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 Sep primaire progressive

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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mar 26 Fév 2013 - 12:10

Ah oui, je comprends mieux. Ce n'est pas très clair tout ça.

Pourquoi ne reprendrais-tu pas un rdv pour en discuter avec elle. Et poser toutes les questions qu te tarrodent la tête ? Parfois, même si le médecin ne sait pas répondre à ces questions, il y a quand même quelques zones d'ombres qui s'éclaicissent et en parler fait déjà du bien aussi.
Je sais pas si tu es comme moi, mais moi j'ai tjs besoin de bien tout comprendre, par exemple, pourquoi l'un dit qu'il y a des anomalies et elle dit que ce n'est pas significatif, pourquoi on attend 6 mois (on fait quel examen dans 6 mois et pour y trouver quoi ? ). Etc...
D'expérience, les médecins ne sont pas très locaces au téléphone où on est souvent pris entre deux rdv, ou même pfs pdt une consult.
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mar 26 Fév 2013 - 15:13

Vanilleee tu as tout à fait raison , lors de mon dernier coup de fil avec la secrétaire de la neuro elle m'a dit que la neuro s'occupait de me trouver un rendez vous et comme je suis restée bête de la décision de refaire des PE dans 6 mois , on s'est quitté là dessus et en fin de compte maintenant je me dis mais un rendez vous pour quoi ? pour la revoir elle ou pour les nouveaux PE ? je n'en sais rien . Je vais laisser passer une paire de jours et je rappellerai en disant que j'aimerais vraiment bien la voir .
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Isabelle
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 1 Mar 2013 - 11:21

Bonjour tout le monde
Je suis diagnostiquée SEP PP depuis octobre 2011, mais j'ai des symptômes depuis 2002: symptômes cérébelleux (trouble de l'équilibre, trouble de la motricité fine, trouble de l'écriture -j'étais droitière-) .

Alors pourquoi le diagnostic n'est-il pas tombé plus tôt?

Et bien, sans doute fallait-il le temps aux plaques de livrer leur secrets au neuro
À moins que ce ne soit le changement de neuro qui y soit pour beaucoup!!!
Non, sérieusement, mon neuro liegeois m'a fait passé une batterie d'examens, j'ai été traitée par solu en bolus--> pas d'amélioration de mes symptomes; j'ai aussi reçu du prolopa, parce qu'il pensait (le neuro) à parkinson Shocked
Ensuite, j'ai eu droit à de la kiné pour ma main droite, de la sophrologie, de l'attente sans rien faire...
Puis, en aout 2011, j'ai eu des douleurs dans tout le corps pendant 3 jours (j'étais en vacances, super^^)
Je n'ai pas consulté le neuro mais mon médecin traitant, la douleur s'était "concentrée" sur l'avant bras gauche (super, j'étais devenue gauchère à force de ne rien savoir faire de la main droite) c'était une douleur "de la peau" (pas musculaire, ni articulaire, ni osseuse --> dafalgan --> pas d'amélioration --> seconde visite chez le traitant --> dolzam en gtt --> plus de douleur, mais je planais constamment.
Visite chez le neuro liegeois qui me dit: il va falloir refaire des potentiels évoquée, un IRM médullaire, un IRM cérébral et... une ponction lombaire

apres avoir refait ces examens, il me dit qu'il ne comprend pas mon "cas"
Que mes symptomes et mes plaques ne sont pas évocateurs de SEP
Il passe la main et m'envoie à BXL

Prise de RDV avec le professeur Sindic, à l'UCL, un neuro chercheur spécialisé en SEP
4 mois plus tard (oui, c'est long le premier RDV) pas d'équivoque pour lui, je suis atteinte d'une SEP PP

Lyrica et Symbalta contre la douleur dont je souffre.

Ce que j'en retiens:
Il faut prendre le temps de trouver le bon neuro, celui qui écoute, celui qui explique, celui qui prend mla peine de former une équipe avec le patient.

Maintenant, je suis suivie par lui tout les 6 mois, et même s'il faut faire 120 km pour le voir, j'ai pas l'intention de changer de neuro

Bisous, Isa
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 2 Mar 2013 - 11:41

Merci Isabelle pour toutes ces explications très détaillées . Je vois que je ne suis pas la seule à attendre mais quand on ne se sent pas bien dans son corps on aimerait avoir une réponse vite mais bon c'est comme ça il faut prendre patience . Ma première crise de gros vertiges s'est produite il y a 4 ans et les le début des symptômes dans les jambes c'était il y a à peu près 10 mois . J'ai confiance en ma neuro alors j'attends . Mon généraliste m'a dit aussi qu'il n'avait aucun autre patient comme moi , ça me fait une belle jambe .
J'aimerais savoir , quand on a une primaire progressive , est ce que l'on a aussi une névrite optique et qu'est ce qu'il en est du signe de lhermitte . Tous les cas étant différents il n'y a sans doute pas de généralité .
Bonne journée .
Lanoue .
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 2 Mar 2013 - 18:17



Je souffre également de sclérose en plaque primaire évolutive.
J'entame ma 19 ème année, j'ai 48 ans et demi.
Je pense que tout le monde démarre par un souçis
dee nerfs optique Lanoue. Mon traitement avonex interferon 30 ug depuis toujours.
Les scientifiques espèrent toujours trouver le remède miracle.
Bref je suis le mouvement. En ne sachant plus quoi trop penser.
Je marche encore un peu chez moi debout.
Pour de longs trjets j'ai besoin de la voiturette.
Bougette
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Dim 3 Mar 2013 - 9:46

Merci Bougeotte , moi , mon souci c'est au niveau des jambes et ça s'intensifie lentement mais régulièrement de jours en jours , alors je ne sais pas . En plus en ce moment je suis encore plus fatiguée qu'il y a quelque temps , c'est vrai qu'en ce moment il y a beaucoup de soucis dans la famille et ça n'arrange rien . Il y a des gens qui disent que pour une SEP primaire il n'y a pas de traitement , il semble que ton neuro n'ait pas été du même avis . Remarque tant mieux si ça peut freiner un peu l'évolution de la maladie .
Bonne journée .
Lanoue .
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mar 5 Mar 2013 - 23:16

Dédut de mon histoire dans le chapitre présentatations.
Comme mon histoire a commencé il y a 4 ans par une très grosse crise de vertiges je suis suivie par un ORL qui me voit tous les ans pour des examens . La conclusion était que mes vertiges atroces pendant une semaine ne venaient pas de l'oreille interne mais du cerveau . Cet après midi j'y suis retournée pour passer des PE qui sont normaux . L'ORL m'a quand même demandé de refaire une IRM des conduits et de l'oreille interne . Je lui ai expliqué que les potentiels ( autres que visuels et auditifs ) avaient des anomalies qui d'après le médecin présent à la fin des PE n'étaient pas suffisamment franches et qu'il demandait que je les repasse dans 6 mois en accord avec la neuro . L'orl me précise vous passez votre IRM , rendez vous pris pour le 3 avril , et quand vous avez les résultats vous allez voir la neuro . Donc une fois rentrée , je prends le téléphone et j'explique à la secrétaire que j'aurai besoin à la demande de l'ORL d'un rendez vous vers le 3 avril . Je me suis fais recevoir comme ça n'était jamais arrivé . Elle m'a dit que je devais attendre que mes PE dans 6 mois soient passés , que j'étais sur liste d'attente . J'ai insisté en disant que que mes problèmes dans les jambes augmentaient doucement mais régulièrement et que ça m'embêtait d'attendre autant , elle m'a répondu :" vous n'êtes pas la seule à avoir des problèmes" quand j'ai dit que la demande de rendez vous venait de l'ORL elle m'a dit que ça n'était absolument pas possible et que dans ce cas je n'avais qu'à changer de neuro . J'étais verte affraid . Je lui ai dit :"parce que vous croyez que les autres neuros ont moins de travail que Mme ..... Je n'en suis pas revenue . On s'est quitté un peu sèchement . L'ORL , lui voulait que je vois un interniste . Comme il a compris que je trouvais que 4 ans ça faisait long il m'a dit ( ou il a lancé une petite flèche envers la neuro ) _" quand on ne trouve pas il faut savoir passer la main " et il a ajouté :" si après l'IRM ça n'évolue pas vous me prévenez " S'il voit que je n'avance pas avec la neuro je pense qu'à ce moment là , il m'enverra à l'hôpital .
Dur , dur cette journée , pfffffff
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mer 6 Mar 2013 - 11:10

Tu soulèves un gros souci souvent présent dans le corps médical : ces médecins ne communiquent pas entre eux. Pq l'ORL ne prend pas contact avec le neuro tout simplement ?
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mer 6 Mar 2013 - 19:31

Oui , tu as tout à fait raison . Je vois aussi depuis qq années un médecin de la douleur pour des maux de tête qui lui est en cheville avec la neuro . Je l'ai vu ce matin et lui me déconseille de suivre l'idée d'hospitalisation de l'ORL dans la mesure où la neuro avait commencé à le suggérer mais pour l'instant elle préfère refaire d'abord les PE dans 6 mois dans la mesure où les symptômes sont génants mais ne présentent pas pour l'instant de caractère d'urgence il dit qu'il vaut mieux attendre ENCORE !!!!!
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Bibine
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 9 Mar 2013 - 9:34

Lanoue,

As-tu déjà fait des examens ophtalmologiques ?
Chez moi la correction de la vue améliore (un peu) la situation, entre autre les maux de tête !

Bibine Basketball Basketball Basketball
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 9 Mar 2013 - 10:49

Oui Bibine j'ai changé mes lunettes il y a quelques mois et ça ne change rien .
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 11 Mar 2013 - 23:08

J'ai eu un coup de fil ce matin à 8h45 de la secrétaire de la neuro me demandant si je pouvais aller la voir ce jeudi à 9h50 , qu'elle souhaitait me voir . Je lui avais fait dire que j'avais des marbrures rouges sur les cuisses alors comme elle hésite entre SEP , lupus lyme et gougerot je pense que c'est pour ça mais à part les marbrures et une peau du visage très réactive et qui rougit pour un rien ( c'est vrai que des fois je suis écarlate ) je n'ai aucun symptôme typique du lupus . On verra jeudi .
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 15 Mar 2013 - 22:24

Hier je suis allée chez la neuro et j'en reprends pour 6 mois d'attente . Elle me dit :" à chaque fois que l'on vous fait faire des examens il y a des petites choses qui ne vont pas mais les symptômes que vous décrivez ne correspondent pas suffisamment aux anomalies ". C'est sûr , moi je n'ai pas de poussée mais j'ai une grande fatigue et j'ai des signes sensitifs au niveau des jambes , j'ai perdu de la sensibilité mais je sens quand même quand la neuro me fait les tests et j'ai la sensation ( qui elle va crescendo ) que l'on m'a gonflé les mollets avec une pompe et que ça provoque une sensation de tiraillement à la marche . Ce problème de jambes ça a commencé il y 9 mois par juste un petit signe sensitif et aujourd'hui , c'est ce que je viens de vous décrire et ça ne diminue pas du tout bien au contraire . J'ai des problèmes d'attention et de mémoire ça c'est sûr , je ne retiens rien , je n'arrête pas de me tromper dans les rendez vous , il me faut tout noter . C'est vrai pour l'instant je n'ai pas de névrite optique , pas de signe de lhermitte , pas de problème urinaire , alors elle se pose beaucoup de questions et demande que j'attende jusqu'au mois de juin pour refaire des potentiels évoqués . Il paraît que les résultats de ceux que j'avais passés étaient bizarres , qu'il y avait des anomalies mais qui ne correspondaient pas à des choses bien définies . Alors , on attend encore et toujours et j'en ai un peu marre parce que moi , je sens qu'il y a quelque chose qui ne va pas . La neuro a finit par me dire que j'avais peut être le syndrome des jambes sans repos . C'est pas ce truc où l'on éprouve sans arrêt le besoin de bouger les jambes , en tous cas c'est pas le genre de chose qui m'arrive . L'autre jour j'ai eu mal à l'oeil gauche mais ça a duré 2 minutes peut être et plus rien , je ne pense pas que ce soit suffisant pour s'en inquiéter .
Voilà , mon histoire continue .
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Dim 17 Mar 2013 - 14:46

C'est très désagréable de vivre en sentant que quelque chose ne va pas et qu'on n'arrive pas à en trouver la cause .

J'espère qu'on pourra bientôt trouver une réponse satisfaisante .

Le syndrome des jambes sans repos , si tu en est atteinte , sache qu'il existe un médicament très efficace ( en tout cas pour moi ) , c'est le requip , un anti-parkisonien , dont le générique est le ropinirole .

Je te souhaite beaucoup de courage pour supporter cette difficile période d'incertitude .
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Dim 17 Mar 2013 - 17:49

Merci Daniel pour ta réponse . Syndrome des jambes sans repos Question Question Question je ne sais pas trop ce que c'est mais d'après ce que j'en ai lu ça oblige à bouger souvent les jambes , ça fait mal , moi ça n'est pas ça que je ressens , je peux rester assise sans problème , J'ai des petits fourmillements , et la sensation d'avoir
de la cheville au genou les jambes cartonnées et qui perdent un peu de leur sensibilité . ça évolue doucement mais sans arrêt , il y a 9 moi j'avais juste un tout petit signe sensitif à l'arrière de la jambe gauche et maintenant c'est les deux jambes au dessous des genoux . Il y a des moments je commence à sentir des petits fourmillements au dessus des genoux et parfois au visage mais pour l'instant ça reste encore discret . la neuro m'a dit :" quand j'ai vu vos potentiels évoqués je me suis dit qu'est ce que je vais faire de ça ? " et moi donc , il y a certes des anomalies mais qui ne rentrent pas dans les critères souhaités .J'aimerais SAVOIR et je commence à être plus qu'irritable ! j'en ai marre marre marre . Bon , il faudrait rester zen mais pour l'instant c'est trop me demander .
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mar 19 Mar 2013 - 13:34

Surtout que moi mes potentiels évoqués des membres n'ont jamais montré d'anomalie, même quand j'étais en pleine poussée. Donc, les potentiels sont un indicateur de plus, mais il ne faut pas spécialement d'anomalie pour avoir une sep.

Enfin, l'espoir pour toi quand même, c'est que ce n'est peut-être pas une sep, mais qqch de plus bénin.

Cela dit, je comprends que cela doit te miner de ne pas savoir. T'en viendrais presque même à souhaiter de nouveaux symptômes ou que cela s'agrave. Mais moi je croise les doigts pour que dans 6 mois, rien ne se soit agravé.

Courage.
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mar 19 Mar 2013 - 18:02

Oui , vanilleee c'est très long d'attendre et parfois on souhaiterait que quelque chose de nouveau puisse orienter le diagnostic pas forcément vers la SEP mais...... Ne rien avoir ça serait super mais alors pourquoi ces problèmes qui augmentent doucement et régulièrement . C'est vrai que mettre un nom , ça serait bien , on n'a pas de symptômes sans raison . Enfin , c'est comme ça , une fois de plus je dis patientons .
Et toi comment vas tu ? l'autre jour , j'ai lu tout ton parcours , que de péripéties . Arrives tu à travailler comme tu le souhaites sans être complètement HS ? Je te souhaite beaucoup de courage .
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 22 Mar 2013 - 18:09

Ca va, je me remets de ma poussée de janvier. Je pense reprendre le travail (à mi-tps médical donc) en avril. Cela ne sera sans doute pas facile, mais j'en ai marre d'être chez moi et puis faut quand même avouer qu'on ne gagne pas grand chose à la mutuelle et mes factures, elles, n'ont pas diminué...

C'est pas tjs évident avec le boulot, mais j'adore ce que je fais et je ne veux pas changer pour essayer de trouver qqch de moins "lourd". Mon mi-tps médical a déjà permis de réaménager pas mal et ma bosse est assez intelligente pour comprendre que ces aménagements me sont nécessaires. C'est pas tjs évident de se retrouver aussi limitée à 30 ans, mais pour bien le vivre, mieux vaut l'accepter. Quand on est frustré et qu'on accepte pas ses limites, on est malheureux. J'en ai fait l'expérience. Bien entendu, cela prend du temps.

Je comprends que tu aies envie qu'on mette un nom à tes maux et c'est tout le mal que je te souhaite ; en sachant ce que c'est on pourra également mieux t'orienter vers le bon traitement.
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 23 Mar 2013 - 12:39

Merci Vanilleee , ta gentillesse me va droit au coeur car il est vrai , comme je l'ai souvent lu , que l'on se sent très seul . J'aimerais en parler davantage chez moi mais je me suis rendu compte que l'inquiétude de mon mari , pour justement ne pas la laisser paraître ressortait sous forme de mauvaise humeur alors c'est pas la peine je préfère garder pour moi , mais quand on se réveille très tôt le matin et que l'on sent ses jambes aller de moins en moins bien on ne peut pas s'empêcher de penser . C'est sûr je n'ai jamais eu de poussée mais mon problème s'accentue doucement , régulièrement . Notre situation familiale n'est pas très facile , j'ai ma seule soeur qui a un cancer des os et ma mère qui est très âgée et en maison de retraire perd la tête et me téléphone régulièrement pour me demander où elle est , ce qu'elle doit faire , elle veut partir de là où elle est et sans doute involontairement nous fait tout le temps culpabiliser . C'est très dur . Désolée pour mon petit déballage mais sans doute que j'en avais besoin . J'ai décidé de me faire aider car il y a des moments où c'est trop dur et où je craque .
Bonne journée à tous.
Lanoue.
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 23 Mar 2013 - 13:01



Le forum est aussi là pour ça.
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 23 Mar 2013 - 14:48

Merci Lobidique , c'est vrai qu'en ce moment j'en ai besoin +++ mais bon je sais que l'on a tous nos soucis , il y a des moments où l'on arrive à faire avec et d'autres où il faut que sorte c'est comme ça et si ça fait du bien pourquoi pas .

Vanilleee , du coup j'ai oublié de te dire que j'étais bien contente que tu aies pu avoir un horaire aménagé afin que tu puisses t'éclater dans ce métier que tu aimes tant .
Bon courage .
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 25 Mar 2013 - 17:22


Ma chère Lanoue je suis de tout coeur
avec toi. J'imagine que tu es rentrée de tes vacances
comme je peux te lire. Je te fais de gros bisous
Bougeotte
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 25 Mar 2013 - 22:19

Merci Bougeotte , c'est très gentil . Oui je suis rentrée depuis quelques semaines et beaucoup de problèmes familiaux nous attendaient . Bref , c'est la vie et tout le monde a largement sa part . Pour moi , je n'ai pas grand chose à rajouter , je pense avoir déjà à peu près tout dit dans mes réponses précédentes mais il est vrai que je ne suis pas très sereine . Puisqu'il faut attendre , attendons mais pendant ce temps là les symptômes augmentent . Je me dis toujours qu'au prochain rendez vous je serai fixée , et bien non . Là , je n'ai même pas de rendez vous de prévu , il faut d'abord que la neuro redemande un rendez vous à l'hôpital pour que je repasse mes potentiels évoqués . Quand j'aurai ce rendez vous et que j'y serai allée il faudra attendre les résultats ( environ 5 semaines ) et seulement après la neuro devrait me reconvoquer . C'est un vrai truc à épisodes , pire que les séries télé américaines !
Voilà Bougeotte , j'espère que ça n'est pas trop dur pour toi en ce moment.
Bisous et caresses à ta boule de poil .
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mar 26 Mar 2013 - 15:30

Merci Lanoue.

Il y a eu du soleil ici ajd, j'espère que tu l'as eu aussi pour te réchauffer un peu le coeur.
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mar 2 Avr 2013 - 22:02

Demain je vais passer cette cinquième ou sixième IRM ( je ne sais même plus ) demandée par l'ORL . Mon rendez vous est à 12h45 . J'espère que ça se passera bien , je commence à tousser , ça doit pas être le top pour les images quand on se met à tousser . Enfin , on verra bien . Quand j'aurai les résultats , l'ORL les aura aussi mais en plus je ferai une photocopie du compte rendu que j'irai mettre dans la boîte aux lettres de la neuro . Je ne sais pas si elle m'a fait une demande de rendez vous pour les PE mais pour l'instant je n'ai aucune nouvelle . Qu'est ce que c'est long !
Communiquer , qu'est ce que j'aimerais pouvoir communiquer mais ça aussi ça paraît mission impossible . Que ce soit dans le milieu médical ou à la maison c'est toujours pareil . C'est bizarre à la maison si je commence à parler par exemple de ma jambe qui me gêne vraiment beaucoup c'est comme s'il y avait au départ de la télé un capteur de cerveau qui mobilise à 100% l'attention de ma moitié et qui évidemment empêche toute réponse . Je préfère monter à l'étage . Pourquoi rester à deux dans une même pièce pour s'y sentir aussi seule , ça n'a aucun intérêt . On dirait que le fait de parler de la maladie va augmenter les chances que j'en sois atteinte . C'est du grand n'importe quoi .
C'est vrai , le moral n'est pas au beau fixe mais puisqu'il n'y a qu'ici que je peux espérer être écoutée et avoir des réponses , je le fais .

Je me pose une question , les plaques actives sont bien représentatives de nouvelles poussées ( je me trompe peut être ) , alors dans une SEP primaire progressive sans poussée , n'y a t-il jamais de nouvelle plaque ?

Je vous souhaite une bonne nuit et vous remercie de m'avoir lu .
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Aujourd'hui à 9:49

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