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 tysabri / lemp

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Fanmylene
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MessageSujet: tysabri / lemp   Mer 20 Fév 2013 - 19:20

bonsoir a tous , voila se qui me tracasse cela fait 2 ans que je suis sous tysabri j'etait negatif a lemp (c'est ce que le medecin ma dit je c'est pas si sa s'appel ainsi ) et lundi en faisant mon traitement il ma dit que j'etait positif que je devait etre vigilant mais quel sont les risques ??? j'ai regarder un peut sur le net et sa ma pas rassuré du tout j'ai tres peur si quelqu'un est dans le cas ou en a entendu parler n'hesiter pas a m'en parler merci
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NineEleven
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MessageSujet: Re: tysabri / lemp   Ven 22 Fév 2013 - 18:29

Le fait d'être positif requiert plus de "vigilance" comme te l'a dit ton médecin.
Et cette "vigilance", ben... c'est à lui de la mettre en oeuvre, avec notamment IRM tous les 3 mois (je crois). C'est un comique ton médecin !

N'étant pas positif, je ne peux pas t'en dire plus sur la "vigilance".
Quelque peut-il nous éclairer ici ?

Ceci dit, pas de panique, le risque est 1/1.000 quand on est positif.
De là, on peut voir ce chiffre de 2 façons :
- 1/1.000 c'est quand même beaucoup. Sachant que statistiquement on avait 1/10.000 de développer la SEP et qu'on l'a développée, on n'est pas des chanceux. On peut dire qu'il y a 10 fois plus risque, pour le JC virus.
- d'un autre côté, pour calculer le risque de cumuler les 2, il faut multiplier les 2 risques : 1/1.000 x 1/10.000 = 1/10.000.000 et là, ça fait nettement moins...

D'après mes informations, il y a eu 2 cas en Belgique. Un qui s'est terminé avec de gros dégâts, l'autre qu'on a soigné suffisament vite. En entendant cela, il m'a semblé évident qu'un patient ne peut pas facilement s'apercevoir seul qu'il est en train de développer une LEMP et, du coup, s'il vit seul, il peut s'écouler un temps précieux avant qu'une prise en charge n'ait lieu.

Ton médecin devrait t'expliquer tout cela, beaucoup mieux qu'ici.

Bon courage.
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Tit' Anne
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MessageSujet: Re: tysabri / lemp   Ven 22 Fév 2013 - 21:22

Bonsoir,

Je suis LEMP positive , la seule chose qui change c'est en effet une RMN tous les 3 mois .

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Fanmylene
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MessageSujet: Re: tysabri / lemp   Sam 23 Fév 2013 - 10:55

merci pour vos reponses lors de ma prochaine perf je vais demander a mon neurologue toute les explications car il ma juste dit que j'etait positif puis il est partis pour ce qui est de l'irm j'en fait deja tout les 6 mois peut etre que je devrais en faire plus
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Fanmylene
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MessageSujet: Re: tysabri / lemp   Sam 23 Fév 2013 - 12:06

escuse moi Tit' Anne je voulais savoir malgrer que tu es positif tu continue le traitement tysabri ou pas ?
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Tit' Anne
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MessageSujet: Re: tysabri / lemp   Lun 25 Fév 2013 - 13:48

Oui je continue le traitement de Tysabri malgré que je suis positive , j'ai entièrement confiance en ma neurologue .
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Lilypousse
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MessageSujet: Re: tysabri / lemp   Mar 5 Nov 2013 - 21:27

Je suis aussi positive au Virus JC. J'étais négative auparavant mais on m'a bien expliqué que c'était certainement un faux positif. Mon neuro m'a dit aussi d'être plus a l'écoute de mon corps et dès que j'avais un signe de poussée ou quelque chose qui ne tournait pas rond, je devais immédiatement me rendre a l'hôpital. Je fais mes IRM tous les 6 mois. Rien n'a changé depuis que je suis positive.
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MessageSujet: Re: tysabri / lemp   Aujourd'hui à 0:14

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