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 Fréquence des poussées

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Elle
Inarrêtable
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Mar 14 Mai 2013 - 18:26

Manu, pardon, je n'étais pas claire dans ma précédente intervention: je voulais dire qu'il faut quand même voir la situation de chacun(e): il faut aussi que le COUPLE soit solide.
Ma précédente réponse suivait MA lecture d'un message privé d'une jeune femme atteinte de SEP, jeune maman, dont le partenaire venait de partir...

Eh, ça m'arrive de répondre du tac-au-tac Rolling Eyes

Amitiés sunny
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Obiwan
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Mar 17 Sep 2013 - 19:47

Hello;


Citation :
Bonjour Vanilleee;

- Décembre 2010 poussée inaugurale (grooossseee poussée) avec mise en place traitement copaxone dans la foulée du diag
- Septembre 2012 grosse poussée (encore mais moins longue)

Avant 2010... beuh
Et si autre(s) poussée(s) entre décembre 2010 et septembre 2012... beuh aussi

Voili voilou

Obi
Hé bien voilà, je me permets de corriger mon vécu :-)

Cette année, je suis déjà à deux poussées quasi successives:
En juin et maintenant. Suis actuellement en cure de solumedrol pour 5j

Avec tout ça, je me dirige vers un autre traitement drunken 

Obi
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Claudette
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Mer 18 Sep 2013 - 8:40

Obiwan a écrit:

Hé bien voilà, je me permets de corriger mon vécu :-)

Cette année, je suis déjà à deux poussées quasi successives:
En juin et maintenant. Suis actuellement en cure de solumedrol pour 5j

Avec tout ça, je me dirige vers un autre traitement drunken 

Obi
Bonjour Obi, contente d'avoir de tes nouvelles même si elles sont pas au top pale J'espère que ton nouveau traitement te conviendra mieux.

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Obiwan
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Jeu 19 Sep 2013 - 20:32

Hello Claudette;

Mercciii mais je suis encore loin d'avoir un autre traitement. Je viens seulement de décider d'aller vers le GILENYA en concertation et conseils de ma neurologue.

Au départ, la propo était le TYSABRI mais celui-ci me fait réellement peur du fait que je suis seropositif au JC. Même si le protocole de contrôle est sévère je ne suis pas "chaud" du tout pour.

Maintenant, les critères d'accès au GILENYA sont ciblés, je dois au moins faire deux poussées avérées sur une année: c'est le cas. Avoir au moins une lésion active décelée par IRM: çà, je le saurai dans le courant du mois d'octobre.  Et enfin, passer une série d'examens préliminaires pour écarter toutes sources susceptibles de me "pourrir" la vie comme une faiblesse cardiaque, un oedème maculaire, herpers, sida et j'en passe What a Face 
Donc pour faire simple, j'ai rendez-vous avec ma neuro en décembre pour de un, tirer un bilan de résultats du traitement par corticoïde que je subi actuellement et de deux, si toutes les conditions sont réunies et favorables, acter le changement de traitement qui implique encore un protocole de lancement stricte pour valider et activer le traitement sur ma petite personne donc... encore quelques petites aventures et parcours à faire Smile 

Voili voilou tout çà... rien que pour moi Wink Heureusement que j'ai toujours un moral en beton Very Happy Very Happy Very Happy


Dernière édition par Obiwan le Ven 20 Sep 2013 - 7:24, édité 1 fois
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Jeu 19 Sep 2013 - 22:54

Je souhaite pour toi que cela fonctionne.
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Bibine
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Lun 23 Sep 2013 - 8:30

Obiwan,

Avec un « moral en béton » tous ces examens ne vont être que des formalités !
Au bout… il y a un autre traitement et l’espoir qu’il va stopper l’évolution de la maladie…
Heureusement que cela existe !

En espérant, que tu vas pouvoir recevoir ce nouveau traitement…

Bibine Basketball  Basketball  Basketball
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Obiwan
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Lun 23 Sep 2013 - 10:53

Hello Claudette, Lobidique et Bibine;

Merrccciii pour vos encouragements Very Happy 

Obi
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Sam 28 Sep 2013 - 16:54

Hello Obiwan,

Sorry pour ta deuxième poussée consécutive. Pour l'avoir expérimenter, je sais que c over chiant.

Pour ma part, je commence le Gilénya lundi.
Je rentrais dans les conditions car j'avais une poussée dans l'année et au moins 9 plaque à l'irm cérébrale.
Pour mettre le traitement en route, j'ai du simplement passer une irm du cerveau, faire une prise de sang et un électrocardiogramme chez mon généraliste. Rien de très compliqué, ni d'ultra-invasif. Donc no stress Smile.

Lundi je rentre en hôpital de jour car ils veulent surveiller le rythme cardiaque après la première prise. Ma neuro a tout organisé. Mercredi matin, l'infirmière de Gilénya va me rendre visite chez moi. C'est elle qui a pris spontanément contact avec moi.

Jusque là rien de bien spécial Smile.

Sauf que fini les piqûres cheers .
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Obiwan
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Dim 29 Sep 2013 - 18:25

Hello Vanilleee;

Merci pour ton message ;-)

Tiens-nous au courant pour ton nouveau traitement Very Happy Very Happy Very Happy 

Obi

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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Lun 30 Sep 2013 - 16:29


J'espère de tout mon coeur
que tu vas un peu mieux Obi
de ta deuxième poussée si j'ai bien compris.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Lun 30 Sep 2013 - 19:29

Voilà, première gélule ajd.

Je me suis ennuyée à l'hôpital. Attendre 6 heures sans rien faire :s.

Donc comme prévu après la prise de la gélule, mon cœur est descendu à 60 pulls et 6 heures après tout est rentré dans l'ordre et j'ai pu donc ressortir.

Demain je reprends le boulot Smile.
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Obiwan
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Lun 30 Sep 2013 - 19:45

Hello Vanilleee;

Yessssss...pour toi Very Happy Very Happy Very Happy 

On ne peut que te souhaiter...bonne continuation dans ce nouveau traitement Razz

Obi
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Lun 30 Sep 2013 - 20:42

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Bibine
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Mar 1 Oct 2013 - 7:13

Vanilleee,

Merci pour ces nouvelles et tiens nous au courant de la suite.
C’est supper d’apprendre que tu as bien passé ce cap !

Baiser 

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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Aujourd'hui à 4:05

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