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 Sep primaire progressive

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Lanoue
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MessageSujet: Sep primaire progressive   Dim 13 Jan 2013 - 18:48

Pour ceux qui sont atteints de cette forme de SEP,j'aimerais savoir quels ont été vos premiers symptômes et leur évolution dans le temps.
Merci,amitiés.
Lanoue.
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Brunovmb
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Dim 13 Jan 2013 - 22:30

Bonsoir Lanoue ,
si tu veux des infos sur mon parcours , regarde mes messages au début il y a ma présentation , j'ai pas trop facile a ecrire avec le clavier, donc je t'envoie la .
garde le moral , on s'habitue a beaucoup de choses ...et essaie de voir le coté positif de chaque chose !!!! pas facile mais ça fait du bien quand on y arrive .
Bruno
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 14 Jan 2013 - 10:24

Merci Bruno , j'ai trouvé tous les articles que tu as mis dans présentation.Moi aussi j'ai raconté ma petite histoire là bas.Ma neuro cherche toujours,pas de diagnostic posé.On verra bien.C'est très long d'attendre.
Je te remercie beaucoup pour ta réponse.Je vois que tu gardes le moral et que tu fais preuve de beaucoup de courage.Bonne journée.
Amitiés.
Lanoue.
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mar 15 Jan 2013 - 22:58

Bien caaaaaaaaalme le fofo,bon tant pis.Peut être à demain,bonne nuit.
Amitiés.
Lanoue.
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Claudette
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mer 16 Jan 2013 - 9:12

Bonjour Lanoue
Te tracasses pas il y a parfois des passages à vide sur le forum et puis, paf! tout d'un coup il reprend vie. Bonne journée. I love you
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Mer 16 Jan 2013 - 11:33

Merci Claudette et après tout c'est peut être mieux ainsi c'est sans doute parce qu'il n'y a pas de problèmes particuliers qui se rajoutent à tous vos soucis et c'est tellement mieux comme ça.
Bonne journée.
Lanoue.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Jeu 17 Jan 2013 - 11:59

Lanoue a écrit:
Merci Claudette c'est sans doute parce qu'il n'y a pas de problèmes particuliers qui se rajoutent à tous vos soucis et c'est tellement mieux comme ça.

Lanoue.

Lanoue est comme toi , ma chère Claudette : qqn qui voit le côté positif des choses .

Ca fait plaisir de lire des messages optimistes comme les vôtres .

Bisous à vous deux .
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Jeu 17 Jan 2013 - 14:42

Eh oui Daniel et chez nous il y a plein de sunny sunny sunny certainement que chez toi aussi d'ailleurs Tournai n'est pas si loin de moi (= ou - 150 kms ). Quand nous allons chez mes enfants qui habitent à la frontière belge nous aimons beaucoup aller nous promener à Tournai faire des petits restos : l'or..idée , le gr..n de sable ou l'incontournable sup.r frit.s quand on est pressé Laughing Laughing Laughing . On dit toujours que si l'on avait été plus jeune on aurait déménagé pour la Belgique simplement parce que nous aimons bien et non pour une question d'impôts Mad Wink (enfin,c'est ce que nous disons comme Depardieu) Very Happy Very Happy Very Happy
La neuro a reçu mes résultats de potentiels évoqués et de mes prises de sang,ce matin j'ai appelé sa secrétaire pour qu'elle lui demander si elle doit me revoir et quand?j'attends.......
Elle hésitait avec un lupus mais sur les analyses les taux sont normaux et un syndrome de gougerot Question Question Question Question Question
Voilà,rien de plus pour l'instant.
Bonne après midi.
Bises.
Lanoue.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Jeu 17 Jan 2013 - 17:02

Lanoue a écrit:
Eh oui Daniel et chez nous il y a plein de sunny sunny sunny certainement que chez toi aussi d'ailleurs Tournai n'est pas si loin de moi (= ou - 150 kms ). Quand nous allons chez mes enfants qui habitent à la frontière belge nous aimons beaucoup aller nous promener à Tournai faire des petits restos : l'or..idée , le gr..n de sable ou l'incontournable sup.r frit.s quand on est pressé
Lanoue.

Lanoue ,

... plein de sunny sunny sunny .... dans les coeurs , oui parce que , hors des coeurs , en ce moment , c'est plutôt Froid

Dans le forum , la publicité n'est pas interdite ( je pense ) ; donc , j'écris l'orchidée , le grain de sable et super frites pour que les membres sachent que , quand ils viennent à Tournai , ils peuvent aller dans un de ces chouettes restos ( surtout le premier , je trouve ) , ils ne seront pas déçus .

Te voilà donc encore dans l'incertitude sur ce que tu as Sad
Sur les analyses , les taux sont normaux , c'est déjà ça .
J'espère qu'on ne te trouvera rien de grave et je te souhaite plein de courage .

Amitiés .
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Claudette
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 18 Jan 2013 - 7:12

Daniel a écrit:
Dans le forum , la publicité n'est pas interdite ( je pense ) ; donc , j'écris l'orchidée , le grain de sable et super frites pour que les membres sachent que , quand ils viennent à Tournai , ils peuvent aller dans un de ces chouettes restos ( surtout le premier , je trouve ) , ils ne seront pas déçus .
Te voilà donc encore dans l'incertitude sur ce que tu as Sad
Sur les analyses , les taux sont normaux , c'est déjà ça .
J'espère qu'on ne te trouvera rien de grave et je te souhaite plein de courage .
Amitiés .
Grrr Daniel, de la pub!!! ici !! j'espère qu'ils t'offriront un petit apéro quand tu iras chez eux lol!
Lanoue, j'espère pour toi que tu sera vite fixée sur ce que tu as. Je t'envoie plein d'ondes positives Chance qui ajoutées à ton caractère optimiste ne peut que te faire du bien Sun
Baiser Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 18 Jan 2013 - 11:36

Bonjour!

Lanoue, essaie d'insister pour avoir une IRM si tu as des symptômes préoccupants. On m'avait fait plein d'examens: potentiels évoqués, prise de sang, radios .... et on ne voyait rien de rien, alors que j'avais des sympômes sensitifs +++. "Allez soigner votre dépression " m'a sorti le neuro.
Si j'avais eu un traitement à ce moment-là je n'aurais probablement pas perdu la vue d'un oeil (non récupéré). Il a fallu la névrite pour être hospitalisée en urgence et que le diagnostic tombe enfin.
Cela dit, j'espère sincèrement que tu n'as rien Smile

PS: vive Tournai !!!
Sophie pirat et parfois cyclops
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 18 Jan 2013 - 17:53

Sephie a écrit:


PS: vive Tournai !!!

Very Happy cheers Super Bravo

J'introduis une demande pour que la ville de Tournai soit jumelée avec celle d'Enghien .

Baiser , Sophie .
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 18 Jan 2013 - 18:00

Claudette a écrit:

Grrr Daniel, de la pub!!! ici !! j'espère qu'ils t'offriront un petit apéro quand tu iras chez eux lol!

Je l'espère bien aussi , Claudette .
C'était d'ailleurs le but de cette intervention .

Bisous .
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Ven 18 Jan 2013 - 19:25

Oh,quel coquin ce Daniel Twisted Evil et encore je ne fais qu'arriver.tu crois que quand je retournerai manger à l'orchi... je pourrai leur demander un dessert gratos en remerciement No bon tant pis,on peut toujours essayer.

Tu sais Sephie,j'en suis à ma quatrième IRM:3 cérébrales et 1 médullaire.Résultat au niveau du cerveau pas de changement depuis la première,quelques plaques et hyper signal à la médullaire RAS.Voilà,j'en suis là.Tu retrouveras tout dans ma présentation.
Sephie,quels ont été tes tout premiers signes et quelle a été leur évolution?les signes sensitifs ou les fourmillements ou la sensation que ça bouge ? dans les jambes je les ressens peu le matin et de plus en plus au fur et à mesure que la journée avance,est ce que c'est normal ou pas?

Bises.
Lanoue.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 19 Jan 2013 - 11:20

[quote="Lanoue".tu crois que quand je retournerai manger à l'orchi... je pourrai leur demander un dessert gratos en remerciement [/quote]

Commence par demander l'apéritif gratuit .
S'ils refusent , il te reste encore une chance avec le dessert .
Comme tu dis : " on peut toujours essayer " , tu auras peut-être les deux .

Bisous .
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 19 Jan 2013 - 11:57

Coucou les amis,

Daniel, l'orchitruc, c'est quel style de cuisine? J'ai bien envie d'y aller .... je suis une gourmande gourmette Wink

Lanoue: en novembre 2008, je me suis rendue compte que j'avais des fourmillements dans les 2 mains, j'ai mis ça sur le compte du froid, mais ça ne passait pas ... pendant des semaines.
Ensuite, j'ai eu des fourmillements dans les jambes (mollets surtout) de + en + intenses jour et nuit mais qui s'amplifiaient surtout à la marche (comme si j'avais une fourmillière qui s'agitait à chaque pas). Je ne sais plus la date du début, février 2009?
Puis fin juillet 2009: névrite.
Pas de répit entre 2 poussées mais l'une laissant le place à l'autre.
Suite à la névrite, j'ai eu 2 cures de solu 3j puis 5j car après la 1ère, je suis devenue complétement aveugle à droite, j'ai récupéré entre 1/10 et 1/20 (je vois des ombres à droite, pas moyen de lire la toute grosse lettre chez l'ophtalmo).
Je ne sais pas si c'est 'normal' ou pas ce que tu ressens. Pour moi, le neuro (non spécialiste sep, c'était les grandes vacances) m'a d'abord affirmé que ce n'était pas une sep, car en plus les mêmes symptômes aux 2 membres.
Puis (je l'ai revu en urgence) il m'a dit que si c'était une sep, elle était atypique. puis diagnostic sep (du coup j'ai voulu faire tous les examens même la PL). Quand je suis revenue aveugle d'un oeil, il m'a dit que si ça n'est pas passé, c'était bien le signe qu'il fallait revoir le diagnostic .... Au final, le spécialiste Sep m'a confirmé le diagnostic (de retour de vacances fin août).
Chaque cas est différent et l'atteinte à la myéline peut avoir des effets différents selon l'intensité, le lieu ....
Lanoue, demande peut être une ponction lombaire pour en avoir le coeur net. J'espère que tu n'as rien mais plus vite on est traité meilleure est la qualité de vie à tout point de vue. Le non-diagnostic m'a bouffé le moral. Maintenant, j'ai appris à gérer et à me donner des objectifs par rapport à la maladie


Bon week-end.






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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 19 Jan 2013 - 14:51

Merci Sephie pour ta réponse.De toutes façons à ma dernière visite chez la neuro elle m'a dit "maintenant il faut aller jusqu'au bout" c'est à dire qu'elle prévoit un électromyogramme et une PL (beurk).Moi aussi j'ai des problèmes dans les deux jambes mais plus marqués à gauche qu'à droite.Je n'ai pas l'impression d'avoir de poussée mais les symptômes evoluent tout doucement.
Voilà,j'en suis toujours au même point.
Merci Sephie.
Bises.
Lanoue.
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 19 Jan 2013 - 14:53

Bonjour Sophie ,

L'orchitruc offre (... enfin présente Rolling Eyes ) à ses clients une cuisine française classique et , je trouve , de grande qualité .
Il y a pas mal de choix et la gourmande gourmette que tu es devrait trouver dans cette variété , un plat qui lui convient .
Le rapport qualité/prix me paraît très convenable .

Bon appétit . Baiser

PS : l'orchidée se trouve sur la grand place .
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Sam 19 Jan 2013 - 17:20

Ah oui,je suis tout à fait d'accord et pour moi qui suis française je trouve qu'à prix égal en Belgique il y a toujours le petit truc en plus.Je m'explique,pour faire très simple,vous demandez un café en France,on vous l'apporte,estimez vous déjà heureux qu'il y ait du sucre,en Belgique il y a toujours le petit plus ( petit chocolat,petit biscuit ) et pour les plats au resto je trouve que c'est pareil,c'est plus convivial et souvent à prix égal mieux servi qu'en France.Je me souviens quand nous sommes allés acheter notre chien à Arlon,nous avons mangé dans une brasserie,bon d'accord,oui,un truc vite fait,jambonneau frites.Nous nous sommes retrouvés avec chacun un jambonneau entier sauce béarnaise + des frites et bien ça jamais en France pour le même prix.
Je reconnais que la cuisine française est excellente mais pour bien manger il ne faut pas avoir peur de sortir la carte bleue.Pour un prix moyen c'est moins bien qu'en Belgique.
Sur ce,c'est mon simple avis qui n'engage que moi.

Sophie,si tu y vas tu leur dis de me préparer l'apéro cheers (ça leur coûtera pas cher j'bois pas Mad ) sinon après drunken

Bisous.
Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Dim 20 Jan 2013 - 17:19

Bonjour a tous
C'est pas en se moment qu'on aura des coups de soleil Froid
Hum Dis Daniel tu oserais faire des infidelités a notre Amer Snif
Baiser Baiser Baiser
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 21 Jan 2013 - 15:04

Ce matin j'ai retéléphoné à la secrétaire de ma neuro pour savoir si elle avait une réponse à me donner concernant mes examens.Elle m'a répondu que non mais qu'elle allait relancer.En fin de matinée j'ai eu un coup de fil de la secrétaire disant que la neuro avait dit qu'elle devait contacter le docteur " trucmuche" de l'hôpital qui interprète les résultats des potentiels pour en discuter avec lui Rolling Eyes Rolling Eyes Question Question .La secrétaire m'a dit "on vous tient au courant". J'attends,j'attends,j'attends...................
























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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 21 Jan 2013 - 19:36

Fluette a écrit:

Hum Dis Daniel tu oserais faire des infidelités a notre Amer Snif
Baiser Baiser Baiser

Non , Fluette , pas d'infidélité à notre Amer Labiau .
aurais-je parlé d'un autre apéritif qui aurait ma préférence ? scratch

Bisous .
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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Dim 24 Fév 2013 - 22:33

Je suis rentrée de vacances vendredi soir et comme j'avais prévenu ma neuro de mon absebce de presque un mois , bien sûr je n'ai pas eu de nouvelles de mes potentiels évoqués . J'ai téléphoné tout de suite à la secrétaire qui ma dit que mon dossier avait été mis de côté et que la neuro n'avait pas encore contacté le médecin qui fait les potentiels évoqués et dont elle voulait avoir l'avis . Une demie journée après , le secrétaire me rappelle et me dit que le médecin des PE a été contacté , que les anomalies ne sont pas très significatives et que la neuro me propose de les refaire dans 6 mois et qu'elle voit pour me fixer un rendez vous .
J'ai été tellement surprise que je ne sais même pas si c'est un rendez vous pour les PE ou pour une consultation avec elle . Je vois que je suis repartie pour 6 mois et j'en ai marre !!!
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 25 Fév 2013 - 11:58

Bonjour Lanoue,

je comprends ton raz-le-bol face au fait qu'on ne t'ai pas encore clairement diagnostiqué et les examens à refaire, mais quelque part, le fait que tes potentiels soient bons est une très bonne nouvelle ; cela veut dire que l'influx nerveux passent bien et c'est très important.

Courage.



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Lanoue
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MessageSujet: Re: Sep primaire progressive   Lun 25 Fév 2013 - 21:49

Merci Vanilleee pour ta réponse , les potentiels n'étaient pas normaux , l'infirmière qui me les a fait passer disait qu'elle n'arrivait pas à avoir de courbes . Elle a plusieurs fois essayer de changer les contacts et a sorti les tracés qui voulaient plus ou moins se faire . Quand le médecin est venu me voir ( celui que la neuro a contacté ) à la fin des examens il m'a dit :" c'est sûr , il y a des anomalies , il faudra certainement que vous passiez d'autres examens ". Alors vraiment je ne comprends pas .
La neuro trouve que je n'ai pas assez de symptômes mais depuis 9 mois j'ai les jambes qui vont de moins en moins bien , je perds de la sensibilité et je fais toujours une comparaison idiote , j'ai l'impression que l'on m'a gonflé les jambes avec une pompe à vélo . Je suis hyper fatiguée et je sens toujours mes muscles un peu dur , gros qui tire . Je n'ai pas de signe de Lhermitte , pas de névrite optique alors .......
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