrette très fort. Tu es fort livrée à toi même
quand tu n'as pas des masses d'amies ou amis, pour aller a un barbecue ou autre part. Quand tu es seule tu es seule. Ok j'ai encore mes parents pour rv avec les toubibs mais personne pour des loisirs voir au forum une vedette, les chippendales entre copines afin de se marrer un bon coup et voir ces beaux mecs chippendales. J'ai toujours adorer nager jamais j'ai trouvée une femme de compagnie pour y aller. A la pixine avant que mon état se dégrade. Maintenant il me faudrait être entourée par des professionnels m'a dit mon kiné.
Avec tout çaa tu réalises tout ce perdre de temps à cause de la sep et que ta vie n'a plus vraiment de sens. Je tiens à te rassurer j'ai un bon moral malgré tout . Mais d'après mon neuropsychiatre je suis trop lucide et réaliste surement. Là je t'écris un grand coup de guelle comme Stéphane Hessel qui est déçédé depuis quelque jours grand auteur aussi.
Qui avait écris ce livre ( indigner vous ) j'ai toujours admirer ce bonhomme de 93 ans ou 95 ans. Bonne merde pour la suite de ton travail mémoire ou thèse ? ce n'est aucunement de la mécjancetée de ma part ces derniers mots. Au contraire tu es très jolie comme personne.
Et moi j'aime bien les mecs je te rassure à ce propos là. Merçi à toi de m'avoir lue.
Je t'embrasse
Bougeotte


Merci beaucoup pour votre réponse Bougeotte !

Non, ma maman n'a pas connu non plus elle est de 66.

Et oui, j'avais vu ça aussi avec ma maman. Quand elle a arrêté de travailler elle ne faisait plus grand chose, ne voyait plus personne.

Ca a beaucoup changé pour elle quand nous avons acheté un cheval, car elle faisait beaucoup d'équitation avant. Maintenant elle essaye d'y aller tous les jours, et ça se voit que ça lui fait beaucoup de bien !

J'imagine que ses enfants l'"obligent" quand même aussi à bouger, mais je crois que c'est bien pour elle.

Elle fait du dessin aussi, elle suit des cours.

Je pense qu'il faut vivre avec la maladie, tout en l'empêchant de gagner du terrain.

Je ne sais pas pour vous, peut-être qu'un animal de compagnie vous serait d'un grand soutien? Ca fait un peu bébé de dire ça, mais c'est souvent les meilleurs amis qu'on puisse avoir!

Je n'aurai pas cru que c'était si difficile de trouver quelqu'un pour aller à la piscine avec vous .. J'imagine que vous aviez tout essayé : annonces sur internet, dans les journaux, magazines?

Et aller à la piscine entourée de professionnels ne vous enchante pas j'imagine?
C'est tout à fait normal.

Je vous embrasse ! Baiser

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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 18:57


Sarah Fraichit,

Le problème reste le même pour moi
vu que j'ai personne pour m'y conduire.
C'est un loisir, je n'ai pas d'enfant vu que j'ai fais une fausse couche
il y a 18 ou 20 ans en 1991. et perdu son papa inspecteur de poliçe
le même jour vu le chagin et état de choc. Je vais mieux maintenant même si je m'en suis jamais remise dans le fond.
J'ai Cloé ma petite chienne bichon femelle de 12 ans.
Je l'adore ma Cloé. Bougeotte


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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 19:22

Bougeotte a écrit:

Sarah Fraichit,

Le problème reste le même pour moi
vu que j'ai personne pour m'y conduire.
C'est un loisir, je n'ai pas d'enfant vu que j'ai fais une fausse couche
il y a 18 ou 20 ans en 1991. et perdu son papa inspecteur de poliçe
le même jour vu le chagin et état de choc. Je vais mieux maintenant même si je m'en suis jamais remise dans le fond.
J'ai Cloé ma petite chienne bichon femelle de 12 ans.
Je l'adore ma Cloé. Bougeotte



C'est dommage, d'autant plus que c'est un de vos loisirs!

Les "spécialistes" devraient savoir réagir face à ça et savoir venir chercher les personnes qui le souhaitent!

C'est triste que ça se soit passé de cette façon .. Mais je peux comprendre.

J'imagine, on ne s'en remet jamais vraiment .. Je vous envoie plein de courage! (même si ça se dit pas vraiment, je trouve ça gentil!)

Elle est mignonne votre petite Cloé !




Voici ma Dana, elle a 5 ans!

Plein de bisous!
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 19:56

Les choses ne sont pas si noires. Juste un peu nulles !

Avoir dû prendre ma pré-pension pour éviter de risquer de me retrouver mise à la pension d'office et de perdre ce que la prépension (qui est considérée pour l'ancienneté comme des années travaillées), c'est quelques années plus difficiles pour un mieux dans l'avenir.

L'assurance n'intervient que en complément de la mutuelle. Je viens de l'apprendre il y a quelques mois. Donc 7 ans de perdus parce que je n'avais pas l'info.

Un contact avec un(e) assistant(e) social(e) devrait être un passage prévu dans un parcours parfois difficile. Cela permettrait d'être mis(e) au courant de tous les avantages possibles (s'ils sont nécessaires).

Je compte interpeller la ministre pour les interventions dans les activités sportives. Je n'ai pas envie de n'être qu'une malade mais comme une personne. Faire des activités chez le kiné parce que dans ce cas-là, c'est remboursé. C'est un peu dommage et ça coûte plus cher à la société. Mais ça, ce n'est pas pris en compte.

Prendre des vitamines B qui soulagent mes douleurs mais qui coûtent cher et ne sont pas remboursées, est-ce moins bien que prendre des anti-douleur qui eux sont remboursés mais peuvent amener des effets négatifs qui peuvent nécessiter de prendre d'autres médicaments en plus. Est-ce une bonne chose ?

Se soigner de manière "agressive" est remboursé !
Se soigner de manière naturelle demande de faire des choix financiers parfois difficiles mais c'est vrai pour beaucoup de maladies.

Il vaut mieux être riche pour pouvoir faire certains choix !
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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 20:04

Lobidique a écrit:
Les choses ne sont pas si noires. Juste un peu nulles !

Avoir dû prendre ma pré-pension pour éviter de risquer de me retrouver mise à la pension d'office et de perdre ce que la prépension (qui est considérée pour l'ancienneté comme des années travaillées), c'est quelques années plus difficiles pour un mieux dans l'avenir.

L'assurance n'intervient que en complément de la mutuelle. Je viens de l'apprendre il y a quelques mois. Donc 7 ans de perdus parce que je n'avais pas l'info.

Un contact avec un(e) assistant(e) social(e) devrait être un passage prévu dans un parcours parfois difficile. Cela permettrait d'être mis(e) au courant de tous les avantages possibles (s'ils sont nécessaires).

Je compte interpeller la ministre pour les interventions dans les activités sportives. Je n'ai pas envie de n'être qu'une malade mais comme une personne. Faire des activités chez le kiné parce que dans ce cas-là, c'est remboursé. C'est un peu dommage et ça coûte plus cher à la société. Mais ça, ce n'est pas pris en compte.

Prendre des vitamines B qui soulagent mes douleurs mais qui coûtent cher et ne sont pas remboursées, est-ce moins bien que prendre des anti-douleur qui eux sont remboursés mais peuvent amener des effets négatifs qui peuvent nécessiter de prendre d'autres médicaments en plus. Est-ce une bonne chose ?

Se soigner de manière "agressive" est remboursé !
Se soigner de manière naturelle demande de faire des choix financiers parfois difficiles mais c'est vrai pour beaucoup de maladies.

Il vaut mieux être riche pour pouvoir faire certains choix !

Oui, c'est vraiment dommage !

Je vous admire beaucoup, ça demande énormément d'énergie d'être professeure et vous le faisiez avec la SEP ! Chapeau ! Ma prof de 6ème primaire était aussi dans ce cas, et elle exerce encore, c'est vraiment courageux! Elle était toujours de bonne humeur, en pleine forme! Je m'en rends compte maintenant avec le recul, c'est vraiment une femme courageuse !

Et il vaut mieux être riche pour des centaines de choses, ça aussi c'est un peu nul ..

Mais bon, il faut faire avec !

Beaucoup de courage!

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Lobidique
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Sam 2 Mar 2013 - 20:49

Pas de souci !
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Elle
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Dim 3 Mar 2013 - 2:18

Eh bien, "Sarahfraîchit", on peut dire que tu réchauffes ce forum! Very Happy
Merci pour tes réponses Super
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Bibine
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Dim 3 Mar 2013 - 8:48

Qu’est-il possible d’améliorer…

Probablement plusieurs choses mais cela dépend de chaque malade et des finances disponibles !

Je suis d’accord avec Lobidique pour le sport… le Kiné est remboursé (pour ceux qui sont dans la « bonne catégorie » ... pas le sport et cela peut chiffrer !)
De plus, je suis de plus en plus persuadée que nous ne pouvons pas faire tous les gestes et pour retirer les bienfaits de l’exercice physique être coacher, entraîner, encourager, guider, … par un kiné est une très bonne chose.

Personnellement, j’ai profité de l’initiative de la ligue qui organise des séances de « Marche Nordique ».
Il y une technique à apprendre… en suivant des bons conseils adaptés, c’est possible.
Et profitable...
Le groupe est une bonne chose… la rencontre avec les autres participants est bien agréable et stimulante !
Puis il y a les aléas de la vie, de la maladie et alors il est bien agréable d’avoir une ‘bonne’ occupation à faire à quand on peut et comme on peut…

Voilà pour aujourd’hui !
Si le temps, l’énergie et l’inspiration reviennent j’évoquerais une autre piste…


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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Dim 3 Mar 2013 - 10:45

Elle a écrit:
Eh bien, "Sarahfraîchit", on peut dire que tu réchauffes ce forum! Very Happy
Merci pour tes réponses Super

C'est super gentil ce que vous me dites là !

Merci surtout pour vos réponses et votre aide !

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Sarahfraichit
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Dim 3 Mar 2013 - 10:50

Bibine a écrit:
Qu’est-il possible d’améliorer…

Probablement plusieurs choses mais cela dépend de chaque malade et des finances disponibles !

Je suis d’accord avec Lobidique pour le sport… le Kiné est remboursé (pour ceux qui sont dans la « bonne catégorie » ... pas le sport et cela peut chiffrer !)
De plus, je suis de plus en plus persuadée que nous ne pouvons pas faire tous les gestes et pour retirer les bienfaits de l’exercice physique être coacher, entraîner, encourager, guider, … par un kiné est une très bonne chose.

Personnellement, j’ai profité de l’initiative de la ligue qui organise des séances de « Marche Nordique ».
Il y une technique à apprendre… en suivant des bons conseils adaptés, c’est possible.
Et profitable...
Le groupe est une bonne chose… la rencontre avec les autres participants est bien agréable et stimulante !
Puis il y a les aléas de la vie, de la maladie et alors il est bien agréable d’avoir une ‘bonne’ occupation à faire à quand on peut et comme on peut…

Voilà pour aujourd’hui !
Si le temps, l’énergie et l’inspiration reviennent j’évoquerais une autre piste…


Bibine Basketball Basketball Basketball

Merci Bibine pour votre réponse !

Et oui, c'est vraiment un des problèmes pour ce travail, c'est que plein d'améliorations sont à faire pour chaque personne !

Mais je prends en compte toutes vos réponses et je les intègre dans mon travail avec beaucoup de plaisir !!

Merci beaucoup !

Reposez-vous bien, plein de bisous !

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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Lun 4 Mar 2013 - 1:08

[quote="Sarahfraichit"]
Bibine a écrit:
Qu’est-il possible d’améliorer…

Mais je prends en compte toutes vos réponses et je les intègre dans mon travail avec beaucoup de plaisir !!

Merci beaucoup !

Reposez-vous bien, plein de bisous !

Baiser
scratch trop habituée, encore, à FB; je cherche le bouton "j'aime" I love you
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Bibine
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Mar 5 Mar 2013 - 9:35

Trouver des trucs pour que les malades se sentent moins seul.
Pas facile de rassembler…
Il y a :
- la distance, la capacité à se déplacer.
- l’intérêt pour tel ou tel sujet de rencontre
- le moment, des malades qui travaillent et d’autres qui ne peuvent plus
- certains symptômes qui font que ceci ou ça ne rend pas cette rencontre possible ou agréable
- Et puis ce qui ne convient pas à un moment, convient bien à un autre moment (mois ou années)

Il faut du courage, de l’imagination

Et parfois, il y a de belles rencontres et les organisateurs ne sont pas toujours au courant !

Bref, pour organiser des moments de rencontre, il faut des bénévoles plus de bénévoles, de la bonne volonté, des idées et ne pas trop vite se décourager!

Même si la ligue peut encore faire beaucoup plus, c’est bien de profiter de ce qui est déjà fait !

Et le forum… c’est bien le forum, pour lire, participer, ne pas se sentir seule

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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Mer 6 Mar 2013 - 17:08

Bibine a écrit:
Trouver des trucs pour que les malades se sentent moins seul.
Pas facile de rassembler…
Il y a :
- la distance, la capacité à se déplacer.
- l’intérêt pour tel ou tel sujet de rencontre
- le moment, des malades qui travaillent et d’autres qui ne peuvent plus
- certains symptômes qui font que ceci ou ça ne rend pas cette rencontre possible ou agréable
- Et puis ce qui ne convient pas à un moment, convient bien à un autre moment (mois ou années)

Il faut du courage, de l’imagination

Et parfois, il y a de belles rencontres et les organisateurs ne sont pas toujours au courant !

Bref, pour organiser des moments de rencontre, il faut des bénévoles plus de bénévoles, de la bonne volonté, des idées et ne pas trop vite se décourager!

Même si la ligue peut encore faire beaucoup plus, c’est bien de profiter de ce qui est déjà fait !

Et le forum… c’est bien le forum, pour lire, participer, ne pas se sentir seule

Bibine Basketball Basketball Basketball

Merci Bibine, vous avez tout à fait raison!!

Il y a surement du avoir beaucoup de belles rencontres sur ce forum aussi, je n'en doute pas une seconde vu votre gentillesse à toutes !

Plein de bisous Baiser
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MessageSujet: Re: Qu'est-il possible d'améliorer ?   Jeu 7 Mar 2013 - 0:37

Sarahfraichit a écrit:

Il y a surement du avoir beaucoup de belles rencontres sur ce forum aussi, je n'en doute pas une seconde vu votre gentillesse à toutes !

Plein de bisous Baiser
Et tu n'as pas encore eu à faire avec noss' Daniel!!! Désolée, les autres gars, mais vous savez tous que Daniel est mon king lol!
Que fait-il, d'ailleurs? Comment se fait-il qu'il ne réponde pas à une gentille demoiselle comme toi Question
Je sens que, comme pour d'autres, je vais me rabattre sur le bon vieux téléphone (fixe tongue ) pour avoir des nouvelles!

Bizzz flower
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