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 Fréquence des poussées

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Vanilleee
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MessageSujet: Fréquence des poussées   Ven 1 Fév 2013 - 21:50

Bonsoir,

par curiosité, j'aimerais connaître la fréquence moyenne des poussées que vous avez faites.

Moi :
février 2003
février 2010
juillet 2011
décembre 2011
et janvier 2013.

C'est bcp ?
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Fabito
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Sam 2 Fév 2013 - 20:17

juillet 2004 : une grosse poussée
août 2006 : une grosse poussée (mise en place du traitement Copaxone)
décembre 2012 : une petite poussée qui est toujours là....


Il n'y a pas deux sep identiques ..... elles sont toutes différentes. Je crois que tu trouveras des sépiens avec plus et moins de poussées que toi !

Bon courage !

Fabito flower
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Dim 3 Fév 2013 - 18:25

Un grand merci pour ta réponse Fabito.

Je commence à me poser cette question car ma neurologue m'a parlé d'autres traitements comme le Tysabi ou le Gylenya, et donc je me demande si ma fréquence de poussées est si élevée que ça...
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c0tine
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Lun 4 Fév 2013 - 9:39

Janvier 2011 première poussée...
C'est la seule que j'ai faite à ce jour....
Main et bras gauche dorment toujours
Ma main droite commence à faire des siennes mais c'est tellement minime, dixit neurologue, que ça ne veut pas le peine de faire quelque chose pour le moment
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Obiwan
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Ven 8 Fév 2013 - 8:02

Bonjour Vanilleee;

- Décembre 2010 poussée inaugurale (grooossseee poussée) avec mise en place traitement copaxone dans la foulée du diag
- Septembre 2012 grosse poussée (encore mais moins longue)

Avant 2010... beuh
Et si autre(s) poussée(s) entre décembre 2010 et septembre 2012... beuh aussi

Voili voilou

Obi
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Sephie
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Ven 8 Fév 2013 - 11:52

novembre 2008: sensitive ++
février 2009: sensitive +++
juillet 2009: névrite optique giga méga (octobre 2009: tysabri)
plus aucune depuis, IRM stable , mais apparemment baisse de l'acuité visuelle continue

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Sarah
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Dim 10 Fév 2013 - 15:02

janvier 2009:première poussée (très grosse avec séquelles)
juillet 2009
octobre 2012

Voilà.
Sinon je pense que les traitements dépendent plutôt de si tu fais des poussées sous traitements. Les règles ont changées. Maintenant avec une poussée sous avonex tu as droit au Tysabri avant non. C'est peut-être pour ça que ta neuro t'a proposé. Pour ma part, j'ai refusé Tysabri car je trouve que 30 ans c'est un peu jeune pour commencer un traitement qui est un peu (la carte la plus forte à jouer, il n'y a pas de traitement plus fort) et aussi parce qu'on ne connait pas vraiment ses effets sur le long terme. Mais ça c'est chacun qui sent.
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Mar 12 Fév 2013 - 12:55

Moi j'ai refusé pcq je veux un bébé.
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Sarah
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Mer 13 Fév 2013 - 13:28

Oh c'est la meilleure des raisons! félicitation alors (pour la décision!) Smile
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Jeu 14 Fév 2013 - 13:03

Merci. J'ai bcp de gens qui approuvent cette décision, mais y en a tjs pour ne pas comprendre et critiquer. Ca me fait de la peine.
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Sarah
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Jeu 14 Fév 2013 - 17:08

Ne t’inquiète pas, tu ne serais pas malade tu aurais quand même des critiques, si tu n'es pas en CDI, si on pense que ton couple n'est pas stable, si tu n'es pas encore propriétaire de ta maison, si tu ne manges pas bio ou si il t'arrive de boire un verre d'alcool.... J'admire la grande résistance à l'extérieur que cela nécessite!

Si tu t'en sens la force, c'est génial!

Je te souhaite une belle aventure dans la maternité!
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Tam
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Jeu 21 Fév 2013 - 16:35

C'est aussi une question qui m’intéresse, la fréquence des poussées, bien qu'effectivement ça ne signifie rien.

- juillet 2010
- août 2011
- novembre 2011
- avril 2012
- juin 2012
- novembre 2012

Elles sont toutes sensitives en ce qui me concerne.
Elles durent 2 à 4 mois en général, autrement dit, quand une part, une autre apparaît.
Si on retire la première, je suis à une moyenne de 4 poussées/an.

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Elle
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Sam 23 Fév 2013 - 2:29

Pour info, Vanilleeee, mon homme:
1ère poussée claire et nette, hémiplégie droite complète en 1991(y avait-il eu des mini-alertes avant comme semblait le penser notre premier neuro??? je n'en sais rien, je suis avec Phil depuis 1986 et je n'ai rien remarqué)
2e poussée en 1994, quasi paralysie des 2 jambes
3e poussée en 1996, névrite optique
4e poussée en 2001, gros problème sur la jambe gauche

le tout entre-coupé depuis 1996 de petits "emmerdements (comme disait mon homme) pendant quelques semaines. En gros, il faisait une poussée tous les +/- 18 mois en moyenne selon le neuro. Mais comme nous sommes (étions) indépendants et que nous devions avancer avec nos projets, nous trouvions des moyens de contourner les problèmes liés à la SEP. Au point que notre premier neuro - celui qui a posé le diagnostique et qui a commencé par proposer 3 semaines d'arrêt-maladie (que Phil ne pouvait évidemment pas prendre) - nous a dit au bout de quelques années: "à l'avenir je vais préscrire de l'activité à mes patients SEP car ça semble le meilleur traitement actuellement" (sachant qu'on était alors "au siècle dernier" et que même le bétaféron n'était pas "reconnu" en Belgique)

Pour résumer: mon homme a eu de la chance et nous n'avons pas vraiment à nous plaindre. j'aurais évidemment préféré que cette saleté de SEP n'existe PAS!

Pour ta (votre) décision: suivez votre coeur

Bisouilles
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Nalaelle
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Dim 24 Fév 2013 - 12:23

bonjour, je suis nouvelle sur le forum. moi j'ai ete diagnostiquee en 2009. depuis je suis sous betaferon. 1ere pousee en fin 2010 apres mon acouchement avec recuperation complete! et depuis denouveau sous betaferon et plus de pousee depuis 2010. on croise les doigts. pour ma part, je voulais vraiment un bebe et je me suis dit que ce ne serait cette foutue sep qui allait m'en empecher! biensur ce n'est pas facile tout les jours mais j'ai voulu l'avoir tant que j'avais encore la peche!
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Tatilyly
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Ven 29 Mar 2013 - 23:18

Pour ma part :
1ère poussée septembre 2011
2ème : novembre 2011
3ème : mars 2012
4ème : juin 2012
5eme : août 2012
6eme : de décembre 2012 a janvier 2013...
Je suis pas du tout gâtée Sad avec en prime 28 lésions supplémentaire de la première IRM a la dernière :/ je suis sous GYLENIA ! Bon courage
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Tatilyly
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Ven 29 Mar 2013 - 23:18

Pour ma part :
1ère poussée septembre 2011
2ème : novembre 2011
3ème : mars 2012
4ème : juin 2012
5eme : août 2012
6eme : de décembre 2012 a janvier 2013...
Je suis pas du tout gâtée Sad avec en prime 28 lésions supplémentaire de la première IRM a la dernière :/ je suis sous GYLENIA ! Bon courage
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Sam 30 Mar 2013 - 9:36



J'espère pour toi que le gylénia te conviendra.
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Tatilyly
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Sam 30 Mar 2013 - 10:52

Moi aussi :/ je le prend que depuis le 16 janvier avant j'étais sous copaxone ( complètement inefficace pour moi) nous verons bien !!
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Sam 30 Mar 2013 - 17:32

Pour moi, par contre le copaxone est très efficace (heureusement car peu d'autres médicaments seraient supportés par mon pauvre foie). Pas de poussée significative en 8 ans.
Comme quoi ...
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Manu
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Jeu 18 Avr 2013 - 20:04

Vanilleee a écrit:
Merci. J'ai bcp de gens qui approuvent cette décision, mais y en a tjs pour ne pas comprendre et critiquer. Ca me fait de la peine.

Fonce! Fait le ton bébé!!! Ne te pose pas de questions, tu te les poseras après si il y en a.

Mais surtout pas de Gylénia: risque de malformations du foetus.

Manu
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Jeu 18 Avr 2013 - 23:48

Manu a écrit:
Vanilleee a écrit:
Merci. J'ai bcp de gens qui approuvent cette décision, mais y en a tjs pour ne pas comprendre et critiquer. Ca me fait de la peine.

Fonce! Fait le ton bébé!!! Ne te pose pas de questions, tu te les poseras après si il y en a.

Mais surtout pas de Gylénia: risque de malformations du foetus.

Manu
Manu... tu affirmes... sur base de quoi?
perso, étant une non-maman (alors qu'avec mon homme, Phil, on aurait tant voulu avoir un gosse - c'est Phil qui a la SEP), je me poserai quand même des tas de questions!!! Quand Phil a eu le diagnostique (1996) il n'y avait AUCUN traitement "courament" préscrit. Les Américains parlaient de bétaSéron, mais ce n'étaient que des rumeurs... De nos jours, en Europe, on en est à parler de traitement de 3e ligne... la recherche avance, donc OUI, je suis du style à dire "avançons" (voir ma signature) mais... pas juste "fonce et tu verras après"
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MessageSujet: FRéquence des poussées   Ven 19 Avr 2013 - 11:49

ello,moi grosse pousséé aprés grosésse 2mois bras gauche plus buste plus de sensation durant 6semaines donc médrol pendant 5 jours,depuis sous avonex 18mois depuis probléme sensitive mains pieds brulure qui voyage mais j ai 3 enfants et je ne regrétte rien ,courage et vive la maternité Laughing
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Nalaelle
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Ven 19 Avr 2013 - 20:42

trois enfants avec la sep! je dis un grand bravo! je ne sais pas comment tu fais mais moi perso deja avec un seul petit bout je n'ai plus d'energie alors j'ai du mal a m'imaginer avec un deuxieme! mais je suis d'accord avec toi: vive la maternite!
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Mer 24 Avr 2013 - 18:57

Merci pour vos réponses et encouragements Smile .
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Manu
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Mer 24 Avr 2013 - 20:28

Elle a écrit:
Manu a écrit:
Vanilleee a écrit:
Merci. J'ai bcp de gens qui approuvent cette décision, mais y en a tjs pour ne pas comprendre et critiquer. Ca me fait de la peine.

Fonce! Fait le ton bébé!!! Ne te pose pas de questions, tu te les poseras après si il y en a.

Mais surtout pas de Gylénia: risque de malformations du foetus.

Manu
Manu... tu affirmes... sur base de quoi?

Cela se trouve dans le dossier déposé pour la validation du traitement: il y a eu des naissances "anormales" parmi les patientes ayant participé...

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002202/human_med_001433.jsp&mid=WC0b01ac058001d124

J'ai pris contact avec l'agence belge du médicament à ce sujet et celui des autres graves effets secondaires. Mais je ne sais pas si je peux publier leur réponse...
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MessageSujet: Re: Fréquence des poussées   Aujourd'hui à 4:58

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