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 Solumedrol ? indispensable ou pas ?

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Elle
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MessageSujet: Re: Solumedrol ? indispensable ou pas ?   Jeu 7 Mar 2013 - 0:31

Vanilleee a écrit:

Ouf cela n'a pas eu d'impact sur Phil.

Merci Vanilleee pour le "ouf" Razz Razz
Mais l'annonce a quand même eu de l'influence dans l'immédiat: Phil n'est quasiment pas sorti de la maison pendant 3 mois! C'est aussi pour ça que j'aime le mois de mars: on revit! Comme chaque année depuis 1997 (3 mois après l'annonce du diagnostique).
Aujourd'hui, ce midi, j'avais franchement pas "trop" chaud mais j'ai quand même accompagné mon homme pour un apéro sur notre terrasse Cool . Ma période préférée de l'année, ce début de printemps. Bizarre hein scratch Wink

Plus sérieusement: Le neuro de l'époque n'était franchement pas positif sur l'évolution!
Chacun a son caractère et notre caractère est plutôt de se battre contre l'adversité (surtout quand elle est "injuste"). Tant qu'à faire, Phil a considéré qu'il n'avait rien à perdre à se jeter sur le boulot (bho, il a failli ME perdre à force de se consacrer à ses films uniquement, mais... bref!) et, donc, oui! je peux p.ex. entendre du BeSEP qui dit qu'il faut bouger, mais je ne peux pas entendre des leçons de "vie" qui te foutent le moral par terre, justement Wink

Mais je suis d'accord avec toi qu'il est important de se demander comment, en tant que médecin, annoncer "certaines vérités" à ses patients. Tu connais ma signature Wink

Bizzz Razz Razz
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MessageSujet: Re: Solumedrol ? indispensable ou pas ?   Jeu 7 Mar 2013 - 8:07

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NineEleven
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MessageSujet: Re: Solumedrol ? indispensable ou pas ?   Jeu 7 Mar 2013 - 13:25

Elle a écrit:
NineEleven a écrit:
Elle a écrit:

Et bientôt 20 (VINGT!!!) ans plus tard, mon homme n'est toujours pas en chaise, sait toujours monter (et descendre - plus compliqué!) des escaliers...
Que demande le peuple????
flower

Et c'est valable dans les 2 sens... : ma SEP, qu'on avait qualifiée de "forme bénigne", l'est restée durant 8 ans... jusqu'à ce qu'on la requalifie, il y a 3 ans, de "forme subaigüe".
le plus important, NineEleven: TU as ressenti une différence?

Razz

Je ne suis pas sûr de comprendre ta question "est-ce que j'ai ressenti une différence".
Entre "bénigne" et "subaigüe" ? Ben... vachement oui !

Les 8 premières années, malgré quelques poussées bien récupérées, j'ai pu continuer à avoir "une vie normale" (vu de l'extérieur au moins - mais beaucoup d'inquiétude sur l'avenir, et plus de fatigabilité, essentiellement).

Et au bout de ces 8 années, paf... cata ! Score EDSS passé à 6.

Comme toi (vous), je constate que le pronostic est loin de la réalité.
Parfois c'est mieux..., parfois c'est pire.
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Elle
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MessageSujet: Re: Solumedrol ? indispensable ou pas ?   Ven 8 Mar 2013 - 0:18

NineEleven a écrit:
Elle a écrit:
NineEleven a écrit:
Elle a écrit:

Et bientôt 20 (VINGT!!!) ans plus tard, mon homme n'est toujours pas en chaise, sait toujours monter (et descendre - plus compliqué!) des escaliers...
Que demande le peuple????
flower

Et c'est valable dans les 2 sens... : ma SEP, qu'on avait qualifiée de "forme bénigne", l'est restée durant 8 ans... jusqu'à ce qu'on la requalifie, il y a 3 ans, de "forme subaigüe".
le plus important, NineEleven: TU as ressenti une différence?

Razz

Je ne suis pas sûr de comprendre ta question "est-ce que j'ai ressenti une différence".
Entre "bénigne" et "subaigüe" ? Ben... vachement oui !

Les 8 premières années, malgré quelques poussées bien récupérées, j'ai pu continuer à avoir "une vie normale" (vu de l'extérieur au moins - mais beaucoup d'inquiétude sur l'avenir, et plus de fatigabilité, essentiellement).

Et au bout de ces 8 années, paf... cata ! Score EDSS passé à 6.

Comme toi (vous), je constate que le pronostic est loin de la réalité.
Parfois c'est mieux..., parfois c'est pire.
Pardon, me suis mal exprimée... quoique Wink . Tu écris qu'ON a requalifié et parfois les médecins ne sont pas très clairs et tu te retrouves avec un nouveau terme médical alors que c'est parfois pour dire la même chose. D'où ma question: est-ce que TU as vu une différence Surprised

Plein d'ondes positives sunny et bisous Razz
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Solumedrol ? indispensable ou pas ?   Lun 11 Mar 2013 - 11:31

Ma neurologue à moi dit toujours "on ne sait pas".
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MessageSujet: Re: Solumedrol ? indispensable ou pas ?   Lun 11 Mar 2013 - 17:06

C'est plus honnête.
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MessageSujet: Re: Solumedrol ? indispensable ou pas ?   Aujourd'hui à 17:00

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