AccueilPortailCalendrierFAQRechercherS'enregistrerMembresGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Sep primaire progressive

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
AuteurMessage
Lobidique
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1433
Age : 61
Localisation : Tervuren
Date d'inscription : 14/04/2012

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mer 3 Avr 2013 - 9:12

pour aujourd'hui.

Quant à la solitude, le forum n'est pas une mais ça peut aider.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Jeu 4 Avr 2013 - 9:48

Suite de la conversation dans TRAITEMENTS :centre de Fraitures

Sujet: Re: Centre de Fraiture Mar 2 Avr - 21:42
Bah, c'était long et pas long, au début, j'étais certaine d'avoir la SEP car ma tante en était atteinte.
Mais bon, mon neuro de l'époque ne pensait pas comme cela.
Peut etre que j'en étais persuadée, il n'empêche que je n'avais pas de poussées, que la seule invalidité que j'avais, c'était les troubles cérébelleux (équilibre, motricité fine...)
Le neuro, ne sachant plus quoi me dire, m'a dit:" si c'est une SEP, les lésions sont peu nombreuses, et pas caractéristiques, c'est certainement une SEP bénigne, ne reprennez pas RDV, on ne se revoit que si vous êtes mal "

Cela se voulait être une façon de me rassurer.
Moi, j'ai pas aimé.

Depuis que j'ai changé de neuro, tout va bien, je n'ai pas eu du mal à accepter la maladie, tu penses, depuis l'temps que j'attendais de savoir ce qui n'allait pas!

Je gère les moments de fatigue, j'écoute mon corps. Je ne me mets pas au service de la SEP, au contraire j'offre à mon corps la meilleurs façon de la combattre.
C'est un combat quotidien, l'aide et la compréhension des miens me rassure beaucoup.

Je prends du LYRICA et CYMBALTA contre la douleur neuro
Pas de kiné, pas de sport, rien!
J'y pense de plus en plus, mais rien ne presse.

Voila, j'espere t'avoir répondu

Je peux comprendre que tu veuilles savoir, mais dans certains cas (et ce fut le mien) le temps apaise certaines choses.

Bisous, Isa


Nous avons des parcours qui se ressemblent beaucoup . Moi non plus je n'ai pas de poussée et la neuro trouve que je n'ai pas de signes très significatifs mais les problèmes dans les jambes s'installent doucement mais surement . Hier , j'ai voulu tester mon endurance à la marche , j'ai pris mon chien et je suis partie me promener . J'ai marché 1 heure , bon ça me tirait dans l'arrière des jambes , mais j'ai pu le faire . En fin d'après midi et jusqu'au moment de me coucher j'avais les pieds et les jambes glacés . J'ai déjà remarqué que quand je me fatigue davantage j'ai les jambes glacées . Est ce que ça vous fait ça aussi ? Ce qui m'a étonné c'est que quand je me suis préparé le soir pour me mettre au lit , je me suis aperçue que j'avais un ressentit de froid très marqué alors que mes jambes n'étaient pas froides . Je trouve ça bizarre . Est ce que c'est normal ?
Cette nuit , je n'ai pour ainsi dire pas dormi , est ce que c'était du à la fatigue , je ne sais pas mais ce matin je suis un peu dans les vaps'.
J'ai passé mon IRM hier , mais bien sûr on ne peut rien savoir . En principe on a les résultats sous 48 heures mais là ils ont du retard et les résultats seront prêts lundi . J'essaierai quand même de téléphoner demain pour demander s'il ne peuvent pas me le préparer pour demain soir , on verra bien .
Bonne journée à tous .
Bises .

Lanoue .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lobidique
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1433
Age : 61
Localisation : Tervuren
Date d'inscription : 14/04/2012

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Jeu 4 Avr 2013 - 10:08

L'impression de "glace intérieure", je la connais bien. La tête et les pieds glacés signifient, chez moi, besoin de sommeil. Dans ce cas-là, dodo avec un bonnet et un coussin noyau de cerises chauffé pour les pieds. Après avoir dormi, c'est passé.

Je marche beaucoup et c'est parfois difficile mais j'en ai besoin. Tant que je sais le faire, je continue mais je sais que si j'exagère, je risque de le payer le soir. Le lendemain, c'est passé.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Jeu 4 Avr 2013 - 10:25

Merci Lobidique , je vois que ça correspond bien à ce que je ressens . Je n'ai pas encore beaucoup de recul mais j'ai l'impression que moi ça me dure encore le lendemain . Je verrai au fur et à mesure du temps qui passe . Je pense que comme toi je vais m'acheter une bouillotte parce que dans ces cas là on a beaucoup de mal à se réchauffer . ça plus un gros pantalon en fourrure polaire , ça devrait le faire .
Bises .
Lanoue .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Jeu 4 Avr 2013 - 21:12

Tu dois avoir raison Lobidique , aujourd'hui pas de grande marche , c'était mon jour pour aller voir ma mère à la maison de retraite . Ce soir , pas de sensation glacée dans les jambes . A vérifier mais j'avoue reconnaître là ton expérience Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lobidique
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1433
Age : 61
Localisation : Tervuren
Date d'inscription : 14/04/2012

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 5 Avr 2013 - 9:07

Si c'est comme pour moi, il y a certains jours où je sens que je dois me reposer. Alors, j'essaie de respecter ça et ça m'aide bien.

Depuis que je suis préretraitée, la qualité de vie (même si financièrement c'est plus difficile) a augmenté.

Prends soin de toi.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 5 Avr 2013 - 10:46

Oui , je pense aussi qu'écouter son corps est la meilleure des solutions . Puisqu'il arrive à nous prévenir quand on va un peu trop loin , et bien il faut respecter et savoir se reposer en temps voulu .
Hier il y a eu un appel du centre d'IRM pour prévenir que mon résultat ne serait prêt que mardi .
Ils exagèrent vraiment , l'IRM a été fait mercredi ,à une journée prêt ça fait une semaine . Il paraît qu'ils sont débordés et que le médecin qui interprète les résultats est submergé .
Tant pis , prendre patiente encore une fois .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Cecolympe
Brave
Brave


Nombre de messages : 712
Age : 28
Localisation : Woluwe-St-Lambert
Date d'inscription : 19/03/2011

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 5 Avr 2013 - 12:33

Techniquement, un neurologue expérimenté est tout à fait capable de voir l'évolution sur les images d'une IRM, mais je comprends qu'en l'absence de diagnostic, l'on puisse préférer avoir l'avis d'un radiologue expérimenter dans l'interprétation de ces images.

Perso, pour mon diagnostic, j'avais eu la "lecture dans la journée" pour pour le contrôle, la neurologue avait consulté les images à l'aveugle juste après l'IRM, en donnant son avis global (plus de plaques actives dans mon cas) et me promettant de me contacter si le rapport du radiologue était en contradiction avec ce qu'elle m'avait dit.

J'ai une IRM prévue fin du mois, ayant de nouveau rdv neuro dans la foulée, je suppose que ça se passera de la même façon. Je suppose que s'il y a du "nouveau", elle tentera d'avoir une lecture "express" du radiologue ou se mouillera moins dans une lecture guidée par une expérience neuro seule... Enfin une semaine pour une lecture, ça me semble vraiment énorme, ils devaient avoir des malades dans l'équipe !

J'ai l'impression que ça varie énormément d'un établissement à l'autre en tout cas dans la célérité des résultats...je pense que connaissant ma mère (mon frère est suivi en neuro aussi), ils ont pas risqué de ne pas faire passer mon dossier en priorité lors de mon diagnostic aussi (c'était au CHU Charleroi, je suis suivi à St Luc BXL maintenant). :p
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 5 Avr 2013 - 14:04

Oui , ils ont pris énormément de retard , quelle en est la cause , ça , ça ne nous a pas été dit . D'habitude pour toutes mes autres IRM le délai était 48 heures ce qui ma foi est correct mais là certainement qu'il y a eu des soucis particuliers pour que ça en arrive à être aussi long . Puisque ça ne peut pas être autrement et bien patientons .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 5 Avr 2013 - 19:12

Perso, je reçois les résultats de mes irm à la prochaine consultation chez la neuro. Mais je n'ai jamais demandé à les avoir avt. Ca t'avancera pas bcp d'ailleurs car ils vont peut-être te dire ce qu'ils y voient, mais ça ne te donnera pas encore le diagnostic. Il faut l'interprétation du neuro pour ça.
Patience.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 5 Avr 2013 - 22:36

Oui , c'est sûr Vanille mais ça n'est pas moi qui demande à avoir les résultats , à ce cabinet ça se fait comme ça c'est le patient qui va chercher ses résultats . D'ailleurs la neuro me dit :" quand vous avez vos résultats mettez moi un exemplaire du compte rendu dans ma boîte aux lettres et s'il y a besoin je vous convoque ." Tu vois je crois que chaque cabinet à sa façon de faire .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Dim 21 Avr 2013 - 21:56

Samedi j'ai revu ma neuro et je viens d'en faire un assez long compte rendu sur un forum français , aussi , vous ne m'en voudrez pas mais je vais en faire un copié collé car depuis 3 semaines je tousse énormément et je ne suis vraiment pas en forme . vous aurez comme ça des nouvelles plus vite .


L'electro myélogramme que j'ai passé est normal , au moins un bon point . Depuis des années je souffre énormément du dos . J'avais fait un scanner il y a au moins 3 ans montrant des hernies discales . Des mois plus tard j'ai eu un rendez vous chez un neuro chirurgien qui après examen a fini par dire qu'il n'était même pas sûre que mes douleurs viennent des hernies . Les mois , les années ont passé avec qq médocs et l'état de mon dot n'est certainement pas mieux , je ne peux rien faire . Dans le cadre neurologie j'ai passé une IRM médullaire sur laquelle il y avait un petit élargissement du canal épendymaire d'où petite suspicion d'un début de syringomyélie . Comme les douleurs de dos sont toujours terribles , la neuro me demande de repasser une IRM médullaire pour voir s'il y a évolution ou non . Le temps du rendez vous a été très long , je suis bien restée 1h10 j'avais du mal a lui parler tellement je toussais . On a parlé de cette toux incroyable et qui dure depuis 3 semaines , elle veut que je passe une radio car elle se demande si je ne fais pas une sarcoîdose , ce qui pourrait expliquer certains symptômes bizarres . Je vais téléphoner demain matin pour un rendez vous . Beaucoup de points d'interrogation dans tout ça , c'est pourquoi elle veut absolument m'hospitaliser pour faire un bilan complet et pouvoir mettre un nom sur ce qui ne va pas . Là je ne vais pas échapper à la PL , c'est vraiment ça qui me fait flipper . Elle avait l'habitude de travailler avec un médecin de l'hopital mais elle dit qu'il est tellement désorganisé , qu'il faut le rappeler tout le temps sinon il oublie les dossiers ou ils ne les envoie pas , il perd des papiers , les prélévements , il paraît qu'il est infernal . Je lui ai dit que ça promettait , ce à quoi elle me propose un autre type d'hospitalisation que je qualifierai de " last minute.com " et avec qqu'un d'autre c'est à dire que la neuro prévient l'hôpital que Lanoue aura besoin d'une hospitalisation , on me note sur une liste . Je dois en permanence me tenir prête avec ma petite valise et le jour où il y a une place on m'appelle et si je dois venir le plus rapidement possible . voilà le tableau des réjouissances , pour l'instant , ça me suffira , rien à rajouter si ce n'est vivement que je sache .


Voilà , excusez moi encore pour cette façon de faire mais je suis crevée .
Bises .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bougeotte
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 3829
Age : 52
Localisation : Fléron ( Liège)
Date d'inscription : 13/04/2008

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Dim 28 Avr 2013 - 21:55



Bien dit dont ma chère Lanoue je vois
que tu es gâtée avec tout ça. Il y a franchement
de quoi y perdre son latin. Je viens de lire ton dernier article.
Et ce deuxième toubib qui semble oublier tout.
Et qui perds des papiers important si j'ai bien compris.
Je t'embrasse
Bougeotte
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Jeu 23 Mai 2013 - 11:37

Me revoilà ,
J'ai été absente plusieurs semaines car nous étions partis quelques semaines nous reposer dans le sud de la France . Maintenant que je suis rentrée je vais recontacter la neuro en début de semaine prochaine pour savoir ce qu'il en est de mon hospitalisation . Elle devait essayer de contacter une femme médecin qu'elle connait et qui ne devrait pas poser les mêmes problèmes que le médecin avec qui elle travaillait avant . Espérons .
Pendant mes vacances mes symptômes se sont encore un peu intensifiés dans les jambes et je commence à ressentir quelques raideurs dans les bras . Comme tout nouveau symptômes ,au début on se demande toujours si c'est dans la tête ou pas . Enfin , on verra , pour maintenant il faut attendre mais je ne suis vraiment pas très détendue . Vivement que ça soit passé!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 27 Mai 2013 - 15:23

J'ai recontacté la neuro ce matin , on va bientôt me donner une date pour une hospitalisation de 24 heures . ça a changé , au début on ne devait pas me donner de date et je devais attendre d'être appelée quand il y aurait une place de libre . Il semble que ça ait changé , en tous cas maintenant il n'y a plus qu'à attendre !
J'aimerais savoir combien de temps il faut restée couchée après la PL pour ne pas avoir mal à la tête .
Merci , si quelqu'un peut me renseigner .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Cecolympe
Brave
Brave


Nombre de messages : 712
Age : 28
Localisation : Woluwe-St-Lambert
Date d'inscription : 19/03/2011

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 27 Mai 2013 - 18:27

Ça dépend un peu des gens a priori, moi on me l'avait faite en fin de journée et la nuit devait suffire. Un peu de coca aiderait d'après ce que m'avaient dis les infirmières. Pour ma part, je n'avais aucune envie de me lever avant, j'étais assez mal pendant et après mais rassure toi, il semble que je sois l'exception plutôt que la règle... (j'avais un dos "compliqué" aussi, d'après le "piqueur", ça me rassure pas si je dois avoir une péridurale plus tard, qui sait Rolling Eyes ).

J'ai lu l'histoire de gens qu'on a renvoyé chez soi sans plus après, donc je suppose que la règle n'est pas stricte, mais surtout de rester assez longtemps couché dans les heures qui suivent la PL... Surtout, n'hésite pas à poser les questions sur place au médecin qui pratique l'intervention et aux infirmières, ils seront plus à même non seulement de répondre à tes questions mais de prendre ton angoisse éventuelle en considération (en te proposant une main qui rassure ou en changeant la position pour la PL, je l'ai faite assise en boule, d'autre la fond couché sur le côté).
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 27 Mai 2013 - 19:07

Merci Cécilympe , j'ai déjà eu une péridurale mais ça commence à être lointain et je ne sais pas si c'est pareil . Je l'ai faite en position assise la tête le plus possible dans les genous ( gratinée quand t'es enceinte jusqu'au cou ) mais je n'en ai pas de souvenir particulièrement désagréable . Enfin pour l'instant j'attends , je ne suis pas particulièrement sereine mais d'un autre côté je me dis vivement que ça soit fait . Je ne dois pas non plus avoir un dos facile car j'ai des becs de perroquet et des bourrelets discaux ( genre de hernies discales mais qui ne vont pas jusqu'à la moelle épinière , enfin je crois . Enfin croisons les doigts .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lobidique
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1433
Age : 61
Localisation : Tervuren
Date d'inscription : 14/04/2012

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 27 Mai 2013 - 19:50

La piqûre de la péridurale et de la PL sont comparables. Je n'ai pas non plus un dos "facile" et je n'ai pas un mauvais souvenir de la PL.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 27 Mai 2013 - 21:27

Merci Lobidique , espérons que ça sera pareil .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bougeotte
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 3829
Age : 52
Localisation : Fléron ( Liège)
Date d'inscription : 13/04/2008

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mar 28 Mai 2013 - 11:14


Je suis de tout coeur avec toi Lanoue
pour la ponction lombaire.
J'ai oublié ce que c'était des becs de peroquets.
J'ai déjà entendu ce nom mais je sais plus.
Bougeotte
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lobidique
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1433
Age : 61
Localisation : Tervuren
Date d'inscription : 14/04/2012

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mar 28 Mai 2013 - 11:58

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 31 Mai 2013 - 11:43

Coucou Lanoue,

en ce qui me concerne, j'étais assise et j'ai du faire le dos le plus rond possible. Je pense qu'ils m'avaient mis un oreiller sur les genoux que je devais serrer dans les bras pour arrondir le dos. J'appréhendais très fort, mais ça n'a pas fait si mal que ça. C'est pas agréable, mais c tout à fait supportable et c'est très bref (comme qd ils piquent pour te mettre une perf, c'est la même chose sauf que c'est dans le bas du dos).

Les infirmières voulaient me garder allongée 24h. Mais la neuro a dit : "Les infirmières gardent en tête ce qu'elles ont appris pendant leurs études, mais à l'heure actuelle, on sait que le liquide céphalorachidien se refait en 2 heures seulement".
Elle m'a conseillé de boire du coca car cela aide à refaire du liquide.
Je ne me rappelle pas avoir eu mal après (que ce soit au niveau de la où elle a piqué ou de la tête).

Je te souhaite une aussi bonne PL Smile.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bougeotte
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 3829
Age : 52
Localisation : Fléron ( Liège)
Date d'inscription : 13/04/2008

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 1 Juin 2013 - 18:15


Ma puce Lobidique
J'arrive pas à comprendre le dessinEscuse-moi de ma franchise spontanée
Bougeotte.
Que tu as mis pour savoir c'est quoi les becs de perroquets.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lobidique
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1433
Age : 61
Localisation : Tervuren
Date d'inscription : 14/04/2012

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 1 Juin 2013 - 19:23

Ce sont des déformations des vertèbres en forme de becs de perroquets.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanoue
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 88
Age : 67
Localisation : France Somme
Date d'inscription : 10/01/2013

MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 8 Juin 2013 - 11:02

J'ai reçu hier ma convocation pour mon hospitalisation , ça sera le 25 juin , ça y est le compte à rebours est commencé avec une petite dose de stress en plus .
Bonne journée à tous .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Aujourd'hui à 1:30

Revenir en haut Aller en bas
 
Sep primaire progressive
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 3 sur 4Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
 Sujets similaires
-
» Sep primaire progressive
» SEP primaire progressive en fauteuil
» Vivre avec une forme progressive de sep
» J'ai peur.....
» Article de Wheelchair Kamikaze

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be :: La SEP :: Symptômes-
Sauter vers: